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新筛调查报告出炉,原来大家对新筛的认识还远远不够啊.

718340谈天说地

近日,全国妇幼卫生监测办公室公布了新生儿疾病筛查认知度调查报告。从参与调查的网民认知状况来看,有47.9%的人表示对新筛只“了解一点”,38.6%的人甚至对此“不了解”;“比较了解”和“非常了解”的只有9.1%4.4%

新筛跟我有什么关系,我干嘛一定要了解啊?初看报道时,大家都有会这样的想法吧!

苯丙酮尿症(简称PKU)、先天性甲状腺功能低下症(简称CH)、听力障碍作为《新生儿疾病筛查管理办法》规定的三项筛查病种,尽管有59.7%的人在问卷中对三项疾病都做了正确的选择,但对于这些疾病的危害性、防治方式等,大部分网民存在认知程度不足。

没错,正是因为大家对这些疾病的后果严重性认识不足,才不会深入了解新筛。怀着好奇心百度下后,我不得不要发这么个帖子给所有父母,尤其是新生儿的准父母们,新筛很重要,必须要参与!

“新筛”指对新生儿期的宝宝,通过先进的科学检测发现某些严重危害宝宝生长、智力发育甚至生命健康的先天性疾病,便于早期治疗。换句话说,假如不参与新筛,就不知道宝宝得了病,而这些病都是致命的!!!

     这是我搜的一个PKU孩子的报道。PKU是会使孩子变“傻”的隐性遗传病。由于没参加新筛,小家伙一直吃着普通食物(得了PKU的孩子不能吃普通食物,终生都要吃特食)脑部严重受损,不仅影响身体和智力发育,还有自虐行为。





有什么感想?你能想象到自己的孩子变成这样?要整天捆住孩子的双手,仪器探头布满整个头部,有多少个父母能接受呢?
2009/11/13
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2009/11/13回复
随后,又搜到一个不愿看到的事实,一位PKU宝宝已经去世,想必给其母亲造成难以承受的打击。不过,这位母亲在第二次怀孕时居然还不知道要参与新筛,更是让人反省、深思!






说到这里,不用我解释,我相信很多父母都会查询一些关于PKU的知识了。但我觉得还是有必要解释一下的:
PKU(苯丙酮尿症):是一种常染色体隐性遗传疾病,主要是苯丙氨酸代谢异常。由于体内的苯丙氨酸羟化酶基因突变,使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失,造成的食入进入的苯丙氨酸不能正常的代谢,从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积,造成对神经系统不可逆的损伤。患儿主要表现为:智力低下,癫痫发作,尿臭等症状。因此这些患儿就要使用一些特殊食品,来降低血苯丙氨酸浓度,防止神经系统的受损。如果不能在出生时及时筛查、确诊,对孩子的智力发育就可能造成无可挽回的创伤!如及早筛查,确诊,实施食物控制,他们一样可以成为健康、聪明的孩子。你说新筛重不重要呢?

PS调查结果显示,网民获取新筛信息的时间和途径都存在不足。获取新筛的信息渠道偏向于医院,这也是网民获得新筛信息时间较晚的一个原因。为了让更多的人能够明白、了解新筛的重要性,让我们充分发挥网络平台的作用。希望大家能多转转这帖子,让更多父母能够真切地感受到这些疾病的危害性,明白到新筛的重要性。
2009/11/13回复
新筛里面需要筛查的内容中的其余两项也是不容忽视的:先天性甲状腺功能低下症(简称CH)和新生儿听力筛查。先给大家看看天性甲状腺功能低下症的一个例子,得了这病的宝宝也会影响智力的,及时治疗吃药的话,会恢复正常。




先天性甲状腺功能低下(CH)是儿童时期常见的智残性疾病,早期无明显表现,一旦出现症状,将是不可逆的,又称呆小病,此病迟发现对儿童智力发育影响很大,此病可导致身材矮小,智力低下,医学上一般认为如果在2个月内发现,及时治疗,终身服药,智力基本正常。大于10个月发现、治疗的,智商只能达到正常的80%,大于2岁发现的,智力落后不可逆。先天性甲低发率大约是五千分之一。
新生儿听力筛查的总体目标是早期发现有听力障碍的儿童,并能给予及时干预,减少对语言发育和其他神经精神发育的影响。如果不及时发现以及干预,会影响孩子语音,听力以及其他神经的发育。有可能造成孩子终生聋哑。
2009/11/17回复
毛仔妈:
顶一个,今天去听课也说到这个,不过没有lz说得那么详细,影响那么大
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上课听的很认真吧
2009/11/17回复
春十三娘:
有些病早发现确实可以减轻病情甚至治疗得当可以不发病的
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确实是的,像PKU,及时发现,3个月内治疗的话,完全有可能康复的
2009/11/17回复
sallycp:
这个在广州是强制做的,前提是在医院生的,在足底抽点血,然后滴在滤纸上,拿到专门的机构去做检测,听力是一生下来就做了的,如果有问题,医生会告知产妇,然后要复查如果是自己找人生产的,估计就不会想到做这些了
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广州毕竟是大城市,一般不会自己找人生吧
2009/11/17回复
牙牙晒太阳:
我家12现在都3岁了,不过当初没有参加新筛6
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还好现在健康是吧。6 可能以前这方面宣传的比较少吧
2009/11/17回复
小飘花:
前两天有在报纸上看到新筛的报导,可能国家开始重视这个问题了
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是广州日报吧5
2009/11/17回复
CC宝贝桐桐:
新筛不是一定要做的吗
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在广州是这样滴
2009/11/17回复
墨水瓶:
广州是一定要做的吧,当时我是回家生的,医生只是建议做,没有强制。当时家婆还说不是好好的吗,不要做那么多检查。反正我二话不说就交钱做检查了,因为我知道这是很重要的。
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当时家婆还说不是好好的吗,不要做那么多检查。6
2009/11/17回复
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