不要物质捐助，请给医疗上建议！！！！新生儿胆道闭锁症

各位好！我是广州一个怀疑是新生儿胆道闭锁症孩子的妈妈，带泪写这帖子，请各位有经验的妈妈伸出援手，教教我该如何做！！！我儿予儿，11月23日出生，为足月儿，重3.2公斤，评分为9~10分，出生时一切正常。出生后第二天，黄疸住进妇幼医院的儿科，诊断为蚕豆病，照了2天蓝光，在29日、30日、12月1日分别注射了3 次白蛋白，黄疸仍没消退，总胆红素在200左右，直接胆红素在90~110间波动，12月10日发现大便呈陶土色，怀疑是新生儿胆道闭锁症。11日转至儿童医院，所有的病毒、梅毒、代谢等检查都作了，没有异常，2次B超看到有正常的胆囊，不能看清胆管。因血色素只有8克，14、15日分别输血2次，共约50毫升。18日作24小时12指肠的胆汁检测，发现有胆汁排出，但小于正常值。19日，小儿内外科会诊后建议先药物治疗。期间一直使用门冬氨酸钾镁、思美泰、同真针等药物约3周多，12月25日复查总胆红素在146，直接胆红素117，和11日的结果一样，仍没有降下来。天门冬转氨酶286，丙氨酸转氨酶186，较11日增高。血色素为10.2克。大便为淡**，饮食基本正常，体重没有增加。这儿的医院建议，由于婴儿肝炎综合症和胆道的不完全闭锁很难区分，现在孩子的碱性磷酸酶的值正常，建议先用一周激素（地塞米松）治疗，若无效，再进行外科治疗。
之前在网上看到这种病的可怕，我们快要绝望了，整个月子我的眼泪就没有停过。当初，怀孕的时候，一直很小心，我产检一切都正常；为了孩子身体更好，我在产床上熬了10多小时，坚持顺产把他生下来，刚出生时，看到天使般的孩子，什么痛我也觉得值，但没想到，孩子在握身边不够48小时，就一直住院，我们连照片都来不及给他拍，现在住院只能看闭路电视，连抱抱他都不可以............. 把孩子带到这世上，看他受苦，不忍呀！！！不论多难，我们都要守护予儿长大.......... 原来想去北京给予儿动手术，看看有妈妈说中医更好，有谁能给我们介绍一些好中医生？？我们在广州，请各位帮帮我一直在医院，不能常在线，我的邮箱：xiaojuane@126.com

2007/12/30

精选回帖

halenzh10楼

偶也是在阳阳博客上问丫妈的。阳阳妈妈就是摇篮的yiyangmama,她女儿也是胆闭，有空你可以去看看她的阳阳博客：http://yiyangmama.blog.sohu.com/

2007/12/31回复

yvonne819楼

真是好消息!祝福你的宝宝早日康复!

2008/01/07回复

judybao56楼

孩子爸回复我了,说孩子现在很好了,在上海检查确诊不是胆闭,只是有些肝炎综合症而已.祝福这位小宝宝!

2010/01/27回复

yoyowoo61楼

你好，予儿妈所说的吕英医生，现在广州南方医院古中医科出诊，如果你对中医有信心的话，可以试试电话预约看能否挂到号。实在挂不到号，也可以找她同在南方医院的徒弟成云水医生。预约电话：020-61641888但愿这信息对你有用。希望孩子少受点罪，家长多点爱心与耐心。胆闭的孩子太可怜，多爱孩子让她感受父母不放弃的爱。

2017/03/09回复