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宝宝1岁半患罕见病肌纤维瘤,走访各大医院也没有什么好的治疗方案和办法,请问大家有没有知道了解的,相同的病友能不能给些建议

40426婴幼育儿

孩子还很小,病灶伤害颅骨,已经手术过一次了,不到两个月就复发了,现在真的好迷茫,无助。脑袋上再次切,想想都可怕。即使手术也不知道能不能一次切除干净,不在复发。
2020/11/08
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葫芦宝葫芦宝沙发
抱抱,尽力吧。也许会有转机
2020/11/10回复
你见过这种病?
2020/11/10回复
“肌纤维瘤是肌肉的纤维组织异常的增生,导致的一种良性肿瘤,临床上并不常见,好发于婴幼儿,少部分可见于成年人与遗传有一定的关系。通常好发于四肢,尤其是下肢以及上臂,部分患者会发生在腹直肌,可以表现为皮下深达肌肉层的隆起型肿块,多呈椭圆形,可以推动部分患者会有压痛。一般出现肌纤维瘤,建议手术切除急性瘤,虽然是良性肿瘤,但是呈现一定的侵袭性,手术时需要扩大手术范围。”
2020/11/10回复
nomirror:
“肌纤维瘤是肌肉的纤维组织异常的增生,导致的一种良性肿瘤,临床上并不常见,好发于婴幼儿,少部分可见于成年人与遗传有一定的关系。通常好发于四肢,尤其是下肢以及上臂,部分患者会发生在腹直肌,可以表现为皮下深达肌肉层的隆起型肿块,多呈椭圆形,可以推动部分患者会有压痛。一般出现肌纤维瘤,建议手术切除急性瘤,虽然是良性肿瘤,但是呈现一定的侵袭性,手术时需要扩大手术范围。”
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你了解这个病么,你是病人还是医生
2020/11/10回复
喔喔哒666:
你了解这个病么,你是病人还是医生
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不了解,百度出来的。

颅内的肿瘤很麻烦,而且如果是恶性的话,年龄越小,越易复发。

不过看过两个例子,说是医生无力了,父母也不忍孩子反复动刀,想好好陪孩子走最后一程,但孩子强大的生命力,控制住了肿瘤,最终把肿瘤完全吸收。吸收后孩子和正常人一样,再没有复发。

希望医生和你孩子自己能战胜它。
2020/11/10回复
nomirror:
不了解,百度出来的。颅内的肿瘤很麻烦,而且如果是恶性的话,年龄越小,越易复发。不过看过两个例子,说是医生无力了,父母也不忍孩子反复动刀,想好好陪孩子走最后一程,但孩子强大的生命力,控制住了肿瘤,最终把肿瘤完全吸收。吸收后孩子和正常人一样,再没有复发。希望医生和你孩子自己能战胜它。
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这个肿瘤不是颅内的,还是良性的,就是没啥特别好的办法。我也不知道我家的是没切干净还是复发了
2020/11/10回复
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