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大家千万别犯我的错——医生说我儿子是脑瘫的经历!

44071219婴幼育儿

这个事情,一定要说给各位,特别是准妈妈听。
     我儿子是试管,得来不易,而且出生前有先兆流产、妊娠高血压等高危因素,但生下来时,并没有缺氧,很健康,我清楚的在手术台上听到他第一声啼哭。他生后满月了还因有黄疸,照过蓝光,但指数并非高危。42天时,去体检,儿子眼睛不追玩具,儿保医生要我们多训练,多逗引。直到4个月儿保时,还有这个问题。确实,儿子一直目光不是很灵活,视力没问题,就是有时追物,有时不追。我一直是在市级妇幼给儿子做的儿保,有不追物的问题后,又去了省级妇幼医院,在这,儿保医生指引我们带他照了B超,B超结果说可能有脑积水。做了智力测验,当时刚满4个月,在家我们都是把玩具直接放他手里,所以测评时,说他没有主动抓物意识,不会翻身,大动作、精细动作发育落后,立头不是很稳(我们经常斜抱他),扶站尖足,无力。在这家省级妇幼医院,给的诊断结果比较严重,智力分数不及格,怀疑是脑积水导致肌张力高,发育落后,但还只是建议我们给他做被动操,按摩,并密切观察。
      我抱着谨慎的态度,又带儿子去省儿童医院康复科检查。想着,多看几家医院,特别是这所省级的儿童医院,诊断一定更准确,自己也更放心,对儿子的发育更好。却怎知是犯了天大的错!在这一看,医生说他有异常姿势,VOJET姿势7项异常,肌张力高,表情不丰富,扶站尖足,是脑损伤,也就是脑瘫前期表现。导致脑损伤的原因,可能是怀孕时或生产时的任何一项高危因素引起。这无疑是对于千辛万苦好不容易第一次做妈妈的我来说,当头一棒。医生要我们做了核磁共振等很多检查,肯定的说是脑积水引起的脑损伤综合症。当下开了很多治疗项目,如每天打补脑的吊瓶,每天做被动操,每天做脑循环、电疗、针灸等。
       从儿子开始治疗的那天起,我的泪水没有干过。这些治疗项目,就是大人每天做,都要瘦身肉,何况才4个月的婴儿。看见儿子扎银针,一针下去,一声哭,血涌出,我眼泪直流;看见儿子打吊瓶,头发剃得鬼样,因为血管小,天天要打几次才回血,吊着吊着又肿了,又重新扎,以至后来一碰他头,他这4个月的宝宝就条件反射似的以为是要打吊瓶,用力挣扎,我眼泪直流;看见他绑着电极,被电疗击的腿一抽一抽,我眼泪直流;隔着窗户,看着他被治疗师强压着做被动运动,无助的哭叫的喉咙都嘶了,眼泪直流;我每天抱着看着4个月大的儿子,受这么多罪,情何以堪,相信这是每个做妈妈的都能体会的。那段时间,我所有的朋友知道后,都很同情我,都说不知道怎么安慰我,只默默的帮我找了很多专家和医院。那段时间,我急燥的和父亲吵了很多次,因为他坚信儿子没问题,不要他孙子再受这些罪。而我坚持的理由,就是因为儿童医院医生专业的诊断,以及他们说的:你不能赌,赌你儿子以后能自然发育赶上去,浪费了最佳治疗时期,代价太大了,很可能大了就和这些康复科的很多大孩子一样,生活都不能自理。我也眼见着这里确实有孩子2岁了还不能走路,要穿矫正鞋,有的7岁了,头颈还是软的,搭在大人身上。有的眼睛都是直的,不会自己拿东西吃。我不敢想不能接受,我这白净帅气可爱的小宝宝,以后站不起来,无法独立生活。也许是不幸中的万幸吧,儿子受不了这种治疗强度,治疗没2天,就支气管发炎,并反复,只好在家休息,从第4个月到5个月,总共没有做几天治疗。而这段时间,越来越多来看我儿子的朋友和亲戚都说,真看不出儿子像脑瘫;我白天又找了其他医院的专家,说脑积水很普遍,不能就下“脑瘫前症”的诊断,而且绝大多数脑瘫都是由于出生时缺氧引起的,我儿子一出肚子就哭,没有这个问题;每天夜里趁儿子睡着后,自己上网查询了很多资料,包括咨询妈网有经验的妈妈,自己都成了半个脑瘫专家了。觉得儿子眼睛不发直,身子不发硬或发软,会笑,会和大人有沟通,实在和平时脑袋里的脑瘫患者形象不能画等号。
     
      虽然这个月,儿子没有做几天脑损伤康复治疗,但是随着他长大,不经意间,4个多几天,儿子就会翻身了,很快也会主动抓东西了。儿子满5个月,他头就立的很稳了,也能独坐几分钟,原地转圈的匍匐爬,主动抓东西意识越来越强,什么都喜欢抓着往嘴里塞。5个月零几天,突然一次扶着他站,就能站起来了,刚站着有点尖足,站着站着,也自己把脚放平了!
    儿子5个月我要上班了,决定带儿子来广州再找专家看,需要治疗的话,也在这边继续康复项目。到广州儿童医院康复科,梁惠慈医生肯定的说我儿子一定不是脑瘫,她说的很中肯,说脑瘫是一系列的症状,绝对不是光凭尖足或脑积水就能下诊断的,那从眼神,到身体,手,脚,都能看出来,从目前看来,儿子发育正常,符合正常月龄的发育情况,只要注意观察他的发育就好了。到了6个月,我儿子独坐完全没有问题,也能匍匐往前爬,甚至比同龄孩子的大动作发育还早些。而且他日渐活跃,每天到处爬啊,滚啊,抓啊,吃的,任谁也不相信他会有脑瘫了。我才敢发这帖子告诉大家,我儿子顶多是发育慢,绝不会是脑瘫。而后来看了很多别的宝宝也是发育有早晚。大家看我儿子的照片,应该看着怎么也不像是脑瘫孩子的样子吧?
      这期间,抛开我这做母亲的辛苦,白天黑夜的累和操心,日瘦半斤,泪没干脸不说;抛开1万元高额的医疗费用不说;关键是:初生的儿子太遭罪了。他流的每一滴泪,受的每一针疼,出的每一滴血,都是没有必要的。我责怪我初做妈妈,没有经验,听信医生的话,让才4个月大的儿子白受了这么多苦。现在想来,那康复科很多孩子都和我儿子一样,看上去不像脑瘫,父母半信半疑又担心错过最佳治疗期,都是被医生一吓一惊的害孩子受了很多苦,花了很多钱,怪不的康复科那么多人,这年头,哪来这么多脑瘫孩子?后来听说,广州有的医院和这儿童医院一样,儿保检查动不动就说孩子这有问题那有问题,不管有没有必要,开很多治疗项目,让孩子受罪,大人浪费钱。只能说这些医生太没有医德,抓住做父母,只有一个孩子特别紧张的心理。  
      我把我儿子的经历告诉大家,大家一定要睁大眼睛,多听,多看,多问,多查,不要轻易相信一、两家医生的话,让孩子白受大罪。

[ 本帖最后由 三万妈 于 2008-11-13 23:15 编辑 ]
2008/11/13
精选回帖
抱抱,我也有这样的经历啊,记得我BB由于早产,所以我一直给BB去市妇幼做保健,和智力测试,记得前几个月,我BB分数都很低,而且说我BB脖子没有力,头大,可能大脑有问题,吓死我了,赶紧去做BC发现一切正常,隔了一个月去保健,发现我BB脖子经过训练,好些了,结果去智力评估,医生又说4个月,这种水平还是不行啊,建议要进一步检查,而且说我BB肌张力高,可能将来有问题,要我去康复科治疗,但是我去了,看到其他BB的样子,我感觉自己BB没有病都弄出病来,吓得我哭了好几天,后来上妈妈网交流,和家人的反对,我想还是等等再说吧
2008/11/14回复
48楼
1970/01/01回复
68楼
1970/01/01回复
强烈要求爆光此医院!!
2008/11/14回复
亲亲小宝贝,好在孩子还小,那些痛苦的经历不会留在记忆中。祝你永远健康,快乐。。楼主,抱抱~~  雨过天晴了~
2008/11/15回复
唉,都是那么可怜的....才两三个月大的BB怎么会有注意力不集中等问题呀,他们视力都还没发育好,一直到六七个月了都会有斗鸡眼的啦,别听那医死的胡说,.....等他要看他自己会看,等他要走时,他自然也会走.....什么鬼乱七八糟的..........
2008/11/15回复
jezhangjezhang119楼
我的B两个月时也说脑积水,要做CT. 我跟你做了同样的选择不看. 耐心的看着仔一天天大,抬头没问题,会认人找人,翻身没问题,伸手抓公仔,还比小区大他2个礼拜的BB发育快. 这个社会太混乱,很多人已经没有了应有的专业道德,我们做父母的一定要武装自己有良好的心理承受力及分析力,否则会不堪一击
2008/11/15回复
这位妈妈,你家宝宝现在怎么样了呢?我儿子还有几天就6个月了,还不会翻身,不会坐,今天去做了儿保,医生说有扶站尖足、肌张力高、囟门大。。。,有可能使脑积水,要我们去儿童医院复查,照B超,我一听都傻了。。。真的好担心啊7
2009/01/23回复
zoetzoet188楼
赞这个妈妈。当妈妈的当然要问清楚啦。
2009/01/26回复
我顶这个
2009/06/17回复
全部回帖
panda444panda444沙发
可怜的孩子!!

可怜天下父母心...
没事就好, 幸亏宝宝还小,他不会记得这次的痛苦.
2008/11/13回复
tongmulitongmuli板凳
可怜的孩子!!

可怜天下父母心
2008/11/13回复
医院真不负责任啊。希望BB们都能健康成长啦。
2008/11/13回复
envyenvy5楼
是啊,我BB三个月是城区卫生所做智测,说什么中等偏上,注意力不集中。

难委我BB是爱睡觉,还没睡醒被人拉着弄这弄那,当然没有注意力。

现在,他可是好动极了,想他少注意点东西都不行。。。。
2008/11/13回复
蛋黄蛋黄6楼
细看了LZ的帖子,从直观(照片)上来说,我也觉得LZ的孩子是正常发育的。
孩子是父母的心头肉,是父母生活的中(重)心,很多感情不是用文字可以表达出来的。
LZ对自己孩子的关爱,相信他长大以后一定会体会到的。
养儿一百岁,长忧九十九。
孩子的健康是父母最大的心事,尤其是像LZ这样好不容易才生下儿子的。
相信科学是应该的,但前提是真正的科学,那些没有医德、不负责任的医生,应该受到谴责。

LZ现在才写出自己孩子的经历,想必也承受了很久的压力,还是借LS那句“可怜天下父母心”,为了自己的孩子,做父母的义不容辞。

送上小花

祝LZ的儿子健康成长!
2008/11/13回复
宝宝太可怜了,遭了那么多的罪
2008/11/13回复
送花花,祝孩子健康快乐
2008/11/13回复
祝LZ的儿子健康成长!
2008/11/13回复
你家宝宝很可爱,可恶的是那些钻进钱眼里面的医生
2008/11/14回复
太没职业道德了,LZ的宝宝受苦了,祝宝宝健康成长!
2008/11/14回复
我也有过这样的经理,但是在广州市妇婴医院做保健,医生说宝宝尖足,后来又说听力有问题,做了进一步的检查,还有听力检查,说是外围性脑积水,脑损伤听力损伤,当时看的是肖华,也看了张要必.他们都说的很严重,尤其张要必,拿着磁共振的结果说的很严重,把我吓死了,于是每天打补脑针,还要打屁股的针,花了好多钱不说,看着孩子受罪,我天天以泪洗脸,我实在不忍心也不相信,后来决定停止所谓的治疗,但说实在的,我也害怕自己一时的不忍心而耽误了孩子的最佳治疗时期,就决定带宝宝到儿童医院看看,我也是到人明中路的儿童医院神经科找了梁惠慈看的,她一看,肯定的说没问题,又看了磁共振的结果说很正常,还叫我挂了听力科的主任做了整套的详细检查,结果正常,我还是想在决认,于是又挂了神经科的令一个主任,看了片子都说很正常,我的心头大石终于放下了,可我感到心寒的是,现在的医生实在太可怕了,从此我在没带宝宝到广州市妇婴医院做保健了,希望其他妈妈也谨慎一点,不要轻信医生的话,因为现在太多医生实在太没医德了.
2008/11/14回复
上一篇好多错别字,看这片篇.
我也有过这样的经历,当时在广州市妇婴医院做保健,也就是市妇幼,医生说宝宝尖足,后来又说听力有问题,做了进一步的检查,还有听力检查,说是外围性脑积水,脑损伤听力损伤,当时看的是肖华,也看了张要必.他们都说的很严重,尤其张要必,拿着磁共振的结果说的很严重,把我吓死了,于是每天打补脑针,还要打屁股的针,花了好多钱不说,看着孩子受罪,我天天以泪洗脸,我实在不忍心也不相信,因为我的宝宝各方面都很正常,后来决定停止所谓的治疗,但说实在的,我也害怕自己一时的不忍心而耽误了孩子的最佳治疗时期,就决定带宝宝到儿童医院看看,我也是到人明中路的儿童医院神经科找了梁惠慈看的,她一看,肯定的说没问题,又看了磁共振的结果说很正常,还叫我挂了听力科的主任做了整套的详细检查,结果正常,我还是想在确认,于是又挂了神经科的另一个主任,看了片子都说很正常,我的心头大石终于放下了,可我感到心寒的是,现在的医生实在太可怕了,从此我在没带宝宝到广州市妇婴医院做保健了,希望其他妈妈也谨慎一点,不要轻信医生的话,因为现在太多医生实在太没医德了.  
2008/11/14回复
看得我都揪心,吓死人了。宝宝现在没事就好!抱抱楼主!
做父母的真不容易啊!
2008/11/14回复
paihnpaihn15楼
可怜的孩子,现在太多医生没有医德了
2008/11/14回复
呢段时间MW上有好多类似的帖子。说明不是一个个别现象,而是普偏存在的误诊,或者说是过分引导。医生的话,真的不能全信啊。有时候,真的要博一博,相信自己的判断。我都唔中意带BB去每月甚么保健,听埋晒yishen乱说话。v60
2008/11/14回复
以后一定要注意!希望宝宝们都健康快乐成长!
2008/11/14回复
唉,现在面对的现在的医院与医生,我们就像一片无主的叶子在大海中,随波而流.无言,无助,无耐
2008/11/14回复
6100610019楼
抱抱楼主.
祝小宝宝健康成长.
2008/11/14回复
可怜的无辜的宝宝!
不过一切都过去,别难过了!
现在挺好的!
祝福妈妈和宝宝都健康快乐!
2008/11/14回复
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