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求助——地中海贫血

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我是一位地中海贫血者的妈妈,无尽的痛苦落在我可爱的女儿身上.
       我的女儿名叫桐桐,现在9个几月大。,她不可能像其它小朋友一样。面色苍白,权骨高起,鼻子扁,指尖不带一点血色,已成为她的特有面貌——地中海面貌。
       “ 吸血鬼”这可怕的名字,你会想过系真的吗?是真的,桐桐就是一个“不折不扣”的吸血鬼,只有靠“吸血”来维持生命。每一次输血带来的痛苦,再坚强的孩子也哭了。作为一个妈妈,那种感受是无法用语言表达。
         每一个晚上都是从恶梦中醒来,每一个早上都是用泪水洗面,哭过无数次。我心爱的桐桐,妈妈好想用自己的血跟你交换,用我的生命跟你交换,好想将我的骨髓全给你。。。。。。讨厌自己的无用,讨厌自己什么也不能给你,请愿谅妈妈。
          我的愿望就是桐桐可以生存,可以同正常人一样生活。这是我做妈妈唯一的愿望!
          我要努力工作,存钱给女儿做手术,但老板的为了利益也把我。。。。现在我的经济有困难,根本无法给桐桐做这么昂贵的手术,30万对我来说是一辈子啊(我妈妈又有心脏病,老公个弟弟又读紧书)每一次的输血费用已过1000元,还有以后打除铁剂,以后的日子我真的吾敢想像,一个一个的重担落系我地身上,真喘不过气。
          请问有无人可以帮下我啊,有无什么机构可以帮下我个女啊?可怜天下父母心!
2008/10/15
精选回帖
产检的这个医生怎么能这样子呢?太没医德了。祝福宝宝!
2008/10/17回复
有时放弃也是无奈之举啊!我也是母亲,很理解你对女儿的爱。但手术风险太大,不是有钱就能解决的。手术成功并成功活下来的凤毛麟角,而且不见后续报道。
2008/10/18回复
让宝宝吃好,玩好。快乐地度过有限的生命吧!把身体养好,宝宝会再来的。下次怀孕后一定要去大医院抽羊水检查,检查过没事才好生下来。(这是避免宝宝地贫的唯一办法啦!)健康才是福!!!
2008/10/29回复
您说得对!
2008/11/26回复
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smilezhusmilezhu沙发
好可怜的孩子!你找一下版主看能不能帮上忙。我是爱莫能助了,因为我哥的BB也需要人帮助。希望你家孩子能早日康复,健康快乐地度过每一天!
2008/10/16回复
是不是要输血?我可以输血给她。祝她早日康复!
2008/10/16回复
祝愿BB早日康复,也希望妈妈能够勇敢面对生活,坚强生活下去。我们会为BB祈福。我觉得最好利用新闻媒体来报道你寻求帮助一事,这样得到的效果可能会比较好,因为这样发帖难以达到你的预期效果。毕竟现在的社会太复杂啦
2008/10/16回复
可怜啊!帮顶!
2008/10/16回复
不知道你当初生桐桐时有没有保存脐带血,好象脐带血能治好这病的,而且保存脐带血有送保险的,好象有30多万的手术费。
2008/10/16回复
祝福桐桐!祝福坚强的桐桐妈妈!
2008/10/16回复
米奇爱妈妈:
祝福桐桐!祝福坚强的桐桐妈妈!
查看原文
要不你们再怀个BB
2008/10/16回复
好可怜啊..
2008/10/16回复
祝福这个BB
2008/10/16回复
多谢大家,我代桐桐多谢大家。桐桐是O型的,长期输血也不是长远的办法。我好怕,好怕桐桐会过吾到5岁,长期输血会对身体机能做成损害。希望大家也要正视地中海贫血,不要让悲剧再发生!
2008/10/16回复
桐桐没有保存脐带血,最初同我检验的医生说没事的,但现在我才知道不是她说的简单。保存也是没用的,本来的血是有问题。我现在暂时不能再生一个,经济不许,而且我要养好身体先得。但好怕再出现问题。出过D大医院,医生话:我每一次怀孕都要抽洋水,如果有问题就要落,直到无问题为至。好怕再一次发生
2008/10/16回复
我的小桐桐
2008/10/16回复
恩恩,,,看上去停健康的样子
2008/10/16回复
这是没发病个时!这个女是我最大幸福!桐桐好乖,学习野好快咖
2008/10/16回复
祝福这个BB
2008/10/16回复
看到这个帖子真的很心酸!希望她早日得到帮助,能像其他孩子一样健康快乐成长!还是建议你找找版主看她有没有好建议,她是个心地善良而且乐于助人的妈妈。
2008/10/16回复
yvonne8是版主,你可以发个信息给她。
2008/10/16回复
sp2007sp200719楼
如果有机构可以帮助的话就好了,毕竟个人的力量太有限了.
祝福宝宝健康成长!
2008/10/16回复
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