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9个月宝宝,婴儿伴内脏侵犯的多发性肌纤维瘤病

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昨晚带宝宝睡觉,宝宝很乖,半夜醒来一个人在床上玩,不时用小手摸爸爸的手。早上6点醒来,宝宝拉了便便在纸尿片了,也没有大声哭,只是一个劲朝爸爸睡的方向翻身。

6点钟吃奶很香,8点钟早上上班前,给宝宝喂了最爱吃的米粉,宝宝吃的特别开心。

昨晚岳父母打电话来,言下之意是孩子拖累了这个家庭,孩子的妈妈已经折磨的不行了,我知道这是事实。但我想了很久,也与孩子的妈妈沟通了很久,我尊重他人的选择,但我自己没有其他的选择,孩子妈妈说她信缘分,我们走到一起是上天的缘分,我们如果走到分手的地步,那就当是缘分尽了吧。

深夜里,看着旁边熟睡的宝宝。我在想,不管未来发生什么,我都要坚强并坚持。
孩子妈妈说小孩以后大了如果病还不好,或许会生不如死,孩子懂事了,这么一身包的确很痛苦。我宁愿相信难不保奇迹出现。这么顽强的小生命,我期盼老天能给我一次奉献父爱的机会。
如果真是痛苦的一生,宝宝,我会陪着你走下去,你会责怪爸爸吗?
无数次想说服自己做到所谓的理性,但我做不到,我放弃不了我的小天使,我的安安宝宝。
2011/05/13回复
写这些文字,就当是释放心理压力,谢谢各位妈妈的鼓励。
作为爸爸,我需要继续的是擦干眼泪勇于承担,哪怕背后少了应有的支持。
2011/05/13回复
写这些文字,权当释放压力,谢谢各位妈妈的鼓励。
作为爸爸,我需要继续的是擦干眼泪勇于承担,哪怕背后缺失了应有的支持。
2011/05/13回复
wqeewqee24楼
好可爱的宝宝,加油
2011/05/13回复
dubluedublue25楼
让人揪心,一个生命怎么能轻易放弃,泪流满脸。。。。
2011/05/14回复
这个病医生说很罕见,发病机制不明。
由于是多发性的,没有办法通过手术切除治疗,除了化疗基本上西医没有什么诊疗办法。
中医也试图咨询过,但对这个病也是没有什么研究,而且这么小的小孩中药的疗效未明。
现在能够做的是,先把小孩好好照料好,观察治疗或许是最好的手段了。
2011/05/16回复
宝宝好可爱,支持你!
2011/05/17回复
看得心疼啊!我家BB之前也是有什么肌纤维母细胞瘤,做了手术。希望以后都没事吧!我现在是感同身受啊!希望你家宝宝吉人自有天相啊!同时也祈祷我家BB以后也没事,健健康康的!
2011/05/17回复
楼主要坚强!
2011/05/17回复
请问sherrylai 妈妈,你家宝宝是什么样的症状呢?如何做的手术?医生说我家宝宝是多发性的,没办法手术切除。
2011/05/17回复
楼主要坚强,加油。祝福宝宝,宝宝好可爱!
2011/05/17回复
好可爱的宝宝,尽自已的努力吧。万一有什么不测也要让她在有限的时间内享受了充分的爱。但真的希望孩子会好的。
2011/05/23回复
很痛心,好可爱的BB女!支持楼主,你是个好爸爸!要坚持下去!
2011/06/09回复
LZ听说过象数疗法吗?你可以上网查询下,不吃药不打针的疗法,但如果对症了,会奇迹般的康复
2011/06/09回复
好可爱又漂亮的女孩,可惜老天没眼,怎么让这么可爱的小孩得这种病呢。坚强的爸爸,支持你,自己的亲骨肉,怎么能轻言放弃呢。我家婆得了多发性口腔溃疡,几十岁的老人家,嘴巴烂得没法吃饭,痛得没法睡觉。住了N次院,医生都没办法了。但我家人都没说放弃,也许有奇迹。祝福你们
2011/06/09回复
宝宝脸上的笑容好少啊~!是不是知道了?
祈祷
2011/06/09回复
宝宝有你这样一位爸爸真幸福!希望宝宝的生命力越来越顽强,早日康复!
2011/06/26回复
看到这个贴子我的心好痛,楼主,你一定要坚强,宝宝好可爱,宝宝你要努力哦,阿姨祝福你,希望你能找到好医生。
2011/06/27回复
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