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面对新筛,你又懂多少

738058婴幼育儿

近日,全国妇幼卫生监测办公室公布了新生儿疾病筛查认知度调查报告。从参与调查的网民认知状况来看,有47.9%的人表示对新筛只“了解一点”,38.6%的人甚至对此“不了解”;“比较了解”和“非常了解”的只有9.1%和4.4%。
新筛跟我有什么关系,我干嘛一定要了解啊?初看报道时,大家都有会这样的想法吧!
苯丙酮尿症(简称PKU)、先天性甲状腺功能低下症(简称CH)、听力障碍作为《新生儿疾病筛查管理办法》规定的三项筛查病种,尽管有59.7%的人在问卷中对三项疾病都做了正确的选择,但对于这些疾病的危害性、防治方式等,大部分网民存在认知程度不足。
       没错,正是因为大家对这些疾病的后果严重性认识不足,才不会深入了解新筛。怀着好奇心百度下后,我不得不要发这么个帖子给所有父母,尤其是新生儿的准父母们,新筛很重要,必须要参与!

      “新筛”指对新生儿期的宝宝,通过先进的科学检测发现某些严重危害宝宝生长、智力发育甚至生命健康的先天性疾病,便于早期治疗。换句话说,假如不参与新筛,就不知道宝宝得了病,而这些病都是致命的!!!

        这是我搜的一个PKU孩子的报道。PKU是会使孩子变“傻”的隐性遗传病。由于没参加新筛,小家伙一直吃着普通食物(得了PKU的孩子不能吃普通食物,终生都要吃特食)脑部严重受损,不仅影响身体和智力发育,还有自虐行为。





有什么感想?你能想象到自己的孩子变成这样?要整天捆住孩子的双手,仪器探头布满整个头部,有多少个父母能接受呢?
随后,又搜到一个不愿看到的事实,一位PKU宝宝已经去世,想必给其母亲造成难以承受的打击。不过,这位母亲在第二次怀孕时居然还不知道要参与新筛,更是让人反省、深思!



     说到这里,不用我解释,我相信很多父母都会查询一些关于PKU的知识了。但我觉得还是有必要解释一下的:
PKU(苯丙酮尿症):是一种常染色体隐性遗传疾病,主要是苯丙氨酸代谢异常。由于体内的苯丙氨酸羟化酶基因突变,使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失,造成的食入进入的苯丙氨酸不能正常的代谢,从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积,造成对神经系统不可逆的损伤。患儿主要表现为:智力低下,癫痫发作,尿臭等症状。因此这些患儿就要使用一些特殊食品,来降低血苯丙氨酸浓度,防止神经系统的受损。如果不能在出生时及时筛查、确诊,对孩子的智力发育就可能造成无可挽回的创伤!如及早筛查,确诊,实施食物控制,他们一样可以成为健康、聪明的孩子。你说新筛重不重要呢?

PS调查结果显示,网民获取新筛信息的时间和途径都存在不足。获取新筛的信息渠道偏向于医院,这也是网民获得新筛信息时间较晚的一个原因。为了让更多的人能够明白、了解新筛的重要性,让我们充分发挥网络平台的作用。希望大家能多转转这帖子,让更多父母能够真切地感受到这些疾病的危害性,明白到新筛的重要性。

[ 本帖最后由 得意小宝宝 于 2009-11-9 21:13 编辑 ]
2009/11/09
精选回帖
楼主很热心啊,帮你转了。对于农村家庭普及知识,我建议由当地政府及医疗部门入手吧。由他们来对当地人民进行PKU和新筛知识的宣传、建立一些免费新筛的项目,以及对当地新筛患儿治疗给予一定的支持。
2009/11/09回复
云飘云飘9楼
不要说农村的人,连我住在城市也比较觉得获知这方面知识的途径比极少。就算了解也了解得不多。我赞同楼主关于普及这方面知识的观点,代表大家谢谢你了
2009/11/10回复
14楼
1970/01/01回复
53楼
1970/01/01回复
全部回帖
希望大家真的要重视新筛!!!

[ 本帖最后由 得意小宝宝 于 2009-11-9 21:06 编辑 ]
2009/11/09回复
爱管家:
看到楼主这么说,我觉得真的有必要补补课了
查看原文
多多认识一些育儿方面的知识很重要
2009/11/11回复
云飘:
看了之后,心里有些沉重。感觉PKU真的很可怕。真的觉得新筛应该要全民普及啊
查看原文
我觉得不可怕,人面对现实的时候什么事情都会解决的,另外新筛一定要做,不能省的
2009/11/11回复
ling211401:
虽然 自己对这方便的知识不了解,但在医院的时候就给做了,医院做了再告诉我。
查看原文
我觉得这样很好,做了再说,反正为了宝宝的健康事情能做到都做,才是一个有责任的父母
2009/11/11回复
帅宝宝:
不会吧!吓到我了
查看原文
我觉得并不可怕,最重要的是我们都知道新筛一定要做,还有一起普及这方面的知识吧!让大家都认识了
2009/11/12回复
笑虾米:
我家的宝宝做了新筛!但是忘记可以检查什么疾病的,现在看了文章在于想起来了。
查看原文
我们应该献出我们的一份爱心,传达一下这方面的知识.一起创造健康又美好的家庭
2009/11/12回复
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