记录儿子与医院的一次残酷交集

从下午四点到现在，我躺在床上，迷迷糊糊，脑袋昏昏沉沉，电话响了知道但是没有力气接。刚才还是勉强和父亲通了一次电话，告诉他手术的大概情况，说着说着眼泪止不住汹涌。不知道是第几次为儿子为自己流泪了，每次流完心里会平静些，然后告诫自己，生活总不能在眼泪中度过，活好此时此刻才是最重要的。所以在外人面前，我是个坚强的妈妈，可是每当夜深人静儿子睡熟了，当我躺在陪护床上，闭起双眼，一想起儿子的情况，想到以后的漫漫人生路，都止不住忧伤。。大家每次说我晚上做噩梦讲梦话惊叫时我都淡然一笑，我知道我睡眠质量不好～～～

今天在显示器上查费用的时候，我跟另外一个孩子妈和大家开玩笑说，欠了快八万了，孩子手术也做了，要不我跑人吧～虽说是笑谈，内心有时何尝没有逃避现实的念想。如果我放弃儿子离开这个家庭，不是因为我太没良心，而是因为我太苦太苦。有时候自己习惯了，就感受不到苦了，那天，隔壁床的姐姐说到了我的现况和以后的人生，才突然觉得，原来自己在别人眼里，是那样地可怜。这种黯然神伤也只是暂时的，每当我看到比我儿子更重的病情，看到被生活打击得比我更狼狈的家长，当我走在病房的长廊上，粗略一瞥人世各种各样的痛苦和欢笑，我又淡然了，我不是最可怜的，还好。

从10月26日住院到今天11月19日，已经过去了太久太久，我不能说，每一天都是对我的煎熬，因为总体上我是比较心安地在这带孩子，相比自己一个人在广州的时候，要好很多。理由说起来很荒谬，因为这里的孩子除去摔伤的，或多或少都有这样或那样的问题，很多病不来这里也许这辈子听都不会听说起，我不再像在广州抱儿子出去玩时心理负担那么重，或者说那么自卑。在这里我感受更多的是大家的习以为常，而不是异样的眼光。我曾经跟大家开玩笑说我准备在医院呆到过年呢！

这些天我一个人陪着儿子在医院病房度过，从早上被喊床的护士打扰醒到晚上熄灯病房暂时的安宁，每天都像打仗似的。20多天隔壁床换了五个小朋友，而我们也亲历了别人各种各样的痛苦。儿子很少哭闹不休，是小孩子中间比较好带的，除非特别饿和困，记忆中的一次大哭闹是做脑电图检查的时候，否则我一个人搞不定。今天下午在ICU门口，听到他持续不断的哭声，心都碎了。

昨天，手术前一天。我知道我的一大堆疑问会在这一天得到解答，因为会有术前的谈话。过了上午，我知道主任不可能兑现他找我的诺言了，他每次都说会跟我详细解释手术方案，现在我才意识到他指的是术前谈话。我主动去找到了我的管床医生，告诉他关于手术我有太多的疑问，被告知等下午他找我谈。下午过去了，一下到了晚上五六点，一个人手忙脚乱给儿子洗澡，换衣服，又喂饱他，自己还没吃上晚饭，儿子有点兴奋吵闹离不开人，想着这会要找我签字就麻烦了。赶紧问儿子姑妈啥时候到，还在合肥等上高铁，六点半的车。心里隐约不爽，为什么不早点过来，一个人要是能做到也不会叫你过来。

大概八点，医生过来找我。撇下儿子一个人趴床上，叫隔壁床大哥照料下就去了。谈话谈了一个半小时，因为我的录音半途开始的还录了一个小时。首先介绍儿子的病情跟相关情况，讲解了复杂的脑部结构，手术目的和方案，手术前中后的各种风险一二三四五六七，手术材料及费用，手术的预后等等。如果不是对儿子的病情早有心理准备，估计谈话进行不下去。虽然等了20多天等的就是这一天，可是当我完完全全知道真相的时候，我不想给儿子做这个手术了。谈话第一回，没有签字。

2015/11/19

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weloveteachingE楼沙发

我知道手术只是手术，儿子的外观有问题，需要手术。手术不能解决儿子的发育问题，这，我在广州的时候，医生是这么说的，更早之前，家乡的一个大医生帮忙问了儿童医院的医生，也是这么说的。儿子目前的临床表现全面落后……可是，我还是不愿相信，我总在自责，总是忽略，总在逃避，总是期望，在别处能得到不一样的答案…为什么会这样子？为什么是他？为什么是我们？以后？未来？太远了也太残酷了！我的QQ签名是：不想以后。

手术以后几年风险都特别大，不能有一丝一毫的闪失。我真的很怕很怕，因为我没法保证他不摔跤，不磕碰，尽管每一次这种意外的发生，对儿子对我们而言，都是雪上加霜。

隔壁床小女孩，8岁，大脑正中间长了个瘤子，合并梗阻脑积水。先后两次手术，这次摘除术后在ICU呆了五天才上来，嘴角歪斜，不会说话了，眼睛睁不开，鼻饲，嘶喊时整个病房都在颤抖，瘦得看不到肉，病理检查结果瘤子是恶性的，等着她的将是无尽的放疗和化疗。当初医生找她爸妈谈话我在场，多多少少听到点。不手术几个月就没命，手术很可能不会说话……这些天她妈说得最多就是后悔手术，害孩子遭不完的罪。
儿子才七个月，身临其境别人的痛苦让我非常地害怕承担儿子手术后的任何风险，我说，我不想走上一条不归路。

2015/11/19回复

mandy99板凳

抱抱美妈，一切都会好起来的！手术已经完成了接下来应该恢复期吧？只要有心生存绝对没问题！

2015/11/20回复

weloveteachingE楼4楼

可是，我为了儿子的病这是第二次住院了，第一回住院在广州，什么检查都做好了最后选择了回家观察，难道这一次又要重蹈覆辙？这一次我们花的代价更大，异地就医，将近一个月的住院，时间和费用。我们找到了对的医生，碰到了很多类似病的孩子，都一一做了手术或者在等候手术。曾经还很释然，原来有这种病的孩子这么多，原来比儿子更难看的大有人在。可是当知道真相的时候，心里就像压了一块千斤重的石头。

2015/11/20回复

mandy995楼

抱抱美妈，一切都会好起来的！手术已经完成了接下来应该恢复期吧？只要有心生存绝对没问题！
儿子多大了？七个月？需要男孩衣服吗，刚好收拾了堆出来？

2015/11/20回复

weloveteachingE楼6楼

跟医生谈完后，给老公在电话中复述了一遍，老公说还是签吧！我折回去找医生，那时候差不多十点了，他看出了我的犹豫还是什么，没给我签，说明天让主任再跟我谈谈。他说照理说，你们等了这么久应该是迫不及待想手术了，我说是你们的态度让我这么犹豫。
昨天找主任，他说的第一句话是：我们还是决定给你家小孩手术。这句话什么意思？不是两点吗？一，手术太复杂，风险太大，难做；二，做与不做区别不大，或者不是特别需要手术。如果不做，就等于宣判了死刑。
回到病房，反复咀嚼主任及医生的话，孩子姑妈也说手术肯定会有风险。想着主任接到一个烫手的山芋，最终还是接了，他那头反反复复考虑，做了决定我这头再放弃，以后想做手术怕是不遭他待见了。以后做或者明天做风险都是存在的，除非放弃希望。这样想着，就又回去找医生说要签，这回医生爽快地给我签了。

2015/11/20回复

weloveteachingE楼7楼

老公知道后，就发了以下信息：
有些事大多数人一辈子都没有经历的事我们赶上了，有些人一辈子没有思考过的问题咱们在思考！或许事情本身不是由咱们来选择的是命运的安排！我们是在一步步被上帝推着往前走，推着让咱们走在上帝设好的局，这个局或许让咱们经历种种或者让咱们虚惊一场！但无论经历什么，我们能做的就是笑着迎接上帝给咱们设好的局！即使让我们痛彻心扉也要对上帝笑！用蔑视的眼光告诉他我挺过来了！

2015/11/20回复

weloveteachingE楼8楼

别人的坚强总能给予自己力量。
来自重庆的一对85后夫妻带着女儿手术完上个礼拜出院回家了。他们前前后后也差不多呆了一个月，她女儿特别难带，晚上睡觉要哄好久，稍有响声就会惊醒，他们都是在外面住宾馆直到手术前一天。他们把房子都卖了，一心给女儿看病。这是她第二次手术，还要再做次手术，她妈妈特别开朗，临走时不停地给我打气，她说她曾经想抱着女儿跳河，但是想着自己跳了，孩子她爸岂不是可以再娶个女人生个健康的孩子，自己真是太不值了。
还有广西的一位年轻妈妈带儿子过来复查，儿子17个月了不会走路和说话。先后两次手术花费了20万，接下来是漫长的康复路。她说她也想到过死，既然死都不怕还怕活着？
这里真是个很惨很悲伤的地方，怪不得主任是那样地乐观和开朗，看到病人及家属都是乐呵乐呵的！生命本脆弱，你若不坚强谁替你坚强？

2015/11/20回复

weloveteachingE楼9楼

一夜无眠，第二天早晨。副主任又找我谈话，足见这个手术还是跟别人手术不一样。我下定了决心。我们抱着小孩往手术室去了，8：44。等孩子出手术室，12:30。等ICU医生找我们签字完差不多14:00。儿子麻醉醒来一直在哭，我们在门口都能听到。呼吸机拔掉了，不排除要再次插管，谈完话医生马上去输成分血了。
有情况第一时间通知家长。到现在没有收到医院电话，说明还是平稳的。上帝保佑儿子一切平安。
在楼上遇到主任，问了手术情况。他说很好，颅内压还是高的，证明手术是正确的。详情今天再问。

2015/11/20回复