求助]乳糜胸:十几万分之一的发病率偏偏缠上小昊昊

当你亲眼看着一个稚嫩的小生命被病魔缠绕，从活泼可爱、爱玩爱笑渐渐变得沉默、衰弱，乌溜溜的眼睛也失去了孩童特有的光泽，蒙上了一层忧虑的雾霭，心里会是怎样的疼痛呢？

昊昊，一个来自山东冠县的孩子，是个虎头虎脑，非常懂事的小男孩，见人就爱甜甜的笑——但是现在，可怜的小昊昊躺在病床上已经2个多月了，他的脸上已经很久不见以前那纯真的笑容和甜美的酒窝。被病痛折磨了2个月的昊昊不知道自己患上了多么罕见的一种病——乳糜胸，乳糜腹。据英国路易斯安娜慈善医院的统计，乳糜腹水的发病率为住院病人的1/10万！这种患者由于先天性淋巴管发育不良或后天损伤，吃完东西后，食物转化生成的营养液即乳糜液不能被身体正常吸收，而是从淋巴管里漏出来并积在胸腔和腹腔中，形成乳糜胸，乳糜腹。经开腹探察，昊昊的腹膜后有很多淋巴瘤，乳糜液就是从这里漏到腹腔并在呼吸作用产生的压力下上升到胸腔的。现在胸腔积水已经控制住，但腹腔积水非常严重，并且持续高烧。昊昊的小肚子已经涨得发青，肚脐周围严重红肿。

昊昊是作为2005年7月16日的“星光大道”慈善晚会的2位受助者之一来到北京接受治疗的。初来北京的日子里，在医生的诊治下昊昊的情况一度好转，但手术后情况并未达到预期效果，至今没有康复。这种病实属疑难病种，医生想尽了各种方法多角度多方位救助他，遭遇了很多困难也非常辛苦。不谙世事的小昊昊一看到穿“白大褂”的医生走近就大哭，并且向医生挥动着小手跟医生“再见”，因为他害怕这个穿白衣服的叔叔给他打针、输液——昊昊身上能扎针的地方都已经扎遍了。2个多月来，昊昊的妈妈一直日夜守候在昊昊床前，夜里就在冰凉的地板上铺点报纸躺下休息一会——昊昊的身上插满了各种输液管，因为怕压着了这些救命的塑料管，她不能抱着心爱的小宝宝睡觉啊！母子连心，虚弱的昊昊不爱说话，着急了也是哼哼几声或者做个小动作，在旁人看来很费解的这些暗示，妈妈一下就明白了，边解释说“孩子想喝水了”“肚肚又疼了”，边安抚着可怜的宝宝。昊昊的主要资助IN8（成功之旅）同学也抽时间看望昊昊，甚至不远千里从外省感到北京给昊昊送药品。工作部全体成员也都成天为昊昊牵肠挂肚，积极筹措手术资金。

昨天（2005年9月9日）工作部请到了公安医院的沈文斌大夫给昊昊会诊。沈大夫在诊治乳糜胸方面非常有经验，他在这方面的著述也获得了全国青年科学家论文一等奖。沈大夫给昊昊进行了检查后说，跟他治疗过的某些病人比起来，昊昊的病情不算最严重的，在这种病上，孩子的耐受度可能反而比某些身强体壮的成年人还要好一些。所以昊昊还是有很大希望的！沈大夫查阅了昊昊的病历后提出了非常详细的治疗方案，第一步解决昊昊腹腔积水感染导致高烧不退，并且通过造影查找精确病变淋巴管并施与特效药进行治疗，同时要严格遵守禁食，坚持输高营养液体。我们相信根据沈大夫的建议合理治疗，昊昊一定能恢复以前活泼可爱的样子的！

但是沈大夫提出，昊昊的乳糜胸、腹需要长期治疗，并且对于治疗至关重要的静脉高营养液（三升袋）每袋价值几百元，根据昊昊的身体条件变化，每两天到每一天就要消耗一袋。他需要的特殊药物“善宁”也属高假药品。医院已经减免了昊昊的监护仪、心电图等费用，但是，就像以前救助的刘洋一样，药物也是无法减免然而有非常必需的！按照沈大夫的估计，按照上述治疗方案，进行4-6周的手术治疗，昊昊的乳糜就基本上可以得到控制。基本花费还在8至10万元。

昊昊的父母是山东冠县的农民，半年多以来父母为了给小玉昊治病，已花费五万余元。贫寒的家庭除了自己的辛苦积蓄的几千元积蓄外，剩余的几万元全是借贷来的。然而，在山东三家医院的治疗都未见成效，面对着高额医疗费用和大笔的债务，贫寒的父母心急如焚，情急之下甚至说出了“谁能给孩子治病，就把孩子送给谁”的诺言。为了给孩子治病，爸爸拿走了身边仅剩的10几元钱回老家去借钱，只给妈妈留下了3元钱生活。但两天以后，爸爸垂头丧气地回来了，手里攥着这次借贷的全部金额——40元钱。

目前昊昊的手术费用已经花费了5万元，已远远超出了我们2.5万元手术费用的预算，“星光大道”慈善晚会接受到的捐赠已经不够给昊昊做手术的了。而且昊昊的病情不在工作部的常规救助范围内，更加大了工作的难度。现在基金工作部向国际儿童希望基金会申请到了2000美金的资助，但昊昊需要的医疗费还远远不止这些。为了让这个可爱的孩子重新绽开笑颜，重新在阳光下欢笑，为了挽救一个稚嫩的生命，希望大家都来帮助他！

［此帖子已被 yvonne8 在 2005-9-12 11:17:15 编辑过］