为双胞胎哥哥祈福
540175谈天说地
宝宝来了不知道广州还有没比较出名的医生，目前没有找到病因，没法对症下药，想咨询是否可以去其他医院看看，知道这方面情况的帮帮忙吧。
宝宝住院已经10天了，自从转到中山二院，把该查的检查几乎都查了（包括2次骨髓穿刺，CT),最后的结果依然是不明细胞，没有最终的结论，不能对症治疗，让宝宝病情一直拖着，没有进行治疗，最后还下病危通知，搞得全家人都大哭一场，非常担心，最后家人没办法，把中山二的血液标准送到省人名医院，肿瘤医院，省医下午就出来结果了，发现异常淋巴细胞，初步诊断是EB疱疹病毒感染，我的天！上网查了资料，发现这个病毒也有一部分宝宝会得，也算是比较常见的病了，怎么鼎鼎有名的中山二院居然10天出不来结果，真的非常不理解，做了一堆检查，最后居然是其他医院得出的结论，明天还安排做第三次的骨髓穿刺，全身磁共振，检查费就要7000多，要排除淋巴瘤的可能，越来越怀疑医院救死扶伤的宗旨了！
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磁共振结果出来了，是神经母细胞瘤，已经扩散了，LG是哭着告诉我的，我上网查相关资料，发现时很严重的病，治愈的机会很低，心情很不好，好难受
昨天去看宝宝，宝宝眼睛很肿，结果不是我老公说的那样，磁共振没查出肿瘤，但骨质发生了变化，怀疑是神经母细胞瘤，而且是恶性的。没有查出来连治疗都没法进行，只能再进一步检查，病情就这样一直拖着，肿瘤医院的医生也有过来会诊的，那里也是没查出是什么细胞。昨天家公，LG,LG弟弟三个大男人抱在一起痛哭一场，尤其是家公，之前我宝宝4个月查出来脑发育不良，折腾3个月，天天带宝宝去妇幼医院，已经受了不少罪，现在带的双胞胎又这样。
宝宝住院快一个月了，一直不停做检查，取了脖子上的淋巴结活检，结果只是炎症，没有发现肿瘤，但医院的专家都觉得不可能，又要求把结果拿到肿瘤医院检查，几天没见，宝宝的眼睛越来越肿，有点往外突，做了眼睛的磁共振，有是晴天霹雳，眼底的骨头已经病变，往外增生，压迫眼睛了，听说今天更厉害了，眼睛都睁不开了，周五要做开颅手术，把骨头切掉并作活检，如果活检结果还是没发现病因，真不知道该怎么办了。今天又做了穿刺，把血液标准送到北京上海检查，看是否有转机！
[ 本帖最后由 宝宝来了 于 2010-11-17 18:03 编辑 ]
2010/10/28
全部回帖
黑钊妈
王语萱
高斯
青竹丹枫
静心MM
YHU5820
angel_xiaotu祈祷，帮顶
2010/10/29回复
tora_luo10楼儿童的血液病中山二在广州算是权威了。条件允许的话去香港看看。从病例来说，香港未必比大陆多，但是他们的医生都会从病患的角度去诊断。这里的医生吧总是把问题有多严重就说的多严重，吓都给吓死。我就有经验差点就把子宫给切了，去得都是广州的大医院。
2010/10/30回复
高琳
小马妈咪
piggytracey13楼还是省中医 血液科李达主任 好像是这方面的权威 可以试试
2010/10/30回复
宝宝来了楼14楼宝宝住院已经10天了，自从转到中山二院，把该查的检查几乎都查了（包括2次骨髓穿刺，CT),最后的结果依然是不明细胞，没有最终的结论，不能对症治疗，让宝宝病情一直拖着，没有进行治疗，最后还下病危通知，搞得全家人都大哭一场，非常担心，最后家人没办法，把中山二的血液标准送到省人名医院，肿瘤医院，省医下午就出来结果了，发现异常淋巴细胞，初步诊断是EB疱疹病毒感染，我的天！上网查了资料，发现这个病毒也有一部分宝宝会得，也算是比较常见的病了，怎么鼎鼎有名的中山二院居然10天出不来结果，真的非常不理解，做了一堆检查，最后居然是其他医院得出的结论，明天还安排做第三次的骨髓穿刺，全身磁共振，检查费就要7000多，要排除淋巴瘤的可能，越来越怀疑医院救死扶伤的宗旨了！
2010/11/02回复
珠珠儿糖tora_luo16楼广州的医院都有抢钱成分在，楼主别什么检查都做，多问问为什么？我小孩3个月的时候保健发现腿抖，医生要求照脑部磁共振（800大元），我换了个医院那医生说因为早产，所以算正常。
省中医李达是很不错，但是看成人的，可能不行吧？！
省中医李达是很不错，但是看成人的，可能不行吧？！
2010/11/02回复
zhuhaiyanyouyou祈祷宝宝早日好起来,顶起来
2010/11/03回复
大敏
