孩子我拿什么拯救你（有关囟门大，外围性脑积水,脑发育不良）
61919167婴幼育儿
carrie048我宝宝因为囟门大，发育方面有的比较快有的慢，但是慢慢的好像都会。只是每当见到他哪里跳动的囟门心里无法很放心。
我去做了核磁共振。目前诊断很多种，我不知道听谁的
A：照核磁共振这家医院描述：脑实质内未见异常信号，脑各部形态，结构正常。脑室系统、脑池、脑沟增宽，以颞、额叶相关脑沟、脑池明显，未见信号异常。颅内结构无移位。颅骨未见异常信号。
诊断结果：结合临床为：外围性脑积水，不是很多要动态观察，
B：放射科结论：脑白治偏少，
C：儿童医院看核磁共振片
诊断为：双侧侧脑裂增宽，发育不是很好。脑白质少是属于他这个年龄段的不考虑。侧脑发育不好要观测。
D：儿童医院另一医生看完片说
大脑发育不良。
我就说了我看的那几个结果他又说都有。
当听到D说的我真感觉生不如死。不相信这个结果。去网上搜了下，那按B和D说的那些都好严重了，
可是现在宝宝刚12个月。稍微牵着手都可以走的很好。只是不太大会爬，老是肚子贴地，匍匐前进。他100天时能侧翻身，四个半月时就会整个翻身。后来家里老人老是抱 比较少放床上，怕摔下来。差不多九个月才给放床上。不知道错过爬的敏感期还是真的有什么问题.......................
他很认人的，在家里人里面他喜欢外公和我抱。
很会玩玩具，两手传递很熟练，不喜欢的就扔掉，喜欢的你用别的玩具换他已不会跟你换，除非他更喜欢你换的玩具，有些玩具是扔了又要去拣，反复玩，对与些洞洞坑坑总是去捣捣。
会鼓掌，会拜拜（但是不是你每次说拜拜他就做，有时候他已不做的）
喜欢藏猫猫，但手捂眼睛，或者拿着东西挡着脸又放下来……..
家里人都认识，见到陌生人老是盯着看。但在家里不这样。
想去抓什么东西反映很快，如果给他喂药他很快会抢了勺子的，有时候还伸出舌头添一下。
他的吃什么如果吞不了或者不喜欢会自己吐出来 ，现在有时候直接给他苹果吃，自己吃香蕉 总之他吃的方面吐咽什么不吃什么都控制的比较好。
现在想去哪里都会用手指给你，如果很想去的地方，他全身都往那个方向使劲，非去不可
感觉他脾气很大。如果不按他的意思很就会哭，而且很生气。顺着他的意思马上就开心的笑了。
简单的话有些都听的懂。
如果不是囟门大 真的看不出什么来。
现在大部分医生都说要观察，暂时不需要治疗，让他自己吸收多的脑脊液。，另外我又担心本身如果他能自己吸收。我们如果去干涉会不会有影响呀。真的很没有主意了。请大家帮忙
如果按D说的话，那怎么办呀?????我现在好担心。感觉天都塌了，如果用自己的生命能换他的一切健康与正常。我真的不在乎。
如果宝宝有什么问题不知道自己活着还有什么意思
一想到儿子，眼泪常常不有自主的流下来，他还那幺小呀。
有时候真好佩服那些不幸的妈妈们，她们是多么坚强呀，不光给孩子到处求医还要每天坚持按摩几个小时。
我希望能听到些坦诚的声音，那些真实的感人事件。让自己能坚强起来。承受这不能承受之重呀。
不知道有没有遇到类似情况的妈妈们。
时隔几年，之前一直没有上来更新信息，现在我把我儿子目前的发育情况给大家汇报一下，以供各位妈妈参考（同时希望有同样经历的妈妈能把孩子发育的情况都来讲一下，可以作为这个案例来跟踪）：我儿子囟门是3岁多完全合的，3岁前他的抵抗力很差基本每个月都要住院主要因为喉咙发炎发烧住院的情况较多，小时候跟同龄小孩比，他的运动能力似乎还是要差点，反应要慢点，总是容易烦躁，但是现在，我儿子已经差不多5岁了，从上了幼儿园他的变化就特别大，目前感觉他的后发力量跟大，特别参加了些培训班，现在觉得他很聪明，而且好像他的开发潜能很大，记忆力特别好，让我想起老人说：头大聪明。也许这句话已不是乱说的。我还会继续观察，会把他的情况隔段时间汇报与大家。目前来看，以前对他的担心已少了很多。等过两年他上一年级了，看他的学习情况，等方面都会跟踪报告。谢谢（各位妈妈还是要观察孩子发育综合评定，现在的医生很多理论，不能完全信某一人的，还是要多听些意见，结合孩子的实际情况自己判断。当初我们这边的儿科主任说我孩子以后可能智力呀，读书差些。现在孩子在幼儿园表现都很好。目前我已不相信他的说法了，等待事实来证明吧
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-11 12:13 编辑 ]
2009/06/10
精选回帖
sallycp同意!
2009/06/17回复
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开心一刻88沙发我宝宝10个月啦 保健医生也是说 做了B超 显示外围脑积液0.32mm 现在囟门是2.0*2.0 我也是很担心 医生开了赖安肌醇维B12口服液 医生说不用怎么担心啊
2010/05/10回复
rebecca2163楼主抱抱是卤门大，我宝宝是卤门太小，也很担心。好担心我宝宝卤门闭合过早影响大脑发育。哎，但愿你和我的宝宝都健健康康的。
2010/05/17回复
大頭仔5楼其實呢家的醫生很不負責任，坑害我們這些父母親，現在那個不愛自己的孩子，還要被這些無良醫生騙，我也是受害者之一，我家的孩子現在9個月了，活潑聰明，在兒檢時也有這種情況，看了這麼多媽媽的心聲現在都安心很多。。。。
就是要自己去醫院就要找個好醫生。
就是要自己去醫院就要找個好醫生。
2010/05/25回复
mtingz6楼一口气看完。一句话，现在的医生太缺德，儿童医院不敢恭维。我现在对儿童医院印象很并
昨天去儿童医院儿保，3个多月，医生话B仔囟门大，头围大，俯卧抬头不稳，脖子软，怀疑外围性脑积水，叫照B超，结论也是外围性脑积水。当时觉得晴天霹雳，一听见脑积水就懵了。看了康复课的副主任，今天又去了做了两个所谓的测评，内容差不多，跟儿保和康复门诊的内容也差不多。一项正常，一项偏低。查了很多资料。
我决定让儿童医院放屁去。我儿子不知多聪明，会对人笑，会抓东西，会翻身，会咦咦呀呀同你讲野，双脚也很有力。
LZ放心吧。现在的医生很会吓人。特别是儿童医院的，建议你不放心的话换个医院好
昨天去儿童医院儿保，3个多月，医生话B仔囟门大，头围大，俯卧抬头不稳，脖子软，怀疑外围性脑积水，叫照B超，结论也是外围性脑积水。当时觉得晴天霹雳，一听见脑积水就懵了。看了康复课的副主任，今天又去了做了两个所谓的测评，内容差不多，跟儿保和康复门诊的内容也差不多。一项正常，一项偏低。查了很多资料。
我决定让儿童医院放屁去。我儿子不知多聪明，会对人笑，会抓东西，会翻身，会咦咦呀呀同你讲野，双脚也很有力。
LZ放心吧。现在的医生很会吓人。特别是儿童医院的，建议你不放心的话换个医院好
2010/05/26回复
xiu_guang不用太紧张，我女儿个半月的时候也诊段为脑积水，当时去做操及打针，打了几个疗程的针后，针再也打不下去了，我见我女儿也没什么，就没有继续治疗，现我女儿也很聪明。外围性脑积水是大部分BB都有的问题，大部分都可以自己吸收，你多的留意观察，不是比其它小孩落后太多就行了。
2010/05/26回复
felongday晕啊,我一直在天河妇幼儿保.我家的也是卤门大,头围也很大,不过到现在还有没有闭合,那医生也没有说不正常.我次次都有问啊,人家的卤门很小哦,头围也小哦,是不是我家的不正常,医生说这个看闭合看各人的而且都在正常值范围内.我的去做发育评估也不及格啊.次次都是96分左右.要100分才及格.我也没有理会....这些都要经过练习的.听楼主这样讲,很正常啊.有些小孩子就不会爬,直接学习走路.我表姐的女儿也不会爬直接就学习走路了.在医生的角度呢,最好是先会爬,再站,再学走.
2010/05/27回复
小林大林9楼楼主，你儿子跟我儿子差不多大，据你所描述的你儿子现在所能做的大动作，跟我儿子是差不多的。能做拜拜能捣鼓东西玩，不太会爬，我儿子也是，现在也有点肚皮贴地的。
应该没什么事的，给点时间他。
应该没什么事的，给点时间他。
2010/05/27回复
joe8092210楼我仔仔7个月去医院儿保时也是因为脑囟大，要求照B超，结果是外围性脑积水，对于无经验的我超担心，但今日一口气看完这么多妈妈的经验之谈，终于没那么担心了，虽然医生说得好像很严重，但医生也没说要怎样去治疗，只是说多晒晒太阳，多补钙，多给宝宝做按摩和运动操，每个月回去复查，估计每个月回去也是做做评估，医院多赚点钱，因为做一次评估也要70多块钱。
2010/05/29回复
avanieeyc12楼我家BB的情况和你的宝贝情况有些相似，8个月都未识爬，屋企个个都好紧张，因为3个多月的时候儿保医生就话他头围和囟门大，可能系运动神经中枢障碍，所以带去医院做了MR。结果和你BB的相识，医生就话是外围性脑积水，要打脑活素和做运动治疗。听到呢个结果，我当场就哭了，马上就同意打针和做治疗。做了一个14天的疗程，每天都打针和强迫他爬行，看到他次次哭到面都通红，真的好心痛，次次他哭我就跟住哭。一个疗程5000几，做完一个疗程有少少改善，起码他学会了匍匐爬几步了。
老公好心痛BB几个月人仔就要日日打针，唔肯再带去医院。而且大家觉得BB除了唔识爬，其他都好正常，教他的动作好快就会了，例如拜拜，亲亲，恭喜，鼓掌~~
后来听朋友建议，带去香港做了检查，香港的医生看了MR结果和同BB做了几组测试，都证明BB的好正常的，话1岁3个月前的BB有外围性脑积水系会自己吸收的，没听过任何药物可以帮助积水吸收。而国内医院给BB打的脑活素针，学名好复杂，我唔记得了，主要是用来资料铂金逊病的~~真系晕低！真后悔病急乱投医，害BB受了14天的罪。
依家BB10个半月了，系半个月前的某一天，他突然自己学会了爬，依家全屋爬，抓都抓唔住。而且自己扶住沙发可以站起来了。虽然还是匍匐前进，唔系国内医生要求的双膝爬行，我都唔强求他了，顺其自然吧~！
最近几日开始他慢慢开始用双膝跪住爬几步，但系爬几步又用返匍匐前进式，我觉得BB每天在长大，每天都会进步一D。楼主妈妈不要太担心啦！太担心容易影响自己的判断，我就是很到的例子呀。
老公好心痛BB几个月人仔就要日日打针，唔肯再带去医院。而且大家觉得BB除了唔识爬，其他都好正常，教他的动作好快就会了，例如拜拜，亲亲，恭喜，鼓掌~~
后来听朋友建议，带去香港做了检查，香港的医生看了MR结果和同BB做了几组测试，都证明BB的好正常的，话1岁3个月前的BB有外围性脑积水系会自己吸收的，没听过任何药物可以帮助积水吸收。而国内医院给BB打的脑活素针，学名好复杂，我唔记得了，主要是用来资料铂金逊病的~~真系晕低！真后悔病急乱投医，害BB受了14天的罪。
依家BB10个半月了，系半个月前的某一天，他突然自己学会了爬，依家全屋爬，抓都抓唔住。而且自己扶住沙发可以站起来了。虽然还是匍匐前进，唔系国内医生要求的双膝爬行，我都唔强求他了，顺其自然吧~！
最近几日开始他慢慢开始用双膝跪住爬几步，但系爬几步又用返匍匐前进式，我觉得BB每天在长大，每天都会进步一D。楼主妈妈不要太担心啦！太担心容易影响自己的判断，我就是很到的例子呀。
2010/06/02回复
wbrong
好好2008
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邺子妈妈
淼淼小可爱
