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家有一个患重病的孩子,到底有多难?

1554359婴幼育儿

我有个朋友的孩子是脑瘫儿,5岁,说话沟通完全正常,但无法走路,当他坐着的时候,你完全看不出他就是一个脑瘫的孩子。但在这孩子看似正常的背后,朋友付出了无法想象的努力。


朋友怀孕的时候33,所有产检结果均显示这是一个健康的孩子,两次唐筛也是一次过。但生产的时候出了问题,孩子缺氧太久,生出来发现是个脑瘫。可以想象,朋友一家痛不欲生。为此,朋友还和医院对薄公堂,认为是医生的失误导致孩子宫内缺氧。


朋友是个记者,孩子出生后,她就离职在家,专心照顾孩子。每天带着孩子去医院做康复,想着法子给孩子做各种营养好吃的,找各种方式锻炼孩子的大脑。


孩子康复得很好,沟通能力和记忆能力都和普通的小朋友没什么分别。朋友还经常在朋友圈晒孩子和她顶嘴的视频,很聪明的一个孩子。


遗憾的是,孩子的腿部功能很弱,现在还不会走路。朋友没有放弃,坚持每天带着孩子去做康复,一个只有90多斤的女子,背着一个40多斤的孩子,每天进进出出,个中辛苦是无法想象的。


但令人佩服的是朋友的那股坚韧劲,我几乎没有见过朋友抱怨、哭诉。唯一一次看到朋友大哭是她拿到法院宣判书那一刻。她把生产的医院告上了法庭,但最终打败了官司。她哭着说:“其实我早就知道会有这个结局,但我就想让那些医生警醒,你的一次失误带来的可能是一个孩子一生的惨痛,一个家庭无法挽回的悲剧。”


家里有一个患重病的孩子,对一个家庭来说是毁灭性的打击。但生活就是这样,多难多苦,做妈妈的都得陪着孩子熬下去。

2018/12/10
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35岁才算高龄吧,孕检一切正常,作为母亲肯定是听医生建议的,而且剖腹产没有风险吗?剖腹的风险不低于顺产
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主要是我在住院期间看到太多这些东西了,怕自己的孩子有事,所以我就问了医生,医生也同意我们剖出来,我孩子出来的时候,连医生都说,幸亏不是顺产,我孩子的头很大,会挤坏他的,这些东西都是没人能预估的,b超也没有说孩子的头围过大,所以我觉得自己的决定是对的,当时我生孩子的年龄是二十九,如果孩子出事了,我也很难再怀孕了,因为我以前有流产过。
2018/12/11回复
少年宫特殊教育部有针对特殊儿童的公益课程,建议去报读。每次去少年宫上课见到这些家长,真的觉得他们好辛苦。
2018/12/11回复
想起我生产那刻,阵痛到哇哇大叫,医生凶我,不准我叫,话我叫晒力气一阵无力生,我忍了。到生产时,那医生又恐吓我,再不用力,孩子就缺氧了,我一听,当时把他妈的什么力气都使出来了,后来不一会儿就出来了,听到医生们讨论只听到一个字“活的”我舒了一口气。当妈的真的不容易,像楼主这位朋友,我深感佩服,放在我身上,我不敢想象
2018/12/11回复
我姨丈的侄女也是一样的情况。她当年生娃,也是医生判断失误,顺产太久,后来转剖腹,还是麻醉都没来得及打就要开刀,结果还是缺氧了。智力方面也是没问题。就是腿部力量和吞咽能力不好。也是母亲辞职辛辛苦苦帮他康复。锻炼。其实也一直好转。也有好几岁了。但最终还是今年夏天,因为吃面条吞咽问题卡住喉咙,不行了。当妈的很崩溃的。因为是她亲手喂吃的东西。希望她可以忘记伤痛。重头再来吧。毕竟还年轻。
2018/12/11回复
我弟结婚晚,弟媳生孩子时已经33岁,当时医生说最好剖,我妈想试能不能顺产,我赶紧打电话跟我妈讲:听医生的,你又不是医生,有什么事你负得起责任么?立马决定剖,母女安好。
2018/12/11回复
不容易的妈妈,加油!
2018/12/11回复
真的是很棒的妈妈。很多人真的坚持不下去。看到小区的一个重度脑瘫儿,只有保姆管他了,非常瘦,看着真心痛。父母从来不带他下来小区走走,只有保姆管他了。好在还有保姆,要不更可怜。
2018/12/11回复
我姐儿子也是脑瘫,都10岁了,在广州上免费的脑瘫儿学校,婆婆陪上学放学,吃喝拉撒都婆婆在照顾,花了几十万,效果不大,婆婆老了,以后都不知道怎么办,我姐30岁出头头发都全白了
2018/12/11回复
我姨丈的侄女也是一样的情况。她当年生娃,也是医生判断失误,顺产太久,后来转剖腹,还是麻醉都没来得及打 ...
哎,当妈的不容易
2018/12/11回复
真的是很棒的妈妈。很多人真的坚持不下去。看到小区的一个重度脑瘫儿,只有保姆管他了,非常瘦,看着真心痛 ...
我朋友也试过请保姆,太苦了,人家熬不下来,请两个又没法支撑。
2018/12/11回复
个人觉得剖腹的风险少点,我都是选剖腹的,有个朋友听医生讲她可以顺产,最后BB吸入羊水,要入温箱。
2018/12/11回复
不知道说什么,唯有祝福,希望每一个出生的宝宝都是健健康康的。
2018/12/11回复
malen55malen5514楼
看的心理很难受。我家孩子才四岁,近视。医生说随着发育,度数会加深。一想到以后他可能一千多度的眼镜,我都感觉天塌了一样。给他最好的眼镜,买了十几本的书回来学习按摩,希望我的努力会有回报!希望这个世界上少一点伤痛。
2018/12/11回复
年纪大了,高龄产妇
2018/12/11回复
看到这个,想到我堂姐的的儿子三岁多了,也是脑瘫,不会走路,不会说话,坐着腰都不直。现在姐每天带他去残联上课。还好大女儿是正常的。
2018/12/11回复
现在每四百个新生儿就有一个脑瘫!孕期学习真的好重要!什么时间用力,怎么用力,都好关键的!只能祝福
2018/12/11回复
kpherokphero18楼
所以产前检一定不能马虎,至少避免90%的先天性疾病。
千万不要悲剧到来后才怨天尤人才是啊
2018/12/11回复
深有同感!只希望孩子更好!
2018/12/11回复
杨扬安然:
看到这个,想到我堂姐的的儿子三岁多了,也是脑瘫,不会走路,不会说话,坐着腰都不直。现在姐每天带他去残联上课。还好大女儿是正常的。
查看原文
和我一样!
2018/12/11回复
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