妹妹的儿子得了急性淋巴白血病（不求捐款，求各方相关有用信息）
788966婴幼育儿
诺力士妈妈旅行回来的第四天下午（8月20日），我在家陪女儿睡觉，听到外面手机执着地不停地响，无奈起床接了，妹妹带着哭腔语调不清说南方医院的教授说怀疑她儿子得了白血病，天啊，太突然了，去看地贫怎么看出了白血病！
不容你多哭多想，马上入院第二天做骨穿，下午教授便告知基本确定是白血病，具体分型还要时间，但治疗将马上开始！第三天将会做腰穿和静脉穿刺。在这短短一天时间里，除了哭，我们还要冷静地去分析去研究这个病，去确认下来的诊治如何最好，去确认自己确实给宝宝找对了医院。
经过多方打听商量，最后决定给宝贝转到孙逸仙医院的小儿血液科，说是南方最权威的医治儿童白血病医院，在国内也数一数二（实际上是不是我们也没时间去考证）。我们是投奔陈*教授去的，把希望全部寄托在陈教授身上了。
本来刚开始确诊后我看过几家北京著名医院的相关信息，但因为各方考虑，最后并没选择第一时间去北京，现在心里也一直对孙逸仙医院有疑问，希望接下来的治疗会让我们越来越有信心。
写这个帖子一是希望求助万能的MW收集各方面关于这个病的信息，希望得到有这方面任何点滴信息的MM们的帮助，例如医院信息、例如白血病儿童的饮食等，希望少走一些弯路，多一些提前应对的方法。二是希望给亲爱的MM们一些提醒，白血病并不远，它随时在威胁着可爱的孩子们，一定要小心，要及早发现，才有机会治愈。
新开通了微博，也是为了更快更多地收集各方信息，一有时间会陆续把治疗过程写上来，也把宝贝的点滴进步记录下来，马上要开始打仗了，宝贝你要坚强，我们一定能赢！
微博帐号：有爱就能赢
2012/08/29
全部回帖
诺力士妈妈楼板凳嵘彩彩:
有一本书叫，捏捏小手百病消里的201页里有写到关于小孩白血病怎么推拿的，MM不防一试，那个作者是安徽的，我觉得MM还可以直接打电话给那个老人问问。另外，一个台湾的医生叫张步佻的有一本书里也说了他自己以前有白血病的事。是一个满厉害的医生。建议：我觉得MM可以叫你妹妹多给孩子做做推拿按摩的，比如捏背啊这些孩子肯定是生病的时候打针打多了，我的LG的弟弟的儿子，有一次发烧去打吊针，我听说打完后白血球就底了好多。天，太可怕了，我们的国人现在动不动就是打吊针，心痛啊。
查看原文多谢彩MM的关注！
宝贝以前常常咳嗽，上呼吸道感染，常看中医，妹妹一直有给他捏脊的习惯，会查一查你说的作者和患者，从中吸取各种有用的治疗方法，谢谢了
宝贝以前常常咳嗽，上呼吸道感染，常看中医，妹妹一直有给他捏脊的习惯，会查一查你说的作者和患者，从中吸取各种有用的治疗方法，谢谢了
2012/08/29回复
诺力士妈妈楼4楼山花花:
发现得早，希望大很多，只有祝福孩子和你们。
查看原文我们发现得并不早，现已初步定为起码是中危，下面会抽空说说是怎样发现的，早期都有怎样的反应。谢谢你的祝福！
2012/08/29回复
诺力士妈妈楼5楼俊俏妈妈:
我姐姐的女儿也查出来白血病，儿童医院很多，看到这样的帖子，想到我们自己家的处境，很痛心，做好各方面的巨大压力吧，精神上、经济上，很折磨人。我们全家都在很努力，省钱，想一切办法去赚钱救治，具体的治疗的很多细节和注意事项目可以短我，我发相关资料给你，加油，我们一定要坚强
查看原文非常感谢！已短你，等你的相关资料，希望你的外甥女早日康复！
2012/08/29回复
诺力士妈妈楼6楼部分医疗日志：
2012年8月26日
转到孙逸仙四天了还一直睡在走廊，房间还是没床位，好在是在窗边，对着爱群大厦和珠江，空气和风景还是好的，这医院的病房有十多人一间，有两人或三人间，希望可以安排一间病人少点的，这样不至于更容易交叉感染，安静点也休息得好些
前天又再做了骨穿和腰穿治疗，宝贝一听要做这个马上就流泪了，可想而知上次是多么痛苦的经历，但没办法，和医生理论了很久依然觉得有做的必要，说是南方医院少做了一项微小残留的检验，这检验对后面的治疗有作用。腰穿很顺利十分钟就做完了，骨穿却做了有半个钟，抽出来的还只有0.2ML，根本不够3ML的量
血色素越来越低，这两天都在等输血，但B型血一直没有，要申请等血站通知。来中山二院后吃的激素比南方医院倍增，每天吃到9粒，要吃一周，然后再做骨穿评估是不是可以做化疗了。每天还会吊消炎针，宝贝有咳，先要抗炎。
2012年8月26日
转到孙逸仙四天了还一直睡在走廊，房间还是没床位，好在是在窗边，对着爱群大厦和珠江，空气和风景还是好的，这医院的病房有十多人一间，有两人或三人间，希望可以安排一间病人少点的，这样不至于更容易交叉感染，安静点也休息得好些
前天又再做了骨穿和腰穿治疗，宝贝一听要做这个马上就流泪了，可想而知上次是多么痛苦的经历，但没办法，和医生理论了很久依然觉得有做的必要，说是南方医院少做了一项微小残留的检验，这检验对后面的治疗有作用。腰穿很顺利十分钟就做完了，骨穿却做了有半个钟，抽出来的还只有0.2ML，根本不够3ML的量
血色素越来越低，这两天都在等输血，但B型血一直没有，要申请等血站通知。来中山二院后吃的激素比南方医院倍增，每天吃到9粒，要吃一周，然后再做骨穿评估是不是可以做化疗了。每天还会吊消炎针，宝贝有咳，先要抗炎。
2012/08/29回复
诺力士妈妈楼7楼wind-wing:
记得前段时间正好看到《广州日报》上有专门刊登关于儿童白血病的文章，好不容易把那篇文章给找到了：http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-08/21/content_1845385.htm《两成白血病患儿因为治疗过度或过轻死亡》 广州日报8月21日的报道，希望里面有些内容可以给你提供帮助。
查看原文很有用，万分感谢！
2012/08/29回复
诺力士妈妈楼8楼coolsee2000 发表于 2012-8-29 13:11
回复 诺力士妈妈 的帖子
其实系点发现呢个病的？
怎样发现的：
在近三个月时间里反复发烧，乏力，无胃口，手腕跌断骨并发现有感染，手脚很容易发生青淤，看了好几间医院，但都因为白细胞不高没向这方面考虑，后来验了有轻微地贫，怀疑是地贫引起这些症状，看到南方医院的吴学东教授看这个权威，便过去看，他从过往验单也看不出什么，说地贫很轻微没什么事，妹妹坚持下再做了血常规，结果一出，便发现坏事了。一般那些白细胞超高而作进一步检查的会发现得早，我家的一直不高，看了那么多医院教授没往这方面怀疑，耽误了
2012/08/29回复
诺力士妈妈楼11楼经过7天的强的松激素诱导治疗后，昨天正式上化疗药了，昨晚宝贝吃得特别多，不知道是不是激素的作用，听说化疗开始后会吃很多，少食多餐。就是饮食方面还是不太清楚，有病友家属说最好什么也别吃，除了猪肉和鲩鱼，但网上很多资料却说什么都可以吃，要加强营养。自己的原则是每餐都做几个品种，一个饭、一个汤、一个粥、有时加一个甜品（红糖麦片、红糖番薯、芝麻糊等），因为宝贝以前常会说没胃口，如果只做饭菜，很可能他吃一口就不再吃了，只有不停地换，总有一种他喜欢的。
刚看了一下说最好不吃甜和高脂肪，又少了一种选择
刚看了一下说最好不吃甜和高脂肪，又少了一种选择
2012/08/30回复
诺力士妈妈楼12楼刚入院的几天一直等输血，每次问都说已经申请，B型血比较紧张，还要等，宝贝连续几天来经历转院，两间医院都抽了很多血，最后都是以抽不出血而告终，一般到最后的两三管都是实在抽不出来了，前两天心跳到130多，还老叫头晕。我心急了，等不下去，觉得奇怪，B型血是最普通的血型，怎么会没血呢，上网细查，原来现在医院和血站之间有一种用血原则，叫互助献血，不是没有血，而是要病人自己找人指定捐血给自己，然后才可以用得上血。明白这点后便赶紧叫了亲戚朋友来医院拿了互助献血单，再到随便一辆流动献血车献了血，当晚便马上有血输了。这血可不会因为是亲人献的而免费哦，只是你用血的一个前提。而且你输的血并不是你亲人朋友给你捐的那一袋吧。
2012/08/31回复
诺力士妈妈楼13楼这孙*仙医院的管理有着太多明显缺憾，小儿血液科本来应该尽量保持洁净无菌，杜绝众多闲杂人等进去，但我每次过去都觉得到处是人，特别送饭时间，走廊更是站满闲人，平常时间也没有规定探病时间，有一个阿姨坐在门后面，所有人进出自由，可怜还在走廊住的病人、还有十人间里面的病人，在化疗期间依然要经受各种细菌侵扰，化疗期间最怕感染，但置身这种环境里，这些抵抗力极度低下的孩子要如何抵挡！
前天妹妹就告诉我那天有人戴着口罩进来病房偷手机了！很乱！
我家宝贝还在走廊，一直在等三人房的床位空出来，十人房是千万不能去的，那真是宁愿呆在走廊了。
前天妹妹就告诉我那天有人戴着口罩进来病房偷手机了！很乱！
我家宝贝还在走廊，一直在等三人房的床位空出来，十人房是千万不能去的，那真是宁愿呆在走廊了。
2012/08/31回复
诺力士妈妈楼15楼嵘彩彩 发表于 2012-8-30 23:58
周尔晋的书有好多本的，我昨晚查了下，他另一本好像叫火柴棒医生手记上有写关于白血病怎么治疗的。 ...
2012/09/01回复
诺力士妈妈楼16楼自在闲人:
孙逸仙医院治疗白血病并不权威，华南地区最好的是南方医院，接下来是中山一院和省医，不过相对于北京那几间和上海道培，也是相差甚远。另外，具体病种结果出来没有，不同的白血病，治疗方法和预后相差很远的。
查看原文闲人您好！真高兴看到你的回复。我这几天看过MW其它妈妈关于这个病的帖子，总会看到你专业的回复。这下你说华南最权威的应该是南方医院，把我心一下子又戳了一下，那我们真有可能病急错投医了，匆匆忙忙从南方医院转出来，以为可以定下心来做化疗了，这下一说又。。。唉
2012/09/01回复
诺力士妈妈楼17楼自在闲人:
孙逸仙医院治疗白血病并不权威，华南地区最好的是南方医院，接下来是中山一院和省医，不过相对于北京那几间和上海道培，也是相差甚远。另外，具体病种结果出来没有，不同的白血病，治疗方法和预后相差很远的。
查看原文全部检验基本都是在南方医院做的，现在只出来一个，医生说是B细胞L2型的，染色体和基因的结果还没有，这**出，如果这两个结果是好的，那就维持中危。请问这个型的预后怎样？如果染色体结果不好，转为高危的话，是不是要向移植方面考虑？
2012/09/01回复
诺力士妈妈楼18楼自在闲人 发表于 2012-9-1 21:30
急淋是所有白血病中最为凶险的一种，预后比起其他要差，不过儿童急淋相对成人来说好治很多，B细胞比起T细胞 ...
非常感谢您的详细解释！
上天请把我所有的运气拿走去换他一次的好运吧，希望染色体和基因的结果阴性，这样化疗下去才有意义。
到了这一步，钱倒不是问题了，只要能治愈，把父母的房子、妹妹的房子、我自己的房子全部卖掉又有什么可惜的，什么都可以重来，BUT生命。。。
再次感谢！
2012/09/01回复
诺力士妈妈楼20楼renmeitian:
我也买得有一本捏捏小手百病消网购的，上面是有关于白血病案例，用的都是耳穴。最近我宝宝发烧拉肚子，大德路省中医挂小儿推拿陈医生，用推拿解决的，宝宝退烧后精神是变好，食量更好。小儿推拿一般是推拿左手，我看到有小孩耳朵上就贴得有小豆豆，用的就是耳穴，你去找陈医生咨询一下。星期二-四全天都上班的，星期一下午，星期五上午，你也可以网上查省中医挂号电话问小儿推拿医生上班不再去，只有她一个医生看小儿推拿。从我宝宝治疗效果来看区别很明显用西药退烧，宝宝精神变差，不般好几天都不会理人的，饮食减少。用小儿推荐拿，宝宝精神会变好，饮食变好。
查看原文谢谢！记下了！
2012/09/04回复
