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出院啦啦啦啦~~~(8.13更新)

38397507婴幼育儿

宝宝上星期才出生,7号因为发烧和血象高住进新生儿科,然后情况一天比一天糟糕,先是不明原因的发热,然后查出败血症,再到今晚确诊颅内感染,这么小的宝宝躺在暖箱而不是爸爸妈妈的怀抱里,手上插着管子,我真不忍心看,这个结果还不敢告诉孩子妈妈。。。。。。
上网查过,这个症状死亡率在70%,存活的近半数有明显的后遗症,如癫痫,健忘等.....

真不知道说啥好,大家能帮帮我吗......

7月12日23:00,看着大家说了那么多祝福的话,那么多中肯的意见,我手摸着键盘不知该写什么好,此时此刻我的心情不是只言片语能够表达了。
今天是探视日,我和岳母赶到医院看到了宝宝,她睡的很香,一边睡一边还会咂吧咂吧小嘴,我注意到一个细节:护士抽走她腋下的体温计时她抽了一下,就像我们平时熟睡时被吵着的那种反应,这是不是预示着她的中枢神经系统没有受到影响呢?
据主治医生说,孩子确诊了败血症和颅内感染,感染的程度还在验,但情况不算太严重,孩子的体征很好,能吃能睡,排泄正常,没有脑炎所表现出的抽搐、瞳孔感光迟钝、烦躁、脑胀等症状,目前已经用了最好的药,明天还要上抗并发症的药,还要做颅脑CT。老人们说,孩子命硬,不愿意离开这个世界,让我们一定不能放弃,争取创造奇迹。
老婆好像感到情况不好,刚才打了电话来,哭成泪人,好不容易才哄了回去。
无论如何,感谢你们,感谢照顾孩子的医护人员,尤其感谢三位新生儿科的顶级专家,医院医务科破例为孩子办理出生证的医生,感谢单位为孩子落实医保而奔走的同事们,谢谢!谢谢!
有点语无伦次,见谅....

7月14日0:16分,老婆的情绪好多了,儿子暑假留园,虽然每天都嘟嘟囔囔不想去,但还是坚持去了,回家后第一件事就是找妈妈玩,老婆总是问医生有没有来电话,问CT结果出来没有,我回答她,没有电话其实就是好事。
今天听ICU主任说,宝宝在宫内感染的可能性大,回想老婆怀孕30周左右曾经支气管炎,怀孕期间因为见红和先兆早产住过两次院。在这里提醒正怀孕和准备怀孕的朋友,一定要注意身体,我们这是前车之鉴啊。
7月16日22:25分,昨天女儿做了颅脑CT,显示脑组织没有异常,今天再次腰穿复查,结果正常,全家人听到这个消息欢呼雀跃,尤其是老婆,刚才打来电话,说兴奋地睡不着觉。可我现在还是有点担心。。。。。什么时候才能知道她没有后遗症呢?
7月25日22:48,女儿的情况正在好转,最近工作忙,很少上来,每天照顾着月子婆和儿子,忙完都是凌晨了。女儿白细胞指数已经正常,连续两次腰穿结果正常,现在就是CRP指数还有19,正常0-3,估计满月可能还要住院,前些天穿刺抽出了头部皮下血肿的瘀血,现在已经从3.24公斤长到3.74公斤,每天八顿奶,每次70毫升,看来胃口不错,从镜头上看小家伙胖了很多,谢谢大家的关心。

8月13日22:57,煎熬了41天后,孩子今天带药出院,CRP和白细胞正常,就是脑脊液糖低,医生嘱咐定时吃药,2周后复诊,忙碌了两个小时候(办出院手续),孩子终于出现在我们面前,老婆激动地哭了起来,孩子仿佛感觉到是妈妈抱着她,使劲扭头找奶吃,老婆赶紧坐下满足她的要求,看她吃的那么起劲,大人们心头大石才稍稍落地。回家路上,小家伙刚吃完奶循例准备睡觉,但由于出生后从未离开过医院,一路上好奇的强撑着眼皮东看看西瞧瞧,下午儿子放学回来,一见到妹妹在家就拼命聊人家,不让妹妹睡觉......希望孩子以后不要受这么多苦了,也谢谢大家的关心和帮助,我将定期上来向大家请教护理知识,交流心得的。

[ 本帖最后由 羊羊老爸 于 2010-8-13 23:04 编辑 ]
2010/07/11
全部回帖
看了大家的留言,我很感动,非常感谢大家。
我们已经尽最大的努力,请了广州最好的新生儿科的医生,希望孩子能够熬过人生第一关
听医生说,目前已经换药,由于孩子贫血还需要输血,用药需要3到4周,如果可以治愈,4个月到半岁就知道是否有影响,不过他让我们做好心理准备。
孩子妈妈正在坐月子,每天用心调养自己的身体,并用吸奶器不停吸奶,希望不会回奶,让宝宝回家第一时间吃上母乳,这几天她一个劲追问孩子的情况,我只能告诉一点不关紧要的,生怕她受不了。
我现在最大的愿望就是如果能够让孩子没有后遗症,我愿献出所有,甚至生命。
2010/07/12回复
加油吧。祝福BB 吉人天相
2010/07/12回复
尽人事,听天命!不要让自己后悔
2010/07/12回复
floflo:
其实,医生的建议是什么呢?
查看原文
医生没有提出放弃治疗,这种话应该是我们家属说的,他表示需要用药3-4周,连续两次血培养和腰穿阴性才算治愈,明天还要做一项检查看颅内感染的程度如何,不过我觉得这项检查已经不重要了,就在刚才,我和孩子的爷爷已经达成共识,现阶段努力治疗,但不排除放弃治疗的选择。
其实我还有个儿子,很聪明很懂事,天天吵着要去看妹妹。这段时间真是心力交瘁,接送儿子上幼儿园,还要顾着月子婆,工作那边不得不放下了,心里很苦,但不敢表露出来,只希望能够通过努力打动上苍,还我健康的女儿。
2010/07/12回复
妈妈tammy:
不知道怎么说,确实很难做决定。我BB早产,刚出生的时候也感染过,也是败血症,我选择了救他。后来他的出院诊断足足有14项之多,包括有先天心,新生儿缺氧缺血症,脑积水等,但我确实没办法说出放弃这两个字,因为这毕竟是我的骨肉,只能尽人事听天命。现在BB7个多月了,我天天带他去医院做体疗,隔十天带他去打康复针,是非常累,但我一定要坚持,我要尽力去令他进步,康复!可是,这种精神压力是常人无法体会的,包括长期的治疗费用,这些你都要考虑清楚,祝福你们!!
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你的孩子目前状态如何呢?能说说吗?
2010/07/12回复
丰色丰色7楼
羊羊老爸:
医生没有提出放弃治疗,这种话应该是我们家属说的,他表示需要用药3-4周,连续两次血培养和腰穿阴性才算治愈,明天还要做一项检查看颅内感染的程度如何,不过我觉得这项检查已经不重要了,就在刚才,我和孩子的爷爷已经达成共识,现阶段努力治疗,但不排除放弃治疗的选择。其实我还有个儿子,很聪明很懂事,天天吵着要去看妹妹。这段时间真是心力交瘁,接送儿子上幼儿园,还要顾着月子婆,工作那边不得不放下了,心里很苦,但不敢表露出来,只希望能够通过努力打动上苍,还我健康的女儿。
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儿女双全,多么美好的愿景啊,

LZ坚持住,加油!祝福宝宝早日康复!
2010/07/12回复
咨询医生的意见会更加专业,毕竟后遗症这种会给人带来很多的痛苦。。。
2010/07/12回复
祝福!加油!
2010/07/12回复
羊羊老爸:
看了大家的留言,我很感动,非常感谢大家。我们已经尽最大的努力,请了广州最好的新生儿科的医生,希望孩子能够熬过人生第一关听医生说,目前已经换药,由于孩子贫血还需要输血,用药需要3到4周,如果可以治愈,4个月到半岁就知道是否有影响,不过他让我们做好心理准备。孩子妈妈正在坐月子,每天用心调养自己的身体,并用吸奶器不停吸奶,希望不会回奶,让宝宝回家第一时间吃上母乳,这几天她一个劲追问孩子的情况,我只能告诉一点不关紧要的,生怕她受不了。我现在最大的愿望就是如果能够让孩子没有后遗症,我愿献出所有,甚至生命。
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羊羊老爸,你的BB才刚出生,但你07年已经在妈妈网注册了,可见你对这个BB的重视。
论坛里有人提到放弃这个字眼,说出来多轻松多容易,这就是“针唔扎到肉就唔知痛。”但作为父母做这样的决定,那是多么的痛苦。我认为,未到万不得已,不要放弃!

事情往往很奇怪,当你的天平偏向放弃的时候,事情就变得越来越坏,但当你信念坚定不轻言放弃的时候,事情就会越来越好,所谓的奇迹就会发生。

坚强的爸爸,大家都撑你!
2010/07/12回复
misswanmisswan11楼
楼主,你一定要坚强!我最怕看到这种贴子,真的让我很心痛,心痛到哭。相信我们做父母亲的只要有一丝希望都不会放弃。我很明白你的心情。希望奇迹发生在你女女身上。
2010/07/12回复
好的
2010/07/12回复
看这种贴子,很让人心痛!

女儿的出生真的很高兴,但是在天堂的瞬间跌进了地狱,多么让人痛苦的抉择吖!我觉得这个还是是上天赐予你们的一份礼物,无论如何你们也不能轻言放弃,毕竟那是一条多么珍贵的生命,她来之不易,虽然她才出生没多久,但是她也在努力的接受治疗带来的痛苦和病魔抗争;我相信你们的孩子也很想快点回到父母的怀抱的,你们千万要坚强,不要倒下,奇迹一定会出现的,肯定会的。。。。。。
2010/07/12回复
羊羊老爸:
看了大家的留言,我很感动,非常感谢大家。我们已经尽最大的努力,请了广州最好的新生儿科的医生,希望孩子能够熬过人生第一关听医生说,目前已经换药,由于孩子贫血还需要输血,用药需要3到4周,如果可以治愈,4个月到半岁就知道是否有影响,不过他让我们做好心理准备。孩子妈妈正在坐月子,每天用心调养自己的身体,并用吸奶器不停吸奶,希望不会回奶,让宝宝回家第一时间吃上母乳,这几天她一个劲追问孩子的情况,我只能告诉一点不关紧要的,生怕她受不了。我现在最大的愿望就是如果能够让孩子没有后遗症,我愿献出所有,甚至生命。
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看着真是很心痛,希望LZ宝宝能真的治愈
2010/07/12回复
如果有1%的机会出现奇迹,而我又放弃了的话,我会为我的放弃感到惭愧。LZ加油!!

[ 本帖最后由 家有肥猫~~ 于 2010-7-12 01:45 编辑 ]
2010/07/12回复
唉。。实在不好说。。。。。。。。。
2010/07/12回复
ice4783ice478317楼
真很心痛见到BB受到如此的折磨!
让父母可以讲出两个字"放弃"...谈可容易!!!
相信命运、缘分!是你的会的你的,无得强求.
2010/07/12回复
除了祝福,我也不知道能說些什麽了...
樓主要挺住~
2010/07/12回复
有没有认识的医生,找他们好好倾诉一下,资咨一下专家的意见.如果有可能,我觉得生存是做为人的基本的权利,做父母的也不能说放弃就放弃.
不到万不得以,不放弃,不抛弃.
2010/07/12回复
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