每晚看着宝宝安然熟睡的样子，我一个七尺男儿忍不住都会黯然泪下，孩子的妈妈说我太固执，可眼前的宝宝分别是我的亲骨肉，我能不固执的去爱她吗？
想从老家找个保姆帮忙一起带宝宝，可是三番五次说好的人都说来不了，我还得努力工作，也不忍心让孩子的妈妈一个人在家煎熬。
一直以后，我都相信命运是自己能把控的。从小父母离异，7岁开始自己照顾自己，靠自己努力，读书、工作、买房、结婚、生子，所有的一切没有一件事情让他人帮忙过，但终归是有些事情自己办不到，不知道上天为何如此对我？？？
如果老天有眼，不应该让我这么可爱的宝宝遭受如此，从来我都是一个善良的人，一个善待所有朋友的人。

没有什么事情能够如此的打击到我，不管什么失败我可以承受，唯独这个主角是我亲爱的宝宝。
人生若此，我活着的意义是什么呢？我无时无刻不在想这个问题。

曾经在网上无数次的搜索宝宝的病情，无数次的期望宝宝可以痊愈。然而这一刻，我竟然是如此的无助，写这番文字我的眼圈是红的，尽管我在办公室的座位上。
孩子的病情对大人是双重的煎熬，更大的是精神压力，孩子的妈妈自小是父母呵护的掌上明珠，让她情何以堪。每每以泪洗面的时候，我竟无语。

我一直都在坚持，一直都在努力，从来都没放弃。
我无法预测结果会如何，或者我最终我将一人承担。

昨天收到中山二院教授的邮件，建议是“儿童恶性肿瘤的治疗原则首先是将保命，其次才考虑尽可能地保全生活质量；化疗肯定是有害的，但连生命都无法保留的情况下考虑药物毒副作用的危害意义不大；我看了下国外的一些文献，感觉用于该症的化疗方案的强度并不太大。考虑您孩子的具体病情，我认为小孩目前可以选择的，相对副作用和治疗风险最小的治疗方案反而是化疗。”
化疗是没办法的选择，不一定有效，纤维组织细胞是一种相对成熟的细胞，对化疗不敏感。但等待观察，也不知道结果会如何。咨询过其他教授，也有建议等待观察的说法。这样使得我非常纠结。

化疗需要住院，而现在可以帮忙照顾我的就是孩子的妈妈以及我64岁的母亲，母亲身体不好做不了什么事情，只能在家看一下孩子，本来就没有住院化疗的信心，加之这样的现实情况，没有去化疗的勇气。

从2个月看病开始，从满怀信心到现在无奈之至，其中滋味只有自己知道。带小孩跑医院原本就是一件折磨大人小孩的事情，为了等一个专家教授，练去了3个早上再见到，换来的不过是一个不到五分钟的回答。
现在家人一听我要带小孩去看医生都怕了，劝我少折腾。花钱不说，自始至终都没治疗效果，这个病到现在没吃过药没打过针，因为医生都没主导治疗方案，每次都是满怀信心而去沉重失望而归，教授看了N个，留了N份资料。

昨晚带宝宝睡觉，宝宝很乖，半夜醒来一个人在床上玩，不时用小手摸爸爸的手。早上6点醒来，宝宝拉了便便在纸尿片了，也没有大声哭，只是一个劲朝爸爸睡的方向翻身。

6点钟吃奶很香，8点钟早上上班前，给宝宝喂了最爱吃的米粉，宝宝吃的特别开心。

昨晚岳父母打电话来，言下之意是孩子拖累了这个家庭，孩子的妈妈已经折磨的不行了，我知道这是事实。但我想了很久，也与孩子的妈妈沟通了很久，我尊重他人的选择，但我自己没有其他的选择，孩子妈妈说她信缘分，我们走到一起是上天的缘分，我们如果走到分手的地步，那就当是缘分尽了吧。

深夜里，看着旁边熟睡的宝宝。我在想，不管未来发生什么，我都要坚强并坚持。
孩子妈妈说小孩以后大了如果病还不好，或许会生不如死，孩子懂事了，这么一身包的确很痛苦。我宁愿相信难不保奇迹出现。这么顽强的小生命，我期盼老天能给我一次奉献父爱的机会。
如果真是痛苦的一生，宝宝，我会陪着你走下去，你会责怪爸爸吗？
无数次想说服自己做到所谓的理性，但我做不到，我放弃不了我的小天使，我的安安宝宝。

写这些文字，就当是释放心理压力，谢谢各位妈妈的鼓励。
作为爸爸，我需要继续的是擦干眼泪勇于承担，哪怕背后少了应有的支持。

写这些文字，权当释放压力，谢谢各位妈妈的鼓励。
作为爸爸，我需要继续的是擦干眼泪勇于承担，哪怕背后缺失了应有的支持。

这个病医生说很罕见，发病机制不明。
由于是多发性的，没有办法通过手术切除治疗，除了化疗基本上西医没有什么诊疗办法。
中医也试图咨询过，但对这个病也是没有什么研究，而且这么小的小孩中药的疗效未明。
现在能够做的是，先把小孩好好照料好，观察治疗或许是最好的手段了。

请问sherrylai 妈妈，你家宝宝是什么样的症状呢？如何做的手术？医生说我家宝宝是多发性的，没办法手术切除。

宝宝带回老家修养了1年半，或许是老家水土空气好，或许是宝宝的命好，现在已经基本自愈了，身上的包包已经基本消退，感谢各位的关心及支持。
现在往回想想，真的是太不容易了，感谢上天的怜悯。

期间去泰国的时候拜了2次四面佛，也不知道是否凑效，祈祷的那一刻真的很虔诚。