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先天性脊膜彭出-我苦命的孩子

13972135婴幼育儿

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当父母真不容易啊,愿 天下的宝宝都健康成长!
2008/10/12回复
好好对这个BB吧,他跟你两公婆多有缘啊
2008/10/12回复
橘籽橘籽43楼
祝BB健康快乐成长!
2008/10/13回复
KPSALLY:
在漫长的幸福等待中盼着12月15日的预产期.在12月10号的早上刚好是去检查的日子,去到医院检查,医生开了单说可以住院了,宫口开一指,她说回家洗头洗澡准备好再来也不迟.听到医生这样说,应该BB还没有这么快的出来.回到家里吃了早饭,洗头洗澡.肚子还没有一点反应.又等到吃了晚饭还是没有反应,怕万一,我们吃了晚六点多的时候就坐公车去医院了.七点左右到了医院,为确认是不是要生了,还做了胎监.医生说宫缩有规律,是要住院了.于是办好了住院手续.  到了11号的早上5点5分,经过几个小时的痛苦.BB终于出生了.可是幸福的感觉还没体会,听到医生惊讶的说:为什么有一个这么大的包在后面.我一听,很担心.医生说要等外科医生来确认.还叫了我妈妈入来看BB,并签了一份不知什么文件.我想应该是证明BB一出生就这样的文件吧.一会外科医生来了,说要等明天神经科医生来确认,是属于神经科的.  在担心中过了几个小时,到8点40分左右,神经科医生来了,看了BB说,要即刻动手术,如果等这个包穿了就不能存活了,还说这间医院没有这个技术水平做手术,要我们送到广州儿童医院去.手术费用大约两万元左右.于时我们的亲人即时从广州赶回来,用私家车当天下午两点左右送到了广州儿童医院.BB送去的时候我很不舍,怕再也见不到,用手碰一下他的脸,鼻子会缩一下呢,睡得那么香甜,白里透红的皮肤,为什么会这样呢?后来到我出院看到有张疾病证明书,我才知那个病名是脊柱裂,当时我并不知这个病,或者老公怕我担心也没有告诉我什么.回来直到出院回家上网查资料,才知那是先天性的略形,会有下肢瘫痪,大小便失禁…等可怕的后遗症 .   2007年12月11日出生,12月14日做骶脊髓膜彭出修补手术.住了23天ICU病房,2008年1月2日出院.BB住院期间,每天都想着BB,自出生后见的那一面,记忆渐渐模糊了,每天都是在泪水中度过,我们坐1个多小时的车去到儿童医院,等到两点半,只能隔着玻璃远远看着保温瓶里的BB。BB一生出来就受苦,是妈妈对不起你。如果可以的,妈妈愿意来顶替。    出院后伤口见到有线,像随时会裂开一样.不敢给BB洗澡,不能平卧睡觉,将其左侧睡半个小时再翻转右侧半个小时.那时是冬天,还有电暖气对住伤口照,等伤口快点干燥.隔天用生理盐水清洗伤口一次.还要小心大便污沾了伤口.晚上两个大轮流帮BB转身.一天都没有睡好过.一个星期后,伤口的线慢慢脱掉了,也可以平卧睡觉了.  回来后,BB吃母乳,大便有时都是几天才一次的.打电话去儿童医院问说住院其间是天天都有的.三十多天的时候还有去看过医生,开了活菌的药才有正常大便.在BB四十五天的时候,夜间突然发烧,连夜赶去妇幼医院,医生滴鼻处理.退了烧,第二天三天又反复,还伴有腹泻.因肠胃炎住进了当地的中心医院,住院最小的是我的BB了.打吊针,要在头上插.还有抽血.看着BB哇哇哭,我们的心很痛,眼泪都不禁掉下来.住院期间血小板减少得很厉害,医生慌忙叫我们签了什么病重知情书,并说情况严重,要不打几百元一支的什么蛋白,要不转上一级医院.我和老公考虑到BB在广州儿童医院住过一次,医院较了解情况.,而且外面的技术要先进.又即刻转出了广州. 出院后 一个月的时间又住进了血液科,住的那层楼多数是白血病,血液方面的病人.都是年纪很小的小朋友.真的什么病都有啊,比我们还惨的人也有.抽血前要空肚八个小时.我们两公婆轮流背着BB,饿了只能喂水,给安抚奶嘴他吸.第二天早上去照B超,心电图.还有抽血.饿了几个小时的BB还要抽几支管的血.之前在当地住院又抽了几次,现在又抽,BB有点贫血,还抽这么多血.我们两个看得心都碎了,眼泪止不住.医生说如果这次血小板还低的话,还要考虑到抽骨髓去验.这么小的BB要抽骨髓,我们听见到心寒了..幸好结果出来了,血小板变得正常了,为了确诊,这次只要扎手指检查就可以了.证实了血小板没有事.也退烧,不泻了,第四天的早上就出院了.还有四天就过年.幸好不用在医院过年..即使过年,心里也没有半点气氛.在BB四个大的时候因为支气管炎 又在中心医院住了一个星期.在五个月大的时候因为高烧不退又住了两天,还是我们要求出院的,医院还要求住一个星期.晕.一住远去没有一个星期你别想走..建议还是去广州省级的医院看好,医生医术高,服务态度也好.处处为BB着想的.不像当地的医院.没必要的检查也要你做.我的BB一路走来真不容易.到现在九个多月,体质较差,可能是一出生做了手术,还有住了几次医院,打抗生素和药水多.经常易感冒发烧.还有大便不是很正常,易便秘.大便是硬的.现在双脚也有力,和同龄的BB比也没什么,只是一个大小便,年纪小还不知道是否失禁.但是大便就很多时干.要很注意饮食,经常喂果汁..现在担心的是两便的问题.不知是后遗症还是肠菌失调.还害怕以后长大会出现另一些症状.也不知应该现在去检查还是等他长大点懂事再去.因为现在太小也,也看不出什么症状.BB一出生时还伴有房水平左向右分流(卵圆孔未闭或小房缺)动脉导管未闭 这两个问题即是心脏的问题.CT照到新生儿缺氧,蛛网下腔少量出血的情况..不过过了一天照MR这个问题不存在.所幸的是在儿童医院第二次住院的时候,检查过这心脏方面没有问题的. http://e.jmnews.com.cn/m/2009/01/21/12/m_189512.shtml这里有江门日报对这件事的报道。大家去发表一下评论。  医院说漏诊赔钱不代表有责任,只是出于同情可怜我们。哈哈,多么伟大的理由啊。  我们向开平法院提出起诉,定于09年3月10日下午3时开庭.关心我们想知道或者了解经过的朋友们或者正义的记者可以来旁听,电话联系.     这将是开平首例这样的官司.[ 本帖最后由 KPSALLY 于 2009-1-21 22:10 编辑 ]
查看原文
你的BB感冒发烧实在太多了,应注重保暖,这样会避免很多问题,身边有老人家吗?如果有,尽量让老人家指导,老人家比较有经验。
2008/10/14回复
小怡妈妈:
你的BB感冒发烧实在太多了,应注重保暖,这样会避免很多问题,身边有老人家吗?如果有,尽量让老人家指导,老人家比较有经验。
查看原文
是啊,老人家经验多一点.我也一直希望家婆回来照顾的..不过过两天她就回来了.可能只是几个月,不过几个月后BB大点,免疫力会好点了.
2008/10/14回复
loveratloverat46楼
送给可爱的宝贝!

送给坚强的你们!
2008/10/17回复
z;hz;h47楼
,祝福小BB,快高长大!健康成长!
2008/10/17回复
可怜的宝宝。
我家的宝宝也是出生不久就和我分开治病,我天天哭,哭得眼睛没有瞎掉都算万幸!还好撑过来了。唉!
没有经历过的,真的,凭想象感受不到万分之一的痛苦!现在别人都批评我对宝宝太宠,说宝宝太娇气,如果他们看到当时的情景,就知道那种几乎失而复得的心情,对孩子怎么宠,都不为过!
最怕看到宝宝受苦!但每次有贴,还是忍不住打开来看,有很心酸
2008/10/18回复
一定要坚强,你是BB坚强的后盾。

祝身体健康!
2008/10/21回复
宝宝会没事的,那么多都走过来了.
2008/10/21回复

马上就好起来了,坚强些。
2008/10/21回复
愿宝贝健康快乐成长!
2008/10/21回复
不知是宝宝做了手术的原因,还是平时护理不好,又或者是热气的原因,BB经常都是便秘,两天不拉大便是很硬的,经常都是用开塞露,很烦恼,怕依赖习惯了.更不会拉..每次放出来的便便,都是硬硬的,经常大哭 ,平时都有喂果汁,菜,这些,也是一样,有时一个星期正常的拉,第二天又会便秘的.这了这个问题,全家人都是很烦恼,天天为BB有没有大便这个问题烦.
  现在家婆回来照顾BB,每天用菜煮粥,还有将萝卜或者和菜打碎煮粥,
天天都喂100ML左右果汁,多饮水
白天就吃粥,晚上才给奶粉他饮
.冲奶粉要用薏米水,(就是用薏米加水煲开,,这是医生都推荐的)
还有一个星期喂两次七星茶
记住要坚持,因为食疗是要长期调理,并不是两三天的事,(经常便秘的宝宝)
至于妈咪爱,合生元这些也有喂过,还坚持喂,可只是开始时有效,试什么新的冲剂和药都是第一次有效的,用第二次就没效果了.
  至于用泥皂条,姜条,轻微便秘的BB就有效,对于顽固的是不行的,
教大家一个方法,是我自己领悟出来的,
用棉签沾上俄罗纳英,便棉签润滑,还有涂些俄罗纳英在屁股.要多点
用棉签在屁股进进出出的剌激,棉签不用塞很进去.因为涂有俄罗纳英,不怕损伤
再顽固的便秘,一,两分钟左右,BB便会有便意,努力拉,如果很硬拉不出来的,
就用棉签帮他沟,等他用力时,又帮他.
不过任何方法都不可长期用,还是自然排泄好.会养成习惯..
所以还是要注意日常的饮食调理.
2008/10/26回复
xiayunxiayun54楼
楼主

相信一切都会好起来的
2008/10/26回复
G妈G妈55楼
不能看完全文,会流泪,祝愿快点好起来吧
2008/10/26回复
祝宝宝身体健康,学走路了以后就会耍性子,到时有你受的了。哈哈……
让孩子知道:妈妈爱我,我也爱妈妈。才是最重要的。
2008/10/26回复
我小孩小的时候也便秘的很厉害.也象楼主搞这个那个汁,这水那水.都不行.后来在我的坚持下换了奶粉.一个星期后就好了.不知道楼主的宝宝喝的那个牌子的奶粉?偶家宝宝是早产儿.现在已经3岁多了.大了就没那么累.
2008/10/26回复
熬的小孩大了就会好很多.当年偶宝宝在NICU时候.医生也三天两头跟我说这个那个.后来啥事都没有.坚持.
2008/10/26回复
愿宝宝健康快乐成长
2008/10/26回复
真不容易,BB会健康长大的.大便不好试着吃点合生元看看
2008/10/27回复
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