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康康今天回到山东了。。。康康加油。。以后要顺顺利利。。

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因为康康那时拉肚子呢。。
2011/04/03回复
康爸说:非常感谢各位妈妈,谢谢金宝妈妈给康康寄来两桶小百肽,南京**的想想妈妈、幽若妈妈还有还有一位也是南京妈妈给康康寄来了好多漂亮衣服还有湿巾、童话书以及睡袋还有包被袜子。。。很多康康用的生活用品,还有幽若妈妈的亲笔信,真的非常感谢大家,还要谢谢小虎妈妈和小虎爸爸以及回龙观社区的好心人们,小虎爸爸今天开车给康康送来一大箱衣服、鞋子还有一筐鸡蛋一箱方便面和米粉果泥肉泥等等,这么老多礼物,真的数不清了,谢谢大家,康康现在的衣服穿到两三岁都足够了,俺给康他娘看了,她也老激动了,真的很感谢大家,大家给我们的帮助太多太多来,谢谢大家,谢谢!

[ 本帖最后由 sunmoon 于 2011-4-3 23:10 编辑 ]
2011/04/03回复
康康今天状态很好,昨天化验的便便结果也出来了,医生说大便没有问题,拉肚子现在也不厉害了,就是小便里面有一项是显示或者说是证明肾功能的指标是两个加号,医生说以前是一个加号还不是很满,现在两个,可能又要调整用药了。。。我真的觉得很尴尬,康康现在基本每天都有美中不足的地方,我也很着急,我老是劝我自己等康康过段时间做了心脏根治手术就好了,感谢大家一直都陪伴着我们,谢谢大家对康康的关心和帮助,谢谢!
2011/04/03回复
康爸说:衷心的感谢大家的祝福,今天是这段时间以来王梓康最顺利的一天了,体温也正常,尿量也不错,吃的喝的都挺好,今天中午还睡了三个小时的午觉,现在康康的体重是7.30KG,也不拉肚子了,俺现在不骄傲,我就期盼着康康的这种状态继续保持下去,如果等后天医生开班了咱还是这么好的状态那咱就出院回到出租房去等FW的消息,老是在医院住着咱也怕感染新的病菌,如果可以出院,咱就好好照顾孩子,我再去FW找王大夫继续追追手术的事,祈祷,恳求各路神仙保佑王梓康!谢谢各位妈妈,谢谢大家!(20110404)
2011/04/05回复
补4。06康康的情况:谢谢大家对康康的关心和帮助,感谢江苏苏州的莫先生给康康寄来的一箱漂亮的衣服,谢谢您!

非常不好意思的告诉大家,康康明天又不能出院了,倒不是康康的病情有变化,而是BD的医生说要给康康验个血,化验一下小便,再做个腹部彩超,看看康康的腹水还有肝肾等器官有没有变化,然后再由医生决定康康何时出院!

我今天去了两次FW医院,就想看看孩子的CT结果怎么样,上午去的时候见不到王大夫,护士说让咱等到下午六点钟以后再来,我等到下午给康康妈送过晚饭,接着去了FW,最下面这张照片就是俺在FW六病区门口等着的时候拍的,全是各地患儿家长等候医生的,我一直等到七点多,都说王大夫还在手术,大家也都陆陆续续的离开了,我也没有再等了!明天再去吧!唉,加油吧!

谢谢大家,康康现在的状态挺好的,昨天一共尿了280毫升,而且是在没有输利尿药只是口服利尿药拖拉塞米的情况下尿的,应该说孩子恢复的不错了,体重也只有7.21KG,体温也很正常,也不拉肚子,请大家不用太担心,谢谢大家对孩子的爱护,谢谢,我明天继续去FW找王大夫,主要是问问孩子的CT结果,我觉得也应该没有多大问题,那咱就麻烦医生早些给康康安排手术,天也快热了,祝康康早日手术,早日康复!谢谢大家,谢谢!
2011/04/07回复
康康的CT结果表明康康可以接受手术,但是风险非常大,要准备押金10万元。其实真舍不得孩子手术啊,但是不手术也是不行。现在是手术旺季,最快要半个月以后才能手术。各位,祝福康康吧,我相信各位妈妈跟我一样非常非常喜欢康康,但愿孩子挺过手术以后就能健康成长。
2011/04/08回复
康爸的电脑坏了无法更新康康的情况,给大家贴一张图。康康今天挺好的,大家别担心。
2011/04/09回复
感谢康爸每天奔波后坚持更新康康的情况,还各位妈妈一个知情权:康康最近挺好的,昨天做了一个腹部彩超,结果是康康肝脏肿大,淤血肝,双肾弥漫性病变?腹水(少量)

我也不知道现在发展成这样到底是好还是不好,医生说康康比前段时间好了很多,咱自己看确实也是,孩子现在精神状态很好,已经在床上躺不住了,每天都喜欢让妈妈扶着坐会,抱着跑跑,而且现在只服用一种利尿药每天都可以尿很多,体重也保持在7.30KG一下,最近两天这家伙竟然还便秘了,用了两支开塞露,小虎妈妈送来的各种果泥还有肉泥,本来怕他吃了拉肚子,一直不敢怎么喂他吃,现在好了,我和康康妈妈一商量,喂吧,万一拉肚子就当开塞露用了,没想到孩子很喜欢吃,也不拉肚子,也不便秘了,一开始一天半罐果泥,现在竟然可以一天吃一罐了,还吃的很兴奋,今天到了下午两点,就已经吃了三百多毫升了,康妈怕过了限量,就把小虎妈妈送来的苹果米粉冲了半包八十毫升,这家伙哇哇的就吃完了,能吃能喝能睡的。。。
2011/04/10回复
康爸更新:今天是王梓康一周岁生日,我给他买了一块蛋糕纪念一下,我还把他当小孩呢,没想到现在都长成一岁的大孩子了,不奢望别的,祝愿孩子们健健康康的就行了。。。

今天去了FW医院,王大夫给开了住院单,他说让我稍等两天再交费,现在术后恢复室的床位很紧张,现在交费也做不了手术。。。
2011/04/12回复
康爸更新:谢谢大家对康康的关心和帮助,谢谢,感谢金宝妈妈又给康康寄来三桶小百肽,谢谢您!
康今天挺好的,一直延续着这两天的好状态,就是脸上被蚊子咬了,我没敢给他瞎买摸蚊子咬的东西,我怕他再添到嘴里,明天我就把去年买的电热蚊香拿到医院去。。。
孩子最近好像要进步了,抱着他的时候,他想去摸什么东西那身子就往哪个方向歪,最近口水也特别多,可能是快要长牙说话了。。。
2011/04/12回复
康康这是好可爱,希望他快快好起来!
2011/04/13回复
康爸最新更新:谢谢各位好心的妈妈对康康的关心和帮助,也谢谢冬冬妈妈给孩子寄来三盒*12瓶各种类型的果泥和米粉,谢谢您,这么多好吃的都够这家伙吃到手术结束了,谢谢大家,王梓康最近状态一直都挺好的,现在各种生活用品暂时也都不缺了,咱就好好养着身体等着手术。。。
明天周四了,又到了FW医院讨论疑难病例的时间了,俺看看明天能不能见到王大夫,看看康康什么时候住进去。。。

谢谢大家,谢谢!
还有想告诉大家,康康现在瘦,其实也是权衡利弊之下的无奈之举,因为孩子的心功能不好,所以也牵连影响着肝肾以及各消化系统工作动力达不到,所以就不敢给孩子喂多了,怕再造成心脏以及肝肾压力大,所以只能先暂时这样,等着小家伙手术好了就应该可以慢慢恢复了。。。
谢谢各位妈妈,谢谢大家,谢谢!
2011/04/14回复
康爸更新:今天又去了一趟FW,见到了王大夫,他说主任已经答应给王梓康手术了,现在就是ICU床位紧张,王梓康上次就在ICU病房住了31天,怕这次再出现这种情况,长时间占用ICU病床,可能会导致一些病情比较轻的宝宝(如房缺、室缺)没有办法手术,所以咱只有再等等,等ICU病床不是很紧张的时候就给王梓康做。。。理解。。。祝福孩子们。。。祝愿孩子们顺顺利利的康复出院!另外王梓康的尿检有红细胞,明天要再验,不能确定是肾脏的问题还是尿路的问题,希望什么问题都没有。今天康爸又补了两千押金。康康今天有点便秘,屁股出了点血,医生开了果糖,吃了又拉肚子,只能减少份量。
2011/04/15回复
康爸更新:今天又要大家感到一丝遗憾,我也是,本来尿检的标本要上午九点之前送过去的,一早上康妈换了三个接便便的塑料袋,前两个因为孩子拉肚子,有一点点那个臭臭把便便给污染了,最后一次接好了,也干净,就是送的时候已经过了时间,所以就这样错过了,只能等下次了。。。
今天康康表现挺好的,就是最近两天尿量稍微偏少一点,220ML---240ML之间,昨天去FW新开了两盒拖拉塞米,医生说每次的用量可以从2毫克增加到2.5毫克,随时根据尿量调整用药就可以了,鉴于康康快要手术了,为了让孩子再胖一点,俺和他娘商量着今天开始给孩子再加一个蛋黄,如果不消化拉肚子咱再停了。。。好孩子啊,咱努努力,加加油,为了手术打好基础!
谢谢大家一直都关注着臭康康,谢谢大家,谢谢!
大慈大悲的地藏王菩萨保佑孩子。
今天又交了一千五。。。
2011/04/16回复
康爸更新:感谢所有妈妈们对康康的关心,孩子总算又平稳的度过了一周,明天要验尿尿了,希望能标本能留得顺顺利利的。。。

大家不用担心这张照片,其实就想给大家看看孩子的情况,这样没事的,二次根治手术以后孩子的鸡胸就会得到修复吧。。。期盼手术。。。
明天继续去FW找找王大夫,希望早日给咱安排手术。
2011/04/18回复
谢谢宝宝树一位成都的妈妈给康康买了六罐小百肽,谢谢,把康康所有的捐款用作治疗,以后有剩余的钱都将给其他孩子。康康,加油。
2011/04/19回复
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