可爱的张哲粼(小名乐乐)身患先天性血友病,10天前,又被诊断患上了凶险的急性非淋白血病!!!现住在广州南方医院血液科。我从济南开会回来帮小乐乐联系了几家广州媒体均未能落实报道,慈善方面也因其户口在黑龙江而被拒绝!请大家尽力帮他们在各大论坛转贴消息,有一分希望就要尽百分努力。如果与媒体有关系的,也请帮忙。为了挽救我们的小兄弟,请大家献计献策,共同努力,去实践我们“不放弃任何一个兄弟的诺言”![ 本帖最后由 董保保妈妈 于 2010-11-11 23:13 编辑 ]
血友病(Hemophilia),是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病,但绝大部分患者为男性。包括血友病A(甲)、血友病B(乙)和因子XI缺乏症(曾称血友病丙)。前两者为性连锁隐性遗传,后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见,出血是该病的主要临床表现。
深部组织内血肿可压迫附近血管引起组织坏死,压迫神经可出现肢体或局部疼痛、麻木及肌肉萎缩,压 血友病如何引起关节病变[2]迫血管可致相应供血部位缺血性坏死或淤血、水肿。口腔底部、咽后壁、喉及颈部出血可致呼吸困难甚至窒息。患者可因反复关节腔出血致使血液不能完全吸收,形成慢性炎症,滑膜增厚、纤维化,软骨变性及坏死,最终关节僵硬、畸形变,周围肌肉萎缩,导致正常活动受限[3]
在国外大既2万人里就有一个血友病人,但在中国由于诊断水平不足,以及很多农村的病人甚至因为这个病而去世都不知道自己得的就是血友病,所以,目前中国的数据大概10万个人里就有一个这种病人。在我认为得了血友病是多么的不幸,但我没想到,原来他的不幸不是得了血友病,而是在确诊为血友病人以后还得了白血病。。。。。。。。。。。。。
我不怕坦白的说,因为我儿子也是一个血友病患者,我没有更多的能力帮助他,只能求助于各位妈妈,希望大家关注他,伸出您的援手吧。。。。。。。。。。。。。[ 本帖最后由 董保保妈妈 于 2010-11-11 23:26 编辑 ]
半年前同事的儿子也是得了白血病,才1岁哦,好可怜的小孩看得人都掉眼泪,虽然俺也经济一般,当时还是捐着300元。他也是在南方医院治疗,经过3段疗程同大家的关心,现在基本稳定!!!现在,只希望BB早日康复!