别人都说自闭症的孩子很乖巧,可是谁知道两年来我的苦?整整两年才换来一句妈妈
41372300婴幼育儿
可是我现在累了。
我儿子没有聋,没有哑,可是却是听而不闻,视而不见。
10个月的时候发现儿子跟普通的孩子不一样,不会叫妈妈,只会啊啊啊,当别人叫他的时候,他不会反应,也不会看别人。
我听过别人家的妈妈说孩子太好动了,都坐不住,可是我却很羡慕这个妈妈,因为我的儿子一点也不好动,只会很文静的坐在一边,不吵不闹,不说话。
我带着儿子出去公园的时候,无论我怎样的跟儿子聊天,怎样开心的自言自语,到最后还是没有一丁点的反应。
我不气馁,一天复一天,就算是孩子的爸说要离婚的时候我也不气馁,因为我差点难产好不容易生下来的孩子如果我不爱他,就没有人爱他了。
我不敢在儿子面前哭,因为我不知道我的伤心会不会影响到他,即使到头来,儿子还是一如既往的沉默。
可是谁会懂得一个星星的孩子的妈妈是怎样如此艰难的过每一天?
有一天我在网上看到一本书,爸爸爱喜禾,一个爸爸写给自闭症儿子的一本书,我看了不止10次,每翻一页,纸巾就湿一张。
我承认我只是一个女人,没有像这个爸爸如此的坚强。
我终于明白当那位妈妈亲自结束了脑瘫儿子的性命的时候是什么样的心情,那是一种万念俱灰,连死也不再害怕的心情。
因为同样的心情我经历过无数次,我想象过无数次带着孩子去死,可是我看着儿子的眼神,我又退却了。
以后的日子怎么办?我只有一个人要怎么办?
2012/03/28
精选回帖
1970/01/01回复
佳佳妈2009121楼
你好!看了你的回帖,有很多问题想请教一下你,因为我的女儿也已经二岁三个月了,但到现在仍然不开口说话,就是偶尔喊爸爸妈妈还是无意识的,而且音调跟正常的都不一样(就连这样喊爸爸和妈妈也是这个月才开始的,之前都像哑巴一样)我现在很着急,但她很活泼,而且也听指令,会跟你用眼神交流,但就是不会说话,看到跟我女儿同样大的孩子都会喊爸爸妈妈,而且能用语言跟大人交流心里除了羡慕就是难过了,之前也怀疑她有自闭症,但又不是很像,因为大人说的话她都懂,而且能执行,我现在也很着急,所以想跟你交流下,想请教下怎样才能申请到残疾人证课程,期望得到你的回复,不胜感谢!同样也祝福楼主,祝福天下所有的孩子健康、快乐成长!
2012/03/30回复
Alexandra170楼
佳佳妈,你家宝贝跟我家BB情况很相似啊。同样是很活泼,而且也听指令,会跟你用眼神交流,但就是不会说话。其实基本可以排除自闭症了,就看你BB是哪方面有发育迟缓吧。我家就是一项项去排查的。或者我家BB比你家BB还有点严重一点,她认识也差一点,或者跟我们教育有关,我们之前很少教她怎样堆积木砌形状还有很多日常生活的事情也比较少教她,例如都没教她数数啊,认识形状啊,认识颜色啊,或者抱着一种大安主义吧,认为小孩长大了就会学会的。以至于做医院评测时认知水平也差。当时我真觉得好像几大巴掌打在脸上一样。我们两夫妻都是上班族,头胎,以为一切交给老人家帮忙就好了。但是现在发现每个BB的性格跟学习能力有差别的,医院就说我家的属于自学能力差的,一定要人主动教她学才能灌输进去的那种。尤其是像我们都要忙着生活的人,只有晚上才能陪陪小孩的。谁不知父母是最好的老师,如果我是有钱人,我天天陪BB,只是我们工薪一族手停口停,上有老下有小的,所以要找专业人士去训练小孩是很有必要的,何况一样事物的存在肯定是有他的意义所在。否则就没有什么残联或者专业培训机构啦!关于残联方面,我们的过程是这样的:当时我们觉得小孩老不说话就决定去看看医生是不是有身体的问题,例如脑部发育或者声带之类的。就去我们番禺这边的大医院去看专科,看了好多个科啊,儿科心理科,口腔科,然后转介到精神康复科,做了一次初评,那时都排除了自闭症了,这里就没花什么钱的都是一些挂号费跟评测费一共一百多;然后再转介到广州儿童医院的精神康复科,这里就花了比较多,做耳道声波之类的、脑部CT,智力评测,语言评测等等约一千左右。排除了身体的毛病,那时报告是第二天才拿的,我足足失眠了一个晚上,怕是大脑有问题,幸好结果是好的。同时也有了结果出来是语言障碍认识迟缓。说白了就是我们的教育有问题跟小孩的学习能力差,或者说比较笨,别以为这是小事,如果小孩一直没得到培训提高就会演变成自闭症。想想也是,人家小孩个个会说,怎么会跟一个不会说的小孩玩,到时她也被孤立就变自闭啦。接下来找到问题所在,儿童医院那边就跟我们说了几个方案,一个是在他们那边排期上培训,但是太麻烦了,首先他们那边都超负荷工作了,期不是很好排,何况我们又要从番禺出去,太折腾了!一个是我们找专业的机构,他们儿童医院都推荐残联,因为残联有专门的语言障碍培训课之类的,其实LZ也最好去残联看看,我们去残联了解时,他们的课程很专业的,也有自闭症的培训。最主要基本上是一对一个半小孩的训练。去残联之前,儿童医院会出一份疾病证明和一份评定报告有盖章的,最后在残联那边报名登记时,残联的人都很好,知道我们是本地人还建议我们去申请一个残疾人证,这样课程是免费的,还跟我们说了这个证在小孩好了后可以去撤消的。何况就算有那个证,如果没问题的也不会影响小孩的正常生活就学的,只是我小孩就可以享受本地人的福利。接下来就给一些申请表我们去居委啊盖章之类的,还去多一次儿童医院盖章。剩下的就是等残联那边排期上课了。总之一句越早越好,别掉以轻心就是了。希望对你有帮助
2012/03/31回复
全部回帖
非多多:
我不想承认自闭症是一个病,可是却围绕着我整整两年,两年来是我陪着孩子,两年来是我身兼父职母职,两年来是我不离不弃。可是我现在累了。我儿子没有聋,没有哑,可是却是听而不闻,视而不见。10个月的时候发现儿子跟普通的孩子不一样,不会叫妈妈,只会啊啊啊,当别人叫他的时候,他不会反应,也不会看别人。我听过别人家的妈妈说孩子太好动了,都坐不住,可是我却很羡慕这个妈妈,因为我的儿子一点也不好动,只会很文静的坐在一边,不吵不闹,不说话。我带着儿子出去公园的时候,无论我怎样的跟儿子聊天,怎样开心的自言自语,到最后还是没有一丁点的反应。我不气馁,一天复一天,就算是孩子的爸说要离婚的时候我也不气馁,因为我差点难产好不容易生下来的孩子如果我不爱他,就没有人爱他了。我不敢在儿子面前哭,因为我不知道我的伤心会不会影响到他,即使到头来,儿子还是一如既往的沉默。可是谁会懂得一个星星的孩子的妈妈是怎样如此艰难的过每一天?有一天我在网上看到一本书,爸爸爱喜禾,一个爸爸写给自闭症儿子的一本书,我看了不止10次,每翻一页,纸巾就湿一张。我承认我只是一个女人,没有像这个爸爸如此的坚强。我终于明白当那位妈妈亲自结束了脑瘫儿子的性命的时候是什么样的心情,那是一种万念俱灰,连死也不再害怕的心情。因为同样的心情我经历过无数次,我想象过无数次带着孩子去死,可是我看着儿子的眼神,我又退却了。以后的日子怎么办?我只有一个人要怎么办?
查看原文LZ妈妈,我的女儿两岁多了也是语言障碍,刚刚确诊的,这一个月来都在广州儿童医院跟我们这边的大医院找病因。又做耳道超声波又做脑部CT又做智力评测和自闭评测……现在都是发现语言障碍,都是她爱说就说,否则别想让她说,反而叫她行动就好听话。哎!不过你有没有试下联系残联啊?我们现在都联系残联,他们那边有专门的语言培训课程的,是一对一的培训。如果是本地人去申请残疾人证课程是免费的,虽然唔想话BB是残疾,但是如果能减轻家里负担的话又可以达到同样的效果,就去申请这种福利。何况日后BB有改善了那个残疾人证是可以撤消的。加油,楼主,我地都要加油啊!
2012/03/30回复
小肥羊妈妈板凳
非多多:
我不想承认自闭症是一个病,可是却围绕着我整整两年,两年来是我陪着孩子,两年来是我身兼父职母职,两年来是我不离不弃。可是我现在累了。我儿子没有聋,没有哑,可是却是听而不闻,视而不见。10个月的时候发现儿子跟普通的孩子不一样,不会叫妈妈,只会啊啊啊,当别人叫他的时候,他不会反应,也不会看别人。我听过别人家的妈妈说孩子太好动了,都坐不住,可是我却很羡慕这个妈妈,因为我的儿子一点也不好动,只会很文静的坐在一边,不吵不闹,不说话。我带着儿子出去公园的时候,无论我怎样的跟儿子聊天,怎样开心的自言自语,到最后还是没有一丁点的反应。我不气馁,一天复一天,就算是孩子的爸说要离婚的时候我也不气馁,因为我差点难产好不容易生下来的孩子如果我不爱他,就没有人爱他了。我不敢在儿子面前哭,因为我不知道我的伤心会不会影响到他,即使到头来,儿子还是一如既往的沉默。可是谁会懂得一个星星的孩子的妈妈是怎样如此艰难的过每一天?有一天我在网上看到一本书,爸爸爱喜禾,一个爸爸写给自闭症儿子的一本书,我看了不止10次,每翻一页,纸巾就湿一张。我承认我只是一个女人,没有像这个爸爸如此的坚强。我终于明白当那位妈妈亲自结束了脑瘫儿子的性命的时候是什么样的心情,那是一种万念俱灰,连死也不再害怕的心情。因为同样的心情我经历过无数次,我想象过无数次带着孩子去死,可是我看着儿子的眼神,我又退却了。以后的日子怎么办?我只有一个人要怎么办?
查看原文看很多人说养宠物会有帮助。你要不要帮孩子养一只小猫?我可以送你一只,是我家母猫生的,很漂亮。
2012/03/30回复
050785楼
非多多:
我不想承认自闭症是一个病,可是却围绕着我整整两年,两年来是我陪着孩子,两年来是我身兼父职母职,两年来是我不离不弃。可是我现在累了。我儿子没有聋,没有哑,可是却是听而不闻,视而不见。10个月的时候发现儿子跟普通的孩子不一样,不会叫妈妈,只会啊啊啊,当别人叫他的时候,他不会反应,也不会看别人。我听过别人家的妈妈说孩子太好动了,都坐不住,可是我却很羡慕这个妈妈,因为我的儿子一点也不好动,只会很文静的坐在一边,不吵不闹,不说话。我带着儿子出去公园的时候,无论我怎样的跟儿子聊天,怎样开心的自言自语,到最后还是没有一丁点的反应。我不气馁,一天复一天,就算是孩子的爸说要离婚的时候我也不气馁,因为我差点难产好不容易生下来的孩子如果我不爱他,就没有人爱他了。我不敢在儿子面前哭,因为我不知道我的伤心会不会影响到他,即使到头来,儿子还是一如既往的沉默。可是谁会懂得一个星星的孩子的妈妈是怎样如此艰难的过每一天?有一天我在网上看到一本书,爸爸爱喜禾,一个爸爸写给自闭症儿子的一本书,我看了不止10次,每翻一页,纸巾就湿一张。我承认我只是一个女人,没有像这个爸爸如此的坚强。我终于明白当那位妈妈亲自结束了脑瘫儿子的性命的时候是什么样的心情,那是一种万念俱灰,连死也不再害怕的心情。因为同样的心情我经历过无数次,我想象过无数次带着孩子去死,可是我看着儿子的眼神,我又退却了。以后的日子怎么办?我只有一个人要怎么办?
查看原文今天看新闻也介绍了自闭症的儿童,做家长真的很心酸!还说现在有很多这样的儿童,突然想到这个会不会跟没吃母乳有关系呢?因为吃母乳是跟母亲交流,也是学习交流。而自闭症就是不会交流!
2012/03/30回复
佳佳妈200913楼
Alexandra:
LZ妈妈,我的女儿两岁多了也是语言障碍,刚刚确诊的,这一个月来都在广州儿童医院跟我们这边的大医院找病因。又做耳道超声波又做脑部CT又做智力评测和自闭评测……现在都是发现语言障碍,都是她爱说就说,否则别想让她说,反而叫她行动就好听话。哎!不过你有没有试下联系残联啊?我们现在都联系残联,他们那边有专门的语言培训课程的,是一对一的培训。如果是本地人去申请残疾人证课程是免费的,虽然唔想话BB是残疾,但是如果能减轻家里负担的话又可以达到同样的效果,就去申请这种福利。何况日后BB有改善了那个残疾人证是可以撤消的。加油,楼主,我地都要加油啊!
查看原文你好!看了你的回帖,有很多问题想请教一下你,因为我的女儿也已经二岁三个月了,但到现在仍然不开口说话,就是偶尔喊爸爸妈妈还是无意识的,而且音调跟正常的都不一样(就连这样喊爸爸和妈妈也是这个月才开始的,之前都像哑巴一样)我现在很着急,但她很活泼,而且也听指令,会跟你用眼神交流,但就是不会说话,看到跟我女儿同样大的孩子都会喊爸爸妈妈,而且能用语言跟大人交流心里除了羡慕就是难过了,之前也怀疑她有自闭症,但又不是很像,因为大人说的话她都懂,而且能执行,我现在也很着急,所以想跟你交流下,想请教下怎样才能申请到残疾人证课程,期望得到你的回复,不胜感谢!同样也祝福楼主,祝福天下所有的孩子健康、快乐成长!
2012/03/30回复
淘气猪猪14楼
亲,你错了, 自闭是缠绕一生的疑难杂症,要需要家长长期不懈的努力的。 不但需要付出无比的努力,还要耗费大量的金钱。
我劝你一定不要自己教,去专业的机构,但费用不低的。我有个同学,他的小孩在惠州护苗,省残联有1000/月的补助。但是需要有人带并且在那里租住。她说效果还可以。 具体你可以咨询残联的。当然市内还有很多机构。 但都需要有家长陪的。如果决定去的话,最好争取你父母的帮忙,带他训练。自己努力工作,挣钱交学费,同时人也开心点。
再多学习点相关的知识,在家的时候教他。 记住,绝对是个艰巨的任务,不要指望他们能象普通小孩一样可以举一反三,一点一滴都需要教导的,并且各不相同,别人的经验只能参考。 你教的不要和老师一样,这样你开心他也开心。应教他老师教的以外的东西,但以快乐为主,如,没事多呵呵痒啊之类的,既简单又开心,又可以提高触感。
要做的太多太多了,但不了解你目前的情况,说错了你不要介意哦。
除了残联外,你也可以去扬爱看一下,他们有很多信息,当然他们也有做培训,但不代表你一定要在扬爱做培训才可以获得相关的帮助。在网上找一下就行了。
我劝你一定不要自己教,去专业的机构,但费用不低的。我有个同学,他的小孩在惠州护苗,省残联有1000/月的补助。但是需要有人带并且在那里租住。她说效果还可以。 具体你可以咨询残联的。当然市内还有很多机构。 但都需要有家长陪的。如果决定去的话,最好争取你父母的帮忙,带他训练。自己努力工作,挣钱交学费,同时人也开心点。
再多学习点相关的知识,在家的时候教他。 记住,绝对是个艰巨的任务,不要指望他们能象普通小孩一样可以举一反三,一点一滴都需要教导的,并且各不相同,别人的经验只能参考。 你教的不要和老师一样,这样你开心他也开心。应教他老师教的以外的东西,但以快乐为主,如,没事多呵呵痒啊之类的,既简单又开心,又可以提高触感。
要做的太多太多了,但不了解你目前的情况,说错了你不要介意哦。
除了残联外,你也可以去扬爱看一下,他们有很多信息,当然他们也有做培训,但不代表你一定要在扬爱做培训才可以获得相关的帮助。在网上找一下就行了。
2012/03/30回复