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缺血缺氧性脑病宝妈康复路上的正能量

929659婴幼育儿

很久没来妈网,很是想念这里.以前总是在这里到处逛,到处看妈妈们的各种酸甜苦辣的贴子.也许看过我以前的贴子都知道我是一个缺血缺氧性脑病宝宝的妈妈.

宝因为出生时的一些事故造成缺血缺氧性脑病,CT结果是中度,临床有点偏重了,所以经过一个月的细长了解,我坐完月子后就立马带着宝宝到医院进行康复治疗.

宝要康复治疗,我没想到会受到了这么大的阻力!因为婆家人的不理解也不了解这个病情,只靠单方面的已见,认为宝宝表面看起来没事,医生只是夸大事实想骗钱之类的,所以不同意做康复,而我经过在网上在地面上和医生和有过这类情况的宝妈了解的资料,我是无法承担这预后的风险,且中度预后的机率很大,必须要做康复治疗,所以我不顾婆家人反对,坚决带着宝宝去了医院.我觉得我做妈妈的必须为宝宝争取这一个机会,不然以后真的出现预后情况,就算婆家人现在说会为以后打包票不会出问题,我都不会承担这个根本未知的大风险.真出现问题的时候,我不但是害了宝宝一辈子也害了自己一辈子.

孩子爸爸把我们送到城里的亲戚家就回去上班了,这个亲戚家就在妇幼医院对面,所以我可以每天不用坐车都可以走路过去.第一个疗程开始,高压氧治疗,点滴脑活素(神经节苷及小牛血清),康复运动,于是我每天早上带着宝去医院,每天晚上带着宝回亲戚家.到了第二个疗程的时候,剖的刀口因为没恢复好,开始发脓流血水,但是我还得咬牙背着宝去医院,虽然就在医院,我都没有时间走开去处理我的刀口,最后还是亲戚知道了,帮我带宝让我有时间去处理我的刀口,而婆家人和老公知道了也依然不闻不问.那时的心不要提有多难受了,这些苦本来就不会出现的,就因为婆婆的专制横蛮小气不同意我去大医院生产,而且答应请熟手医生来为我接生又食言让没有经验的值班医生接生才会出现难产.当时还留我自己一个人在医院,身边没有一个人照顾,只有两个12岁的小表妹在陪着我!最后出事了,为什么还要我和宝受这些苦呢?那时非常的不明白这到底是怎么了.不过想归想,我还是要坚强的带宝去康复的,平时的苦累我也不计较了,就是每天看着那幺小的宝宝在高压仓里撕心裂肺的哭,每天接受至少扎78针以上才能扎中血管的点滴,我就觉得痛苦难受.自己也会抱着宝宝一边点滴一边哭,一边又告诉自己想要宝宝好,这是必须要承受的,这是先苦后甜.

第三个疗程开始因为宝宝本身的一个病情,和我怀的时候营养没有跟上,宝宝的体质不是很好,贫血还缺钙,所以宝宝突发支气管肺炎,当时我急得立刻给宝的爸爸打了电话,说宝宝支气管肺炎了,我们要住院了,我一个人在医院看宝不方便.原本以为他也会立刻上来城里和我一起照顾宝宝,至少在我要上洗手间洗澡的时候能看着宝宝,但是,等了一晚上,不但人没有来,电话也没有一个.呵,我的心那时真的不能用言语来形容的冰凉!我发信息控诉他的这种行为!他才在第三天的中午上来了一次,看了一下走了,然后到了第四天的下午,婆婆因为要带什么亲戚来城里打胎才来看了一下!那时我就告诉自己,以后绝不能依靠他们.根本靠不住.我一个人带着宝住了七天院就回家休息了几天.之前本来估算宝做三个疗程后可能就不用再做了,但是三个疗程后,CT结果出来加上临床的评估情况还是不乐观,主治医生还是要求我继续做下去,做到宝情况好转为止.当时他也在场听到医生说的话,也看到主治医生宝和正常宝宝的对比所以对于继续做治疗没有太多的微词,因为快过年了,所以医生安排我过完年后立马进行第四次疗程,所以我在做完第三个疗程后就回家了.想不到回家后又发生一件让我几乎绝望的事情.


看看时间,12点半左右了,先写到这里吧。写不完的,明天有时间再写。

找了一张宝第一次进高压仓的相片吧,我现在再看,看着他哭得脸红眼肿无助的到处看外面的时候,

心里还是酸酸的。眼泪还是会涌出来。。。宝,真的吃了很多苦。妈妈的苦妈妈可以说出来给姐妹朋友听,他却不能言不能语。



2013/10/18
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好可爱
www.shanlixiaozhen.com
2013/10/18回复
坚持住宝妈,守得云开见月明,一切都会好起来的,祝宝宝快快健康
2013/10/18回复
守得云开见月明,祝福BB身体健康!
2013/10/18回复

因为难产的事情我对婆婆有了介心,所以一直没有多少交流,她因为我坚持带宝治疗的事也对我变本加历的苛刻,也到处造弄我的是非,黑的变白,白的变黑.我回家后走到哪哪里都有人和我说这说那,我都觉得无所谓了.要是真觉得伤心就和他发下牢骚,哭一场.只是我没有料到他的真面目竟然比他的妈妈和妹妹更为寒心.他的妹妹,广州某出名医科大学医院的合同护士,我一直会认为她当个知名医院的护士应该不会和她的妈妈那样认为我的宝宝不用做治疗吧.可惜我错了.她和她的妈妈一样,对于我带宝做治疗的事也极力反对还反感,她在一次喝喜酒的场合上公然歪曲我,说我堂堂一个大学生,说话没文化,下三流,还对她的哥哥不好不尊重,说她的全家人没有一个人像我如此没有礼貌.此话不断有在场听到的亲戚朋友传到我耳里.我当时不懂得什么叫君子之仇十年未晚,也不懂什么叫卧胆偿薪.也不懂我和她起矛盾,在这个家没有一个人帮我的情况下,我绝对是孤立的.这些都是我一时气急上头找她理论后才认懂得的道理.当时我输得一塌糊涂.我找她理论,何以见得我说话下三流?何以见得我对她哥不尊重?何以见得我没礼貌?她妈经常当着她婆婆的面说老公是有X生(生殖器官,广东人懂的)没妈教的人.也曾在外人面前泼妇骂街般指我难产是因为我X(生殖哭官)生不出来,关她X(生殖器官)事,试问能说出这样的话的人也能比我有礼貌?我当时被委屈和怒火冲晕了头脑.我忘记了她和她妈妈一样演戏十足的女人.她回复我问我对我弟妹对她好,问我弟弟为什么在校有事情时要麻烦她哥,问我为什么不带孩子走.还问我怀孕的时候在广州用的吃的住的是她哥的,知不知丑!诸如此类的话语,我说希望老天有眼,日后将我身上发生的事情,让你来承受一次就明白了.然后戏剧发生了,她打电话回去给她妈欺负她了.呵…多么的好笑.还好,我保存了聊天记录,只是后来发现她和她哥的聊天记录,原来她说话那么难听是他在后面指点,在后面煸风点火.当我知道真相那一刻,我简直崩溃!我嫁了一个什么人?啊!我到底嫁了一个什么人!发生这一闹剧,我想提出离婚,可是想到我没有工作没有收入,宝要做治疗,所以我还是选择了忍声吞气!

过完年过完元宵后,我又带着宝直奔医院开始做康复,年后的康复我不打算住亲戚家了,所以在医院住院.实话,我现在想想我比较喜欢呆在医院里,至少不用面对那些势力虚伪的人.刚住院,医生发现宝有一个类似抽筋的动作,问我这动作是什么时候出现的,我说年前已经有了,差不多有一个月了吧,医生和我说明这个可能是出现预后了,类似癫痫.我一听,痛哭了起来.那时的心真的有种今天不知明天如何活下去的心情,医生让我立刻上广州珠江医院找专家确诊.我打电话给他,我打之前已经做好他家人反对的情况,结果料事如神.几个电话打来,这般劝那般说,又是诸如医生是骗子的.呵…我忍无可忍,提出若果不同意上广州,那么大家法庭见!他妈妈一听,知道我已经发飙了,就勉强同意了!于是,我和他带着宝立马出发广州.还好,爸妈都在广州,住的地方有了.我都放心不少.上去珠江医院找了李宏主任.做了检查,确诊是出生窒息缺氧导致脑发育不良,而类似抽的动作去了广州后宝又没有出现过了.做了静态脑电没发现异常.所以没办法确诊这类动作是否是脑病预后.当时李主任建议做24小时动态脑电进一步确诊是否预后癫痫.但是可能要排队很久,他让我住下来等位置然后一起在珠江医院做康复,后来考虑到经济问题所以还是回家乡医院继续做了.本以为在珠江医院做了检查后, 会松了一口气.但是回去医生说没有确诊出来抽筋的动作,所以不敢再继续高氧压治疗,神经节苷也要停了,就单用小牛血清和B6.康复运动继续.然后又过了半个月,宝又出现那类动作.当时主治医生也场看到,所以还是建议我们回到珠江医院再做一次动态脑电.于是我们又奔波到了珠江医院,让主治医生和珠江医院的方素珍教授约好了位置.所以我们一上去就立马做动态脑电,经过十四小时的动态脑电,结果出来是正常的.我们的心都松了下来.在广州呆了两天又回来医院继续做治疗.因为珠江医院的主任教授都确认是脑发育不良必须要坚持康复治疗了,所以他的微词少了一点,可是.在那往后每去做一次疗程就因为钱的事和我吵架,冷战,甚至在我带宝在医院期间,他在家上网和别的女人搞暧昧!在我没发现的时候,我回家他总会躲厕所里很久才出来,我开始觉得没什么.后来给我发现他们的聊天记录了才轰然醒过来,原来是这么一回事.在医院的时候,每天晚上打电话不够10分钟,却每天晚上和别的女人聊到深夜两三点.这时候的心情不能用死来形容了.因为他这不是初犯了,在刚登记结婚的时候已经犯过一次了.我每每想起他初犯的时候,我特别后悔为什么当初不离开这种男人.现在孩子都有了,想离开都走不了.现在又来犯第二次.我情何以堪?我该怎么办

2013/10/22回复
宝妈,你挑了一个怎样的男了吖,ji一个贱字不可以形容他,好佩服你,面对自己的宝宝这样。你需要多大的勇气吖,如果你有困难的,请说出来哦,如果我能帮上忙的肯的会尽力的,祝宝宝早日康复 (来自手机端的回复)
2013/10/22回复
宝妈,很高兴听到宝宝康复了,过程一定很艰辛,为了宝宝一定要坚强,男人不是全部,好好保护自已和宝宝才是人生中最重要的。
2013/11/03回复
虽然俗语说宁教人打仔,莫教人分妻。但是我想对楼主说,这种JP的一家,赶快离了吧。不要说有了孩子就离不开了。你以为为了孩子留下以后会有安生日子过吗?而且你宝还要继续花费治疗的,你以为那家人会对你宝好吗。你后悔以前不离,到现在有了孩子,如果你还下不了决心,以后你会后悔赔上了一生。
2013/11/03回复
宝妈,你挑了一个怎样的男了吖,ji一个贱字不可以形容他,好佩服你,面对自己的宝宝这样。你需要多大的勇气 ...
我开心都哭了,一年了,我吃了多少苦呀.这期间多谢大家的关心了.谢谢
2013/11/08回复
虽然俗语说宁教人打仔,莫教人分妻。但是我想对楼主说,这种JP的一家,赶快离了吧。不要说有了孩子就离不开 ...
你说的我明白.现在我正努力的为我和宝争取条件,然后离开
2013/11/08回复
ivy882ivy88211楼
加油!相信一切都会好的!
2014/02/02回复
什么男人啊。。。晕死了。。他们家人够奇葩的
2014/02/02回复
加油!争取好条件然后离开这个男人!加油加油.
2014/02/02回复
宝妈  把孩子病看好了  就跟他离婚  找些你自己一人照顾孩子的证据  跟他起诉离婚  
2014/02/02回复
小雨JUJU:
我开心都哭了,一年了,我吃了多少苦呀.这期间多谢大家的关心了.谢谢
查看原文
宝妈这么努力的付出,宝宝长大后一定会很孝敬妈妈的!祝宝宝早日康复
2014/02/03回复
坐禅坐禅16楼
小雨JUJU:
很久没来妈网,很是想念这里.以前总是在这里到处逛,到处看妈妈们的各种酸甜苦辣的贴子.也许看过我以前的贴子都知道我是一个缺血缺氧性脑病宝宝的妈妈.宝因为出生时的一些事故造成缺血缺氧性脑病,CT结果是中度,临床有点偏重了,所以经过一个月的细长了解,我坐完月子后就立马带着宝宝到医院进行康复治疗.宝要康复治疗,我没想到会受到了这么大的阻力!因为婆家人的不理解也不了解这个病情,只靠单方面的已见,认为宝宝表面看起来没事,医生只是夸大事实想骗钱之类的,所以不同意做康复,而我经过在网上在地面上和医生和有过这类情况的宝妈了解的资料,我是无法承担这预后的风险,且中度预后的机率很大,必须要做康复治疗,所以我不顾婆家人反对,坚决带着宝宝去了医院.我觉得我做妈妈的必须为宝宝争取这一个机会,不然以后真的出现预后情况,就算婆家人现在说会为以后打包票不会出问题,我都不会承担这个根本未知的大风险.真出现问题的时候,我不但是害了宝宝一辈子也害了自己一辈子.孩子爸爸把我们送到城里的亲戚家就回去上班了,这个亲戚家就在妇幼医院对面,所以我可以每天不用坐车都可以走路过去.第一个疗程开始,高压氧治疗,点滴脑活素(神经节苷及小牛血清),康复运动,于是我每天早上带着宝去医院,每天晚上带着宝回亲戚家.到了第二个疗程的时候,剖的刀口因为没恢复好,开始发脓流血水,但是我还得咬牙背着宝去医院,虽然就在医院,我都没有时间走开去处理我的刀口,最后还是亲戚知道了,帮我带宝让我有时间去处理我的刀口,而婆家人和老公知道了也依然不闻不问.那时的心不要提有多难受了,这些苦本来就不会出现的,就因为婆婆的专制横蛮小气不同意我去大医院生产,而且答应请熟手医生来为我接生又食言让没有经验的值班医生接生才会出现难产.当时还留我自己一个人在医院,身边没有一个人照顾,只有两个12岁的小表妹在陪着我!最后出事了,为什么还要我和宝受这些苦呢?那时非常的不明白这到底是怎么了.不过想归想,我还是要坚强的带宝去康复的,平时的苦累我也不计较了,就是每天看着那幺小的宝宝在高压仓里撕心裂肺的哭,每天接受至少扎78针以上才能扎中血管的点滴,我就觉得痛苦难受.自己也会抱着宝宝一边点滴一边哭,一边又告诉自己想要宝宝好,这是必须要承受的,这是先苦后甜.第三个疗程开始因为宝宝本身的一个病情,和我怀的时候营养没有跟上,宝宝的体质不是很好,贫血还缺钙,所以宝宝突发支气管肺炎,当时我急得立刻给宝的爸爸打了电话,说宝宝支气管肺炎了,我们要住院了,我一个人在医院看宝不方便.原本以为他也会立刻上来城里和我一起照顾宝宝,至少在我要上洗手间洗澡的时候能看着宝宝,但是,等了一晚上,不但人没有来,电话也没有一个.呵,我的心那时真的不能用言语来形容的冰凉!我发信息控诉他的这种行为!他才在第三天的中午上来了一次,看了一下走了,然后到了第四天的下午,婆婆因为要带什么亲戚来城里打胎才来看了一下!那时我就告诉自己,以后绝不能依靠他们.根本靠不住.我一个人带着宝住了七天院就回家休息了几天.之前本来估算宝做三个疗程后可能就不用再做了,但是三个疗程后,CT结果出来加上临床的评估情况还是不乐观,主治医生还是要求我继续做下去,做到宝情况好转为止.当时他也在场听到医生说的话,也看到主治医生宝和正常宝宝的对比所以对于继续做治疗没有太多的微词,因为快过年了,所以医生安排我过完年后立马进行第四次疗程,所以我在做完第三个疗程后就回家了.想不到回家后又发生一件让我几乎绝望的事情.看看时间,12点半左右了,先写到这里吧。写不完的,明天有时间再写。找了一张宝第一次进高压仓的相片吧,我现在再看,看着他哭得脸红眼肿无助的到处看外面的时候,心里还是酸酸的。眼泪还是会涌出来。。。宝,真的吃了很多苦。妈妈的苦妈妈可以说出来给姐妹朋友听,他却不能言不能语。[图片]
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我认为与其依赖医院,不如想办法自救.你的宝宝发生的种种情况看,主要是脑部缺氧,也许是孕期营养吸收的原因,或许是生产时的造成的,无论什么原因都已是事实,只依靠医院康复希望并不大,一定要自己去不断学习这方面的知识,我看了你在医院治疗的一些治疗方法,我认为中医推拿康复更靠谱你应该帮宝宝多做四肢和头部的按摩,当然手法要轻柔,因为人体的十二经络都通过四肢末梢,并走头部,有可能的话,多给孩子爬行,这对康复都很有帮助
2014/02/03回复
坐禅坐禅17楼
不要抱怨,因为没用,多给宝宝灿烂的笑容,因为孩子需要.孩子体质差已是事实,所以你要多帮宝宝做背部和腹部的抚摩.这对提高孩子免疫力是很有帮助的
2014/02/03回复
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