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【重型地贫邓关锦】经慎重考虑,决定保守治疗。祝福!

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关锦家人决定不做二次移植了,不想让关锦去冒那样大的风险。他们决定保守治疗。原先的筹款将用于关锦每月保守治疗费用!现停止筹款!感恩大家的关注!   

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这是一个历经磨难和曲折的家庭,漫长的求医路上,她们一路洒下了艰辛的泪水。茂名信宜邓关锦和邓小焕在2006年确诊为重型地贫,从此注定了她们走上一条艰辛而漫长的求血路。因为当地经常血荒,每个月家长带着一双儿女总要踏上跨省的列车千里迢迢外出求血,一输完血又风尘仆仆往家赶,多少次疲惫的两姐妹经不住困意在列车上沉沉睡过去!    2012年,妈妈肚里的孩子和妹妹小焕配型成功,眼看分娩在即,怀孕了7个多月的BB因为疲累过度胎死腹中,妹妹小焕脱贫的梦想就这样不幸地流走了。伤心欲绝的一家人感叹上天的不公。为什么两个重型地贫都会降临在她们家?为什么老天给了机会她们又要无情的扼杀掉,这个沉重的打击让小焕的妈妈一个月躺在床上无法原谅自已,如果当初能休息好点,此时小焕就有脱贫的机会了!
    2012年底老天和她们开了一个玩笑后,又将一个惊喜带给她们,姐姐邓关锦在骨髓库里找到了合适的骨髓。望着姐姐进入移植仓,妹妹羡慕的说;"姐姐幸运,不知我以后还有没有机会像姐姐一样可以脱贫?“
    幸福来得太快,恶运也来得太突然,2012年12月25日关锦住院,1月15日回输骨髓,一个多月都没见细胞,血像有上升的迹像,三五天输一个板。2月19日骨穿结果宣布:“供者植入只有10%。自身的细胞生长达到了90%”听到这个消息,家人如五雷轰顶都傻了,半天反应不过来。眼泪不争气的掉下来。别人同样做手术都成功了,为什么我们的就失败了?家人第一个想到的是先瞒住关锦,因为孩子受了太多苦.医生也尝试用各种办法令关锦的血像上升,比如打血小板生成素注射液,一支200元,关锦的家人说不管付出怎样的代价都要尝试一下,当时听到医院欠费时,懂理的关锦说妈妈我不打这个针了,太贵了,把这些钱留给妹妹治病。但家人如何舍得呀,两个都是自已的孩子。无论用怎样的办法,关锦还是三五天输一个血小板,高时才升到30多,四五天就掉到8-10,低时皮下就出血。关锦的爷爷每天都往医生办公室跑,去时期望这次能长,但一看到结果,次次都是失望而归!
   虽然家人刻意隐瞒,看着身边的小朋友一批批出院了,时间一长关锦就i察觉出来其中的秘密了,自已每天总有吃不完的药和打不完的针。有时看到爷爷从办公室失望回来的表情,从家人谈话的语气里慢慢知道了自已移植失败的结果。关锦变得更加沉默寡言了,白天一言不发地坐在床上,晚上睡觉时蒙住头眼泪悄悄地落泪,天天晚上泪湿枕巾,不敢给爷爷看见,心情苦闷时唯有用画画和写字来排泄心中的苦恼。懂事的关锦不想令爷爷难受,因为她知道爷爷的身体也不好,爷爷为了照顾她,血压升高,都是靠吃中药来维持!
   住院的日子不见天日,也无法出院,整整在医院待了九个月,花费了六七十万。改变这样的现状,其他的办法是只能再次移植!幸运的是关锦又再次找到了合适的骨髓,这次为了确保手术的成功率,南医的主任采用了多一套方案,别人全配的脐血加关锦父母的骨髓。
    为了帮补贴家用,63岁关锦的爷爷又出去打工了,一个人打两份工,在当地附近商场做司机兼搬运,一个洗衣机和冰箱最少是100斤,有的160斤,都是关锦爷爷一个人用背抬上两三楼的。有时250斤的重物就和别人扛,一天下来衣服也不知湿了多少次,为了孙女的重生爷爷无怨无悔地付出。从早上8:30上做到晚上10点钟,中午吃饭时间才可以休息一下,一个月的工资只有一千五六,但爷爷说再累,只要关锦能好起来他也愿意!
     关锦手术日期安排在2014年年初,缺口还有18万。第一次移植已令她们走到了山穷的地步,这次家人再次贷款五万元,为了巨额的手术费一家人在努力地筹钱,但还是杯水车薪,企盼社会的好心人能伸出援手帮帮这个苦尽甘来的家庭吧!盼您的爱心汇聚点燃关锦重生的曙光,为关锦的重生铺路!帮帮关锦好起来可以回到心爱的学校上学,万分感谢!

关锦的捐款网址:
关锦新浪微公益:http://gongyi.weibo.com/145934
施乐会:http://www.shilehui.com/A12206.htm
支付宝http://t.cn/zRthKw1







一家两个地贫儿,每个月输血和排铁的费用高达6,7千元,个个月远出外地求血












2013/02/19
全部回帖
肥羊羊肥羊羊沙发
寒树:
肥羊羊:不好意思,这几天在外地没办法上网,现在才看到。是不是你在汇款时没有备注邓关锦专用?麻烦你把汇款账户名,汇款时间,汇款单号等信息站短给我,我去联系基金会财务修改备注 (来自手机端的回复)
查看原文
当时填单时是注明的,并提醒银行的人了;但就不知银行的人有没有打上去,以前都有显示的,就这次没有,麻烦查一查,谢谢!
2013/10/01回复
关锦,加油!希望快点能筹够钱,关锦能顺利进行第二次移植!
2013/10/02回复
肥羊羊:
当时填单时是注明的,并提醒银行的人了;但就不知银行的人有没有打上去,以前都有显示的,就这次没有,麻烦查一查,谢谢!
查看原文
备注了的,您放心
2013/10/02回复
2013/10/02回复
关锦在教妹妹写作业,多认真的样子,像不像一个小老师?关锦的愿望就是长大后当老师。

2013/10/06回复
关锦现在出院回到租房处,别的小朋友外出玩耍,而关锦在为手术费拼命发微博求助,微博大多数都是她自已扩散的!

2013/10/08回复
一个家庭两个地贫真不容易,关锦第一次移植失败,无助的他们不离不弃,苦苦坚持到现在第二次配型成功,真是一个好难得机会!恳求好心人帮帮这个无助的家庭,帮帮孩子度过难关!感恩!
2013/10/10回复
楼主的话真如“大音希声扫阴翳”,犹如“拨开云雾见青天”,使我等网民看到了希望,看到了未来!
2013/10/11回复
1bc37a81bc37a810楼
很不错的方法
2013/10/11回复
很不错的方法
?????????怎么妈网总有这些莫名其妙的回帖
2013/10/12回复
关锦这次筹款预算30万
家庭自筹5万
天使妈妈平台 2.7万
微公益1.1万
施乐会2千3
潼妈认捐1万

缺口19.97万
2013/10/12回复
https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2013101412594753652 关锦的支付宝公益出来了,方便大家捐款
2013/10/16回复
移植失败后的邓关锦日夜想回到学校。她说想她的同学,想她的老师,怀念她学校,但因移植失败的邓关锦血小板无法生长,只能在梦里想念,她希望可以有朝一日二次移植成功可回到那个日夜怀念的学校。现在为了追逐她的梦想,日夜在网上学微博求助

关锦的日记,看了好难过。。。



2013/10/17回复
关锦也是我一路看着走过来的,孩子的懂事和坚强真的让人很心疼,命运待这个家庭太不公,一家两个地贫儿,关锦移植还失败,愿有能力的人能给孩子再一次重生的机会,感恩不尽!
2013/10/19回复
哦,楼主说的这些平时很有帮助
2013/10/20回复
地贫刘斌:
关锦也是我一路看着走过来的,孩子的懂事和坚强真的让人很心疼,命运待这个家庭太不公,一家两个地贫儿,关锦移植还失败,愿有能力的人能给孩子再一次重生的机会,感恩不尽!
查看原文
谢谢斌妈支持
2013/10/23回复
11岁地贫邓关锦,因第一次移植失败血小板无法生长,打回原形重新输血输板排铁,200多个痛苦的日夜以泪洗脸度日。现自学刷屏求助。老天垂怜又找到合适供者,约11月底进行二次移植。缺口19万。求求爱心人帮帮关锦摆脱非人般痛苦的日子好吗?
2013/10/25回复
关锦加油!相信你!希望更多人来帮助关锦
2013/10/25回复
亲亲子娴:
关锦加油!相信你!希望更多人来帮助关锦
查看原文
谢谢亲亲妈:)
亲亲也要加油哦↖(^ω^)↗
2013/10/26回复
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