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不要物质捐助,请给医疗上建议!!!!新生儿胆道闭锁症

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各位好!       我是广州一个怀疑是新生儿胆道闭锁症孩子的妈妈,带泪写这帖子,请各位有经验的妈妈伸出援手,教教我该如何做!!!       我儿予儿,11月23日出生,为足月儿,重3.2公斤,评分为9~10分,出生时一切正常。出生后第二天,黄疸住进妇幼医院的儿科,诊断为蚕豆病,照了2天蓝光,在29日、30日、12月1日分别注射了3 次白蛋白,黄疸仍没消退,总胆红素在200左右,直接胆红素在90~110间波动,12月10日发现大便呈陶土色,怀疑是新生儿胆道闭锁症。11日转至儿童医院,所有的病毒、梅毒、代谢等检查都作了,没有异常,2次B超看到有正常的胆囊,不能看清胆管。因血色素只有8克,14、15日分别输血2次,共约50毫升。18日作24小时12指肠的胆汁检测,发现有胆汁排出,但小于正常值。19日,小儿内外科会诊后建议先药物治疗。期间一直使用门冬氨酸钾镁、思美泰、同真针等药物约3周多,12月25日复查总胆红素在146,直接胆红素117,和11日的结果一样,仍没有降下来。天门冬转氨酶286,丙氨酸转氨酶186,较11日增高。血色素为10.2克。大便为淡**,饮食基本正常,体重没有增加。     这儿的医院建议,由于婴儿肝炎综合症和胆道的不完全闭锁很难区分,现在孩子的碱性磷酸酶的值正常,建议先用一周激素(地塞米松)治疗,若无效,再进行外科治疗。
      之前在网上看到这种病的可怕,我们快要绝望了,整个月子我的眼泪就没有停过。当初,怀孕的时候,一直很小心,我产检一切都正常;为了孩子身体更好,我在产床上熬了10多小时,坚持顺产把他生下来,刚出生时,看到天使般的孩子,什么痛我也觉得值,但没想到,孩子在握身边不够48小时,就一直住院,我们连照片都来不及给他拍,现在住院只能看闭路电视,连抱抱他都不可以.............       把孩子带到这世上,看他受苦,不忍呀!!!       不论多难,我们都要守护予儿长大..........       原来想去北京给予儿动手术,看看有妈妈说中医更好,有谁能给我们介绍一些好中医生??我们在广州,请各位帮帮我       一直在医院,不能常在线,我的邮箱:xiaojuane@126.com
2007/12/30
精选回帖
halenzhhalenzh10楼
偶也是在阳阳博客上问丫妈的。阳阳妈妈就是摇篮的yiyangmama,她女儿也是胆闭,有空你可以去看看她的阳阳博客:http://yiyangmama.blog.sohu.com/
2007/12/31回复
yvonne8yvonne819楼
真是好消息!祝福你的宝宝早日康复!
2008/01/07回复
judybaojudybao56楼
孩子爸回复我了,说孩子现在很好了,在上海检查确诊不是胆闭,只是有些肝炎综合症而已.祝福这位小宝宝!
2010/01/27回复
yoyowooyoyowoo61楼
你好,予儿妈所说的吕英医生,现在广州南方医院古中医科出诊,如果你对中医有信心的话,可以试试电话预约看能否挂到号。实在挂不到号,也可以找她同在南方医院的徒弟成云水医生。预约电话:020-61641888但愿这信息对你有用。希望孩子少受点罪,家长多点爱心与耐心。胆闭的孩子太可怜,多爱孩子让她感受父母不放弃的爱。
2017/03/09回复
全部回帖
tianpengtianpeng沙发
我是山东临沂费县的,2009年4月30日下午3点38分儿子出生了。老婆剖腹产在医院住了5天后出院。孩子17天的时候发现异常进入费县人民医院,19日凌晨转到济南儿童医院至此。查出胆道闭锁疾病。我可怜的孩子,我心爱的孩子,,,睡觉都睡不好,老是难受的样子,不知道哭了多少次,不知道流了多少泪,只想孩子能好。。。大家帮帮我吧。我现在脑子里一片空白。,,不知道怎么做才好。。哪怕大家告诉我该怎么做。。。。。,。,。,电话:13573177256   QQ:11176768  田鹏
2009/05/24回复
cocojnucocojnu板凳
希望吕英医生能挽救全天下胆道闭塞儿童,叶芽要多多上来传授经验给有需要的妈妈们哦!
2009/05/25回复
k000k0004楼
我儿子也是胆道泌鎖但現在做完了手ボ但退黄比較慢.請問那个呂医生是哪里的具体联系地址可否告訴我!拜托了!
2010/01/27回复
tianpeng:
我是山东临沂费县的,2009年4月30日下午3点38分儿子出生了。老婆剖腹产在医院住了5天后出院。孩子17天的时候发现异常进入费县人民医院,19日凌晨转到济南儿童医院至此。查出胆道闭锁疾病。我可怜的孩子,我心爱的孩子,,,睡觉都睡不好,老是难受的样子,不知道哭了多少次,不知道流了多少泪,只想孩子能好。。。大家帮帮我吧。我现在脑子里一片空白。,,不知道怎么做才好。。哪怕大家告诉我该怎么做。。。。。,。,。,电话:13573177256   QQ:11176768  田鹏
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孩子爸回复我了,说孩子现在很好了,在上海检查确诊不是胆闭,只是有些肝炎综合症而已.祝福这位小宝宝!
2010/01/27回复
祝福宝宝!
2010/01/27回复
是广州市天河区妇幼保健院,中医保健科的吕英医生。
挂号的话,你可以去医院问一下,每天看诊50人,估计除了复诊病号,就只有几个号能出来。
自己努力吧,你应该在摇篮上发过帖子,我在摇篮上回复过你。
2010/01/28回复
陆杨陆杨8楼
恭喜楼主。宝宝健康
2010/01/28回复
予儿妈妈:您好!在广州妈妈网上看到您几年前发的贴子,我想请问予儿是胆道闭锁吗?中医治疗好了吗?有没有中医的联系方式,谢谢!我女儿现在快3个月了,是胆道闭锁,西医要动手术,但是真不想她这么小受这么多苦,如果中医能有效,想试试中医。不管你能否给予帮助,都谢谢您!
2017/03/08回复
yoyowooyoyowoo10楼
满天星830826 发表于 2017-03-08 15:16
予儿妈妈:您好!在广州妈妈网上看到您几年前发的贴子,我想请问予儿是胆道闭锁吗?中医治疗好了吗?有没有..
你好,予儿妈所说的吕英医生,现在广州南方医院古中医科出诊,如果你对中医有信心的话,可以试试电话预约看能否挂到号。实在挂不到号,也可以找她同在南方医院的徒弟成云水医生。预约电话:020-61641888
但愿这信息对你有用。希望孩子少受点罪,家长多点爱心与耐心。胆闭的孩子太可怜,多爱孩子让她感受父母不放弃的爱。
2017/03/09回复
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