刚看到时是惊愕，然后是难过最后是心痛，这么小的孩子就要承受这些难以想象的痛苦，万能的地藏王菩萨，请保佑这个孩子不要承受这么大的痛苦吧

***上的回帖：

对丝：
6# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-6-23 23:10   
应该是双眼RB吧? 尽快手术也只是延缓一小段生命, 发展到这个程度预后非常非常差的. 哎~~
这个病大都是父母的基因有问题, 尤其是双眼的, 如果孩子有兄弟姐妹, 很可能会有同病症.

[ 本帖最后由 对丝 于 2009-6-23 23:12 编辑 ]

xiaomao777 北京 大专摇精  

7# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-6-24 01:30   
引用:
原帖由 对丝 于 2009-6-23 23:10 发表
应该是双眼RB吧? 尽快手术也只是延缓一小段生命, 发展到这个程度预后非常非常差的. 哎~~
这个病大都是父母的基因有问题, 尤其是双眼的, 如果孩子有兄弟姐妹, 很可能会有同病症. 这个叫“视网膜母细胞瘤”，摇篮救助过很多例了。
是的，这个孩子拖延得太久了，手术可以令孩子过得舒服一些，只有北京的医院的眼科，和北京同仁医院这二家医院有这种手术水平。
手术费约二万元。但是后期的化疗，每期也得四、千元

摇篮已经救助过十几个这种病的孩子了。
有的孩子的情况不错、、、
但有的孩子已经离开了。

建议这个父母不要再生孩子了，或者是基因问题，或者是住地的环境问题，但是生了会害了孩子的。

楼主在哪儿？快来看看上面的回贴，赶快去北京，或者还有希望！

楼主在哪儿？赶快给孩子申请儿希账号吧，大家努力，让孩子的日子好过一些吧！

来了，不好意思，转帖之后一直不敢上来看看。我是从谈天版转过来的，之前在太洋论坛给这个小孩的亲戚留言叫他赶紧申请儿希账号。转到这里是想看有没有妈妈可以牵头组织一下。

谁能联系孩子的家人啊！！！
如果孩子真的会离开，那至少也别痛苦地离开啊，哪怕手术能减轻痛苦也好啊。

小学摇精  woo1229     北京

11# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-6-24 21:13   
http://bbs.yaolan.com/thread_51283325.aspx
希望牵头的妈妈能参考郭佳鑫的贴子，两个孩子的病情一样，佳鑫也是已经突出眼眶了

希望孩子可以舒服点，其它的话我没有心情说了，祝福他！

能联系上孩子的父母吗，LZ从是转过来的帖子吗？
起码让孩子减轻点痛苦吧

孩子到底在哪里啊

有没有方法救治，要快点啊，不要拖了

好可怜的宝宝，没生病前多可爱。

怎么没下闻了,有人可以出来说说嘛?

跟孩子叔叔通过电话了，我实在没勇气直接跟孩子的爸爸通电话。
孩子现在在家基本等..死...了............打这个字的时候，我心在痛。孩子以前的照片非常漂亮。据孩子叔叔说，医生说基本没治，更主要的是也没钱，所以没做核磁。
我的想法是，就算留不住，看能不能找医生想想办法，让孩子走的时候好过些？我们能做的，大家捐点，至少让他最后这段痛苦的日子能保证喝上点牛奶。他们现在经济很紧张，有时牛奶都喝不上.....因为孩子鼻子、嘴巴已经被瘤塞满，吃不了饭了..............

这是 摇 篮 的一位妈妈的留言

谢谢大家的关心和爱心........谢谢22楼的妈妈通电话给我和对孩子的关心......我很感动
      其实我们早些时候想过很多办法想挽救孩子，保留孩子，最初是到处借钱，后来是街头乞讨，找电视媒体，但是电视台的媒体也没有来
      那个时候孩子做了手术后，情况比较稳定，虽然只有一只眼睛可以看到东西，但是那个时候并不是很痛苦，精神比较好，家人就想着通过更多的方法来凑钱，希望严重的时候在做一次手术，但是最终还是未能如愿，放弃了继续治疗，但是家长还是很努力的在满足孩子的需要，他想吃什么就去给他买，哪怕是满村跑着去借钱，因为家长很内疚和无奈，真的不知道还能为孩子在做些什么.....
      刚才和孩子的家长通了电话，情况很不了观，现在已经不能说话，因为喉咙里也长了瘤，一天也就喝一道两瓶哇哈哈来维持营养，.........

这是孩子舅舅的留言

我现在在广州上班，因为在做销售业务，平时没时间回去，不过决定明天还是回去一趟，去看看现在是什么情况，因为她家还有一个小女孩啊，现在才1岁多，我会和大家保持联系，希望有更多的好心人可以帮助她们，很感谢22楼四川的钧主妈给她们提供的关于这个病的相关信息知识，不知道咱们论坛里面有没有从事心理工作的，我小孩的母亲也很需要帮助，她是我的妹妹，我感觉她很难接受这个事实，我怕她走极端.........

再次感谢大家的关心和爱意，期望大家有经济能力的朋友可以给他们更多的帮助
小孩的父亲叫：成军   手机：15539914067   我是小孩的舅舅：栗志光  13760682198
他家的邮政储蓄账户是： 史彦章    帐号：60514 1110 20022 5575

孩子生病的全过程
1.年初小孩有感冒的症状，鼻塞和流泪，在镇，县，省医院分别做过检查，最终在北京海军总院做了手术，手术前孩子从外表看上去没有任何问题，小孩的妈妈在手术室手术室门口等了7.8个小时，最终手术中一只眼睛失明并确定是恶性瘤，当时他妈妈看了她一眼就晕倒了，医生宣布最终的结果是死亡，但可以下次用手术来延长生命........
2.手术拆线后回家养病，孩子比较稳定，在院子里有说有笑，但父母很心痛啊，后来病情严重，开始怕光，就整天躲在屋里不出去，接着病情进一步恶化，势力模糊什么也看不见，有一次他想吃葡萄，他爸爸马上去街上买，当时小孩什么也看不见了，但是他给妈妈说，他想看看葡萄有多大，是什么样子的，就是这一句话痛碎了父母的心，父母无语，只有流泪，
3.病情继续恶化，孩子感到疼痛并哭闹，一般的孩子都很怕打针吃药，但小孩痛的很了就叫妈妈喂药打针，喝药像喝糖水一样大口大口喝掉，打针从来不哭，孩子也很想好起来来，因为他已经懂事了。孩子的父母为了再次动手术的费用，最终决定带着孩子行乞，去了郑州的中心广场天桥，遇到了很多好心人，有时候一天都能筹到1000多，他们决定坚持，第三天保安不让在那里行乞，好像还发生了一点小冲突，保安恶狠狠的说了这样一句话：“在不走我摔死他你信不信”，当时让他们父母三个都受到了很大的打击，孩子吓的紧紧的搂着他爸爸的脖子，只是流泪没有哭出声音，只是一遍一遍的说要回家。孩子的父母为了能让孩子开心些，当天又回了自己的家
4.后来就是继续打针吃药，有一天孩子居然给妈妈说了一句这样的话：“妈妈，这个药我实在是吃不下去啊，但是我想在外面玩，我想看到妹妹”但药他还是大口大口的喝掉了，就是这个场景让父母无所适从，痛不欲生啊，为什么老天要这样惩罚一个孩子呢，他只是一个四岁多的孩子呀.....老天您睁睁眼吧.......

   现在不可改变的是，孩子将在痛苦中慢慢的痛苦死去-------一个四岁多的可爱孩子，一个本应开心快乐的孩子
另一个不可改变的事实是，父母将眼睁睁的看着自己天真可爱的孩子，痛苦的从自己身边慢慢离去永远不回，自己只能伤心、流泪，是那么的内疚，那么的无能为力--------------一个视孩子为唯一的父母

大家现在想捐钱让孩子先做个核磁检查，如果肿瘤没有侵入到颅内，可以摘除眼，延缓生命。
孩子现在河南。

我只想让孩子走之前没那么痛苦。。。

我真的无法想像这么悲惨的事情发生在一个四岁孩子的身上，我不知道该不该诅咒老天爷！！！

刚才跟孩子的舅舅通了电话，他明天回河南，孩子在家，河南南阳市社旗县饶良镇。孩子叫成恩德。
我要他拍些孩子的近照放到网上，以便确认事情的真实性，方便大家捐款。
实在没办法，因为之前 摇 篮曾经有骗子骗过妈妈们的捐款9500元。