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天津罕见病儿缘缘紧急求助!目前孩子在广州治疗!费用缺口约8万!

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他的妈妈,生下宝宝仅仅一周,就开始夜夜睡在医院的走廊里,伴着寒冷与无助阵阵揪心地坐完了整个月子……

他的爸爸,布满血丝的双眼,生锈一样机械般一张一闭,无数次带着孩子奔波于家和医院之间,舍不得喝瓶矿泉水,舍不得吃顿像样的饭……

他的奶奶,为了给孩子治病几乎卖光全部家产,除了那枚孙子的百岁金锁……

他只有十个月大,却顽强地与病魔抗争了九个月……

每次带他去医院之前,奶奶总是照例要抱抱孩子,当奶奶红着眼圈问他哪里不舒服时,他居然把自己的小手放到了胸前……


天津首例新生儿特发性主动脉钙化儿——缘缘(齐家瑞),目前在广东省人民医院接受治疗。这个罕见病,全球不过20例左右,目前是国内首例。缘缘的父亲从爱心人士那里了解到,缘缘的罕见病见到了一些曙光,有一位广州的孩子曾疑似患新生儿特发性主动脉钙化,但在国内没有得到确诊,后来将孩子送往德国救治,奇迹般地康复了。这位朋友告诉缘缘爸,广州已经从德国引进了该病症的治疗方案,只需每月定时进行输液治疗,就有治愈的希望。

如今,各种并发症接踵而至,娇小的身体插满管子,稚嫩的小手布满针眼,澄澈的双眸无助地哭泣,我们没有更多的话要说,唯愿有更多的人帮助缘缘…………

也许您会说,我最近太忙没有时间。我们是很忙,当您在东升的朝阳中开始一天的忙碌,在西沉的夕阳中畅想人生时,您可曾想到,有个孩子正经受病痛的无尽折磨!

也许您会说,这样的事太多帮也帮不过来。您温暖的手,也许不能拯救生命,但却足以为深处绝境的缘缘撑起一片希望的天空!

也许您会说,我并不富裕没钱捐赠,您的捐款,也许数额不大,但那是流在缘缘身体中点点滴滴汇成生命的血液,是用行动在证明,缘缘不是一个人在战斗!

您可否放慢一点脚步,看看缘缘那双清澈的眼睛,哪怕只是一次宣传或一声鼓励,让他感受人性的温度,让他幼小的心灵触摸人心的温暖。

3月7日至4月7日,天津的爱心妈妈们已经为小缘缘筹集善款67407元。目前医院治疗费用缺口约8万元。

【相关进展】

【2013年3月12日】





目前,孩子就诊于广东省人民医院,急需解决的问题就是针对脑积水(此罕见病的并发症)进行手术,今日主治医生正在和小缘缘的父亲进行术前沟通,之后他们再计划前往广州接受进一步治疗。为此,天津妈妈网同时联系到了广州妈妈网,会针对此事来进行同步信息报道。

【2013年3月13日】  





一个好消息,一位爱心妈妈听说了缘缘的事迹之后,电话找到了缘缘的爸爸,来沟通本次脑积水手术治疗的缺口,经过沟通说是还差2w元,加之先前已经打款2000元,将22000元一次转款到缘缘爱心账户上。目前,脑积水的手术算是得到了一颗救命稻草,这是一个好的开端,让我们的力量继续凝聚,克服难关。

【2013年3月14日】




收到了缘缘父母的短信通知,得知目前孩子虽然在本次并发症脑积水引流手术的费用问题上,暂时得到了解决。但是,出现了小插曲,由于缘缘发生感染,医生紧急为他做了个抗感染的小手术,手术挺成功的,但是原本定于今天的脑积水大手术需要延后,保守估计在3天后才能动手术。缘缘爸妈都守在省医住院部18楼,随时能在医生护士那里听到缘缘的最新情况。由于天津妈妈网上有很多妈妈关注缘缘的情况,缘缘爸爸都会利用晚上部分时间,跑去附近的网吧,上网更新缘缘的近况,让大家放心。





同时,作为缘缘的父母,在收到了各个网友和一位叫做依依妈妈的爱心网友,一次性将本次手术的费用缺口填补上的时候,真是兴奋的无以言表,还有有救了!但是,当医生和她们打通了这次电话过后,也是给他们再一次打入谷底,虽然可能是一次方案改变,由直接手术变为了间接治疗,但是对于她们多次的被告知的情况下,还是感到顿时不知所措,只能听医生的,呆呆的守护在孩子身边。





让我们共同为缘缘的父母加油打气,为孩子一起祈福,用爱的力量来祝福孩子早日康复。

【2013年3月17日】

不罕见,救助缘缘爱心义卖第一场温情回顾,急需善款,半天时间筹得1w元

http://www.tjmama.com/thread-877135-1-1.html

【2013年3月26日】

缘缘手术刚做完。一切顺利!同时第二场义卖活动已经开始!

不罕见!爱行动——救助缘缘第二场义卖捐助活动,3月30日聚焦天津开发区

http://www.tjmama.com/thread-879081-1-1.html

【2013年3月28日】

缘缘术后恢复的很好,十一天后就可以开始打针治疗血管钙化。现在看以转普通病房。因为刚手术完抵抗力弱,所以缘缘家长决定还是在监护室呆一段时间观察后再出来。

【2013年4月7日】

缘缘现在又有感染现象,目前广州方面正在使用药物治疗,来抵抗感染。

与此同时,天津的爱心人士30日的义卖活动,最终筹得善款6772元。回顾帖如下:

让爱不罕见!爱行动——第二场义卖会筹集善款6772元!

http://www.tjmama.com/thread-883347-1-1.html

目前缘缘爸爸手里就剩下1万多块了。。。所服药物利奈唑胺片(斯沃牌),一粒约490元,需要吃一个月来消除感染症状。孩子的境况举步维艰,希望大家再次点燃爱的火种,将温暖传递给缘缘给予孩子一些生命的力量!

另外,天津各方的爱心人士为此也希望有所举动,来共同帮助小缘缘度过难关,发帖组织活动等等方面均已开始启动,以下就是相关链接:

缘缘捐款及医疗费用明细:

由摇篮天使志愿者随时更新。

目前治疗方案是采取注射治疗,具体费用,广州的志愿者会再与医院沟通,信息会随时更新!

相关链接:感恩大爱,来一家人——缘缘捐款及医疗费用明细

http://www.tjmama.com/thread-875551-1-1.html

缘缘爸爸发出的相关链接:

全国首例新生儿特发性主动脉钙化的患病始末

http://www.tjmama.com/thread-868664-1-1.html

缘缘的治疗再次遇到难题

http://www.tjmama.com/thread-865938-1-1.html

缘缘希望老天能再次保佑你

http://www.tjmama.com/thread-870440-1-1.html

爱心网友发出的相关链接:

紧急扩散!!天津首例新生儿特发性主动脉钙化儿缘缘需要你!!

http://www.tjmama.com/thread-872678-1-1.html

紧急扩散!!天津首例新生儿特发性主动脉钙化儿缘缘需要你!

http://www.tjmama.com/thread-872877-1-1.html

救救缘缘!——对缘缘奶奶的访谈!

http://www.tjmama.com/thread-873588-1-1.html

大爱无疆,情系津粤!——广州探访缘缘爸妈!缘缘加油!

http://www.tjmama.com/thread-873816-1-1.html

2013/04/08
全部回帖
帮顶
2013/04/09回复
水无色水无色板凳
已经捐款, 让我们为缘缘撑起希望的天空吧,他是人间的天使,缘缘加油
2013/04/11回复
刚转了380元,代我儿子KEVIN祝福缘缘小朋友早日康复,快高长大!
2013/04/12回复
帮顶,好可爱的宝宝,愿安康
2013/04/12回复
怎么捐款?
2013/04/19回复
有爱心捐款帐号吗
2013/04/19回复
怎么捐款?
2013/04/19回复
好消息,顶              
2013/04/21回复
加油缘缘
2013/05/03回复
好可爱的宝宝啊,只比我的女儿大3个多月,这幺小就受罪了,可怜的孩子啊。顶起来,让更多的人看到,得到更多的帮助!
2013/05/04回复
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