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缺血缺氧性脑病宝妈康复路上的正能量

929459婴幼育儿

很久没来妈网,很是想念这里.以前总是在这里到处逛,到处看妈妈们的各种酸甜苦辣的贴子.也许看过我以前的贴子都知道我是一个缺血缺氧性脑病宝宝的妈妈.

宝因为出生时的一些事故造成缺血缺氧性脑病,CT结果是中度,临床有点偏重了,所以经过一个月的细长了解,我坐完月子后就立马带着宝宝到医院进行康复治疗.

宝要康复治疗,我没想到会受到了这么大的阻力!因为婆家人的不理解也不了解这个病情,只靠单方面的已见,认为宝宝表面看起来没事,医生只是夸大事实想骗钱之类的,所以不同意做康复,而我经过在网上在地面上和医生和有过这类情况的宝妈了解的资料,我是无法承担这预后的风险,且中度预后的机率很大,必须要做康复治疗,所以我不顾婆家人反对,坚决带着宝宝去了医院.我觉得我做妈妈的必须为宝宝争取这一个机会,不然以后真的出现预后情况,就算婆家人现在说会为以后打包票不会出问题,我都不会承担这个根本未知的大风险.真出现问题的时候,我不但是害了宝宝一辈子也害了自己一辈子.

孩子爸爸把我们送到城里的亲戚家就回去上班了,这个亲戚家就在妇幼医院对面,所以我可以每天不用坐车都可以走路过去.第一个疗程开始,高压氧治疗,点滴脑活素(神经节苷及小牛血清),康复运动,于是我每天早上带着宝去医院,每天晚上带着宝回亲戚家.到了第二个疗程的时候,剖的刀口因为没恢复好,开始发脓流血水,但是我还得咬牙背着宝去医院,虽然就在医院,我都没有时间走开去处理我的刀口,最后还是亲戚知道了,帮我带宝让我有时间去处理我的刀口,而婆家人和老公知道了也依然不闻不问.那时的心不要提有多难受了,这些苦本来就不会出现的,就因为婆婆的专制横蛮小气不同意我去大医院生产,而且答应请熟手医生来为我接生又食言让没有经验的值班医生接生才会出现难产.当时还留我自己一个人在医院,身边没有一个人照顾,只有两个12岁的小表妹在陪着我!最后出事了,为什么还要我和宝受这些苦呢?那时非常的不明白这到底是怎么了.不过想归想,我还是要坚强的带宝去康复的,平时的苦累我也不计较了,就是每天看着那幺小的宝宝在高压仓里撕心裂肺的哭,每天接受至少扎78针以上才能扎中血管的点滴,我就觉得痛苦难受.自己也会抱着宝宝一边点滴一边哭,一边又告诉自己想要宝宝好,这是必须要承受的,这是先苦后甜.

第三个疗程开始因为宝宝本身的一个病情,和我怀的时候营养没有跟上,宝宝的体质不是很好,贫血还缺钙,所以宝宝突发支气管肺炎,当时我急得立刻给宝的爸爸打了电话,说宝宝支气管肺炎了,我们要住院了,我一个人在医院看宝不方便.原本以为他也会立刻上来城里和我一起照顾宝宝,至少在我要上洗手间洗澡的时候能看着宝宝,但是,等了一晚上,不但人没有来,电话也没有一个.呵,我的心那时真的不能用言语来形容的冰凉!我发信息控诉他的这种行为!他才在第三天的中午上来了一次,看了一下走了,然后到了第四天的下午,婆婆因为要带什么亲戚来城里打胎才来看了一下!那时我就告诉自己,以后绝不能依靠他们.根本靠不住.我一个人带着宝住了七天院就回家休息了几天.之前本来估算宝做三个疗程后可能就不用再做了,但是三个疗程后,CT结果出来加上临床的评估情况还是不乐观,主治医生还是要求我继续做下去,做到宝情况好转为止.当时他也在场听到医生说的话,也看到主治医生宝和正常宝宝的对比所以对于继续做治疗没有太多的微词,因为快过年了,所以医生安排我过完年后立马进行第四次疗程,所以我在做完第三个疗程后就回家了.想不到回家后又发生一件让我几乎绝望的事情.


看看时间,12点半左右了,先写到这里吧。写不完的,明天有时间再写。

找了一张宝第一次进高压仓的相片吧,我现在再看,看着他哭得脸红眼肿无助的到处看外面的时候,

心里还是酸酸的。眼泪还是会涌出来。。。宝,真的吃了很多苦。妈妈的苦妈妈可以说出来给姐妹朋友听,他却不能言不能语。



2013/10/18
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宝妈,你挑了一个怎样的男了吖,ji一个贱字不可以形容他,好佩服你,面对自己的宝宝这样。你需要多大的勇气 ...
我开心都哭了,一年了,我吃了多少苦呀.这期间多谢大家的关心了.谢谢
2013/11/08回复
虽然俗语说宁教人打仔,莫教人分妻。但是我想对楼主说,这种JP的一家,赶快离了吧。不要说有了孩子就离不开 ...
你说的我明白.现在我正努力的为我和宝争取条件,然后离开
2013/11/08回复
ivy882ivy8824楼
加油!相信一切都会好的!
2014/02/02回复
什么男人啊。。。晕死了。。他们家人够奇葩的
2014/02/02回复
加油!争取好条件然后离开这个男人!加油加油.
2014/02/02回复
宝妈  把孩子病看好了  就跟他离婚  找些你自己一人照顾孩子的证据  跟他起诉离婚  
2014/02/02回复
小雨JUJU:
我开心都哭了,一年了,我吃了多少苦呀.这期间多谢大家的关心了.谢谢
查看原文
宝妈这么努力的付出,宝宝长大后一定会很孝敬妈妈的!祝宝宝早日康复
2014/02/03回复
坐禅坐禅9楼
小雨JUJU:
很久没来妈网,很是想念这里.以前总是在这里到处逛,到处看妈妈们的各种酸甜苦辣的贴子.也许看过我以前的贴子都知道我是一个缺血缺氧性脑病宝宝的妈妈.宝因为出生时的一些事故造成缺血缺氧性脑病,CT结果是中度,临床有点偏重了,所以经过一个月的细长了解,我坐完月子后就立马带着宝宝到医院进行康复治疗.宝要康复治疗,我没想到会受到了这么大的阻力!因为婆家人的不理解也不了解这个病情,只靠单方面的已见,认为宝宝表面看起来没事,医生只是夸大事实想骗钱之类的,所以不同意做康复,而我经过在网上在地面上和医生和有过这类情况的宝妈了解的资料,我是无法承担这预后的风险,且中度预后的机率很大,必须要做康复治疗,所以我不顾婆家人反对,坚决带着宝宝去了医院.我觉得我做妈妈的必须为宝宝争取这一个机会,不然以后真的出现预后情况,就算婆家人现在说会为以后打包票不会出问题,我都不会承担这个根本未知的大风险.真出现问题的时候,我不但是害了宝宝一辈子也害了自己一辈子.孩子爸爸把我们送到城里的亲戚家就回去上班了,这个亲戚家就在妇幼医院对面,所以我可以每天不用坐车都可以走路过去.第一个疗程开始,高压氧治疗,点滴脑活素(神经节苷及小牛血清),康复运动,于是我每天早上带着宝去医院,每天晚上带着宝回亲戚家.到了第二个疗程的时候,剖的刀口因为没恢复好,开始发脓流血水,但是我还得咬牙背着宝去医院,虽然就在医院,我都没有时间走开去处理我的刀口,最后还是亲戚知道了,帮我带宝让我有时间去处理我的刀口,而婆家人和老公知道了也依然不闻不问.那时的心不要提有多难受了,这些苦本来就不会出现的,就因为婆婆的专制横蛮小气不同意我去大医院生产,而且答应请熟手医生来为我接生又食言让没有经验的值班医生接生才会出现难产.当时还留我自己一个人在医院,身边没有一个人照顾,只有两个12岁的小表妹在陪着我!最后出事了,为什么还要我和宝受这些苦呢?那时非常的不明白这到底是怎么了.不过想归想,我还是要坚强的带宝去康复的,平时的苦累我也不计较了,就是每天看着那幺小的宝宝在高压仓里撕心裂肺的哭,每天接受至少扎78针以上才能扎中血管的点滴,我就觉得痛苦难受.自己也会抱着宝宝一边点滴一边哭,一边又告诉自己想要宝宝好,这是必须要承受的,这是先苦后甜.第三个疗程开始因为宝宝本身的一个病情,和我怀的时候营养没有跟上,宝宝的体质不是很好,贫血还缺钙,所以宝宝突发支气管肺炎,当时我急得立刻给宝的爸爸打了电话,说宝宝支气管肺炎了,我们要住院了,我一个人在医院看宝不方便.原本以为他也会立刻上来城里和我一起照顾宝宝,至少在我要上洗手间洗澡的时候能看着宝宝,但是,等了一晚上,不但人没有来,电话也没有一个.呵,我的心那时真的不能用言语来形容的冰凉!我发信息控诉他的这种行为!他才在第三天的中午上来了一次,看了一下走了,然后到了第四天的下午,婆婆因为要带什么亲戚来城里打胎才来看了一下!那时我就告诉自己,以后绝不能依靠他们.根本靠不住.我一个人带着宝住了七天院就回家休息了几天.之前本来估算宝做三个疗程后可能就不用再做了,但是三个疗程后,CT结果出来加上临床的评估情况还是不乐观,主治医生还是要求我继续做下去,做到宝情况好转为止.当时他也在场听到医生说的话,也看到主治医生宝和正常宝宝的对比所以对于继续做治疗没有太多的微词,因为快过年了,所以医生安排我过完年后立马进行第四次疗程,所以我在做完第三个疗程后就回家了.想不到回家后又发生一件让我几乎绝望的事情.看看时间,12点半左右了,先写到这里吧。写不完的,明天有时间再写。找了一张宝第一次进高压仓的相片吧,我现在再看,看着他哭得脸红眼肿无助的到处看外面的时候,心里还是酸酸的。眼泪还是会涌出来。。。宝,真的吃了很多苦。妈妈的苦妈妈可以说出来给姐妹朋友听,他却不能言不能语。[图片]
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我认为与其依赖医院,不如想办法自救.你的宝宝发生的种种情况看,主要是脑部缺氧,也许是孕期营养吸收的原因,或许是生产时的造成的,无论什么原因都已是事实,只依靠医院康复希望并不大,一定要自己去不断学习这方面的知识,我看了你在医院治疗的一些治疗方法,我认为中医推拿康复更靠谱你应该帮宝宝多做四肢和头部的按摩,当然手法要轻柔,因为人体的十二经络都通过四肢末梢,并走头部,有可能的话,多给孩子爬行,这对康复都很有帮助
2014/02/03回复
坐禅坐禅10楼
不要抱怨,因为没用,多给宝宝灿烂的笑容,因为孩子需要.孩子体质差已是事实,所以你要多帮宝宝做背部和腹部的抚摩.这对提高孩子免疫力是很有帮助的
2014/02/03回复
谢谢美妈,我昨天带宝去做了最后一次检查,宝宝已经康复到百分之80了,医生让我回家平时和他练习一下就可以了 ...
恭喜你,怎么算是康复到百分之八十,是测评可以达到八十分了?
2014/02/03回复
星?:
宝妈你有扣扣微信吗?我想加你!
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一直带孩子,所以没太多的时间上来,我有QQ:243148134,加我的时候备注一下妈妈网就可以了、
2014/04/19回复
恭喜你,怎么算是康复到百分之八十,是测评可以达到八十分了?
不好意思,很少上来了,我宝现在发育始终是受缺氧影响,发育迟缓很多。不过智力没问题、。谢谢你的关心喔。我一会会上传几张宝宝的相片
2014/04/19回复
果果妈889:
我宝宝出生的时候也是这样,只不过是轻度的,满月的时候去医院复查后医生说已经好了,但为了宝宝以后我还是做了10高压氧,做高压氧的时候我公婆不让我去,他们说我看到宝宝哭得那么厉害我会受不了
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现在宝宝没事了吧、康复得怎么样呢?
2014/04/19回复
宝妈,好佩服你,当妈妈真不容易,孩子大了一定必须的好好孝顺
谢谢宝妈。其实我也只能顶着上了。不然我宝连唯一的希望都没有了。
2014/04/19回复
又将近大半年的时间没有上来妈妈网了。妈妈网的圈子都改变了很多。我每次上来妈妈网,都会想起自己一个人怀着宝宝在广州的生活。宝宝虽然从康复科“毕业”了大半年,但是由于他缺氧当时损伤的程度有点大了,始终造成发育迟缓,现在一岁7个月了,还是不能独立站着。所幸让我欣慰的是,在我这大半年来的时间里一边学习育儿知识一边细心照顾下,宝宝的体质比以前住院的时候好了很多,这让我不用操心他的体质问题,就等他什么时候能走路了。祈祷他能在2岁前学会走路吧。不然,又将面临住院康复的可能了。
我上几张图,分享一下我宝宝吧、呵、、、







2014/04/19回复
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