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做了几个月癌症病人家属的护理经验,家有癌症病人的家属,共勉~

98523148谈天说地

              最近几天没咋来八卦,今天一上线,一下子看到3个癌症病人家属,一下子心绞痛起来,想起我妈,想起最后生不如死的日子~真的病人=在病人身,痛在家属心,作为他唯一的闺女,最后的几个月,我真的搞得自己好像个鬼,转过身就会掉眼泪,但是只要转过头来,还要对自己妈嬉皮笑脸的,安慰她没事,其实只是几个小肿瘤~通过药物治疗,很快就可以消灭掉~
              我妈是2月末发现肝部有问题,多发占位,回哈尔滨复查,肝部为转移,找不到原发,最后做了PET全身CT,这个是9500全自费,医保一毛钱不报销,但是可以从头查到脚,主要是用来排查癌症的,真心的说,有啥别有病,如果不能控制自己以后会不会得病,那那那就多给自己存点防老防病的钱吧,在中国生病太可怕了,即便你存够了钱,做个检查也要各种排队,各种找熟人,诶~
             最后确诊原发肺癌,穿刺活检是肺鳞癌,四期,肝转移,肾上腺转移,右肺转移,浑身骨转移,基本上没好地方了,最后一次做彩超,发现胰腺也转移了,肺鳞癌在肺癌类型里,是油盐不进的癌症,例如非小细胞肺癌对靶向药比较敏感,小细胞癌对化疗非常敏感,可是肺鳞癌对啥基本都不敏感,有效率度不会高,并且已经浑身扩散,医生说没啥意义来化疗了,手术等更不要想了~最后我们考虑了靶向药~一开始吃的一个月1万5左右,自费,后来换的是一个月2万多的,都无效,这个我们很遗憾,有点遗憾没有化疗,可是我妈从发现,状态极具下降,也不可能受得了化疗了,后来想想也释然了~化疗也不一定会有更好的效果~
             真的到了三四期,真心的说,手术的意义不算大,本来切除后,也要靠化疗消灭没切掉的癌症,本来已经扩散了~切了原发,别的地儿还有,还是要化疗,基本等于身体受了2次大创伤~不如直接化疗来的更快,如果身体对药物敏感,那么很快就会看到效果~化疗最好的效果就是眼看着肿瘤在变小,甚至消失,看到他一点点消失,真的很兴奋,认为有活头了,但是只要他反弹,那必然是报复性的,例如之前肿瘤2公分,化疗后,变一公分甚至没有了,那他复发,再长的时候,一定是翻倍的,4公分起~所以,癌症病人家属,每天都处于高度紧张状态~真的很崩溃~现在主流癌症有靶向药选择,一般是手术后或者化疗后回家的口服药,很贵很贵,最便宜的也要一个月一万多起价,全自费的~
             关于中药,我们家没有试过,因为肝转移,吃什么吐什么,已经受不了中药的摧残了,而且对于癌症,我一直认为这是现代医学科目,中药对化疗的有效率对比手术,化疗,靶向简直多的多的多~不过我也听过一神奇的,一个广州的阿姨,吃了一副中药,吃了几年,癌症没复发,大概4年左右,不过最后还是复发过世了,但是可以延长这么多年,也是很奇迹了~
               其实得了癌症,病人的命运就掌握在家属的手里了,尤其是晚期,基本上医生的态度,你想咋治,就咋治,你想化疗,你想放疗,你想靶向,你想保守,统统随便你,只要你有钱就可以,我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,可是真的放弃于心不忍,最后还是试了,结果是不好使~
             关于饮食。癌症到了后期,基本上就不会吃什么东西了~我们那会也没做啥特别的,因为吃不下,有吃燕窝,放在牛奶里,或者粥里,就当补充蛋白质了,给他买了癌症病人专用保健品,速愈素,雀巢的,德国产的,针对癌症换着吃,我是在香港华润堂买的,我很多病友家属都买了,说放化疗 平时补充能量都很好,很综合,而且对放化疗大量杀死白细胞来说,里面有个神马成分,可以提高白细胞,是保健品里,唯一可以升白的~毕竟化疗,白细胞是个很重要的指标,白细胞不够,是上不了化疗药物的~所以我买了不少,可惜我妈妈也没吃多少,人就走了~
2012/08/25
精选回帖
我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,============================================我舅舅也是医生,外公得癌症的时候,他也是主张放弃的外公是在家里走的,虽然也不舒服,但比在医院插满管子走还是好很多了
2012/08/25回复
你好,能不能向你咨询些事情?我姐一个前查出甲状腺癌(乳头状癌)并转移到颈部淋巴结,做了甲状腺、颈部淋巴清除手术,现在医生说要做放疗,要做25次,这个放疗对身体损害大吗?是不是病情很严重的才要做这么多次?
2012/08/25回复
gaige36gaige36110楼
这样的情况,确诊了治疗可能情况更坏吧,精神好的话还不如不理它,开开心心得过好每一天呢!我男朋友的外婆80多岁了,得了白血病,她也没作什么治疗,只是定时复诊,医生说这个病对她起不了作用了。
2012/08/28回复
同病相怜,我还以为只有我才会碰到这么巧的事,爸爸跟公公同时癌症晚期,小孩才两周岁,不是一般累,累得自己全身是病,这日子还是人过的!我爸刚走,现在还剩下公公要照顾。
2014/08/28回复
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coco1234:
治癌也很讲究方法的,有时候是方案不对治死的。我舅舅几年前专程由国外回来找了医生治疗,是肠癌晚期,到现在七八年了人还好好的。找对医生很重要。另外我有好几个亲威没能找对医生都没能挨过去,化疗有时才是治死人的方法。
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即便是末期,只要没扩散,一切都好商量,另外肠癌的生存几率大很多,切掉还是有很多~
2012/08/25回复
eugene:
呼吸想你,我几年前跟你买过巧克力,曾关注你妈妈的病程,曾向你咨询过什么是升白药……看到你又提及癌症,所以赶忙进来看看。癌症病人家属最头痛的我想主要是不知道自己每一步的决定是否正确,因为这关系到自己亲人生命的长短,而且最最关键的是,连医生也不能给你百分百确定的答案,需要自己考虑选择。因为癌症治疗效果本来就是一个概率,对这个人有效,对另一个人可能完全无效甚至加速死亡!这种见步行步,摸着石头胆战心惊地过河的感觉才是最折磨人的……7
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所以,到最后,病人的剩余时间,真的是由家属掌握,升白针我们一直没打,因为没化疗,一直不算低~升白针打了,当时白细胞上去了,也许转眼就掉下来了呢~
2012/08/25回复
ssnrwssnrw4楼
哎,生老病死,人生总逃不了
2012/08/25回复
霖月儿:
看了前面那么多人的话,无论是病人还是家属,你们都很积极的面对病魔,一起和病魔战斗。可是我家的呢?我父亲现在才40多岁,去年查出胃癌,是中晚期,当时就做了手术把大半个胃都切掉了,从查出病情到住院才十几天就瘦了40多斤。出院后医生嘱咐只要做3次左右的化疗就可以在家慢慢调理,饮食要非常注意。但是我爸一点都不听,出院第二天就想着要去打麻将,医生说少吃多餐,他就一天三餐还要不定时,而且自己专门去买些他爱吃却又不能吃的来吃,比如:玉米、莲藕、芋头~这些全都不能吃的他非要吃。医生说做三次化疗再去复查他不听,硬是做了十几次,人走路都怕被风吹跑了他还不听家人劝。我们劝他饭后要适当散散步,不能老是坐着,他也不听,我们正常人吃的都没他吃得多。这一年多以来劝也劝过,吵也吵过,我们全家人都为他的病着急,为他担心,但他却不当一回事,依然我行我素,半夜痛了就叫我送他去医院看。一出事了他就说:你们看着办吧,你们说什么我都听你们的,你们做主吧,你叫我吃我就吃,你叫我不吃我就不吃,每次都是痛起来才知道怕,过后他又当什么事都没有依然狂吃。每天吃饱就躺着看电视,有点不舒服了就蹲在地上~~当年医生说认真调理最少都能撑个两年,结果半年都没有,就已经恶化了,现在老家和广州的医院都走遍了,我求人也求遍了,人家都说回家好好过,想吃就吃,想玩就玩,没人医生愿意接了~说到这里我也乱了,没人懂我心里的感受。我老公村里的一个人也是胃癌,做了手术到现在已经12年了,人家现在生龙活虎,今年还耕了8亩田,人家一天吃6到8餐,一个馒头都分两次来吃。~说到这里我都凌乱了,压抑了那么久我都说不出现在的感觉是什么了~~~~
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可怜,抱抱~病人不配合,真是没办法~不过只要想到最后,他是你爸爸,还得忍着~得了这病,没几个人能真心看得开,诶~
2012/08/25回复
我爱我:
说真的,作为癌症病人的家属,没有那么一个强大的内心,绝对有可能比病人还早崩溃。当年我照顾我肺癌的奶奶一个月时间,看她难受,自己更难受。病人被癌症折磨得痛苦,家人也是跟着痛苦,最后看着她手上根本没有可以扎针的地方,看着她忍不住喊骨头疼得厉害——晚期的癌症病人,无可避免都是全身骨头疼得厉害,甚至到最后打任何的镇痛剂也没有作用,所以每当听到她说情愿早点离去的时候,真的是心被割掉一样疼
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骨痛,应该骨转移了吧,我家也是骨转移,浑身骨痛,我想骨转移可能是最受罪的,浑身没一点好地方,别人我看没骨转移的,相对来说,真的稍微好一点
2012/08/25回复
外婆6月份被发现胃癌,幸好还是早期。以近80岁的高龄做了胃切除手术。我妈和小姨贴身照顾了1个多月。从每天吊针,到逐步能进食液体,再到流质食物。期间经历了肺部感染发炎,但是外婆都撑了过来。现在基本上没有再服用任何药物,只是还只能吃半流质的食物。从最初的卧床到现在基本能在客厅区域内自由活动,病人的顽强和家人的支持,真的很重要。
2012/08/25回复
看得掉眼泪.
南无药师佛
南无药师佛
南无药师佛
2012/08/25回复
抱抱楼主,我能体会你的心情,我爷爷也是得了癌症去世的,现在想起来就想哭了。。
2012/08/25回复
eugeneeugene10楼
呼吸想你:
即便是末期,只要没扩散,一切都好商量,另外肠癌的生存几率大很多,切掉还是有很多~
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原来如此,我有个亲戚的亲戚也是40多岁肠癌,切出来的肠子黑黑的,听说还挂着很多小小的肿瘤像一串葡萄似的,他没有化疗,做完手术就出院,他爸爸给他开中药,一直坚持吃吧,到现在4年多了,看上去很硬朗的样子。就因为这个例子,我妈妈就纠结自己也要不要化疗。现在看来,那人应该是没转移,而且肠癌生存几率要大,所以还是不能盲目照搬啊!
2012/08/25回复
呼吸想你:
              最近几天没咋来八卦,今天一上线,一下子看到3个癌症病人家属,一下子心绞痛起来,想起我妈,想起最后生不如死的日子~真的病人=在病人身,痛在家属心,作为他唯一的闺女,最后的几个月,我真的搞得自己好像个鬼,转过身就会掉眼泪,但是只要转过头来,还要对自己妈嬉皮笑脸的,安慰她没事,其实只是几个小肿瘤~通过药物治疗,很快就可以消灭掉~              我妈是2月末发现肝部有问题,多发占位,回哈尔滨复查,肝部为转移,找不到原发,最后做了PET全身CT,这个是9500全自费,医保一毛钱不报销,但是可以从头查到脚,主要是用来排查癌症的,真心的说,有啥别有病,如果不能控制自己以后会不会得病,那那那就多给自己存点防老防病的钱吧,在中国生病太可怕了,即便你存够了钱,做个检查也要各种排队,各种找熟人,诶~             最后确诊原发肺癌,穿刺活检是肺鳞癌,四期,肝转移,肾上腺转移,右肺转移,浑身骨转移,基本上没好地方了,最后一次做彩超,发现胰腺也转移了,肺鳞癌在肺癌类型里,是油盐不进的癌症,例如非小细胞肺癌对靶向药比较敏感,小细胞癌对化疗非常敏感,可是肺鳞癌对啥基本都不敏感,有效率度不会高,并且已经浑身扩散,医生说没啥意义来化疗了,手术等更不要想了~最后我们考虑了靶向药~一开始吃的一个月1万5左右,自费,后来换的是一个月2万多的,都无效,这个我们很遗憾,有点遗憾没有化疗,可是我妈从发现,状态极具下降,也不可能受得了化疗了,后来想想也释然了~化疗也不一定会有更好的效果~             真的到了三四期,真心的说,手术的意义不算大,本来切除后,也要靠化疗消灭没切掉的癌症,本来已经扩散了~切了原发,别的地儿还有,还是要化疗,基本等于身体受了2次大创伤~不如直接化疗来的更快,如果身体对药物敏感,那么很快就会看到效果~化疗最好的效果就是眼看着肿瘤在变小,甚至消失,看到他一点点消失,真的很兴奋,认为有活头了,但是只要他反弹,那必然是报复性的,例如之前肿瘤2公分,化疗后,变一公分甚至没有了,那他复发,再长的时候,一定是翻倍的,4公分起~所以,癌症病人家属,每天都处于高度紧张状态~真的很崩溃~现在主流癌症有靶向药选择,一般是手术后或者化疗后回家的口服药,很贵很贵,最便宜的也要一个月一万多起价,全自费的~             关于中药,我们家没有试过,因为肝转移,吃什么吐什么,已经受不了中药的摧残了,而且对于癌症,我一直认为这是现代医学科目,中药对化疗的有效率对比手术,化疗,靶向简直多的多的多~不过我也听过一神奇的,一个广州的阿姨,吃了一副中药,吃了几年,癌症没复发,大概4年左右,不过最后还是复发过世了,但是可以延长这么多年,也是很奇迹了~               其实得了癌症,病人的命运就掌握在家属的手里了,尤其是晚期,基本上医生的态度,你想咋治,就咋治,你想化疗,你想放疗,你想靶向,你想保守,统统随便你,只要你有钱就可以,我们因为家里亲属很多医生,所以都建议放弃,可是真的放弃于心不忍,最后还是试了,结果是不好使~             关于饮食。癌症到了后期,基本上就不会吃什么东西了~我们那会也没做啥特别的,因为吃不下,有吃燕窝,放在牛奶里,或者粥里,就当补充蛋白质了,给他买了癌症病人专用保健品,速愈素,雀巢的,德国产的,针对癌症换着吃,我是在香港华润堂买的,我很多病友家属都买了,说放化疗 平时补充能量都很好,很综合,而且对放化疗大量杀死白细胞来说,里面有个神马成分,可以提高白细胞,是保健品里,唯一可以升白的~毕竟化疗,白细胞是个很重要的指标,白细胞不够,是上不了化疗药物的~所以我买了不少,可惜我妈妈也没吃多少,人就走了~
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很理解楼主的心情。我的父亲最近也查出是肝癌。在手术和吃中药之间难以择决。。。。。。
2012/08/25回复
抱抱,坚强些。。。。以前在放疗科工作,每天接触的都是癌症病人,看着感同身受,每天都有人进有人走。。。。。那时起明白没有什么比健康更重要。希望所有的家人朋友都不要患癌。。。
回复来自[广妈iPhone客户端]
2012/08/25回复
作为癌症病人家属,内心肯定是饱受煎熬,这种煎熬,没体会过的人不会明了,也希望不要再有人来 ...
泪奔
2012/08/25回复
看了前面那么多人的话,无论是病人还是家属,你们都很积极的面对病魔,一起和病魔战斗。可是我家的呢?我父 ...
别把压力放在自己身上,癌症这种病,关键是病人的心态,亲人也就是给钱为主
2012/08/25回复
我父亲是恶性间质瘤,转移到肝有两个占位,手术化疗无用。不过他的求生欲很强,十分配合,每天都会记录自己的状态,这样我就轻松很多,起码不是我一个人在战斗
2012/08/25回复
作为癌症病人家属,内心肯定是饱受煎熬,这种煎熬,没体会过的人不会明了,也希望不要再有人来 ...
楼主,看了你的写的这些令我想起了我爸,那种痛令我什么也说不出。
2012/08/25回复
我都好明白癌症病人家属噶心情,我JP都系肺癌岩走佐一个几月,睇住距由一个140几斤噶人变成只得翻骨头,无到一点肉噶身体,哩个病真系好折磨人,只系知道佐有哩个病3个几月就走佐,真系好快,我仲以为距可以等到我囡叫距一声“嫲嫲”的。
2012/08/25回复
我家公已经开始骨痛,周身没力,看来也是没多久的了,唉。
2012/08/25回复
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