寒江雪影我老公是一名血友病患者，但是他属于轻度，症状不明显。今天在现场看到了很多重度和中度的血友病患者，有小孩，有少年，青年人。这个时间，小孩其实是很天真的童年，少年应该是满怀憧憬的岁月。青年本应该大展宏图的时候，但是今天他们却只能坐在这里，而却又很多都不能来，为什么？因为他们已经双残，而能来的这些人，除了家属其余的无论大人小孩都或多或少轻度重度的走路有了缺陷。包括他们的血友病会长，整个会场有5百多人，起码有300人是这样的（我们说的不好听的就叫瘸子）大家想想是怎么样的场面，让人看了怎么不难受？他们为什么成了这样？他们就是得了血友病，血友病是遗传病，而且是隔代相传，至于是怎么样的遗传和预防我在这里不一一介绍，希望大家一定要看看这个网站http://www.xueyou.org/cn/，大家去了解认识血友病，因为这个病最近几年才得到医生的关注，国家也渐渐重视，但是并没有得到媒体的宣传，社会的关注，就是你跟很多医生(指的不是血液科的）说起都没有人知道！所以让很多妈妈自己不知道有血友病家族遗传病，盲目的生孩子，病情没有得到有效控制，最后成为终身残疾，这就是孩子的一生。我们认识的就一个农村的妈妈生了三个都是血友病孩子，现在她孩子才有一个才7岁膝关节已经死坏很快就会致残，然而，虽然目前血友病可以控制病情，但药费非常昂贵，很多家庭支付不起，一支药最少的396一支，而很多中度重度的需要隔天打一次，而且这是国产的，进口的是1320元，试问？多少家庭能够接受？而且我们广州很少有国产药，虽然目前医保已经介入，每个月4500元根本就没有多大的用，所以很多人孩子得了这样的病，最后穷的连一支药都买不起！但孩子在不小心轻微碰撞出血时就必须打那样的针，因为只有那样的针才能减轻孩子的痛苦，才能止住体内的血！否则，学友病患者只能活活痛死。（在重庆就因为有个妈妈买不到药20岁的孩子活活痛死）现在我发帖的目的就是希望怀孕和已经怀孕的妈妈，如果家里家族发生过出血不止，淤血很久不散的人要去医院做检测，从而避免血友病患者更多的发病概率，因为我今天才知道血友病可以在怀孕期间可以检测出来的，如果是血友病患者可以选择流产的！具统计我国已经有10万的血友病患者，而我们这些登记到的只有3000多人，想想这是什么概率，而这些人仅仅是会上网的人，因为上网了解了很多有关血友病的知识，所以希望路过的妈妈帮顶，也希望斑竹置顶这个帖子，因为这个项目是婚检遗传学的缺陷，让需要的妈妈留心看看，祝各位妈妈生出健康宝宝！
[ 本帖最后由 寒江雪影 于 2010-4-17 22:47 编辑 ]
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