孩子我拿什么拯救你（有关囟门大，外围性脑积水,脑发育不良）
61928167婴幼育儿
carrie048我宝宝因为囟门大，发育方面有的比较快有的慢，但是慢慢的好像都会。只是每当见到他哪里跳动的囟门心里无法很放心。
我去做了核磁共振。目前诊断很多种，我不知道听谁的
A：照核磁共振这家医院描述：脑实质内未见异常信号，脑各部形态，结构正常。脑室系统、脑池、脑沟增宽，以颞、额叶相关脑沟、脑池明显，未见信号异常。颅内结构无移位。颅骨未见异常信号。
诊断结果：结合临床为：外围性脑积水，不是很多要动态观察，
B：放射科结论：脑白治偏少，
C：儿童医院看核磁共振片
诊断为：双侧侧脑裂增宽，发育不是很好。脑白质少是属于他这个年龄段的不考虑。侧脑发育不好要观测。
D：儿童医院另一医生看完片说
大脑发育不良。
我就说了我看的那几个结果他又说都有。
当听到D说的我真感觉生不如死。不相信这个结果。去网上搜了下，那按B和D说的那些都好严重了，
可是现在宝宝刚12个月。稍微牵着手都可以走的很好。只是不太大会爬，老是肚子贴地，匍匐前进。他100天时能侧翻身，四个半月时就会整个翻身。后来家里老人老是抱 比较少放床上，怕摔下来。差不多九个月才给放床上。不知道错过爬的敏感期还是真的有什么问题.......................
他很认人的，在家里人里面他喜欢外公和我抱。
很会玩玩具，两手传递很熟练，不喜欢的就扔掉，喜欢的你用别的玩具换他已不会跟你换，除非他更喜欢你换的玩具，有些玩具是扔了又要去拣，反复玩，对与些洞洞坑坑总是去捣捣。
会鼓掌，会拜拜（但是不是你每次说拜拜他就做，有时候他已不做的）
喜欢藏猫猫，但手捂眼睛，或者拿着东西挡着脸又放下来……..
家里人都认识，见到陌生人老是盯着看。但在家里不这样。
想去抓什么东西反映很快，如果给他喂药他很快会抢了勺子的，有时候还伸出舌头添一下。
他的吃什么如果吞不了或者不喜欢会自己吐出来 ，现在有时候直接给他苹果吃，自己吃香蕉 总之他吃的方面吐咽什么不吃什么都控制的比较好。
现在想去哪里都会用手指给你，如果很想去的地方，他全身都往那个方向使劲，非去不可
感觉他脾气很大。如果不按他的意思很就会哭，而且很生气。顺着他的意思马上就开心的笑了。
简单的话有些都听的懂。
如果不是囟门大 真的看不出什么来。
现在大部分医生都说要观察，暂时不需要治疗，让他自己吸收多的脑脊液。，另外我又担心本身如果他能自己吸收。我们如果去干涉会不会有影响呀。真的很没有主意了。请大家帮忙
如果按D说的话，那怎么办呀?????我现在好担心。感觉天都塌了，如果用自己的生命能换他的一切健康与正常。我真的不在乎。
如果宝宝有什么问题不知道自己活着还有什么意思
一想到儿子，眼泪常常不有自主的流下来，他还那幺小呀。
有时候真好佩服那些不幸的妈妈们，她们是多么坚强呀，不光给孩子到处求医还要每天坚持按摩几个小时。
我希望能听到些坦诚的声音，那些真实的感人事件。让自己能坚强起来。承受这不能承受之重呀。
不知道有没有遇到类似情况的妈妈们。
时隔几年，之前一直没有上来更新信息，现在我把我儿子目前的发育情况给大家汇报一下，以供各位妈妈参考（同时希望有同样经历的妈妈能把孩子发育的情况都来讲一下，可以作为这个案例来跟踪）：我儿子囟门是3岁多完全合的，3岁前他的抵抗力很差基本每个月都要住院主要因为喉咙发炎发烧住院的情况较多，小时候跟同龄小孩比，他的运动能力似乎还是要差点，反应要慢点，总是容易烦躁，但是现在，我儿子已经差不多5岁了，从上了幼儿园他的变化就特别大，目前感觉他的后发力量跟大，特别参加了些培训班，现在觉得他很聪明，而且好像他的开发潜能很大，记忆力特别好，让我想起老人说：头大聪明。也许这句话已不是乱说的。我还会继续观察，会把他的情况隔段时间汇报与大家。目前来看，以前对他的担心已少了很多。等过两年他上一年级了，看他的学习情况，等方面都会跟踪报告。谢谢（各位妈妈还是要观察孩子发育综合评定，现在的医生很多理论，不能完全信某一人的，还是要多听些意见，结合孩子的实际情况自己判断。当初我们这边的儿科主任说我孩子以后可能智力呀，读书差些。现在孩子在幼儿园表现都很好。目前我已不相信他的说法了，等待事实来证明吧
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-11 12:13 编辑 ]
2009/06/10
精选回帖
sallycp同意!
2009/06/17回复
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是吗 要不是因为他囟门的问题 看上去很正常，不过他的头是有点大（是正常范围那种大）
现在1岁 头围是46.7cm 后面基本增长的很慢的 我已想让他自己发展 但是又怕真的有什么错过最佳治疗时期。但是还是担心如果他没什么只是囟门大 做那些检查会不会反而害了他 真的好矛盾呀
现在1岁 头围是46.7cm 后面基本增长的很慢的 我已想让他自己发展 但是又怕真的有什么错过最佳治疗时期。但是还是担心如果他没什么只是囟门大 做那些检查会不会反而害了他 真的好矛盾呀
2009/06/12回复
ben005
可爱MM?ō?
vvrae6楼楼主想要看类似情况妈妈是怎么过来的吗?想要从这些妈妈身上学习变得更坚强吗?去妇婴三楼吊针那看看吧,我感觉那里的妈妈都是好棒好坚强的.
楼主不要讳疾忌医,BB有事尽早去看医生,去妇婴看肖华,不要去儿童医院,儿童医院收费又贵又不好.我们都是过来人,相信我.我现在还在为BB的将来奋斗着,那段生不如死的日子已经过去,剩下就是面对现实,想要努力打好这场仗的妈妈.我们每天都带着BB在医院跑,看着BB的痛哭，向你求救的眼神，作为妈妈的心每天都象被刀割一样苦...
每次BB哭我都好想对BB说"不要怕,不要哭妈妈在."但这句话我一直没敢说出口，因为抱着BB害她受这些苦的正是她的妈妈，妈妈我又拿什么来安慰你？何来的力量给让你坚强？？？
楼主不要讳疾忌医,BB有事尽早去看医生,去妇婴看肖华,不要去儿童医院,儿童医院收费又贵又不好.我们都是过来人,相信我.我现在还在为BB的将来奋斗着,那段生不如死的日子已经过去,剩下就是面对现实,想要努力打好这场仗的妈妈.我们每天都带着BB在医院跑,看着BB的痛哭，向你求救的眼神，作为妈妈的心每天都象被刀割一样苦...
每次BB哭我都好想对BB说"不要怕,不要哭妈妈在."但这句话我一直没敢说出口，因为抱着BB害她受这些苦的正是她的妈妈，妈妈我又拿什么来安慰你？何来的力量给让你坚强？？？
2009/06/13回复
小玉米7楼我儿子1个月的时候去妇婴保健，医生说怀疑脑积水，要照b超和核磁共振，做完后说脑室增宽，要治疗什么的。当时真是紧张阿！
后来问了一个儿科专家，说1岁前做那些检查意义都不大的，之后就没去检查了。
现在我儿子2岁3个月，很聪明活泼的，也很懂事。
不过前面的囟门还没有闭合。平时去街道的保健也没说什么。
后来问了一个儿科专家，说1岁前做那些检查意义都不大的，之后就没去检查了。
现在我儿子2岁3个月，很聪明活泼的，也很懂事。
不过前面的囟门还没有闭合。平时去街道的保健也没说什么。
2009/06/13回复
不好意思 我一天只能抽点时间上来看下 如果QQ有消息 我都会加的
2009/06/13回复
2岁3个月还没有闭合，其实我已想让他自己发育，很多医生都说要观察，但是去儿童医院看个权威的医生说的 很严重 现在不知道该听谁的。已不知道他说的是对是错 我现在在做检查 在医院做什么都排长长的对 那些检查好折磨人呀 真的很折腾人呀 大人受苦到没什么，看着儿子受那些苦 真的只有默默吊眼泪了
2009/06/13回复
carrie048楼10楼是的 真的有什么当然要面对 只是现在每个医生说的不一样 我很彷徨 不知道听谁的 关键宝宝已没有很明显的症状 但是已有些小的问题跟别的孩子不一样。那些医生个个说的不同 如果宝宝真的没什么，检查会不会影响他呢 。如果有问题的话 ，不管会不会错过最佳的治疗时间 天知道他2岁会是什么样
2009/06/13回复
月瞳2998
mullie12楼我们一岁头围都48了，不能独站稳，爬得很快很好，能轻松上楼梯，能越过不高的障碍物，囟门还是比较大的，四个月的时候医生说要B超，我都没搭理，如是脑ct更加不会考虑了，不过我还是一直很担心的，看表现反应描述感觉LZ宝宝其实很聪明的，不要紧，发育不良总归有办法的，比起脑瘫自闭症那些好太多了。
不过我也很理解你的担心，到底是让其自己吸收还是医生干预，如果你太担心的话，还是多找几个医生看看，我记得省人民医院的农邵汉很不错的，是个很全面的医生，你可以预约看看。
不过我也很理解你的担心，到底是让其自己吸收还是医生干预，如果你太担心的话，还是多找几个医生看看，我记得省人民医院的农邵汉很不错的，是个很全面的医生，你可以预约看看。
2009/06/14回复
绿如兰
lyu111114楼不会吧，这么严重？
我儿子囟门也很大啊，差不多三岁才完全闭合。
刚出生一个月是3.5×3.5.按我估计是缺钙，因为我怀孕时没怎么补钙。
我都没带他看医生，看起来和别的小朋友没什么区别啊。就是脾气较大，但是现在独生子女在家脾气都大
我儿子囟门也很大啊，差不多三岁才完全闭合。
刚出生一个月是3.5×3.5.按我估计是缺钙，因为我怀孕时没怎么补钙。
我都没带他看医生，看起来和别的小朋友没什么区别啊。就是脾气较大，但是现在独生子女在家脾气都大
2009/06/14回复
乖宝宝妈咪15楼小玉米:
我儿子1个月的时候去妇婴保健，医生说怀疑脑积水，要照b超和核磁共振，做完后说脑室增宽，要治疗什么的。当时真是紧张阿！后来问了一个儿科专家，说1岁前做那些检查意义都不大的，之后就没去检查了。现在我儿子2岁3个月，很聪明活泼的，也很懂事。不过前面的囟门还没有闭合。平时去街道的保健也没说什么。
查看原文这位妈妈看到你的回复我比较放心了，因为我儿子也是很聪明活泼的，真的是很懂事也很讨人喜欢的。
其实我也上网查过，如果是2.5岁前都没闭合才真的要去看医生。不过像我们以前小的时候什么检查都没有还不是长得很好的吗？所以我现在都已经抛开这个包袱了也不会带儿子去看了
其实我也上网查过，如果是2.5岁前都没闭合才真的要去看医生。不过像我们以前小的时候什么检查都没有还不是长得很好的吗？所以我现在都已经抛开这个包袱了也不会带儿子去看了
2009/06/15回复
红枣杞子粉16楼儿童医院哪个医生看的啊？
我觉得梁惠慈医生很有医德的，我和我同学家的小朋友都去她那里看过。我家更是在她那里跟踪了**胡乱吓人，在我很担心的时候，还经常说我不应想太多，要相信BB。我同学家是语迟去找她看的，做了检测后，只给她写了两大页的父母训练注意事项，一分药都没开呢。
我觉得梁惠慈医生很有医德的，我和我同学家的小朋友都去她那里看过。我家更是在她那里跟踪了**胡乱吓人，在我很担心的时候，还经常说我不应想太多，要相信BB。我同学家是语迟去找她看的，做了检测后，只给她写了两大页的父母训练注意事项，一分药都没开呢。
2009/06/15回复
carrie048楼17楼我看你宝宝的情况跟我儿子情况有点像 他现在除了不会爬 脾气真的很大 他的囟门现在还3.5x３.５ 头发长的已是不好 现在他的头围倒是没怎么长
2009/06/15回复
tea5618楼我儿子小时候也被医生说他脑积水呢
那应该是不到1岁的时候，在市幼保健院的医生说的
可是我也没有给他做其他的检查，因为宝宝看起来除了头稍微大点以外，其他的指标都很好。
现在也很好呀。
那应该是不到1岁的时候，在市幼保健院的医生说的
可是我也没有给他做其他的检查，因为宝宝看起来除了头稍微大点以外，其他的指标都很好。
现在也很好呀。
2009/06/15回复
carrie048楼19楼开始我是去梁医生那儿看 她态度都很多 说的不是很严重 后来不放心又找了那个很权威的医生看的 他说的很严重 真是担心死了
另外解释下：本来想有相同情况的妈妈QQ聊下的，现在知道自己很少上网，QQ聊不是很方便。大家可以把囟门大而又跟别的孩子有所不同的表现写出来 会跟利于大家的参考
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-15 22:06 编辑 ]
另外解释下：本来想有相同情况的妈妈QQ聊下的，现在知道自己很少上网，QQ聊不是很方便。大家可以把囟门大而又跟别的孩子有所不同的表现写出来 会跟利于大家的参考
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-15 22:06 编辑 ]
2009/06/15回复
石榴花
