帖子详情

崩溃!我漂亮可爱的小外甥有可能脑瘫,求助有经验的人士给点意见,谢谢(已经确诊了)

117057956婴幼育儿

这2天收到很多好心妈妈的留言,还有各位好心人的回复和祝福,在此替小外甥说声谢谢你们 。因平时较忙,没一一回复,请见谅。我们会坚强面对,也会考虑大家的意见。这个帖子我会及时更新小宝宝的最新情况,并祈祷小宝宝平安健康,跨过人生这个劫难~~~~   

    我可爱的小外甥6个多月,出生的时候非常健康正常,会笑,手脚很好动。谁都不会想到现实这么残酷。


         4个多月时头子还竖立不起来,大家以为他发育比较迟缓,没放在心上,但是最近2个月不但没发育,反而感觉在倒退,现在的情况是:6个月20天,头子竖立不起来,手脚也非常软,不会抓玩具,不挑人(即使陌生人抱都不反抗那种),手脚不协调。躺着的时候会用劲,拉他的脚会作出很用力的蹬脚,感觉他力气很大,逗他会对人微笑,眼睛也很有神,会寻找声音的来源,听音乐的时候手舞足蹈,有时还会开心的大叫起来。可抱起来的时候整个人软绵绵,耸拉着脑袋,拉他的脚也是无力的晃着。趴着的时候有意识想抬头,可是无法抬头,手脚也无力撑起来。宝宝在肚里的彩超非常正常,该做的一切检查都做了,父母双方无不良嗜好,第一次怀孕,并且从怀孕到出生很顺利,无缺氧等突发状况。而且宝宝也一直看起来很精灵那种。上个星期去中山三院看了,医生一下就开了CT,并且疑似脑瘫。昨天回我妈妈家那边医院看,医生说6个多月软成这样,90%的机会是脑瘫了,还是开了CT
     今天在省妇幼看,专家都没上班,看了个普通科,医生非常肯定的说宝宝是脑瘫,而且完全康复的机会不大。医生让我们预约神经康复科常博士看看采取什么治疗方案。

     崩溃中!宝宝是这么的可爱,而且看起来这么精灵,怎么会这样呢。现在我们一家人都陷入痛苦之中,现实真的太残酷了,老天爷如果你有眼,怎么忍心给一个如此可爱的小天使带来这么磨难的人生。
     请教各位妈妈,广州有哪些医院对治疗脑瘫比较权威,另外有什么比较好的医生推荐一下,还有这种康复机会大吗?谢谢大家了。

     今天5月4日,老公和妈妈还有妹妹一家人带着小BB去广医和中山一院复查。我因要照顾儿子没跟着去。希望奇迹可以出现,希望告诉我这只是开了一个玩笑。宝宝实际长的比相片还要漂亮白净,还要可爱,求求老天爷放过他吧。我们只希望他健全健康快乐成长而已。

     复查回来了,要等核磁共振的结果出来才能知道,但是2个专家都说十之八九是脑瘫了,现在要看脑部问题出在哪里以及严重程度然后安排治疗方案。我想老天爷一定是瞎眼了。

    5月10号,今天带小BB去广医拍MRI。其实上个星期已经约到了,但是因为宝宝不配合,打了镇静剂听到机器的响声醒来几次,结果没拍成功。周六去了儿童医院找了个主任检查,开了6项,包括MRI,脑电图,尿液和智力评估等一堆检查,有些约到27号才能做,可是宝宝不能再拖了,今天还是跑回广医找熟人联系拍MRI,做好检查才打算回儿童医院看专家。现在宝宝和家人还在医院,具体情况我还不清楚。
   
    5月14日。今天下午宝宝要去市儿童医院做智力评估和肢体运动检测。MRI,脑电图和尿液检测等已经做完,等所有的检查结果出来就在儿童医院诊断了。谢谢大家的关心。有新的情况我会及时更新。祈祷奇迹出现~~~

    5月17日,所有的检查结果已经出来了,今天早上挂了肖*的号,已经确诊了并且相对较严重那种,但医生无法解释导致的原因以及治疗后的效果。天塌下来了尽管我们曾经做好了无数次的心理准备!我不想用这么残忍的字眼来形容我可爱的小外甥,上天要折磨一个人的时候,又怎么能逃的过命运的安排啊。心痛到无法呼吸,只能坚强面对现实。今天开始康复治疗,可怜的小外甥的头打了四次才成功扎好针,电疗,肢体运动训练~~~未来是个艰苦漫长而又昂贵的治疗过程,给本来不宽裕的家庭雪上加霜,但我们不会放弃。就此封帖吧。如果奇迹能出现,我再来和大家报告好消息,谢谢大家的关心和祝福~~~

    7月2日,帖子很久没更新了,还有很多MM关注外甥的情况,谢谢你们。外甥现在8个半月了,我把最近情况说说吧。在儿童医院肖*看诊后,治疗了一个多疗程,没什么效果,反而感觉更严重。期间还弄得感冒咳嗽拉肚子,足足拉了20几天,犹如秋季腹泻般每天拉十几次。准备下个疗程的时候,再次挂号问专科,答复:重症儿,治愈无望!如同雷击一样,把我们的所有信心全部击垮了,先不说之前的化验和治疗花了多少钱,还没效果。整个端午节假期当别人在享受天伦之乐时,我们却在为孩子不停的找医院,找中医问诊。最后决定上三九脑科医院,2个医生都说孩子的情况挺好,意识不错,就是比较软,让我们住院治疗,我们在住院部咨询了很多在那里治疗的病人,得知好几个在儿童医院和其他医院治疗无效果转过来的孩子,现在情况好了很多,就决定让外甥在这个医院住院了,孩子小小年纪已经受尽了人间折磨,每次都得扎几次针才能成功。一个月治疗费用高达一万多,昂贵的治疗费用已经拖垮了整个家庭。妹夫家是广西贫穷地区,他们夫妻也没有什么积蓄。现在治疗费用就靠我们这边帮忙筹集,但是仅仅只够下个月的治疗费用了。不知道孩子的治疗还能坚持到多久,不知道孩子将来的命运如何。心情很沉重,老天爷,你怎么就不可怜一下这个可爱的孩子呢?为什么没有一点点奇迹出现?!

      7月5号。妹妹现在自己一人带着孩子在医院治疗(妹夫的父母都疾病缠身无法帮忙。我父母也没时间),妹夫在医院里找了个临工兼职。但是收入很少。不知道是不是经常打针或者什么原因,感觉孩子没以前的精神好,效果也不明显。最近主要是打针,电疗,肢体运动训练和针灸。希望这个疗程做完,外甥会有奇迹出现,哪怕只有一点点,让我们有坚持下去的信心和动力。
      妹妹说收到一位好心MM的爱心捐助,谢谢你,谢谢每一位走过的MM的祝福,祝愿好心人一生平安,每一个孩子都健康快乐成长。

      7月12日,涛涛子最近生病了,咳嗽拉肚子。听妹妹说气色和精神都很差。今天一位好心的MM,lillyzhang去医院看望妹妹和孩子。谢谢你们。涛涛子是不幸的,得了这么严重的病,可是他又是幸运的,得到了越来多好心人的关爱和祝福!涛涛,你要加油哦,早日康复!

      已经有好几个好心的MM 给小涛涛捐助了,真的非常感谢你们。在发这个帖子的时候,我从来没想到会有人捐助孩子,而且大家对孩子都很大方,都是几百几百的捐,这是我从来没有意料到的。不知道用什么言语来表达我们的感动。所有捐助的款和治疗费用清单,我迟点整理好会重新发个帖子标明的。将来孩子康复了,我要给他看这些帖子,告诉他曾经有那么多关心他的人,祝福他,关心他,陪他一起努力。另外治疗费用,我们尽量自己努力,不麻烦大家,通过义卖,通过医疗争取(听老爸说刚给孩子买到农村社保了,大概能报一点)。谢谢你们陪伴小涛涛一起和命运做斗争。

      7月16日,外甥这个疗程做完了,下午出院,过大半个月再继续下个疗程,孩子身体不太好,妹妹想带他回妈妈家住,如有MM想看望孩子,得下个疗程了。好几个好心的妈妈出钱又出力,又给孩子买了东西,不知道该如何表达我们的感激之情。

      还有个好消息告诉大家,三九医院知道妹夫家情况,考虑到孩子还需要较长时间的治疗,院长和主任特意去看望了孩子,还给孩子减免了4千多的治疗费用,这个疗程共用了一万多一点。

大家为涛涛所做的一切,我们都会铭记在心里。谢谢你们,因为有你们的祝福和帮助,让我们更加坚强的面对老天爷犯下的这个错误。

           2010年8月6日,今天妹妹带涛涛住院准备做下个疗程,在三九医院的9楼31床,具体情况我还没问,因为他们刚到医院,忙着住院一些事情。晚些我再更新最新情况。如果有妈妈想去看他们,请先发信息给妹妹哦,因为她一人照顾孩子和带孩子治疗,有可能无法接电话。


           2010年8月27日。昨天抽空过去看涛涛了。感觉比之前开朗了一些,爱笑,会侧翻身。不过身体还是比较软哦。还是无法抬头。和主治医生谈了一会,医生说软瘫会比肌张力高难治一些,时间比较长。但要有信心坚持下去。

           2010年9月6日.妹妹他们这个月9号出院,MM们如果想看望涛涛请安排好时间哦,或者等下个疗程住院。到时我会上来更新下个疗程住院时间。


           2010年9月11日。谢谢大家一直关注我的帖子和关心涛涛的近况。涛涛这个月9号下午出院啦。现在住在姨妈家,过几天才回外婆家过中秋。下个疗程等国庆再回来了。涛涛比之前瘦了一点,也许是治疗太辛苦了。现在的情况是比之前开朗了一些,经常会格格的笑出声,还会咿咿呀呀的发音,能侧翻身,另外扶着他双脚会有意识的用力撑着,能坚持几秒。但还是比较软,依然抬头不稳。这个月14日涛涛就满11个月了。祈祷奇迹快点出现 。出院的费用清单,我放在上面那个链接的帖子上。医院也给孩子优惠了三千多的治疗费用,个人自理费用10784元。谢谢大家帮助涛涛,给了他坚持治疗的机会。

           9月24日。前几天送妹妹和涛涛回妈妈家了,涛涛一到妈妈家就开始发起烧来。担心今天太多人坐车,我昨天就赶回了,我回来的时候,涛涛还没退烧。这几天和他们相处,感觉妹妹真的太坚强和太辛苦了。照顾一个正常的孩子都让人筋疲力尽,而涛涛还经常哭闹,发脾气,睡眠也不好,身体软软的,洗澡都麻烦,除了照顾,还要帮他做按摩和喂药。治疗至今涛涛经常拉肚子,看了很多医生开了很多药,还找中医开了偏方都不见效,可能治疗打了太多针水和吃了太多药,所以身体这么虚。涛涛哭闹,妹妹还很耐心和开心的哄他,妹妹说涛涛只是生病了,他会很快好起来的。看到妹妹这么乐观,我却觉得很心酸。涛涛很快就满一岁了,祈祷老天爷送份奇迹给他吧。。。。。。

            2010年10月9日 因没有联系上珠江医院那个专家,这个疗程还是在三九医院治疗,今天开始住院做下个疗程的康复治疗了。涛涛这几天进步挺大的,国庆在外婆家已经可以坐学步车了。脚有力气踩在地板上,但还是抬头不稳,要用枕头固定头部。总体来说还是有进步了。

           
           2010年10月14日,今天涛涛满一岁啦,虽然这个生日没有鲜花蛋糕庆祝,只有针水药物陪伴,不过还是满怀感激。因为有了大家的帮助,涛涛才得以坚持治疗。在这里让我替涛涛感谢所有好心人的祝福和帮助。也让我替他许个愿望,祝他早日康复,摆脱磨难,健康快乐成长!

          2010年10月17日,今天约了一个朋友一起过去看望涛涛,忘了带相机,用手机拍了几张照片,不太清晰,小家伙在练习站立,依然抬头不稳 。心痛。。。。。。


          2010年11月6日, 涛涛昨天下午出院了,亚运很多人坐车,妹妹无法把东西都拖过来,等妹夫放假再把行李拖过来,这个疗程也是用了一万多点。等妹夫把单据拿过来我再把图片上传上来。
            涛涛差不多一岁一个月了,抬头还不是很稳,不过比先前好些,头摇晃没这么厉害,脚也比较有力气了。听妹妹说三九医院的院长和主任都很重视涛涛的病情,经常会去探望涛涛,还开了几次研究会商讨怎么针对涛涛的治疗。

           涛涛,你要加油哦,不要让大家失望,大家都在期盼你康复的那一天!


            11月24日,涛涛今天去南海妇幼找刘院长诊断病情。已经预约了下午的号,因对那边不太熟悉,妹妹他们一大早就过去了,具体情况等他们诊断后我再更新。

            11月25日,刘院看了孩子的病情,比较严重,康复治疗还需要很长的时间,预期效果也很难说,如果预约住院需要一个半月后才有床位,所以今天中午涛涛还是回广东三九医院继续治疗了。

            11月29日,今天帮宝适公司给涛涛送来了纸尿裤,我以为是10包,当快递员一箱一箱搬进来的时候,吓了我一大跳,有10箱!!! 谢谢帮宝适公司的免费提供,儿希志愿者的帮忙,还有各位好心人的积极提问和支持,谢谢你们。 感动。。。。谢谢,谢谢,谢谢。。。。。。

             2010.12.21,这几天上不到妈妈网,今天借用别人网络,更新一下帖子,涛涛这个月17号出院了,因计划着春节前再做一个疗程康复治疗,所以提前出院先休息一段时间,元旦后再继续。效果依然不是很明显,预约了这个星期去中山医看中医神经科。
            有一些疲惫了,可是又不能不坚持。老天爷如果你在看,请给点奇迹给孩子吧,请拯救一下一位可怜母亲和一个可怜孩子的命运。。。。。。

           2010.12.31,2010年要过去了,但愿所有的不幸都会成为过去。祝福所有的家庭幸福快乐,可爱的宝宝们健康快乐成长。。。。。祝福涛涛在新的一年里能出现奇迹,祈祷。。。。。。


          2011.1.7  2010年已经过去了,谢谢各位好心人依然在关心涛涛的近况,依然陪我们努力和命运作斗争,谢谢你们的祝福。涛涛前几天去广东三九医院住院了,主要治疗是针灸,打针,药物,高压氧等,肢体训练和电疗(这2项有时自己帮孩子做,不在医院做)。因为费用问题,也许以后会选择做门诊治疗或者想其他方法吧。如果有MM想去看他们,请先电话联系他们在哪里哦。


          2011.1.19 涛涛前两天出院了,他们出院后直接回了妈妈家。这个疗程开始涛涛就生病了,感冒发烧拉肚子,康复治疗暂停了,所以妹妹他们就决定早点带涛涛出院。在医院住院也挺贵的,这个疗程不到半个月也花了6000多。听妈妈说家里附近有个中医会按摩,估计会带涛涛去那里治疗一段时间试试。

          2011.1.27 今天晚上我们就回LG家了,不知道回去能不能上网,在这里先祝大家春节快乐,家庭幸福,万事如意,心想事成。。。。。。


         
         2011.3.1 好久没上来更新了,很抱歉。回LG家开始我们一家三口一直反复发烧咳嗽吊針,回来广州还未完全好,又很多事情处理,忘了给涛涛拍照了。涛涛元宵节过后就回医院那边。因为费用问题,而且效果也不是很明显,暂时不住院。妹妹他们在医院附近花了一百多租了一个小单间,准备带涛涛去广园路一个教授那里做几个月针灸,平时有空就带涛涛在三九医院做做运动。

         2011.3.18 昨晚和妹妹通了电话。涛涛没在老教授那里做针灸了,现在还是在三九医院打针和训练,不过没住院。妹夫已经辞职,做到这个月底。他们下个月回老家去,妹妹打算先找一份工作做着先,安顿好再看看怎么带涛涛去治疗。如果还有好心的MM想去看涛涛可以这个月去,下个月他们就回去了。谢谢大家的关心。


           2011.6.30,今天一上线就收到几个好心MM的对涛涛的关心留言了,真的非常抱歉,这么长时间没有更新。涛涛已经送回广西,暂时不治疗了,一来是觉得治疗了这么长时间都没有太大的改善,希望休息一段时间让涛涛过一下正常的生活,让他在农村,大自然的条件下看看是否能恢复的更好,而且他乡下还有几个差不多大的堂兄妹陪他玩。二来脑瘫治疗的时间很长,坚持与不坚持同样纠结。他父母已经找到工作,希望能自食其力,赚点钱一家人过上安稳的生活,等以后有机会再回来治疗。
       在这里还要感谢“沙皮”MM对涛涛的心意,虽然物品和款都暂时用不上,不过还是要感谢您。我已经停止了帮涛涛申请救助,让其他更需要帮助的孩子能得到救助吧。
      妹妹和妹夫是在我老家乡镇工作,还没回广西,妹妹找的是幼师工作,下个月放假会回去看望涛涛,到时再更新情况。谢谢大家对涛涛的关心。
2010/05/03
精选回帖
BB好可爱啊,心痛............希望在明天,没事的.点看都唔似系有脑瘫啊,有的话应该都系好轻的.不要怕,积极D小朋友仲有好长的路要行架.有朋友的BB都系甘,但唔觉得有咩啊,就系比较好动,而且你甘早发现,早D医的应该唔会有太大的问题架!好多MM支持你地架,坚强!!!!
2010/05/04回复
lererlerer436楼
楼主,如果确诊是脑瘫,也不要担心。脑瘫很多是可以康复的,只是需要很长的时间。过程也非常艰苦。http://www.cwlc.org.cn/n998c38.aspx 据不完全统计,目前全国脑瘫患儿约有300万到400万,每年新发病约有6万例,其中0-14岁的重症脑瘫儿童约有70万人左右。这些孩子大多数都在偏远的农村,由于家庭困难,往往因为经济压力失去最佳的治疗时间。在很多地区,脑瘫被视为不治之症,很多家庭只能选择放弃,甚至对患儿进行遗弃。    脑瘫不是绝症,只要通过科学有效的康复训练,脑瘫儿童是可以康复的。为了让更多的人了解脑瘫这一病症,帮助更多的患儿及时治疗,中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会的脑瘫项目从2004年开始,已经为100多所儿童福利机构建立了脑瘫康复室,有8000名儿童接受了康复训练。目前,儿助会在北京尔康医院成立了爱心病房内,有8名来自全国各地的脑瘫孤儿在接受康复治疗,许多孩子在大家的呵护和帮助下已经可以站立,甚至学会了走路。另外,儿助会与北京尔康医院开展贫困家庭脑瘫儿童家长康复培训班,把科学有效的康复手法交给家长,让脑瘫孩子在家里也能得到康复训练。儿童希望有一个脑瘫孩子家长培训班,可以带孩子去北京尔康医院去学一期。家长培训班费用好像是1800元。一期好像是两个星期的课。强烈建议你亲戚到时带孩子去学习一期二期,那里全部是脑瘫孩子的家长带着孩子在那里做康复。这样回来你亲戚就自己是康复师了,可以自己每天为孩子做康复训练了。比去专业的医院做康复会节省很多呀!在那里食宿都非常便宜。请你们考虑一下。项目负责人:赵丽萍 010-64462431-606   zlphope@hotmail.com这个项目我不太了解,您可以致电或者写邮件给赵小姐了解更多情况!
2010/05/05回复
脑瘫的宝宝是左脑出现病变,但可以通过右脑的刺激训练是右脑的部分功能替代左脑的功能,前6个月是最好的阶段,加油啊!一定要坚持住! 有空看看这个网站吧!http://www.iahp.org/  关于 brain injured children
2010/08/06回复
泪流满面.................只有祈祷BB能够早日康复了!我老家的邻居家也有一个脑瘫儿,到3岁才发现,是比其他孩子发育缓慢,但是很可爱,他家里没有带他去治病,也希望他健康.........................
2010/08/12回复
全部回帖
旖旎儿旖旎儿沙发
看上去,真的很精灵可爱啊,怎么就会是呢?
2010/05/03回复
虾宝宝虾宝宝板凳
太难过了,这么漂亮的宝宝怎么会是脑瘫,赶急换个专业医院确诊吧。
2010/05/03回复
虾宝宝:
太难过了,这么漂亮的宝宝怎么会是脑瘫,赶急换个专业医院确诊吧。
查看原文
谁能接受这个残酷的现实呀!泪已流干。刚预约了广一一个专家,有朋友在那边,祈求老天爷保佑可爱的小侄子早日康复!
2010/05/03回复
看起来很好啊..... 希望快快找到专家看看
2010/05/03回复
祝福!
2010/05/03回复
希望奇迹出现~~祈祷小外甥能康复起来!
2010/05/03回复
看起来很精灵很好啊,楼主赶快找专家看看,希望小宝贝没事。
2010/05/03回复
我姐家小孩比我家小20来天,现1岁2个多月,手脚都是很硬的那种,
也不会走路,
吃喝都很少,
好哭。
他发育也是迟缓,
医生也说是疑似脑瘫,
脑瘫有两种情况:一种是肌张力高、一种是肌张力低(就是软软的)。
在中山二院住了10来天的院,
后出院,精神好多了,就是天天给他按摩、打神经方面的针,
但是病因至今检查还未确定。

据说中山二院治疗脑瘫很有一套。
有个叫罗向阳的医生,
你可以上网查一下看看。

不过我感觉医生并不是很重视这个小孩的病情,
总说治的还算早,也不严重之类的话。
大人听到脑瘫都会很难过,
医生见惯不怪的。

不过6个月大去治疗应该是最佳时间。
千万别拖。

希望对你有帮助。
2010/05/03回复
好可爱的BB,怎么会这样,快换医院看看,然后尽早治疗!祝愿BB健康快乐!
2010/05/03回复
BB看上去很漂亮可爱啊.真的不像是脑瘫,祝福BB.
2010/05/03回复
宝宝很漂亮啊~~~祈福!!
2010/05/03回复
祝福,多走几家医院看看。
2010/05/03回复
看照片是个漂亮可爱的宝宝,但是看文字描述的确不正常,祝福宝宝和他的家人
2010/05/03回复
看得我心都揪了,再找专家确诊一下!省妇幼那个医生白痴啊,他凭什么这样下结论。 千万不要低估宝宝的潜力,一切都会慢慢好起来的,相信自己也相信宝宝。
2010/05/03回复
阿骚阿骚16楼
宝宝很漂亮啊~~~祈福!!
2010/05/03回复
南海噶康复医院比较权威.好多脑瘫噶BB去个度治疗噶.得6个月.越早干预.效果越好
2010/05/03回复
听上去不象脑瘫,象肌肉方面的病
2010/05/03回复
这么机灵可爱的一个宝宝,不可能这么残酷吧,赶紧找个权威的医生看看,祝福可爱的宝宝
2010/05/03回复
祝福小寶寶健康平安
2010/05/03回复
猜你喜欢

二胎,想说爱你不容易

癫痫,脑损伤,先心,化脑恢复期,运动发育迟缓,我该怎么办?

女儿精神发育迟缓,有跟我一样情况的妈妈吗?

我的宝宝是脑瘫还是听力有问题啊

写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

求上天保佑我妹妹的宝宝吉人有天相

热点推荐

荔湾行人违法交通规则被罚钱?你点睇?

发现了一间品牌折扣店 比淘宝还便宜!

龙年的第一口小龙虾 大家吃了吗?

广州奈尔宝带娃 可以玩足一整天

速速归队!广州妈妈网喊你回家啦

属于广州的义乌小商品 物美价廉

队友好给力 一个钟做的三菜一汤

游逛萝岗奥园广场 人流量少吉铺好多

花了33.4元买了这些酸奶 你看值吗?

银联发福利 奈雪中杯霸气草莓不到7蚊

还要下多久的雨?春游变秋游好惨

家常小炒 香气飘飘的鸡腿丁炒洋葱

打卡7仔新出简餐 嗱吒三鲜伊面

查看更多热点 >

回帖