妹妹的儿子得了急性淋巴白血病（不求捐款，求各方相关有用信息）
791666婴幼育儿
诺力士妈妈旅行回来的第四天下午（8月20日），我在家陪女儿睡觉，听到外面手机执着地不停地响，无奈起床接了，妹妹带着哭腔语调不清说南方医院的教授说怀疑她儿子得了白血病，天啊，太突然了，去看地贫怎么看出了白血病！
不容你多哭多想，马上入院第二天做骨穿，下午教授便告知基本确定是白血病，具体分型还要时间，但治疗将马上开始！第三天将会做腰穿和静脉穿刺。在这短短一天时间里，除了哭，我们还要冷静地去分析去研究这个病，去确认下来的诊治如何最好，去确认自己确实给宝宝找对了医院。
经过多方打听商量，最后决定给宝贝转到孙逸仙医院的小儿血液科，说是南方最权威的医治儿童白血病医院，在国内也数一数二（实际上是不是我们也没时间去考证）。我们是投奔陈*教授去的，把希望全部寄托在陈教授身上了。
本来刚开始确诊后我看过几家北京著名医院的相关信息，但因为各方考虑，最后并没选择第一时间去北京，现在心里也一直对孙逸仙医院有疑问，希望接下来的治疗会让我们越来越有信心。
写这个帖子一是希望求助万能的MW收集各方面关于这个病的信息，希望得到有这方面任何点滴信息的MM们的帮助，例如医院信息、例如白血病儿童的饮食等，希望少走一些弯路，多一些提前应对的方法。二是希望给亲爱的MM们一些提醒，白血病并不远，它随时在威胁着可爱的孩子们，一定要小心，要及早发现，才有机会治愈。
新开通了微博，也是为了更快更多地收集各方信息，一有时间会陆续把治疗过程写上来，也把宝贝的点滴进步记录下来，马上要开始打仗了，宝贝你要坚强，我们一定能赢！
微博帐号：有爱就能赢
2012/08/29
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诺力士妈妈楼板凳嵘彩彩 发表于 2012-8-30 23:58
周尔晋的书有好多本的，我昨晚查了下，他另一本好像叫火柴棒医生手记上有写关于白血病怎么治疗的。 ...
2012/09/01回复
嵘彩彩
自在闲人5楼孙逸仙医院治疗白血病并不权威，华南地区最好的是南方医院，接下来是中山一院和省医，不过相对于北京那几间和上海道培，也是相差甚远。
另外，具体病种结果出来没有，不同的白血病，治疗方法和预后相差很远的。
另外，具体病种结果出来没有，不同的白血病，治疗方法和预后相差很远的。
2012/09/01回复
诺力士妈妈楼6楼自在闲人:
孙逸仙医院治疗白血病并不权威，华南地区最好的是南方医院，接下来是中山一院和省医，不过相对于北京那几间和上海道培，也是相差甚远。另外，具体病种结果出来没有，不同的白血病，治疗方法和预后相差很远的。
查看原文闲人您好！真高兴看到你的回复。我这几天看过MW其它妈妈关于这个病的帖子，总会看到你专业的回复。这下你说华南最权威的应该是南方医院，把我心一下子又戳了一下，那我们真有可能病急错投医了，匆匆忙忙从南方医院转出来，以为可以定下心来做化疗了，这下一说又。。。唉
2012/09/01回复
诺力士妈妈楼7楼自在闲人:
孙逸仙医院治疗白血病并不权威，华南地区最好的是南方医院，接下来是中山一院和省医，不过相对于北京那几间和上海道培，也是相差甚远。另外，具体病种结果出来没有，不同的白血病，治疗方法和预后相差很远的。
查看原文全部检验基本都是在南方医院做的，现在只出来一个，医生说是B细胞L2型的，染色体和基因的结果还没有，这**出，如果这两个结果是好的，那就维持中危。请问这个型的预后怎样？如果染色体结果不好，转为高危的话，是不是要向移植方面考虑？
2012/09/01回复
自在闲人8楼急淋是所有白血病中最为凶险的一种，预后比起其他要差，不过儿童急淋相对成人来说好治很多，B细胞比起T细胞也相对好点，这个你可以放心，只要是经过正规三甲医院的正规治疗，是有很大机会治愈的，不过金钱是个很大的问题。
至于你说的是否要移植，真的要看染色体和基因的结果，如果是阳性，那就肯定要移植，基本没有其他选择，如果是阴性，那就还可以通过化疗来治疗，还是等结果出来再说吧。
至于你说的是否要移植，真的要看染色体和基因的结果，如果是阳性，那就肯定要移植，基本没有其他选择，如果是阴性，那就还可以通过化疗来治疗，还是等结果出来再说吧。
2012/09/01回复
kakacynthia祝安好！
2012/09/01回复
诺力士妈妈楼10楼自在闲人 发表于 2012-9-1 21:30
急淋是所有白血病中最为凶险的一种，预后比起其他要差，不过儿童急淋相对成人来说好治很多，B细胞比起T细胞 ...
非常感谢您的详细解释！
上天请把我所有的运气拿走去换他一次的好运吧，希望染色体和基因的结果阴性，这样化疗下去才有意义。
到了这一步，钱倒不是问题了，只要能治愈，把父母的房子、妹妹的房子、我自己的房子全部卖掉又有什么可惜的，什么都可以重来，BUT生命。。。
再次感谢！
2012/09/01回复
咪咕咪
肥煲系戈师奶
HeBebe
安宝贝0622
renmeitian17楼嵘彩彩:
有一本书叫，捏捏小手百病消里的201页里有写到关于小孩白血病怎么推拿的，MM不防一试，那个作者是安徽的，我觉得MM还可以直接打电话给那个老人问问。另外，一个台湾的医生叫张步佻的有一本书里也说了他自己以前有白血病的事。是一个满厉害的医生。建议：我觉得MM可以叫你妹妹多给孩子做做推拿按摩的，比如捏背啊这些孩子肯定是生病的时候打针打多了，我的LG的弟弟的儿子，有一次发烧去打吊针，我听说打完后白血球就底了好多。天，太可怕了，我们的国人现在动不动就是打吊针，心痛啊。
查看原文我也买得有一本捏捏小手百病消网购的，上面是有关于白血病案例，用的都是耳穴。最近我宝宝发烧拉肚子，大德路省中医挂小儿推拿陈医生，用推拿解决的，宝宝退烧后精神是变好，食量更好。小儿推拿一般是推拿左手，我看到有小孩耳朵上就贴得有小豆豆，用的就是耳穴，你去找陈医生咨询一下。星期二-四全天都上班的，星期一下午，星期五上午，你也可以网上查省中医挂号电话问小儿推拿医生上班不再去，只有她一个医生看小儿推拿。
从我宝宝治疗效果来看区别很明显
用西药退烧，宝宝精神变差，不般好几天都不会理人的，饮食减少。
用小儿推荐拿，宝宝精神会变好，饮食变好。
从我宝宝治疗效果来看区别很明显
用西药退烧，宝宝精神变差，不般好几天都不会理人的，饮食减少。
用小儿推荐拿，宝宝精神会变好，饮食变好。
2012/09/03回复
诺力士妈妈楼18楼renmeitian:
我也买得有一本捏捏小手百病消网购的，上面是有关于白血病案例，用的都是耳穴。最近我宝宝发烧拉肚子，大德路省中医挂小儿推拿陈医生，用推拿解决的，宝宝退烧后精神是变好，食量更好。小儿推拿一般是推拿左手，我看到有小孩耳朵上就贴得有小豆豆，用的就是耳穴，你去找陈医生咨询一下。星期二-四全天都上班的，星期一下午，星期五上午，你也可以网上查省中医挂号电话问小儿推拿医生上班不再去，只有她一个医生看小儿推拿。从我宝宝治疗效果来看区别很明显用西药退烧，宝宝精神变差，不般好几天都不会理人的，饮食减少。用小儿推荐拿，宝宝精神会变好，饮食变好。
查看原文谢谢！记下了！
2012/09/04回复
cattou
