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【重型地贫邓关锦】经慎重考虑,决定保守治疗。祝福!

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关锦家人决定不做二次移植了,不想让关锦去冒那样大的风险。他们决定保守治疗。原先的筹款将用于关锦每月保守治疗费用!现停止筹款!感恩大家的关注!   

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这是一个历经磨难和曲折的家庭,漫长的求医路上,她们一路洒下了艰辛的泪水。茂名信宜邓关锦和邓小焕在2006年确诊为重型地贫,从此注定了她们走上一条艰辛而漫长的求血路。因为当地经常血荒,每个月家长带着一双儿女总要踏上跨省的列车千里迢迢外出求血,一输完血又风尘仆仆往家赶,多少次疲惫的两姐妹经不住困意在列车上沉沉睡过去!    2012年,妈妈肚里的孩子和妹妹小焕配型成功,眼看分娩在即,怀孕了7个多月的BB因为疲累过度胎死腹中,妹妹小焕脱贫的梦想就这样不幸地流走了。伤心欲绝的一家人感叹上天的不公。为什么两个重型地贫都会降临在她们家?为什么老天给了机会她们又要无情的扼杀掉,这个沉重的打击让小焕的妈妈一个月躺在床上无法原谅自已,如果当初能休息好点,此时小焕就有脱贫的机会了!
    2012年底老天和她们开了一个玩笑后,又将一个惊喜带给她们,姐姐邓关锦在骨髓库里找到了合适的骨髓。望着姐姐进入移植仓,妹妹羡慕的说;"姐姐幸运,不知我以后还有没有机会像姐姐一样可以脱贫?“
    幸福来得太快,恶运也来得太突然,2012年12月25日关锦住院,1月15日回输骨髓,一个多月都没见细胞,血像有上升的迹像,三五天输一个板。2月19日骨穿结果宣布:“供者植入只有10%。自身的细胞生长达到了90%”听到这个消息,家人如五雷轰顶都傻了,半天反应不过来。眼泪不争气的掉下来。别人同样做手术都成功了,为什么我们的就失败了?家人第一个想到的是先瞒住关锦,因为孩子受了太多苦.医生也尝试用各种办法令关锦的血像上升,比如打血小板生成素注射液,一支200元,关锦的家人说不管付出怎样的代价都要尝试一下,当时听到医院欠费时,懂理的关锦说妈妈我不打这个针了,太贵了,把这些钱留给妹妹治病。但家人如何舍得呀,两个都是自已的孩子。无论用怎样的办法,关锦还是三五天输一个血小板,高时才升到30多,四五天就掉到8-10,低时皮下就出血。关锦的爷爷每天都往医生办公室跑,去时期望这次能长,但一看到结果,次次都是失望而归!
   虽然家人刻意隐瞒,看着身边的小朋友一批批出院了,时间一长关锦就i察觉出来其中的秘密了,自已每天总有吃不完的药和打不完的针。有时看到爷爷从办公室失望回来的表情,从家人谈话的语气里慢慢知道了自已移植失败的结果。关锦变得更加沉默寡言了,白天一言不发地坐在床上,晚上睡觉时蒙住头眼泪悄悄地落泪,天天晚上泪湿枕巾,不敢给爷爷看见,心情苦闷时唯有用画画和写字来排泄心中的苦恼。懂事的关锦不想令爷爷难受,因为她知道爷爷的身体也不好,爷爷为了照顾她,血压升高,都是靠吃中药来维持!
   住院的日子不见天日,也无法出院,整整在医院待了九个月,花费了六七十万。改变这样的现状,其他的办法是只能再次移植!幸运的是关锦又再次找到了合适的骨髓,这次为了确保手术的成功率,南医的主任采用了多一套方案,别人全配的脐血加关锦父母的骨髓。
    为了帮补贴家用,63岁关锦的爷爷又出去打工了,一个人打两份工,在当地附近商场做司机兼搬运,一个洗衣机和冰箱最少是100斤,有的160斤,都是关锦爷爷一个人用背抬上两三楼的。有时250斤的重物就和别人扛,一天下来衣服也不知湿了多少次,为了孙女的重生爷爷无怨无悔地付出。从早上8:30上做到晚上10点钟,中午吃饭时间才可以休息一下,一个月的工资只有一千五六,但爷爷说再累,只要关锦能好起来他也愿意!
     关锦手术日期安排在2014年年初,缺口还有18万。第一次移植已令她们走到了山穷的地步,这次家人再次贷款五万元,为了巨额的手术费一家人在努力地筹钱,但还是杯水车薪,企盼社会的好心人能伸出援手帮帮这个苦尽甘来的家庭吧!盼您的爱心汇聚点燃关锦重生的曙光,为关锦的重生铺路!帮帮关锦好起来可以回到心爱的学校上学,万分感谢!

关锦的捐款网址:
关锦新浪微公益:http://gongyi.weibo.com/145934
施乐会:http://www.shilehui.com/A12206.htm
支付宝http://t.cn/zRthKw1







一家两个地贫儿,每个月输血和排铁的费用高达6,7千元,个个月远出外地求血












2013/02/19
全部回帖
寒树MM,什么支撑您一只为社会底层儿童呐喊欢呼?  
觉得MM很伟大,仰望您,帮顶
2013/09/13回复
寒树寒树板凳
关锦的白细胞6.27 血红蛋白93.4 血小板31.7 今天是关锦的生日,关锦收到最好礼物是血小板又长和您们诸多的爱,感恩您们不离不弃的爱陪伴关锦在医院渡过9月了,是您们的爱给她战胜病魔的勇气。谢谢!!
2013/09/13回复
春色明媚:
寒树MM,什么支撑您一只为社会底层儿童呐喊欢呼?  觉得MM很伟大,仰望您,帮顶
查看原文
孩子很坚强,他们的父母才真正的伟大
他们对孩子的爱,对生命的尊重,值得我们学习。
向所有勇敢坚持的家长致敬!
2013/09/13回复
永远不离不弃爱着你们
第二个供者配型的结果下来了,是全相合。关锦住院九个月了,因血小板一直长不起来第一次移植失败无法出院!医院里已花费六十多万。现在盼来了希望的曙光!希望老天眷顾下关锦,保佑供者体检顺利过关!医生说如果筹起钱尽快安排手术,手术日期大约在11月底可以进行! (来自手机端的回复)
2013/09/16回复
住院九个多月的关锦,一次移植因血小板涨不起来失败,至今已花60多万。终于又传来好消息,骨髓库里又找到一位志愿者和关锦配型全相合。医生说如果筹到钱的话,11月就可以安排移植、可是这一家人早已苦不堪言无处借贷,移植需要20-30万,哪里去找这么多钱啊?昨晚看到地贫家长伟德妈妈发表QQ说说,关锦请求德妈教她用电脑,因为她知道爸爸妈妈再没能力给她做手术了,她想自己上网求助、看得我非常心疼孩子从小就要每隔三周输一次血、日日与排铁针为伴,没有人和她玩,,周围人视她为怪物。。如今她才11岁,也懂得没有钱她就活不下去了。。11岁,别家的孩子还是撒娇的年纪,她却要面对这么多的痛苦与无奈,面对这许多现实的不得已。。不是没有希望,而是没有钱。病不起、看不起;活在中国;我们自然懂得,他们一家经历了多少辛酸。。。关锦的家人,团结、努力;为了关锦,爷爷奶奶仍然坚持出去干活,一家人同心同力,谁也不愿放弃!我会一直关注,为关锦祈祷!为关锦努力!期盼大家,再给关锦一次机会。。如果不做这次移植,她会慢慢S去。。。谁也无法保证百分百的成功率,可是,,,,怎么忍心让这样一个求生欲望非常强烈的孩子慢慢凋零、、、、、、
关锦加油!!!!!
2013/09/18回复
关锦胃口比以前好,饭量也比以前多,板也差不多一月没有输过,保持20多至34左右。关锦,继续加油!
2013/09/21回复
(来自手机端的回复)
2013/09/23回复
现在接受捐款吗?
2013/09/23回复
捐了点钱,希望能帮到关锦。
2013/09/23回复
yingqiao:
捐了点钱,希望能帮到关锦。
查看原文
非常感谢!!今天关锦妈汇了2万元给骨髓库,帮供者做体检。如果体检合格,就可以准备移植了。但现在资金缺口还很大。。。
2013/09/23回复
@永远不离不弃爱着你们
关锦爸今晚坐车回家贷款给关锦第二次移植手术的费用,我们只可以贷款到5万,离手术的费用还差25万。这几天辛苦德妈 煮饭送饭给关锦和爷爷吃,辛苦了!谢谢!@永城义工--水晶 @天使妈妈艾妈 @行善劝善 @寒树同学 @吴伟德从地贫线起飞
2013/09/23回复
LZ帖子不错 不过很多地方没说透 或者没说明白 我想补充 不知道楼主是否乐意
2013/09/24回复
寒哥哥:通过银行汇款,为什么受助人哪里没人明确是邓关锦专用的?网上显示受助人那栏为空白
2013/09/24回复
关锦加油啊!让人心疼的孩子
2013/09/26回复
我也是一个地贫妈妈,深知家有地贫孩子的苦,关锦家的故事我也早听说过,只是苦于自己能力有限,帮不上什么忙,只能在精神上支持他们一家,努力努力!一切都会过去的,更希望有能力的宝妈美妈们能献出一份爱心,小爱汇成大力量,大家帮关锦家度过难关,走向美好的明天!!加油加油!!!
2013/09/29回复
感谢地贫吴伟德妈妈转捐5000元给关锦作移植费用!伟德是在广西医科大移植的,现还在抗排斥期! (来自手机端的回复)
2013/09/30回复
肥羊羊:不好意思,这几天在外地没办法上网,现在才看到。是不是你在汇款时没有备注邓关锦专用?麻烦你把汇款账户名,汇款时间,汇款单号等信息站短给我,我去联系基金会财务修改备注 (来自手机端的回复)
2013/09/30回复
http://gongyi.weibo.com/144867  关锦的微公益出来了,捐款的朋友可选择微公益捐款。

关锦今天出院了,医生叫她回去休养,准备11月的移植。得知可以出院,关锦兴奋的跑出房门,却被阳光刺得睁不了眼!!可怜的孩子,近十个月没离开过病房了!每次见到同房的病友出院,都一个人躲被子里悄悄抹眼泪。。。现在她终于可以离开病房。。。但太久没外出行走,走路也有点无力。最后是爷爷背着她回到医院附近的出租屋
2013/09/30回复
寒树:
肥羊羊:不好意思,这几天在外地没办法上网,现在才看到。是不是你在汇款时没有备注邓关锦专用?麻烦你把汇款账户名,汇款时间,汇款单号等信息站短给我,我去联系基金会财务修改备注 (来自手机端的回复)
查看原文
当时填单时是注明的,并提醒银行的人了;但就不知银行的人有没有打上去,以前都有显示的,就这次没有,麻烦查一查,谢谢!
2013/10/01回复
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