楼主先看看这个贴,可能有帮助
http://www.gzmama.com/thread-1889025-1-1.html

加油

要顶起来,我是第二次发求助贴,
第一次发无人问津
希望可以帮帮病友

【紧急】全国罕见血友病夹带白血病，救救乐乐

大家好，我叫张哲粼，现在就读于东莞市塘厦镇水霖学校三（八）班，我喜欢唱歌，画画。我是个一性格很开朗的男孩子，很喜欢说话，所以在周围的人都说我像只百灵鸟，每天都听见我开心的说着笑着。 另外，我还会弹钢琴，钢琴动听的声音再配上我百灵鸟一样的声音，就成了一首动听的歌曲了，因此，我总是给我周围的人带来无穷的欢乐。如果你也喜欢我，就请多多支持我了！

参演《特区孩子》的张哲粼小朋友，现在身患白血病，在广州南方医院化疗。从出生就先天性的血友病，现在又加上了白血病，这样的病例在世界范围内罕见，这样的不幸也降临在了小粼身上了。

希望好心人能够帮助这个可爱可怜的孩子，他的家庭已经不堪重负，多年来给小粼治疗血友病已经让家人倍感压力，现在白血病的高额治疗费用，让这个家庭陷入了无尽的被动之中，大家一起帮帮孩子吧！！ 孩子父亲的电话 131485520008

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请救救我的孩子

一个身患血友病兼白血病孩子父母的求助信

我们的儿子，我们夫妻今生永远永远的最爱！这句话，相信天下每一个父母感同身受，孩子永远胜于自己的生命！

我们的儿子（张哲粼）出生于1999年黑龙江鹤岗市，小名乐乐，如同他的名字一样，希望他永远快乐！孩子给我们这个家带来了很多幸福。孩子8个月时一次感冒去医院打针时，针孔流血不止，后来在北京儿童医院确诊为“先天性血友病”，这如同晴天霹雳！这种病竟然是血液病中最难治的一种，每个月必须注射凝血因子（基八因子），并且价格昂贵！

孩子有病，哪怕砸锅卖铁，我们父母也愿意！从那以后，我们抱着孩子，边打工边挣钱，辗转广州，东莞，深圳，佛山，北京等地，只要听到哪个地方可以治疗，可以买到这种药，我们的足迹就遍布哪里！十年以来，孩子病情反复，大大小小的手术，几次生离死别，所幸，我们一家互相支撑着走过来了！乐乐这个坚强懂事的孩子也挺过来了！因为病情，我们无法真正安心工作做事，无法有正常的收入。这些年，我们借遍了亲朋好友，外债累累。可是我们不怕，孩子是我们的希望与支柱，只要孩子在身边，我们永远不会垮！

2010年10月22日，乐乐几天高烧不退，身体出现血点及大块青紫，东莞塘厦镇医院医生怀疑恶性肿瘤，连夜赶往广州南方医院，最后确诊为“急性非淋巴性白血病”。并且还是最严重的A型。因为病情恶急，入院后必须接受化疗。如果不化疗，只有两个月生命！

从得知是白血病开始，我们怎么也不相信，这不幸会降临在我们头上！同时是两种不同的血液病，而且是这种束手无策的病！几率罕见，全国只有一例！连医生也没见过！从签字化疗的那一刻，我们做父母的手在抖，心在哭，泪在流。可在孩子面前，我们必须笑！面对高昂的治疗费用，我们真的很无助！6-70万，天文数字，我们到哪里去筹那么多钱？亲友的资助，如同杯水车薪。如果可以，我们做父母的，愿意拿出自己的一切，哪怕身体甚至生命！只要能够换得乐乐健康！乐乐还只有11岁，一个阳光温暖的年龄，当别的孩子在学校接受教育的时候，当别的孩子在阳光下开心玩耍的时候，我们的乐乐，却在接受化疗！做化疗时，他小小的身体要承受着巨大的痛苦，可他反过来，还笑着安慰身边的人。这些年，哪怕病痛再痛，从来沒在我们面前哭过。

孩子的妈妈终日以泪洗面，爸爸几近崩溃。可是我们知道，我们不能没有乐乐！我们绝不能放弃乐乐！面对高昂的费用，我们真的很无奈！我们真想，乐乐能跟同龄孩子一样，站在阳光底下奔跑，能跟其它孩子一样大声嬉闹，能回到他所渴望的学校！如果可以，我们愿意拿生命去换乐乐的健康！可是没有这个机会！我们真的是走投无路了，化疗已经一个多星期了，巨额费用已令家徒四壁，乐乐已经面临中断治疗的地步！

求医的那么多年经历，遇到过好多好人。我们相信这个世界，这个社会有真爱！恳请社会各界，伸出援助之手，帮帮我们！救救乐乐！救救我们的孩子！如果不是到了举步维艰的地步，我们绝不能这样！我们相信，因为有您的爱心传递，乐乐的生命一定可以延续！

大恩大德不言谢！鞠躬！

张哲粼（乐乐）父母敬上：张景文 曲凤兰

联系方式：13148552008

2010年10月31日

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施乐会求助帖 http://www.shilehui.com/AssistList/topic-4445.shtml

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可怜的乐乐三期化疗已经开始了。白血病夹带着血友病，化疗孩子非常非常辛苦！四期化疗完就要做移植了，孩子渴望着社会的关注，帮助！救救孩子吧！爱心人士们！都伸出爱心之手救救孩子吧！！

支持小乐乐！！！！！

[ 本帖最后由 Evelim 于 2010-12-28 17:25 编辑 ]

换个标题吧

今晚看到乐乐，真人如其名， 非常开朗， 因他有对很爱他的爸妈和全力以赴的亲朋戚友…张哲粼， 11岁， 也与血友病抗争了11年， 2010年11岁生日后不久检测出令人闻之丧胆的白血病， 双病夹攻。

乐乐唯一的娱乐， 就是心爱的游戏机， 没有小伙伴， 也无法像从前一样随意走动， 身体衰弱， 头发全无， 笑容是他唯一回报父母的方式…

离开前我问他想要什么， 他一个劲地笑，让人看在眼里心疼在心里。除了生命之外， 他再也不敢奢求什么…今本应住院， 南方医院床位告急， 只能等明日排位了。 乐乐爸说孩子听了可高兴了，能住家里真好。

乐乐一家三口也住在南院旁极负盛名的“小北门”， 那地充满浓浓的深情暖意， 挥散不去周小琼父女、梁水庆母子和血液病科的众病友们的影子…

部分病例

南院官方链接
12岁罕见血友病合并白血病患者在我院血液科获救
http://news.nfyy.com/hosNews/2595.htm

【其他求助帖子 】

『天涯互助-互助救灾』 [捐献救助]请救救我的孩子－－一个身患血友病兼白血病孩子父母的求助信http://www.tianya.cn/publicforum/content/help/1/294665.shtml

百度：▲☆▲我国首例血友病合并白血病患儿的求助信！！！▲☆▲
http://tieba.baidu.com/f?kz=934229156

华声论坛：一个身患血友病兼白血病11岁孩子对人世的呼唤！ http://bbs.voc.com.cn/viewthread.php?tid=2810768

【新闻链接】
塘厦：血友病加白血病患者 急需社会援助
http://news.sun0769.com/town/ms/t20101112_940628.shtml

优酷网：请各界人士关注下这位血友病加白血病小孩子
http://v.youku.com/v_show/id_XMjIxNTM4NTA4.html

今天土文和张哲粼都住院了， 同一栋内科楼， 土文12楼正门进去的房间， 哲粼13楼05房。加上15楼的聂晶， 小朋友们不再寂寞。

乐乐和爸爸妈妈合影。刚抽骨髓检验失败了，将会再检查一次，超痛的！

[ 本帖最后由 Evelim 于 2011-1-5 09:14 编辑 ]

乐乐最喜欢画卡通， 很有才哦呵呵， 现住南院内科楼14楼接受第三次化疗中。

儿希申请表和证明

乐乐在血友论坛的帖子
http://www.xueyou.org/cn/bbs/dis ... ID=13067&page=1

帮顶，大家帮帮小乐乐。。。

帮我同事潘小姐认50.，是定捐么？

认捐，预计2月要化疗了，但数额还那么大呜呜

帮顶呀。