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妹妹的儿子得了急性淋巴白血病(不求捐款,求各方相关有用信息)

789866婴幼育儿

我们曾经算是幸福的一大家子,两姊妹,各自有自己的小家,有可爱的孩子,有稳定的工作收入,妹妹的儿子刚过7岁生日。每到周末带上父母孩子到处游玩,这个暑假刚刚才两家人带着小孩长途旅行回来。

旅行回来的第四天下午(820日),我在家陪女儿睡觉,听到外面手机执着地不停地响,无奈起床接了,妹妹带着哭腔语调不清说南方医院的教授说怀疑她儿子得了白血病,天啊,太突然了,去看地贫怎么看出了白血病!


不容你多哭多想,马上入院第二天做骨穿,下午教授便告知基本确定是白血病,具体分型还要时间,但治疗将马上开始!第三天将会做腰穿和静脉穿刺。在这短短一天时间里,除了哭,我们还要冷静地去分析去研究这个病,去确认下来的诊治如何最好,去确认自己确实给宝宝找对了医院。


经过多方打听商量,最后决定给宝贝转到孙逸仙医院的小儿血液科,说是南方最权威的医治儿童白血病医院,在国内也数一数二(实际上是不是我们也没时间去考证)。我们是投奔陈*教授去的,把希望全部寄托在陈教授身上了。

本来刚开始确诊后我看过几家北京著名医院的相关信息,但因为各方考虑,最后并没选择第一时间去北京,现在心里也一直对孙逸仙医院有疑问,希望接下来的治疗会让我们越来越有信心。

写这个帖子一是希望求助万能的MW收集各方面关于这个病的信息,希望得到有这方面任何点滴信息的MM们的帮助,例如医院信息、例如白血病儿童的饮食等,希望少走一些弯路,多一些提前应对的方法。二是希望给亲爱的MM们一些提醒,白血病并不远,它随时在威胁着可爱的孩子们,一定要小心,要及早发现,才有机会治愈。

新开通了微博,也是为了更快更多地收集各方信息,一有时间会陆续把治疗过程写上来,也把宝贝的点滴进步记录下来,马上要开始打仗了,宝贝你要坚强,我们一定能赢!

微博帐号:有爱就能赢
2012/08/29
全部回帖
嵘彩彩嵘彩彩沙发
周尔晋的书有好多本的,我昨晚查了下,他另一本好像叫火柴棒医生手记上有写关于白血病怎么治疗的。
2012/08/30回复
希望宝宝能早日康复.
2012/08/31回复
hohonohohono4楼
可怜的宝贝,要坚信一定会好起来的
2012/08/31回复
希望宝宝早日康复,父母一定要坚强
2012/08/31回复
抱抱,宝宝会好的,一切都会好的
2012/08/31回复
刚入院的几天一直等输血,每次问都说已经申请,B型血比较紧张,还要等,宝贝连续几天来经历转院,两间医院都抽了很多血,最后都是以抽不出血而告终,一般到最后的两三管都是实在抽不出来了,前两天心跳到130多,还老叫头晕。我心急了,等不下去,觉得奇怪,B型血是最普通的血型,怎么会没血呢,上网细查,原来现在医院和血站之间有一种用血原则,叫互助献血,不是没有血,而是要病人自己找人指定捐血给自己,然后才可以用得上血。明白这点后便赶紧叫了亲戚朋友来医院拿了互助献血单,再到随便一辆流动献血车献了血,当晚便马上有血输了。这血可不会因为是亲人献的而免费哦,只是你用血的一个前提。而且你输的血并不是你亲人朋友给你捐的那一袋吧。
2012/08/31回复
抱抱楼主,抱抱宝贝,抱抱宝贝的父母,真心祝福,为你们祈祷。。。
2012/08/31回复
宝宝加油!楼主加油!
2012/08/31回复
老天保佑我们的小孩健康平安吧。。。哎。。。
2012/08/31回复
csswsgcsswsg11楼
祝福宝宝!反复发烧这个症状真的要警惕!现在血站都这样,你要用血,就得号召亲朋好友来献血。。。我姥姥住院做手术,也要亲人去献血,还好我有3个舅舅!所以计生政策挺害人!以后没那么多亲戚怎么办?
2012/08/31回复
这孙*仙医院的管理有着太多明显缺憾,小儿血液科本来应该尽量保持洁净无菌,杜绝众多闲杂人等进去,但我每次过去都觉得到处是人,特别送饭时间,走廊更是站满闲人,平常时间也没有规定探病时间,有一个阿姨坐在门后面,所有人进出自由,可怜还在走廊住的病人、还有十人间里面的病人,在化疗期间依然要经受各种细菌侵扰,化疗期间最怕感染,但置身这种环境里,这些抵抗力极度低下的孩子要如何抵挡!
前天妹妹就告诉我那天有人戴着口罩进来病房偷手机了!很乱!
我家宝贝还在走廊,一直在等三人房的床位空出来,十人房是千万不能去的,那真是宁愿呆在走廊了。

2012/08/31回复
看着很心疼,宝贝加油,一定会好起来的!
2012/08/31回复
可怜的孩子,祝宝宝早日康复。
2012/08/31回复
嵘彩彩:
周尔晋的书有好多本的,我昨晚查了下,他另一本好像叫火柴棒医生手记上有写关于白血病怎么治疗的。
查看原文
非常感谢彩MM的一再关注!
2012/09/01回复
嵘彩彩 发表于 2012-8-30 23:58
周尔晋的书有好多本的,我昨晚查了下,他另一本好像叫火柴棒医生手记上有写关于白血病怎么治疗的。 ...
马上去当当查找
2012/09/01回复
诺力士妈妈:
非常感谢彩MM的一再关注!
查看原文
不客气,希望能够帮到您!
2012/09/01回复
孙逸仙医院治疗白血病并不权威,华南地区最好的是南方医院,接下来是中山一院和省医,不过相对于北京那几间和上海道培,也是相差甚远。

另外,具体病种结果出来没有,不同的白血病,治疗方法和预后相差很远的。
2012/09/01回复
自在闲人:
孙逸仙医院治疗白血病并不权威,华南地区最好的是南方医院,接下来是中山一院和省医,不过相对于北京那几间和上海道培,也是相差甚远。另外,具体病种结果出来没有,不同的白血病,治疗方法和预后相差很远的。
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闲人您好!真高兴看到你的回复。我这几天看过MW其它妈妈关于这个病的帖子,总会看到你专业的回复。这下你说华南最权威的应该是南方医院,把我心一下子又戳了一下,那我们真有可能病急错投医了,匆匆忙忙从南方医院转出来,以为可以定下心来做化疗了,这下一说又。。。唉
2012/09/01回复
自在闲人:
孙逸仙医院治疗白血病并不权威,华南地区最好的是南方医院,接下来是中山一院和省医,不过相对于北京那几间和上海道培,也是相差甚远。另外,具体病种结果出来没有,不同的白血病,治疗方法和预后相差很远的。
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全部检验基本都是在南方医院做的,现在只出来一个,医生说是B细胞L2型的,染色体和基因的结果还没有,这**出,如果这两个结果是好的,那就维持中危。请问这个型的预后怎样?如果染色体结果不好,转为高危的话,是不是要向移植方面考虑?
2012/09/01回复
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