被告知若干年以后将失明,觉得很恐怖
1947273谈天说地
haiyan405上月确诊眼疾,医生说是遗传的,其实父母家族都没此问题,不然也不会现在才去检查,这种眼疾不会痛不会痒,就是不断的让您丧失视力,温水煮青蛙还让你不能察觉,即使察觉也于事无补,据说基因缺陷的问题现有的医疗手段无法处理..
觉得很无助,三十来岁,很恐慌,上有二老下有二孩,一方面担心孩子是否有此病,一方面还担心自己不知道何时失明,还担心父母养老问题,独生子女的悲哀和可怜,病不起,不能病,确还是病了.
视网膜色素变性,俗称RP,有了解的吗?去了中山医附属眼科中心.
太长的时间我记不太清楚,但是高考时候体检的结果还记忆犹新,视力有1.0(因为当时想要报考军校),上个月测视力是0.1.也不知道具体什么时候发病的,估计是近几年,即使算18岁发病,那短短十几年视力恶化的很迅速了.
觉得非常恐慌...
2016/12/12
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veniese全部回帖
haiyan405楼岁月j好:
1.积极治疗，但不要病急乱投医。2.尽量保护眼睛。3.过好每一天，医生也不是百分之百的断定。
查看原文希望医学发展,一切都会好起来.心态调整还真不容易.
每天都看到很多的不幸,
不幸发生在别人身上就是故事,而在自己身上就是事故.
每天都看到很多的不幸,
不幸发生在别人身上就是故事,而在自己身上就是事故.
2016/12/12回复
mybaby@520:
看得我心疼。我身边就有这样的病例发生，我的发小，很优秀的。名牌大学毕业事业有成，和她老公在大学校园恋爱是彼此的初恋，家庭幸福美满。几年前被医生诊断遗传导致的失明，她家也没有这样的病例。请过外国专家做手术也无济于事，说是现有的医疗技术无法治愈。期待早日攻破这个难题，让更多患者康复，重见光明🙏
查看原文不知你的发小后面是如何调整心态的呢?目前已经全盲了吗?有孩子吗?孩子怎么办?我曾经想到万一失明,真不愿意拖累家里.哎!
2016/12/13回复
anna.anne:
楼主可以尝试补充类胡萝卜素，这个会在你身体有需要时转化成维生素A，对眼睛好。 虽不知道这个对楼主的病是否有用，就当补充维生素，有用最好，没用也不伤身。一天大概１万IU就可以。
查看原文不知道是哪种品牌的胡萝卜素?跟吃鲜榨红萝卜有什么区别吗??吃多了对身体有害处吗?其实我也想去补充各种维生素,但是有肝胆管结石,又怕吃多了增加肝脏的负担.哎!
2016/12/15回复
保护眼睛，多吃对眼睛好的东西，放松心情，积极治疗，远离发光物电视手机那些，买保险这个很重要啊！！！伱 ...
2016/12/15回复
波尔多庄园:
从现在开始积极服用叶黄素，虽然不一定完全管用，但我相信可以延缓或者出现奇迹也不一定。我就一直有在吃叶黄素，吃了十几年，当然我只是当成保健来吃的。
查看原文不知您吃哪个牌子?每天吃多少含量?吃了这么久对身体其他方面有影响吗?另外就是要不要配合其他东西吃,比如深海鱼油什么的?
2016/12/15回复
lly1997:
有结石说明楼主的生活习惯出问题了。去看看中医吧，有空就去白云山踩鹅卵石路，平时尽量不要接触电子用品，减少对眼睛的伤害
查看原文好像很小的时候都有结石了,哎,也不知道是怎么回事,目前还在上班,搞IT的,目前家人都让辞职,感觉废人一个,无所事事了,,以后踩石头的日子多了.
2016/12/15回复
a_dongx:
我妈妈也是视网膜色素变性。原本视力很好，89年生我弟，月子里每天都要开着白炽灯哄他睡觉，出了月子视力就严重退化，对面来人都看不清是谁。这些年做检查都没有什么很好的解决办法，不过不至于到失明这么严重，平时生活跟正常人都一样的。所以楼主放宽心，好好过日子吧。如果有小孩的话最好带着去检查一下。
查看原文可以大概说下您妈妈的情况吗?我需要有一些正面的能量支撑自己..您妈妈生了孩子以后视力就下降,当时估计视力多少?现在过了二十几年,生活还能自理?是否没有恶化的很严重?中间有做过什么调理吗?另外有测过基因吗?不知道这种遗传率如何,您和您弟弟眼睛都还可以吗?有的病友说父母有这个毛病,也有几率遗传给孩子,孩子需要去做检查,为了再下一代的优生优育.. 我好怕结果是不好的,一直都不敢带孩子去检查.上小学的孩子,哎!
2016/12/15回复
