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记录儿子与医院的一次残酷交集

52970263谈天说地

从下午四点到现在,我躺在床上,迷迷糊糊,脑袋昏昏沉沉,电话响了知道但是没有力气接。刚才还是勉强和父亲通了一次电话,告诉他手术的大概情况,说着说着眼泪止不住汹涌。不知道是第几次为儿子为自己流泪了,每次流完心里会平静些,然后告诫自己,生活总不能在眼泪中度过,活好此时此刻才是最重要的。所以在外人面前,我是个坚强的妈妈,可是每当夜深人静儿子睡熟了,当我躺在陪护床上,闭起双眼,一想起儿子的情况,想到以后的漫漫人生路,都止不住忧伤。。大家每次说我晚上做噩梦讲梦话惊叫时我都淡然一笑,我知道我睡眠质量不好~~~

今天在显示器上查费用的时候,我跟另外一个孩子妈和大家开玩笑说,欠了快八万了,孩子手术也做了,要不我跑人吧~虽说是笑谈,内心有时何尝没有逃避现实的念想。如果我放弃儿子离开这个家庭,不是因为我太没良心,而是因为我太苦太苦。有时候自己习惯了,就感受不到苦了,那天,隔壁床的姐姐说到了我的现况和以后的人生,才突然觉得,原来自己在别人眼里,是那样地可怜。这种黯然神伤也只是暂时的,每当我看到比我儿子更重的病情,看到被生活打击得比我更狼狈的家长,当我走在病房的长廊上,粗略一瞥人世各种各样的痛苦和欢笑,我又淡然了,我不是最可怜的,还好。

从10月26日住院到今天11月19日,已经过去了太久太久,我不能说,每一天都是对我的煎熬,因为总体上我是比较心安地在这带孩子,相比自己一个人在广州的时候,要好很多。理由说起来很荒谬,因为这里的孩子除去摔伤的,或多或少都有这样或那样的问题,很多病不来这里也许这辈子听都不会听说起,我不再像在广州抱儿子出去玩时心理负担那么重,或者说那么自卑。在这里我感受更多的是大家的习以为常,而不是异样的眼光。我曾经跟大家开玩笑说我准备在医院呆到过年呢!

这些天我一个人陪着儿子在医院病房度过,从早上被喊床的护士打扰醒到晚上熄灯病房暂时的安宁,每天都像打仗似的。20多天隔壁床换了五个小朋友,而我们也亲历了别人各种各样的痛苦。儿子很少哭闹不休,是小孩子中间比较好带的,除非特别饿和困,记忆中的一次大哭闹是做脑电图检查的时候,否则我一个人搞不定。今天下午在ICU门口,听到他持续不断的哭声,心都碎了。

昨天,手术前一天。我知道我的一大堆疑问会在这一天得到解答,因为会有术前的谈话。过了上午,我知道主任不可能兑现他找我的诺言了,他每次都说会跟我详细解释手术方案,现在我才意识到他指的是术前谈话。我主动去找到了我的管床医生,告诉他关于手术我有太多的疑问,被告知等下午他找我谈。下午过去了,一下到了晚上五六点,一个人手忙脚乱给儿子洗澡,换衣服,又喂饱他,自己还没吃上晚饭,儿子有点兴奋吵闹离不开人,想着这会要找我签字就麻烦了。赶紧问儿子姑妈啥时候到,还在合肥等上高铁,六点半的车。心里隐约不爽,为什么不早点过来,一个人要是能做到也不会叫你过来。

大概八点,医生过来找我。撇下儿子一个人趴床上,叫隔壁床大哥照料下就去了。谈话谈了一个半小时,因为我的录音半途开始的还录了一个小时。首先介绍儿子的病情跟相关情况,讲解了复杂的脑部结构,手术目的和方案,手术前中后的各种风险一二三四五六七,手术材料及费用,手术的预后等等。如果不是对儿子的病情早有心理准备,估计谈话进行不下去。虽然等了20多天等的就是这一天,可是当我完完全全知道真相的时候,我不想给儿子做这个手术了。谈话第一回,没有签字。
2015/11/19
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我知道手术只是手术,儿子的外观有问题,需要手术。手术不能解决儿子的发育问题,这,我在广州的时候,医生是这么说的,更早之前,家乡的一个大医生帮忙问了儿童医院的医生,也是这么说的。儿子目前的临床表现全面落后……可是,我还是不愿相信,我总在自责,总是忽略,总在逃避,总是期望,在别处能得到不一样的答案…为什么会这样子?为什么是他?为什么是我们?以后?未来?太远了也太残酷了!我的QQ签名是:不想以后。

手术以后几年风险都特别大,不能有一丝一毫的闪失。我真的很怕很怕,因为我没法保证他不摔跤,不磕碰,尽管每一次这种意外的发生,对儿子对我们而言,都是雪上加霜。

隔壁床小女孩,8岁,大脑正中间长了个瘤子,合并梗阻脑积水。先后两次手术,这次摘除术后在ICU呆了五天才上来,嘴角歪斜,不会说话了,眼睛睁不开,鼻饲,嘶喊时整个病房都在颤抖,瘦得看不到肉,病理检查结果瘤子是恶性的,等着她的将是无尽的放疗和化疗。当初医生找她爸妈谈话我在场,多多少少听到点。不手术几个月就没命,手术很可能不会说话……这些天她妈说得最多就是后悔手术,害孩子遭不完的罪。
儿子才七个月,身临其境别人的痛苦让我非常地害怕承担儿子手术后的任何风险,我说,我不想走上一条不归路。
2015/11/19回复
可是,我为了儿子的病这是第二次住院了,第一回住院在广州,什么检查都做好了最后选择了回家观察,难道这一次又要重蹈覆辙?这一次我们花的代价更大,异地就医,将近一个月的住院,时间和费用。我们找到了对的医生,碰到了很多类似病的孩子,都一一做了手术或者在等候手术。曾经还很释然,原来有这种病的孩子这么多,原来比儿子更难看的大有人在。可是当知道真相的时候,心里就像压了一块千斤重的石头。
2015/11/20回复
跟医生谈完后,给老公在电话中复述了一遍,老公说还是签吧!我折回去找医生,那时候差不多十点了,他看出了我的犹豫还是什么,没给我签,说明天让主任再跟我谈谈。他说照理说,你们等了这么久应该是迫不及待想手术了,我说是你们的态度让我这么犹豫。
昨天找主任,他说的第一句话是:我们还是决定给你家小孩手术。这句话什么意思?不是两点吗?一,手术太复杂,风险太大,难做;二,做与不做区别不大,或者不是特别需要手术。如果不做,就等于宣判了死刑。
回到病房,反复咀嚼主任及医生的话,孩子姑妈也说手术肯定会有风险。想着主任接到一个烫手的山芋,最终还是接了,他那头反反复复考虑,做了决定我这头再放弃,以后想做手术怕是不遭他待见了。以后做或者明天做风险都是存在的,除非放弃希望。这样想着,就又回去找医生说要签,这回医生爽快地给我签了。
2015/11/20回复
老公知道后,就发了以下信息:
有些事大多数人一辈子都没有经历的事我们赶上了,有些人一辈子没有思考过的问题咱们在思考!或许事情本身不是由咱们来选择的 是命运的安排!我们是在一步步被上帝推着往前走,推着让咱们走在上帝设好的局,这个局或许让咱们经历种种或者让咱们虚惊一场!但无论经历什么,我们能做的就是笑着迎接上帝给咱们设好的局!即使让我们痛彻心扉也要对上帝笑!用蔑视的眼光告诉他 我挺过来了!
2015/11/20回复
别人的坚强总能给予自己力量。
来自重庆的一对85后夫妻带着女儿手术完上个礼拜出院回家了。他们前前后后也差不多呆了一个月,她女儿特别难带,晚上睡觉要哄好久,稍有响声就会惊醒,他们都是在外面住宾馆直到手术前一天。他们把房子都卖了,一心给女儿看病。这是她第二次手术,还要再做次手术,她妈妈特别开朗,临走时不停地给我打气,她说她曾经想抱着女儿跳河,但是想着自己跳了,孩子她爸岂不是可以再娶个女人生个健康的孩子,自己真是太不值了。
还有广西的一位年轻妈妈带儿子过来复查,儿子17个月了不会走路和说话。先后两次手术花费了20万,接下来是漫长的康复路。她说她也想到过死,既然死都不怕还怕活着?
这里真是个很惨很悲伤的地方,怪不得主任是那样地乐观和开朗,看到病人及家属都是乐呵乐呵的!生命本脆弱,你若不坚强谁替你坚强?
2015/11/20回复
一夜无眠,第二天早晨。副主任又找我谈话,足见这个手术还是跟别人手术不一样。我下定了决心。我们抱着小孩往手术室去了,8:44。等孩子出手术室,12:30。等ICU医生找我们签字完差不多14:00。儿子麻醉醒来一直在哭,我们在门口都能听到。呼吸机拔掉了,不排除要再次插管,谈完话医生马上去输成分血了。
有情况第一时间通知家长。到现在没有收到医院电话,说明还是平稳的。上帝保佑儿子一切平安。
在楼上遇到主任,问了手术情况。他说很好,颅内压还是高的,证明手术是正确的。详情今天再问。
2015/11/20回复
mandy99 发表于 2015-11-20 00:09
抱抱美妈,一切都会好起来的!手术已经完成了接下来应该恢复期吧?只要有心生存绝对没问题!
儿子多大了?..
谢谢,回广州再联系你,我儿子现在要穿90cm的衣服了。
2015/11/20回复
谢谢大家暖心的关注和祈祷,关心和祝福。也有妈妈主动问我需不需要宝宝衣服、尿片和奶粉之类的。我知道如果我提要求,会有很多好心人愿意帮忙。但是我知道这不能成为我们理所当然接受别人资助的理由。

我忽然想起了住院期间的盒饭事件。医院每天都有小贩推车过来卖盒饭,10元一份,我不方便下去买,一般都会买他们的。那天医院附近的一家面馆有个小姑娘很热情地问我要不要订餐,我就从他们菜单上选了个便宜的面,也是10元。那天好像因为等医生的沟通,等了好久,不顺,孩子又哭闹,心情比较低落。小姑娘送餐来,我把事先准备好的10元给她,她说18元啊!我说菜单明明写着10啊,她不依不饶,我说你把菜单拿来,我没心情和你争。后面她找来复印好的菜单,上面印的不清楚,像8又像0。后面她拿来菜单原件的确是18。我坚持说这不是我的错,你们菜单没印清楚,我不可能来坑你的这8块钱。她说我去过她们店里不可能不知道这个面的价钱,这个是她们招牌面。我不是一个强势的人,但是我心情不好,跟她争了。争着争着我就哭了,我觉得自己真可怜,我希望我的眼泪能让小姑娘知难而退,但是她可能太年轻了体会不到母亲的心酸,丝毫不肯退让。最后我说你打工的也不容易,就把钱给她了。

事后,我越想越伤心,为了给孩子看病,节衣缩食,为了这8元钱,这么不要面子跟人家小姑娘吵。自己突然好下贱~我下定决心:我要赚很多很多钱,我要强大。
这个社会不乏弱者,大家对弱者普遍赋予同情。弱者理所当然地接受大家的各种同情和资助,但是我总觉得不是那么光彩。
曾经我也有梦想,今天电视上职来职往节目中张雷老师很愤怒地说,现在大家动不动就谈梦想,但是有多少人真正为梦想努力过,奋斗过,撕心裂肺过,癫狂过~
我知道我心里一直想做的事情,但是现在儿子这样,可能以后我只能呆在家里做个全职主妇了,公公婆婆照顾不了孩子,自己爸妈在老家有自己的事情,能带一年是一年,不能总指望他们。
所以,借此机会,想向大家传递这样一条信息:由于做不了全职工作,我只能趁老公闲在家的时候(周末或者节假日)去外面做做兼职,目前我手上有份兼职,在家办公,帮一家公司收发英文邮件,做做翻译。因为这一个月住院工作可能保不住了。

所以,大家如果想帮我,请提供给我这样的兼职机会,周末的陪同口译,平时英语文书的翻译,收发英文或者法文邮件等。离家近的英语家教也行,我们住在东圃珠村。
谢谢大家!
2015/11/21回复
为老公生宝宝 发表于 2015-11-20 23:41
这位MM,我知道这时候什么安慰都是很虚的东西,但面对命运的残酷,我们除了乐观面对,没有更好的选择,什么..
嗯,生活总得继续,只是出现了瑕疵。
2015/11/21回复
mnsljh 发表于 2015-11-21 10:57
笑看风云起 发表于 2015-11-20 10:51
回复 lilyxuli 的帖子

那也不见得,做了手术也不见得有多好,看中医..
正确,但是如果是限制了还好,手术就有意义。他还不是太受限制的,本身……
2015/11/21回复
mandy-gz 发表于 2015-11-21 12:49
看得我眼泪止不住的流。。。想起了07年。。我带着女儿在广东省人民医院住院。。每天我都趴在病床上大哭,在..
过去了就不要再想了。有时候,我想,我们的失去可能还是个解脱。
2015/11/21回复
小雨霏霏 发表于 2015-11-21 15:33
我知道手术只是手术,儿子的外观有问题,需要手术。手术不能解决儿子的发育问题,这,我在广州的时候,医生..
不是脑瘤
2015/11/21回复
小雨霏霏 发表于 2015-11-21 15:34
我知道手术只是手术,儿子的外观有问题,需要手术。手术不能解决儿子的发育问题,这,我在广州的时候,医生..
不是
2015/11/21回复
小雨霏霏 发表于 2015-11-21 15:39
回复 lilyxuli 的帖子

那也不见得,做了手术也不见得有多好,看中医不见得差到哪里去,运气好看个好中医没..
如果你想推广你的中医疗法,你可以亲自去儿童医院神经外科住院部找相关家长解释阐述,这种疗法自己没有亲历我是不会向别人推荐的。
2015/11/21回复
忘忧草20120708 发表于 2015-11-21 17:01
回复 weloveteachingE 的帖子

看了你的帖子忍住不流了几次眼泪,被你的坚强感动,希望宝宝早日康复。 看到..
谢谢你提供这么详细的信息!如果钱能解决孩子的问题,我会想尽一切办法,哪怕抱着他去乞讨。有时候我想就算我有很多很多钱又怎样,不可能换得来一个健康的孩子!人世最大的悲哀莫过于此!
2015/11/21回复
宝宝扛过了最难熬的时期,手术后第四天,等下就从ICU转到楼上普通监护室。
2015/11/22回复
lsf123:
看到楼主的回复是22日的,不知道宝宝现状如何,为你们祈祷!
查看原文
已经出院,平安回到广州
2015/11/30回复
mandy99:
抱抱美妈,一切都会好起来的!手术已经完成了接下来应该恢复期吧?只要有心生存绝对没问题!儿子多大了?七个月?需要男孩衣服吗,刚好收拾了堆出来?
查看原文
宝妈,我们需要90cm的尺码,主要是上衣,要开衫的,打底的秋衣最好,快递到付吧,没空去取,地址我可以短你,
2015/11/30回复
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