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【更新】请地贫的妈妈坚强!蛇宝宝已经一岁喇,已增加相片

32051122怀孕妈妈

2009年结婚的时候,通过婚检发现我和先生都是a型轻型地贫携带者。这个报告一出,我当时完全不知所措。也没有这心里准备去接受这个晴天霹雳。我想在这里跟大家分享一下我的怀孕过程,虽然没有普通人这么顺利,但上天总会眷顾我们的。
当年也通过很多途径去了解关于a型地贫的资料,尝试获得根治的解决方案。但结果是:当胎儿行程的瞬间其实已经注定他所携带的所有基因结果。只不过要发育到一定时候,做绒毛穿刺才没有流产风险,所以一般医院都会建议11周以后才能做这个检查。

好像我们这种情况夫妻双方都是a型轻型地贫基因携带者,生出来的婴儿 25%的机会是完全没有地贫基因的,50%机会跟爸爸妈妈一样是一个轻型地贫基因携带者,与正常人完全一样。25%的机会会获得重症地贫就是巴氏水肿胎。

第一次怀孕


结婚的当年我就怀上宝宝了,根据医院的建议,a型地贫孕妇最早可以在11周通过绒毛穿刺去排查婴儿是否重症地贫患者(巴氏水肿胎),我也只能接受并怀着忐忑的心情去人民路广州妇幼(老店)做绒毛穿刺。由于是第一次怀孕,所以特别紧张,从第八周我就经常去医院报到,当年当年是杨昕医生和魏佳雪医生还有李冬至医生负责我的。其实抽绒毛的过程大约只有5分钟左右,医生会在皮下打一点麻药,然后通过B超查出胎儿子宫的位置,再抽取绒毛,过程有点痛,但完全是可以接受范围。在检查后的1个星期,很不幸,接到了医院的电话,结果鉴定她是水肿胎。在13周的时候,就匆匆送走了她。当时还清晰可见她是一个女孩,全身粉红色,已经成人型了,小手指,脚趾是那么精致!静静地躺在便盆里面,虽然不是怀胎10月,但是毕竟也是陪伴我13周的好孩儿。当时真是舍不得啊!

第二次怀孕



第二年在没有心理准备的时候,发现我又怀上了兔宝宝,我这次却没有前一次的紧张,由于当年工作关系,我到了16周才去做绒毛穿刺检查。当年也是市妇幼珠江新城店刚刚成立不久,我当年就去了这个全新的医院再次接受抽绒毛检查。在检查的当天才发现很多准妈妈跟我的情况一样。在等待穿刺的过程中认识了一位清远的妈妈,她怀第一胎的时候并不知道他们夫妻双方都是地贫患者,婴儿10月怀胎出生后才发现是水肿胎,虽然她说得很轻松,但心同感受,看得出这妈妈是多么坚强。这一次是李冬至主任亲自帮我抽的,过程也十分轻松!三天后,居然就接到了医院的电话通知和上一次的结果是一样。我当时装着冷静,去医院那化验结果,在坐电梯的过程中还是装不下去,就晕倒了! 我相信没有一个妈妈可以接受孩儿一次又一次这样跟自己永别。

发现曙光-第三代人工试管


送走了第二个孩儿后,回到医院复查,机缘巧合,到了生殖中心咨询关于人工试管婴儿的事宜。当时才得知我们这种情况其实是可以做人工试管婴儿避免的!当时我和先生好像看到前途一片光明!据市妇幼的生殖中心医生介绍,我们这情况可以通过第三代试管培育没有基因缺憾的胚胎后,再植入母体。

考虑到第一,第二代试管婴儿是专门针对不孕不育的,而第三代正是针对我们这种基因缺憾的,医生分析,只要妈妈的内分泌都是正常的,或者是容易怀孕者。只要胚胎培植成功植入母体存活的机会都会比第一,第二代会高!医生有跟我们分析,因为人工胎儿在全球已经发展了30多年,全球的第一个试管婴儿现在已经30多岁了,而至今也没有任何异常情况,并且也成功繁衍了下一代。所以医生建议如果可以承受经济上面的负担,还是建议我们尝试人工,这样就可以避免多次身心受创。不过华南地区目前只有中山一院有该项技术,所以医生建议我们身体恢复后可以直接到中山一院尝试!

放弃人工试管念头


身体基本恢复后,就马上去中山一院尝试了解详细情况,但老天总是考验着我们,我们到了中山一院后发现,医生护士的态度并没有市妇幼的和蔼可亲,而且就这个技术而慕名而去的人也络绎不绝,基本上要挂到这个科需要深夜就排队挂号!很难才通过熟人,拿到一个增号!
因为上次有市妇幼生殖中心医生的分析和鼓励,我们也满怀希望好像朝圣般去中山一院。但是希望越大,失望就会越大。我们把我们的情况和过去的验单都交给了医生(现在也忘记了这位医生的名字,但听说很出名,第三代试管是由他操作的)。估计是看病的人实在太多了,医生的回答也跟流水作业一样,他给我们描述
1-第三代试管第一次费用月4-5万,如果第一次失败失败,第二次(第三,第四....)只需补充试剂和一次性工具费用即可。
2-这个手术主要要看精子和卵子结合后有没有产生缺憾胚胎,并且在植入母体时会不会产生排斥。
3-目前中山一院第三代人工试管的成功率约30%左右,这个已经达到了国际水平了。
医生他建议如果你们经济上能够承受起,你们可以尝试,但一定要有心理准备,不是一次就可以成功!

这一趟令我和我先生更加冷静去看待我们下一步该怎么做。回家后仔细的去分析与其花这几万甚至过10万去拿这30%的成功率,那我们还年轻,到不如看缘分,好歹BB也会有75%是没问题的!干嘛要这样瞎折腾呢?从此,我们就抱着一种平常心去等待属于我们的小孩。

皇天不负有心人-喜迎蛇宝宝


从2010年开始,我就尽量多做运动,尽量作息正常,把身体好好去调整。终于在今年9月份发现我再一次怀孕,而且这次怀孕的反应,跟上两次截然不同。我总相信好人有好报,我在11周的时候再次接受绒毛穿刺。这次我再也没有接到医院的电话了!后来拿结果的时候,发现蛇宝宝跟爸爸妈妈一样,属于轻型a基因携带者,可以过正常人一样的生活。而且通过绒毛穿刺也排除了唐氏综合症的风险!当我和先生拿到结果的一刻我们都喜极而泣。

每个人出生都有属于他自己唯一的命运安排,没有人一辈子都一帆风顺,总有些挫折,困难在这辈子里面穿插着,在面对困难的过程中,积极和消极其实就在你一念之间,看看你把握程度如何,我相信蛇宝宝将来也可以有属于他自己的人生!

所以希望所有准妈妈,遇到任何困难时都要相信,没有过不了的砍,就看你怎么去看待和面对。
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2014年7月1日更新。

蛇宝宝已经顺利足月顺产,由于照顾宝宝,所以好久没有更新了,在这里我只希望地贫妈妈们加油,不要轻易放弃。

不知不觉,蛇宝宝已经一岁了,回想起怀孕到现在,觉得时间飞快~感谢上天赐我这么活泼可爱,善解人意的宝宝~我妈妈说我儿子很好带,是来给我报恩的~~呵呵~

废话少说,发图啦~

蛇宝宝还没满月的样子



蛇宝宝还没满月的样子



蛇宝宝还没满月,刚刚洗完澡,好舒服的样子~~



看见他每天开开心心的成长,心里有说不出的满足











蛇宝宝1周岁庆祝







在这里,希望各位孕妈,或者妈妈坚强,注入正能量~希望你们也分享到我和蛇宝宝的喜悦~记住宝宝永远都是妈妈心目中的天使~
2012/11/10
精选回帖
2楼
1970/01/01回复
必顶,不顶不行啊,顶到底顺便讨论下,传说中在淘宝天猫最能省钱的淘宝省钱大shi“http://www.dwz.cn/2ID3C”为你们省了多少钱啊?就是能折上折那个,我用几个月,比其他网站什么的都省得多哦
2012/11/10回复
楼主很坚强~!遇到这种事情,旁人很难理解切身的感受,孩子与妈妈是骨肉相连的,我觉得连丈夫也不能够体会BB在我们肚子里的那种真实存在感,如果要我和我的BB分开,真的是天塌下来的感觉。楼主你真的非常坚强~恭喜你,好好养胎~祝你的蛇宝宝和我的龙宝宝都健康
2012/11/11回复
我们只是夫妻检查是不是都有地贫,地贫的类型是什么.即直接检测α和β基因。不想直接打扰宝宝。如果确实夫妻都有地贫,再去抽羊水检测宝宝有没重型地贫。不过我相信我是没有问题的,婚检时说我是没有地贫的。而问过血液科医生,产检为什么会有地贫的表现,医生说应该是可能怀孕引起的贫血与缺铁现象,与地贫的部分表现相似。所以只能等结果呀!
2012/11/14回复
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cisincisin沙发
`咔咔`~~:
恭喜楼主!!!好好保养身体喔~~~顺便也提一下,一定要做脐带血保存
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谢谢,正有这个打算〜
2012/11/10回复
cisincisin板凳
小女子0106:
我也有轻微地贫,但我相信宝宝是健康的
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嗯,嗯,科技越来越发达,希望到了宝宝那一代会更容易解决这个问题〜
2012/11/10回复
◆M_iss_糖.:
恭喜楼主,我们都要坚强熬下去
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互勉吧!好好养好胎,生个大胖宝宝
2012/11/10回复
117311939:
楼主,你真的很坚强,佩服!
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我也曾经伤心过,后来还是想通了!
2012/11/10回复
寻找松露的neko:
我也是蛇宝宝,加油!共勉。
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亲,我的蛇宝宝也是5月哦,呵呵!
2012/11/11回复
猫猫rain:
楼主很坚强~!遇到这种事情,旁人很难理解切身的感受,孩子与妈妈是骨肉相连的,我觉得连丈夫也不能够体会BB在我们肚子里的那种真实存在感,如果要我和我的BB分开,真的是天塌下来的感觉。楼主你真的非常坚强~恭喜你,好好养胎~祝你的蛇宝宝和我的龙宝宝都健康
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对,知道虎宝宝和兔宝宝要和我永远分离时,像天要塌下来一样!在送走他们的时候,住院部跟我同房的姐妹们,也受着比我难过的伤害〜甚至陷入更加绝望的处境,那时候觉得宝宝以外的都是浮云〜我从那个时候,放下了许多所谓的执着,也学会了祈祷,希望他们走好,希望他们下辈子不用再堕入轮回之苦,同时也坚定自己的信德,期望终有一天我们的宝宝会降临人间!终于,得到了主的眷顾!所以希望各姐妹们不要轻易绝望!因为总有属于你自己的安排!
2012/11/11回复
猫猫rain:
大家互勉,我觉得楼主的心态很值得我们学习~
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呵呵,你的宝宝1月份就出生了?呵呵,祝你一切顺利,生个大胖宝宝!然后记得发帖报喜哦〜
2012/11/11回复
magic_jie:
缘分来了,宝宝就会回来的!我们夫妻也是a地贫,龙宝宝与我们无缘,9月份我也送走了我最爱的他!好希望上天能怜悯我们,让我的健康宝宝快点回来我身边!
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你好,我得知你的情况,以表示非常难过,因为我遇过两次了,第二次我拿到结果时整个人已经失去知觉地晕倒了,没有一个妈妈能够马上接受孩儿就此与妈妈永远分离时,那一刻天像要塌下来一样!
我当时在送走他们的时候,住院部跟我同房的姐妹们,也受着比我难过的伤害〜甚至陷入更加绝望的处境,那时候觉得宝宝以外的都是浮云〜我从那个时候,放下了许多所谓的执着,也学会了祈祷,希望他们走好,希望他们下辈子不用再堕入轮回之苦,同时也坚定自己的信德,期望终有一天我们的宝宝会降临人间!同时也尽快调理好自己的身体,因为年轻,还是有机会的。我相信宝宝也不想妈妈这么难过。所以希望各姐妹们不要轻易绝望!因为总有属于你自己的安排!
2012/11/11回复
huyo.liang:
楼主很坚强.我现在30周了,2周前检查说我和LG都有地贫,计生办打电话来跟我说夫妻都有地贫,要做进一步检查,确认真的是地贫,就不能要BB了.我始终相信BB是健康的,已经做了检查,等结果.愿一切健康顺利
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等你好消息!bb有75%没事的!其中25%更是完全没有缺憾基因哦!支持你阿!等你好消息!
2012/11/12回复
小太阳响叮当:
看得我好想哭,我也是地贫妈妈,一样做了绒穿手术,楼主的心情完全能够理解。我们也很幸运,怀上了蛇宝宝,希望ta之后等能平平安安,健康出来啊。我们要坚强我们要努力!
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太好了!太好啦!你的宝宝什么时候预产期阿?
2012/11/12回复
lovepingleee:
您真勇敢和坚强!您的日志将会是很多类似经历妈妈们的精神支柱!祝福!
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嗯!共勉吧!
2012/11/12回复
小太阳响叮当:
明年4月。听说还有一个中期大排畸,加油。
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呵呵,这点问题应该不大,因为之前绒毛穿刺的时候已经排除了基因缺憾〜呵呵!
2012/11/13回复
huyo.liang:
谢谢,承你贵言!
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基本上没有接到医院电话,就是没事了!如果有事,医院会电话通知要求尽快住院的!
2012/11/13回复
小太阳响叮当:
是吗?我也做了绒穿喔,是不是三个染色体的检测啊?那个是唐式筛查吧?是不是接下来我们的bb都会很健康啦?
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对的因为抽绒毛同时是需要做PCR检查的,这个检查同时也可以排查到唐氏的!所以宝宝只要在20周左右再做一个排查畸形检查应该就可以顺顺利利等他出生了。
2012/12/02回复
gzbobo:
真替LZ高兴,祝宝宝健康成长!我也准备要去做绒毛穿刺,请问LZ是在市妇幼珠江新城院做的吗?需要提前多久去预约呢?费用是多少?感谢您的分享!
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珠江新城妇幼基本星期一到星期五都可以做抽绒毛检查的,只需提前一天做好相应的抽血检查,费用总共约2000多吧。
2012/12/02回复
用心表达爱:
以后他长大了,就是他的命了,他自由选择他的伴侣,他应该也可以像妈妈一样面对得起考验的!
2012/12/02回复
982287908:
    人人都传2012年12月21日是世界末日,我从不相信,上班的时候还对孩子们说:“老师从不相信世界末日会来,如果你们相信,请把MONEY都捐款吧!”2012年12月22日医院给宝宝爸爸电话.........我感觉,世界末日来了!    我和宝宝爸爸都是a型地贫。以前我从来都不知道地贫,更没想到它会和自己有关系,更想不到它有这么大的伤害!现在,它却像噩梦一样出现在我的生活..........噩梦醒了就没事了,只是一场梦而已。现在每天早上醒来,我都在想,要是噩梦就好了,还是美好的一天,可是地贫却依然真实、顽强地活在我的生活里!    发现认识地贫是在怀孕12周的时候检查出来的,当时医生建议我们等唐筛结果出来一起做羊穿。怀孕的时候除了孕酮低,补充黄体酮,胃口不好外,没有其他不适症状,也没吃什么药,依然上班,而且每天基本4节课,一上就是一个早上,13周的时候还去外地学习了一个星期,参加高级物流师培训,一切都很好。11周的时候做NT,宝宝正常;16周做唐筛,宝宝正常;19周做羊穿前B超,宝宝正常,医生还说,宝宝很调皮。羊穿的时候也很顺利,除了当时肚子有点痛,没有什么症状。可是羊穿一周后,医院却给我们电话了............我一直坚信宝宝是健康的,亲手给小家伙准备了毛线鞋子,袜子,口水兜,期待着小家伙在2012年5月9日的出生,这是我们最美好的结婚一周年礼物!我多么希望医院的电话只是一个噩梦,梦醒了就没事了!前期的检查都这么正常,我以为宝宝就没事了,会健健康康地来到这个世上,是爸爸妈妈最好的礼物!    今天,宝宝爸爸去医院拿结果。我多么希望这个结果是误诊啊!    今天无意中看到了楼主的帖子:请地贫妈妈坚强!看了之后很触动!楼主的坚强给了我很大的勇气!不管是什么样的结果,不管是怎样的艰难,相信总会有属于我们的宝宝,属于我们的幸福!
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你好,我当年怀着虎宝宝和兔宝宝也是这样过来的,拿结果那一刻简直像末日一样!如果可以,我宁愿用我的命去换宝宝平安降生到世上,但老天爷却一次又一次去让我接受这么残酷的现实〜
所以我绝对理解你这一刻的心情,请出院后好好调理好自己的身体,宝宝在天堂会好好眷顾妈妈,不想妈妈每天都如末日般消极,我总相信百年归老后总有相聚的时刻!千万别轻易放弃!身体才是革命的本钱!记着!送走宝宝后,要坐正规的月子!身体会比从前要棒!宝宝才能再来的!
2012/12/28回复
982287908:
    虽然我依然纠结为什么偏偏我和我先生都是地贫携带者,依然纠结为什么偏偏我们的宝宝会这样,依然纠结为什么偏偏老天这样对待我们.............但我接受了这个现实,在住院前伤心难过流尽了眼泪。正如楼主所言,每个人的人生都不一样,面对的困难挫折也不一样,作为地贫妈妈更需要坚强、乐观来面对这一切!    希望上天眷顾妈妈们,让宝宝们健康、快乐!
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我曾经也为宝宝名为水肿胎很痛心!但,信念千万不要动摇!宝宝会回来的!
2013/01/11回复
jinying237:
我是地贫,怀孕后贫血很严重,血红蛋白居然一直跌至50,一直没有办法通过增强营养改善,有没有像我这种情况的?前段时间住院输过一次红细胞了,医生说生产前还要输一两次很苦恼。万幸的是宝宝发育还好
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这种应该是贫血症状,地贫只是基因题〜建议最好注意补血安胎〜
2013/01/13回复
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