儿子被确诊可怕的自闭症,生死不由人
158274509婴幼育儿
每次我跟儿子说,儿子,你开心吗?你活得开心吗?很痛苦?妈妈带你去一个没有痛苦的地方好吗?儿子只是用他清澈的眼睛看着我,偶尔傻笑几声。是啊,他不懂回答,他不会回答我说好与不好。他根本不知道我在说什么?痛苦得想死时,又想着嗷嗷待哺的小婴儿,他才3个月大。如何忍心抛下他不管?女儿才4岁多,又爱黏人,没有妈妈她怎么办?想着孩子们的父亲我的老公,30多岁老实善良的他,谁来支撑他,谁在他背后支持他,他那么辛苦拼命养家,谁与他分担山大的压力。年迈的父母,年迈的家公家婆还有90多岁的奶奶,谁来管他们?谁来照顾他们?
这几个月来,老公辞职了,带着儿子到处寻医问药,家庭更是雪上加霜,家里三个老人,三个小孩,本来就靠老公一个月几千元的工资生活。现在儿子被检查出无药可医的自闭症,到处看医生,到处治疗,到处找偏方神医,甚至我们连那些神婆仙姑都找了不少。儿子仍是那个儿子,仍是不开口说话,仍是一个人安静得玩耍的儿子。
儿子是在深圳儿童医院确诊并做物理治疗的。因为老公在深圳上班。可惜治疗很长时间了,还是没有什么进展啊。现在带了孩子回了惠州龙门的老家,总是听别人说广州医疗比较先进比较好,上网查了一下,就说了个广州儿研所。
请问各位,有谁去过儿研所的吗?或者大家身边有没有别的小朋友碰到这样的问题,去哪里治疗的?去哪里做康复训练的?
跪求各位,有知道这方面的信息请相告。本人全家感激不尽。因为医生说自闭症儿童3岁前治疗干预是黄金时期,请求大家,有任何消息都帮帮我吧,我儿子已经2岁4个月了,没有多少个月可以等了。广州,人生地不熟,但是如果有地方能够给儿子做康复治疗,我也得去广州闯闯,我相信充满爱心的广州,但愿我儿子以后能够治好。。。
跪谢各位!!!
2013/08/01
精选回帖
lotusrat40楼
虽然不了解广州,不能给你实质性的帮助,但还是要鼓励你一定要坚强下去。看你有那么多的牵挂,就知道你是个善良的妈妈。有很多自闭的宝宝都有超出凡人的特长,相信有妈妈的努力,宝宝一定会拥有幸福的一生!
2013/08/01回复
本帖最后由 milk.bottle.lov 于 2013-8-2 09:32 编辑 我是三个孩子的妈妈,大女儿今年4岁多了,准备上幼儿园,大儿子2岁4个月,小儿子3个月大。小儿子出生两个 ...广州中山三院有个医生听说这方面很出名的,叫邹小兵上过报纸。
2013/08/02回复
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huawwwww沙发
在天涯上面看过一篇文章,全家为了小孩最后去米国了,说是那边对小孩对家庭都会比在中国好。 ...
2013/08/02回复
持之以恒5楼
感同身受,有位亲人是3岁多发现的,经过差不多一年家人们的共同努力,效果很明显,给几点体会供楼主参考:
1、中山三院对这方面有专门的治疗研究中心(在萝岗分院),邹小兵医生是全国最权威的,但号非常难挂,建议不要乱投医,还是找该医院,让医生判断属于哪种级别的自闭,有没有器官上的问题,分类处理。
2、自闭症属于心理疾病,没有药物治疗的有效办法,最重要是有人陪伴不断干预其行为,7岁前是最好的治疗时间,当然越早越好。
3、中山三院有专门的讲座(周末两天的),萝岗分院有差不多1个月的治疗课程(费用1万左右,还得排期),有效,目的不是短时间治疗孩子,而是教会家长如何去干预调整孩子的行为。建议参加有关讲座和课程。
4、有很多类方法(或者说是门派),网上可查到相关资料,建议家长自己花时间好好看看,不断尝试,可能对于每个人或者是每种细分的行为,可以尝试不同的方法,相信可以找到对策。需要家长的观察和总结。
5、广州有很多康复机构,基本是民办的,不便宜,若能到公办的当然好。做康复治疗还是有效果的,只是建议家人最好也一起陪着去学,学学人家的方法,回家也要坚持干预孩子的行为。
6、有普通孩子陪着成长是一个很好的优势,有意识让姐姐和弟弟(特别是姐姐,女孩子比较早熟,而且天生就具有一种母性)去陪伴,去带领,去沟通。
7、这是一个长期抗战的过程,甚至需要一辈子的坚持,康复治疗的主体不是医生,是家人,家人的不断互相理解、鼓励、坚持是非常非常重要的,孩子行为的干预基本是24小时的,某一个行为的某一个细节上有一点进步对于这些“星星”们都是很大的进步,他们不是精神病,只是他们有自己的想法,无法和普通世人沟通,或者说不屑于沟通,请理解他们,不要轻言放弃。
啰啰嗦嗦的都是个体上的体会,不一定适用于其他案例。回看这一年来我亲人的变化,孩子父亲全天候的陪伴和干预起了很大作用,他从无比沮丧到重新振作,多方面搜集资料自学,到现在连康复学校的老师都说他比老师还专业,孩子重新回归普通幼儿园,让我最深的体会是:努力是有回报的,付出多少就能收获多少!这句老话对于自闭症孩子来说千真万确。希望楼主早日走出自怨自艾,及早干预,及早康复,祝福你和你的孩子!
1、中山三院对这方面有专门的治疗研究中心(在萝岗分院),邹小兵医生是全国最权威的,但号非常难挂,建议不要乱投医,还是找该医院,让医生判断属于哪种级别的自闭,有没有器官上的问题,分类处理。
2、自闭症属于心理疾病,没有药物治疗的有效办法,最重要是有人陪伴不断干预其行为,7岁前是最好的治疗时间,当然越早越好。
3、中山三院有专门的讲座(周末两天的),萝岗分院有差不多1个月的治疗课程(费用1万左右,还得排期),有效,目的不是短时间治疗孩子,而是教会家长如何去干预调整孩子的行为。建议参加有关讲座和课程。
4、有很多类方法(或者说是门派),网上可查到相关资料,建议家长自己花时间好好看看,不断尝试,可能对于每个人或者是每种细分的行为,可以尝试不同的方法,相信可以找到对策。需要家长的观察和总结。
5、广州有很多康复机构,基本是民办的,不便宜,若能到公办的当然好。做康复治疗还是有效果的,只是建议家人最好也一起陪着去学,学学人家的方法,回家也要坚持干预孩子的行为。
6、有普通孩子陪着成长是一个很好的优势,有意识让姐姐和弟弟(特别是姐姐,女孩子比较早熟,而且天生就具有一种母性)去陪伴,去带领,去沟通。
7、这是一个长期抗战的过程,甚至需要一辈子的坚持,康复治疗的主体不是医生,是家人,家人的不断互相理解、鼓励、坚持是非常非常重要的,孩子行为的干预基本是24小时的,某一个行为的某一个细节上有一点进步对于这些“星星”们都是很大的进步,他们不是精神病,只是他们有自己的想法,无法和普通世人沟通,或者说不屑于沟通,请理解他们,不要轻言放弃。
啰啰嗦嗦的都是个体上的体会,不一定适用于其他案例。回看这一年来我亲人的变化,孩子父亲全天候的陪伴和干预起了很大作用,他从无比沮丧到重新振作,多方面搜集资料自学,到现在连康复学校的老师都说他比老师还专业,孩子重新回归普通幼儿园,让我最深的体会是:努力是有回报的,付出多少就能收获多少!这句老话对于自闭症孩子来说千真万确。希望楼主早日走出自怨自艾,及早干预,及早康复,祝福你和你的孩子!
2013/08/02回复
fu2010huang:
有看初诊的,我四月就挂了他的号,第一次挂号,,本来挂的号已排到十二月份了,后来八号左右,护士打来电话说,刚好有一个位置让我插队进去。。看了邹小兵后,说我女儿不是自闭,是发育涉后,,只能是慢慢教了,,哎,,这过程,真的好苦。。我女儿到现在也快三岁了,还是不会说话,除了会叫妈妈,爸爸等几个,到现在还是不会说话,再有一个月就三岁了,,心那个痛啊,真的无法形容。
查看原文可能是感统问题。
2013/08/02回复
我是三个孩子的妈妈,大女儿今年4岁多了,准备上幼儿园,大儿子2岁4个月,小儿子3个月大。小儿子出生两个 ...
2013/08/02回复
持之以恒12楼
补充一点,我这亲人并不是就是完全康复,只是进步非常大,让家人们从绝望看到了希望,从悲观到有点乐观,他基本能融入普通孩子,但还存在很多问题,还需要长期不懈的干预,还需要家人们有一颗坚强的心,打一辈子的仗。也祝福世上所有的星星,所有星星的家人!
2013/08/02回复
huangyuxi15楼
尽早去儿童机构训练吧,不要错过这个黄金时段,户口是惠州本地的,就回当地找机构训练吧,这样又可以有补助,广州的训练机构比其他二三线城市要贵,消费又高。主要在户口本地找个好点,负责任的训练机构,这点很重要。
该回复来自[广州妈妈iPhone客户端]
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2013/08/02回复
牛妈LEE17楼
有看初诊的,我四月就挂了他的号,第一次挂号,,本来挂的号已排到十二月份了,后来八号左右,护士打来电 ...
2013/08/02回复