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癫痫,脑损伤,先心,化脑恢复期,运动发育迟缓,我该怎么办?

2625479婴幼育儿

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真是一波未平一波又起如果是我可能倒下了,宝妈加油。相信宝宝会好的
2015/01/17回复
宝妈加油,一切都会好起来的!
2015/01/17回复
会好起来的!我家大宝就是先心加癫痫!现在在广二附属医院看了好了很多,建议你可以试下没有过不去的难关
2015/01/17回复
宝妈会好起来的
2015/01/17回复
楼主妈妈,加加油!那些发育指标不一定作准的,每个宝宝的体质不一样,如果你想宝宝将来好,现在就要过好每一天,不要去想那么多,把现在能做的的事尽力做好,将来的事谁又能打包票呢。比如仔细查看你的宝贝,满足宝宝需求,多抚摸宝宝,眼神沟通,妈妈的声音,宝宝最喜欢了。《西尔斯亲密育儿法》有助宝宝后期康复,你跟宝宝都会好的。祝福你们!!加油,挺过去了就会雨过天晴的。
2015/01/17回复
InnieInnie26楼
多灾多难!希望宝宝快快好起来!加油宝宝!加油宝妈!祝福你们一家!
2015/01/17回复
hao_88hao_8827楼
加油!会好起来的!
2015/01/17回复
lee@amylee@amy28楼
宝宝和宝妈都要加油哦!
2015/01/17回复
连陈:
     看着哭闹后睡着的宝宝,眼角还挂着泪,我难受了,为什么我的BB要受这么多的磨难?我现在觉得真的好累好累了。我家宝宝快六个月了,上周去市儿童医院智测只有三个多月。慢慢写~~~~       在宝宝出生前,日子还是过得不错的,起码偶尔会为自己买些衣服,或是周末出去吃吃喝喝。自从宝宝出生,就没为自己添过衣服了,所有的都是能省就省,宝宝几乎花光了我们所有的积蓄。如果能用钱换来宝宝的健康,即便是负债累累,我也是愿意的,可是现在宝宝各样不好,我该怎么办呢?就算他一辈子不好,我都会养着他,可是如果有一天,我不在了,那他该怎么办呢?        宝宝出生时因为我胎膜早破加急产,脐带绕颈,黄疸,就比别人多住了几天院,当时只觉得好事多蘑吧,只要回家健康就好了,谁知回家一个星期,就发烧进了县里面的新生儿科,当时说的是咽炎,出院后回家两天,又发烧,这次县里不敢收了,直接送到了市医院的新生儿科,这次就没那么好运了,医生诊断肺炎,化脓性脑膜炎,先心。当时觉得天都塌了,宝宝还在月子里啊,和儿科不同的是,新生儿科是不能进去的,一次也不能看,但是每三个小时要挤一次母乳给他,我也顾不得在月子里不能吹风什么之类的,天天往返县和市之间,早早在医院呆着,每三小时挤一次母乳,就想着宝宝吃了母乳抵抗力好,能多吃一次就多吃一次。每天都觉得离宝宝很近,可是那么近都不能见面,做娘的真的很想很想他的啊~~~~~       回想这半年来,一个人带着他各个医院的跑(生产的时候老公就请假回老家看了我们,就回广州上班了,因为全家要靠他挣钱,家婆动了心脏手术的,奶奶瘫痪在床,家公要照顾奶奶,去年年底贵广高铁要开通,家公去铁路上做事,就是搬一些很重的东西,扭到了腰,也没去医院看,就搽药酒,直到现在腰都是弯的),实在顾不过来,也只能硬撑着。      宝宝 在市里的医院住了二十天,总算是出院了,而我的月子也是这样做完的。因为脑膜炎已经损伤到了脑,出院后每七天要打七天的营养脑针,每隔一周就在医院住一周,直到四个月。期间各种康复治疗,折腾得够呛,拿康复运动来说吧,这是每天都要做的,每天抱着他跑医院,钱每天都要花,心里想着花钱消灾吧,钱还可以再挣的。可是即便是这样,他各方面都不如比他月龄小的孩子,就想发育晚就晚吧,只要我们尽力了就好了。就这样每天跑医院,宝宝五个月了。      去年年底宝宝五个月了,觉得市里的医疗条件好,就在市里做了个生长发育的评估,结果很悲催,各方面都只相当于三个月。医生建议做系统的检查,然后确定康复计划。因为有先心,很多太剧烈的不能做,因为一做就会发紫发绀。想着对小孩好,检查就检查吧,可是因为是年底最后一天了,就想着让老公寄钱过来,过完元旦就检查。       村里奶奶时好时坏,有时不吃东西,家公家婆是走不开的,所以没人帮我。想着过完元旦就去检查的,可是宝宝等不了我4号去检查,三号的时候宝宝突然出现四肢抽动,嘴唇发紫,满脸通红,双眼瞪着,叫他无反应,吓得我不行。因为很晚,医院元旦放假的,又叫不到车,于是想观察着,4号一大早,家里早上很冷,宝宝都还在睡梦中,就被我包起坐公车了。期间发作了几次,就想着赶紧给医生看。到了市妇幼医院,医生说要先做儿保,我说我前几天才做了评估啊,然后医生说不做儿保不知道什么问题,我说宝宝发作等不了啊。医生也不管,于是我找到主任,太多人找主任看病了,求了很久,主任把宝宝放床上摆弄了一下,期间宝宝发作,疑似癫痫发作,于是让我去做脑电图。家里市妇幼1月18日更新        家里市妇幼分新旧两个区,中间隔一个公车站,做脑电图要去新区,于是给宝宝吃了镇静药,抱着去了新区,等脑电图出来,晴天霹雳,说是要问题,让拿去给医生看,于是又回到旧区,旧区医生看后说检查结果又问题,是癫痫,但是他们医院只有一个主任可以看,让我去新区找。就这样抱着宝宝跑了几站路,找那个可以看小儿癫痫的杨主任。几经辗转,终于在住院部找到了杨主任,可是这时杨主任有事不在,其他护士和医生让我下午四点左右来住院部看看,说杨主任要么不来,要么来了四点的时候肯定在,要么明早在门诊,其他的医生都看不了,我就在医院等,期间宝宝发作,我真是心疼得不得了。下午三点,总算是 1月20日更新等到了杨主任,他看过脑电图后,说有病史,有检查,有症状,基本上是确诊了癫痫。让我明天抽个血照个核磁共振,然后就要吃药了。癫痫要吃3到6年的药,不能根治,只能控制。天啊,宝宝这么小就得了这种病,还要天天吃药。既然有了这个结果,那就接受吧。于是抱着宝宝去了旧区找神经科主任,宝宝是有癫痫,但他的生长发育比同龄差,还是要做康复的。这时,神经科主任说宝宝不能做康复,要先把癫痫控制两个月不发作,才可以做康复。可是现在宝宝各种都差,还要等控制好两个月不发作才能做,那不是更差了吗?可是没办法啊,医生说,谁让你有这个病呢?就算现在会走,那如果哪天发作,随时都要倒下的,而且运动会刺激他发作。该怎么办?怎么办啊?1月27日更新村里奶奶去世了,老公是他带大的,我对她倒是没怎么接触,但是心里还是觉得很难过。希望她在天之灵,能够保佑宝宝少受些罪,健康快乐地成长。现在宝宝控制得很好,天天都有服药,只是运动方面不知道怎么办才好。六个月了,不会翻身,不会抓握,心里真着急。医生也没有好的办法,不知道怎么去努力。
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没有过不去的砍,楼主加油!多了解这方面的病,多跟有这样病历的妈妈沟通
2015/01/17回复
我宝宝现在两岁了,出生时一切正常 ,后来一岁八个月因为还不能独自行走,就走照了脑部核磁共振,显示脑白质病变,也验了好多东西一切正常 ,后来开了一些药,自己会走了,但一直走不稳,在中山附属第一医院看儿科教授,说没有问题了,自己回去锻练,但现在两岁还是走不稳,再去挂了妇幼神经科,说有点轻度脑瘫,开了单去儿童医院评估,结果也是不理想,现在每天按摩,带他走楼梯之类的,还要打十天的脑营养针,唉,真希望以后他和正常人一样就好了
2015/01/17回复
加油宝妈!一切都会好起来的!
2015/01/17回复
加油!坚强的妈妈,小孩一出生就受那么多磨难,让人掉泪!祝福你们一家!
2015/01/17回复
楼主坚强,人生没有迈不过的坑。相信自己相信宝宝。
2015/01/17回复
学习下小儿推拿
2015/01/17回复
看了真的很心酸。。。宝妈加油啊!希望宝宝快点好起来!
2015/01/17回复
看了很心酸,妈妈好坚强啊,加油啊!
2015/01/17回复
加油宝妈
2015/01/17回复
宝妈,坚强点,加油,宝贝一定会好起来的!
2015/01/17回复
加油啊,宝妈
2015/01/17回复
黎MAMA黎MAMA40楼
评估不一定准,但是先心,癫痫要查清楚,好治疗,建议到广州或大城市看儿科,祝宝宝早日好起来!妈妈加油
2015/01/18回复
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