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(万昕妍,复杂先心)没能等到手术机会,化作天使走了

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2009年3月2号我产下一对双胞胎女儿,但大女儿患有非常严重的先天性心脏病{右旋心,单心室,大动脉转位,房间隔缺损(原发孔型)动脉导管未闭,房组室瓣并轻度返流}当时家人和亲戚都劝我放弃她或送福利院,说我的经济条件不可能给她做手术。但我实在是不舍得,那是自己怀胎十个月身上掉下来的肉啊。而且她是那么聪明,乖巧,可爱。现在看到她妹妹一天天长大,而她却一天天瘦下起(姐姐5斤4妹妹4斤8)心里的痛不知道要怎么来形容。有时候看到她很痛苦时眼泪就止不住流下来,从小到大流的泪水都没有现在多啊!
   其实我在怀她们5个半月时就知道她患心脏病,家人当时就叫打掉她们,但我不舍得,毕竟还有一个是健康的,还有两个不舍得原因就是我在2008年3月时自然流掉了一个,还有个就是我都要30岁了,还没有自己的小孩。当时心里做的决定就是生她们出来后,把另外一个不见面就马上处理掉,但是当她们出来后就完全不舌得了。有很多朋友都跟我说,当你做妈妈后你的心态就不一样了,当时我还这样说,不会的,我一定会很坚强,我都知道她不健康了啊!真的是做了妈妈后心态就完全不同了。那种母爱真的是不能用言语来表达的。
    现在我也咨询了很多大医院,但现在不知道应该选择哪家医院?还有就是怎样才能申请到心脏基金?跪谢妈妈们!!!

[ 本帖最后由 双胞胎宝贝 于 2009-9-27 10:47 编辑 ]
2009/04/25
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家有心儿:
LZ,我给你个参考,我之前在上海儿医中心的网站也咨询过费用问题,他们的答复是4万左右,在省院,医生让我准备6万.我们的手术是在省院做的,出院结算是4万8千多.加上外面的花销总共是5万3,4千的样子.其实费用问题真的没有绝对的,当初我们在省院的时候,有一个宝宝,光ICU她就花了十几万.其实她的先心也不是复杂型的.很多因素,孩子的体质,术后并发症.我觉得,省院能做的,没有必要跑外地,一是人生地不熟;都说要去就去最好的,话是这么说,等你真正去到那里,两眼一摸黑,东南西北都摸不着,这时才会觉得无助.象这种大手术,不是一天两天,一去起码要预一个月.二是费用,路费,住宿费,餐费,光这些你也要考虑清楚,据我所知,在那边住要花个100块一天还是便宜些的;三是时间.你去上海,北京,不一定就能马上安排手术,要等床位,这些时间,大人能等,孩子能等吗?这也要考虑!一家之言,仅供参考!
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同意欣妈的说法,如果费用、技术相当,真的没必要舍近求远。

一、上海各方面的生活费用要比广州高些;孩子的手术费用省了(估算的,但实际费用也不确定),去一趟上海,至少待个把月,大人的住宿、伙食、交通等费用也是一大笔开销啊;
二、楼主对上海的环境不熟悉,没有熟人,一个人在陌生环境,真要是有什么急事,身边连个商量的人也没有,唉。。。。;
三、上海路途遥远,孩子还小,来回的路上的跌破也不方便啊。
个人愚见,尽供参考。

楼主还是早做决定,孩子不能等啊。
把宝宝的详细贴出来,大家帮帮忙吧。

天天祈祷自己能中一千万
2009/07/17回复
七笔勾:
LZ可以直接咨询一下上海儿中心论坛里面的专家,答复又专业又及时,很方便的. 如果可以手术, 那就想办法筹款手术吧, 一次的费用只有5万左右的!你直接在这个论坛的有问必答板块咨询就可以了,把你小孩的彩超报告发上去.http://www.ibabyheart.com/那儿是东南亚小儿心脏方面权威了,若小孩没有什么病的话,就去上海费用便宜些,效果也会好一些,省医的技术好但费用会贵一些的。[ 本帖最后由 七笔勾 于 2009-4-25 23:21 编辑 ]
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赞一个,上海儿童医学中心听说是儿童心脏病比较权威的医院,我去个那个医院,医院一进门右手边就有一幢心脏大楼,里面有很先进的仪器,你先网上去咨询咨询医生。
2009/07/19回复
janehou0510:
同意欣妈的说法,如果费用、技术相当,真的没必要舍近求远。一、上海各方面的生活费用要比广州高些;孩子的手术费用省了(估算的,但实际费用也不确定),去一趟上海,至少待个把月,大人的住宿、伙食、交通等费用也是一大笔开销啊;二、楼主对上海的环境不熟悉,没有熟人,一个人在陌生环境,真要是有什么急事,身边连个商量的人也没有,唉。。。。;三、上海路途遥远,孩子还小,来回的路上的跌破也不方便啊。个人愚见,尽供参考。楼主还是早做决定,孩子不能等啊。把宝宝的详细贴出来,大家帮帮忙吧。天天祈祷自己能中一千万
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上海的物价很贵,医药费也很贵,儿童中学最便宜的床位要100元一天,可留两个家属陪护,住院先交五千押金。不过技术会比GD这边的好些。
2009/07/19回复
帮顶
2009/07/20回复
顶一顶
2009/07/23回复
建议楼主在***上发布一下,可以让上海或者北京的爱心妈妈们帮咨询一下
2009/07/24回复
野野野野8楼
跟lZ发了站短,但是看到lz最后登陆时间5月17日,不知道现在孩子怎么样了。
在 摇 篮 上看到单心室好像是没办法根治的先心病。
2009/07/24回复
谢谢妈妈们这么长时间了还关心着我女儿。因为自己没电脑,所以很长时间都不能上网,现在用的电脑也是一位表弟给的很旧的电脑了,虽然旧但可以上网,很感谢好心的表弟。
2009/09/12回复
现在来说说我这几个月的经历吧。我于5月18号坐火车去了上海儿童医学中心,但在那里我们受到了更大的打击。我女儿万昕妍因为病情太严重(右位心,功能性单心房,单心室,肺动脉闭锁,共同房室瓣,左上腔静脉,侧枝血管形成)不能手术。上海的医生说像我女儿这样的情况美国的医生可能会有办法手术。如果没手术的话活不到一岁。但是像我们这种普通的老百姓怎么可能去美国手术或怎么可能有美国的医生帮我们手术呢。后来是***的志愿者告诉我们9月份有美国的医生来北京做医术交流。看能否帮我申请到机会给女儿手术吗?但很可惜,因为申请的名额已经满了,我们的希望再一次被破灭了。看到她每天都那么辛苦,虽然一天天长大。但吃的还是那么少,一次只能吃40到50毫升(没满月时已经吃这么多了)现在已经6个多月了。看起来却像两个月的小孩。那种心痛真的是无法用言语来表达。天知道我们这几个月是怎么过来的。天天在担惊受怕。怕突然在某一天女儿就突然离开我们了,真的很累。有时候真的是不想活了,但就在9月6号时上海的志愿者再一次给我打来一个让我重新燃起对生活的希望的电话,她说美国的医生可能会在中国好几个城市做医术交流。叫我把资料寄给她,她帮我发给美国的医生看,我女儿是否可以手术。真的很谢谢这位一直在鼓励和帮助的志愿者。我现在唯一能做的就是照顾好两个小孩。等待志愿者带给我们好消息。
2009/09/12回复
此次的上海之行没带给我们一点希望,但却让我的女儿受到了更大的上海,因为检查要做CT需要注射镇静剂。就是这个镇静剂把我女儿的头部搞了一块很大的面积的伤,最后面几张是现在的样子,最前三张是刚受伤后一个星期的样子。
2009/09/12回复
野野野野12楼
从4月份求助到现在,孩子拖了这么久。
右位心,功能性单心房,单心室,肺动脉闭锁,共同房室瓣,左上腔静脉,侧枝血管形成

这个应该是无法根治的先心,不知道美国那边的医生有回复了吗?
2009/09/14回复
宝宝现在好了吗?祝福!
2009/09/14回复
上天在跟好心人开玩笑。。
2009/09/14回复
最后那张照片就是孩子现在的样子,颜色最深的那个部位,医生说可能会留下疤痕。
2009/09/14回复
这两天大女儿昕妍老是反反复复的低烧.咳嗽,一咳嗽就吐奶。给她吃药或抱她的动作大了点也吐奶。小女儿就咳嗽流鼻涕,今天还拉肚子。大女儿因为咳嗽不舒服睡得不好老是哭闹,怎么哄都不行,一哭整个脸就变紫,真怕她突然喘不气就,不敢想下去了!现在一次就只吃20毫升,真的很怕她不知道能不能等到手术那一天。她不生病时我还很有信心,她一生病我觉的自己是那么的无助,觉得什么希望好象都离我远去了,我看到她那么辛苦,很痛恨自己当初的无知,害她受这么大的痛苦。心里的苦和累让我喘不过气来,感觉自己快撑不下去了。
2009/09/14回复
难过得不知说什么好,孩子那么小,头上又受伤了。看着孩子的眼神感觉好心酸。
2009/09/15回复
双胞胎宝贝:
此次的上海之行没带给我们一点希望,但却让我的女儿受到了更大的上海,因为检查要做CT需要注射镇静剂。就是这个镇静剂把我女儿的头部搞了一块很大的面积的伤,最后面几张是现在的样子,最前三张是刚受伤后一个星期的样子。
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这些医生到底是怎么了,打个镇静剂把孩子的头打成这个样子,真是怒火冲天。镇静剂不是有口服的吗?服三毫升左右就可以了。
2009/09/15回复
俊吕妈妈:
这些医生到底是怎么了,打个镇静剂把孩子的头打成这个样子,真是怒火冲天。镇静剂不是有口服的吗?服三毫升左右就可以了。
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因为宝宝头上在刚住院时留有滞留针,护士看到有滞留针就直接注射了,当时还跟护士说要她推慢点药水,可护士压根就不听,当时刚注射进去时头部马上泛白,然后就开始变紫,眼睛当时就肿起来,第二天耳朵也开始肿了,孩子因为不舒服几天都不怎么吃也不睡,刚住院还有7斤4两的,出院时就只有6斤了。此次去上海没给孩子带来希望,却给孩子带来了痛苦
2009/09/16回复
谢谢大家这么关心我女儿!!感觉她 的身体越来越差了,很怕她不知道能不能等到手术那天,今天带她去医院看了下,医生还好没肺炎!不然就很麻烦了。今天称了下,昕妍只有5斤8两了 因为一吃就吐奶的原因,所以会老是感觉到肚子饿,老是吵闹,但她吃下去的又全部吐出来,根本就没吃有奶进去。
2009/09/16回复
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