谢谢大家!
我宝宝最爱笑了,早上醒来,睁开眼,不管看见谁,第一件事就是笑,我想她一样会笑着面对这次手术的!

宝宝术后可能要你帮忙啦,我想让家人早晚去一次你家取一次奶,行吗?

谢谢大家!

我现在在网吧，因为要下午4点半才能到ICU问到情况，跟大家说说昨天手术的情况。8点多由专人带我们从8楼转到3楼手术的地方，同去的还有一个4~5岁的男孩。生打了一针术前屁股针，我不知这个麻醉针还是镇静针，一直我都强忍着泪水，微笑抱着宝宝，然后告诉宝宝要坚持，在她还有意识的时候亲了又亲，告诉她妈妈爱她。慢慢的，孩子睡了，在把孩子交给医生的那一刻，泪不由自主的就下来了，然后护士告诉我们在外面等，看看时间，8：27。然后，我跟老公坐在手术家属等候室等，时间是那么的慢，一分一秒！为了缓解心中的焦虑，老公拿了别人留下的报纸在看，我则默默坐在那求上天保佑手术顺利！10点多的时候，姐姐过来了，问情况如何了，我都没心情理会她。时间还是那么的慢，已经进去那么久了，里开始不安，脚底发软。当中也有手机信息询问手术情况，都不知我有回没回。自己意识都是模糊的，一直在想，为什么还没出来，是不是因为年纪太小或者。。。。，不敢多想。找报纸看，分散精力。11点，陆续有孩子出来，医生找手术家长谈话，同去的也出来了，我家的怎么还没出来，然后叫老公去看看，其实什么也看不到，他走到手术室门口，走来走去。我只顾一个劲的流泪，担忧，紧张。当时心情非常的复杂。为什么躺在里面的不是我？这么小的宝宝让她一个人躺在冰冷的手术台上，生她下来让她承受如此大的痛苦，我很自责。时钟来到11点半，还没出来，我都不敢站起来，生怕自己会摔倒。我老公一直在走廊上，没有进家属室。医生每叫一次谈话，我就竖起个耳朵，看看是不是叫我家的宝宝名字，为什么还没到我？。。。。。。。12点，怎么还没出来，不会是有什么。。。。不敢往下想。郑昕X（宝宝名字，省略了一个字）家属在不在呀？医生在叫，天哪，这不是我宝宝名字吗，老公，快来，然后我跟老公来到了医生谈话的小房间，是主管医生，你们的女儿，已经按照我们预期的方案实施了手术，手术比较复杂，耗时比较长，还是挺顺利的，目前危险期还没过，已经转到4楼ICU，有什么问题可以到4楼询问。这就是医生跟我们说的话，我都快说不出话来了，只问了一句，手术顺利吧？医生说还算顺利。剩下的只有谢谢了！出来之后还坐在家属室不愿离去，好象还没缓过劲来。稳定了一下情绪，然后给关心我们的朋友，妈妈们发信息，手术顺利完成。这时候倒忘记了看时间，应该12点10几20分钟的样子吧。

当天下午4点半在4楼问的情况是，已经醒来，情况稳定，因为肺功能不太好需要呼吸机。当时也没问能不能吃东西，有没过危险期，当时紧张，都不知道怎么问。只要情况稳定，感觉就安心了！
今天早早就来到医院，要下午4点半才能去问情况，随便逛了逛，我想很多妈妈还在关心着宝宝的情况，所以，上来网吧跟大家说说。当中也有看到心怡MM有更新，辛苦心怡了！
在这里，感谢所有关心我们，照顾我们的妈妈们！谢谢你们！！

今天早上已经顺利转出ICU,谢谢各位!

谢谢大家的关心!
在此,我一次回复,说说宝宝的最新状况.
从ICU出来后到今天,吸过两次痰,时间都非常短,也没有发烧,精神状态一直都不错.27号晚睡得比较少,我基本加起来才睡到2个钟,因为其他床的宝宝也挺闹的.28号也挺乖的.29号不知是不是我给她吃了一点点面包噎着她了,折腾了好久,医生也找不出问题所在,就说是宝宝闹情绪.一直哭闹,累了就睡.吃东西也不爱吃,到下午4点多,喝了些水跟奶,当中咳了几下,估计把卡在喉咙的东西给咳掉了.之后就精神了,躺在床上双脚还乱蹬乱蹬的,逗一逗就笑了,因为没有拔引流管(两条管子,从肚子里引出来,排放术后淤血用,通过此管子计算每天的排量,通过排量确定拔管的时间.),还打着针,不能下床活动,只能抱着在床上玩玩.到晚上,我拉病床边的床帘子,她听到都咯咯笑的.我又怕对她的刀口有影响,不敢太逗她.30号一大早我就赶回深圳上班,下午我姐发来短信说拔了引流管,拔了引流管就能下床活动,也能在院内溜达,玩的地方相对也宽一些.也表示可以很快出院了,具体也还要看一系列的检查才能确定.总得来说,一切都挺顺利的.当中有很多担心,顾虑,毕竟这不是一个小手术.现在这心总算放下一半!人也轻松了一些.这一折腾,生宝宝之前的衣服裤子都能穿上了.

全称是广东省人民医院,在烈士陵园对面.东川路.

所有能想到的方法都试过.上网查,(包括病症,权威医院),问朋友,还有向原查出有此病的医生问(深圳儿童医院),当时医生也建议我们多去其他的医院再检查.还有体检的时候,在深圳南山妇幼儿保科的医生也给出了答案,上海儿童医学中心,北京阜外,广东省人民医院,思前想后,选择了广东省人民医院,一是费用问题,去远地方我们没那么多钱,我跟老公都是地道的农民,两人在深圳打工.二是术后复查也方便.而且很多MM也说省院做这方面的手术也很成熟了,所以选择了省院,现在看来选对地方了.
既然妇幼已经明确他们不能医治宝宝,我觉得你首先不能急,可以问问他们治疗这方面哪家医院权威,效果好.你自己也在网上搜索一下.一定要找好了医院再给宝宝转院,不然折腾起来太辛苦.祝福宝宝!!

谢谢所有关心宝宝的妈妈们!谢谢你们了!!
宝宝已于今天成功办理了出院!
谢谢大家一路伴着我,关注宝宝!!
正如大家所说,没有迈不过的坎!
祝愿天底下所有的宝宝健康快乐!!!!!!!!!
愿好人一生平安!!!!!!!!!!