我是一位地中海贫血者的妈妈，无尽的痛苦落在我可爱的女儿身上．       我的女儿名叫桐桐，现在９个几月大。，她不可能像其它小朋友一样。面色苍白，权骨高起，鼻子扁，指尖不带一点血色，已成为她的特有面貌——地中海面貌。       “ 吸血鬼”这可怕的名字，你会想过系真的吗？是真的，桐桐就是一个“不折不扣”的吸血鬼，只有靠“吸血”来维持生命。每一次输血带来的痛苦，再坚强的孩子也哭了。作为一个妈妈，那种感受是无法用语言表达。         每一个晚上都是从恶梦中醒来，每一个早上都是用泪水洗面，哭过无数次。我心爱的桐桐，妈妈好想用自己的血跟你交换，用我的生命跟你交换，好想将我的骨髓全给你。。。。。。讨厌自己的无用，讨厌自己什么也不能给你，请愿谅妈妈。          我的愿望就是桐桐可以生存，可以同正常人一样生活。这是我做妈妈唯一的愿望！          我要努力工作，存钱给女儿做手术，但老板的为了利益也把我。。。。现在我的经济有困难，根本无法给桐桐做这么昂贵的手术，30万对我来说是一辈子啊（我妈妈又有心脏病，老公个弟弟又读紧书）每一次的输血费用已过1000元，还有以后打除铁剂，以后的日子我真的吾敢想像，一个一个的重担落系我地身上，真喘不过气。          请问有无人可以帮下我啊，有无什么机构可以帮下我个女啊？可怜天下父母心！