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求助——地中海贫血

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我是一位地中海贫血者的妈妈,无尽的痛苦落在我可爱的女儿身上.
       我的女儿名叫桐桐,现在9个几月大。,她不可能像其它小朋友一样。面色苍白,权骨高起,鼻子扁,指尖不带一点血色,已成为她的特有面貌——地中海面貌。
       “ 吸血鬼”这可怕的名字,你会想过系真的吗?是真的,桐桐就是一个“不折不扣”的吸血鬼,只有靠“吸血”来维持生命。每一次输血带来的痛苦,再坚强的孩子也哭了。作为一个妈妈,那种感受是无法用语言表达。
         每一个晚上都是从恶梦中醒来,每一个早上都是用泪水洗面,哭过无数次。我心爱的桐桐,妈妈好想用自己的血跟你交换,用我的生命跟你交换,好想将我的骨髓全给你。。。。。。讨厌自己的无用,讨厌自己什么也不能给你,请愿谅妈妈。
          我的愿望就是桐桐可以生存,可以同正常人一样生活。这是我做妈妈唯一的愿望!
          我要努力工作,存钱给女儿做手术,但老板的为了利益也把我。。。。现在我的经济有困难,根本无法给桐桐做这么昂贵的手术,30万对我来说是一辈子啊(我妈妈又有心脏病,老公个弟弟又读紧书)每一次的输血费用已过1000元,还有以后打除铁剂,以后的日子我真的吾敢想像,一个一个的重担落系我地身上,真喘不过气。
          请问有无人可以帮下我啊,有无什么机构可以帮下我个女啊?可怜天下父母心!
2008/10/15
精选回帖
产检的这个医生怎么能这样子呢?太没医德了。祝福宝宝!
2008/10/17回复
有时放弃也是无奈之举啊!我也是母亲,很理解你对女儿的爱。但手术风险太大,不是有钱就能解决的。手术成功并成功活下来的凤毛麟角,而且不见后续报道。
2008/10/18回复
让宝宝吃好,玩好。快乐地度过有限的生命吧!把身体养好,宝宝会再来的。下次怀孕后一定要去大医院抽羊水检查,检查过没事才好生下来。(这是避免宝宝地贫的唯一办法啦!)健康才是福!!!
2008/10/29回复
您说得对!
2008/11/26回复
全部回帖
兔乖乖兔乖乖沙发
不负责任的父母,不婚检不产检,现在来哭就晚了。
2008/10/17回复
Anna3000Anna3000板凳
上网搜索下,有个关爱地贫的组织.
我之前都有去捐献干细胞.
也许他们能帮到你的女儿
2008/10/17回复
怀孕时不是要筛查这个的吗?希望早点找到好心人
2008/10/17回复
产检的时候就知道会有这样的BB出生啦,为什么当时还要留着她啊
2008/10/17回复
前不久不是有一个小文炬手术后死了吗?太可怜了。父母乞讨救儿,筹到31万手术费,却是这样的结局!

你们夫妻应该都是地贫基因携带者。怀下一胎,真的要抽羊水化验,没事才好生下来。重型地贫生活质量很差,要频繁输血、除铁,多数活不过5岁。现在骨髓移植手术其实很不成熟,成功率很低。送她到手术台,等于让她更痛苦地死去!虽然很不忍,但还是劝你放弃!
2008/10/17回复
好可怜的宝宝.我女儿也叫彤彤,我是O型血的,如果需要我可以献血给你.
祝宝宝早日康复啊
2008/10/17回复
柳妞柳妞8楼
听说可以用再怀BB的方法来解决喔,去试一下吧
2008/10/17回复
祝福桐桐!祝福坚强的桐桐妈妈!
另,请问LZ,,你产检的时候,,难道没有查出来!!
2008/10/17回复
宝宝很可爱啊!!!
2008/10/17回复
祝福桐桐!祝福坚强的桐桐妈妈!
2008/10/17回复
臭BEE臭BEE12楼
既然已成事实,就要坚强一点!祝福宝宝!
其实我怀孕后才知道我先生是轻度的地中海贫血症,还好我不是,不过那时还是有一点担心,后来医生说没事的,心头大石才放下呢!希望更多的人认识这个病,不要见到更多的宝宝受苦!
2008/10/17回复
为了自己为了孩子,一定要孕前检查,坚持产检。
这些钱是不能省的。
2008/10/17回复
真心祝福这个BB!因为之前也对地中海贫血作了一些了解,包括我自己也有,可能最好的办法就是再生一个BB!但一定要记住,怀孕后一定上要作详细的检查,在许多讲座上医生们一直强调的。
2008/10/17回复
hopmisshopmiss15楼
祝福BB能健康起来
2008/10/17回复
黄淑玫:
桐桐没有保存脐带血,最初同我检验的医生说没事的,但现在我才知道不是她说的简单。保存也是没用的,本来的血是有问题。我现在暂时不能再生一个,经济不许,而且我要养好身体先得。但好怕再出现问题。出过D大医院,医生话:我每一次怀孕都要抽洋水,如果有问题就要落,直到无问题为至。好怕再一次发生
查看原文
产检的这个医生怎么能这样子呢?太没医德了。

祝福宝宝!
2008/10/17回复
Doris..Doris..17楼
其实产检未必能查出来的,我在医院待产的时候,有个孕妇就是八个多月了,要做引产,因为胎儿是重度地贫,母亲是轻度地贫,但是婚检产检她丈夫的血液检查都正常的,后来因为胎儿发育不正常重点监护了,最后主任要她丈夫去做隐性基因筛查,才知道她丈夫是隐性地贫基因,我自己本身也是轻度地贫,所以我那时候很怕我LG会不会也是隐性基因,但那时候我已经待产了,再查都没什么意义了,还好生出来很健康。

所以有轻度地贫携带的妈咪要留个心,最保险还是检查一下地贫隐性基因筛查。
2008/10/17回复
可怜天下父母心
2008/10/17回复
祝福桐桐!祝福坚强的桐桐妈妈! 希望桐桐能大步走过,平平安安!
2008/10/17回复
多谢,我会去找版主的
2008/10/18回复
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