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大家千万别犯我的错——医生说我儿子是脑瘫的经历!

45180219婴幼育儿

这个事情,一定要说给各位,特别是准妈妈听。
     我儿子是试管,得来不易,而且出生前有先兆流产、妊娠高血压等高危因素,但生下来时,并没有缺氧,很健康,我清楚的在手术台上听到他第一声啼哭。他生后满月了还因有黄疸,照过蓝光,但指数并非高危。42天时,去体检,儿子眼睛不追玩具,儿保医生要我们多训练,多逗引。直到4个月儿保时,还有这个问题。确实,儿子一直目光不是很灵活,视力没问题,就是有时追物,有时不追。我一直是在市级妇幼给儿子做的儿保,有不追物的问题后,又去了省级妇幼医院,在这,儿保医生指引我们带他照了B超,B超结果说可能有脑积水。做了智力测验,当时刚满4个月,在家我们都是把玩具直接放他手里,所以测评时,说他没有主动抓物意识,不会翻身,大动作、精细动作发育落后,立头不是很稳(我们经常斜抱他),扶站尖足,无力。在这家省级妇幼医院,给的诊断结果比较严重,智力分数不及格,怀疑是脑积水导致肌张力高,发育落后,但还只是建议我们给他做被动操,按摩,并密切观察。
      我抱着谨慎的态度,又带儿子去省儿童医院康复科检查。想着,多看几家医院,特别是这所省级的儿童医院,诊断一定更准确,自己也更放心,对儿子的发育更好。却怎知是犯了天大的错!在这一看,医生说他有异常姿势,VOJET姿势7项异常,肌张力高,表情不丰富,扶站尖足,是脑损伤,也就是脑瘫前期表现。导致脑损伤的原因,可能是怀孕时或生产时的任何一项高危因素引起。这无疑是对于千辛万苦好不容易第一次做妈妈的我来说,当头一棒。医生要我们做了核磁共振等很多检查,肯定的说是脑积水引起的脑损伤综合症。当下开了很多治疗项目,如每天打补脑的吊瓶,每天做被动操,每天做脑循环、电疗、针灸等。
       从儿子开始治疗的那天起,我的泪水没有干过。这些治疗项目,就是大人每天做,都要瘦身肉,何况才4个月的婴儿。看见儿子扎银针,一针下去,一声哭,血涌出,我眼泪直流;看见儿子打吊瓶,头发剃得鬼样,因为血管小,天天要打几次才回血,吊着吊着又肿了,又重新扎,以至后来一碰他头,他这4个月的宝宝就条件反射似的以为是要打吊瓶,用力挣扎,我眼泪直流;看见他绑着电极,被电疗击的腿一抽一抽,我眼泪直流;隔着窗户,看着他被治疗师强压着做被动运动,无助的哭叫的喉咙都嘶了,眼泪直流;我每天抱着看着4个月大的儿子,受这么多罪,情何以堪,相信这是每个做妈妈的都能体会的。那段时间,我所有的朋友知道后,都很同情我,都说不知道怎么安慰我,只默默的帮我找了很多专家和医院。那段时间,我急燥的和父亲吵了很多次,因为他坚信儿子没问题,不要他孙子再受这些罪。而我坚持的理由,就是因为儿童医院医生专业的诊断,以及他们说的:你不能赌,赌你儿子以后能自然发育赶上去,浪费了最佳治疗时期,代价太大了,很可能大了就和这些康复科的很多大孩子一样,生活都不能自理。我也眼见着这里确实有孩子2岁了还不能走路,要穿矫正鞋,有的7岁了,头颈还是软的,搭在大人身上。有的眼睛都是直的,不会自己拿东西吃。我不敢想不能接受,我这白净帅气可爱的小宝宝,以后站不起来,无法独立生活。也许是不幸中的万幸吧,儿子受不了这种治疗强度,治疗没2天,就支气管发炎,并反复,只好在家休息,从第4个月到5个月,总共没有做几天治疗。而这段时间,越来越多来看我儿子的朋友和亲戚都说,真看不出儿子像脑瘫;我白天又找了其他医院的专家,说脑积水很普遍,不能就下“脑瘫前症”的诊断,而且绝大多数脑瘫都是由于出生时缺氧引起的,我儿子一出肚子就哭,没有这个问题;每天夜里趁儿子睡着后,自己上网查询了很多资料,包括咨询妈网有经验的妈妈,自己都成了半个脑瘫专家了。觉得儿子眼睛不发直,身子不发硬或发软,会笑,会和大人有沟通,实在和平时脑袋里的脑瘫患者形象不能画等号。
     
      虽然这个月,儿子没有做几天脑损伤康复治疗,但是随着他长大,不经意间,4个多几天,儿子就会翻身了,很快也会主动抓东西了。儿子满5个月,他头就立的很稳了,也能独坐几分钟,原地转圈的匍匐爬,主动抓东西意识越来越强,什么都喜欢抓着往嘴里塞。5个月零几天,突然一次扶着他站,就能站起来了,刚站着有点尖足,站着站着,也自己把脚放平了!
    儿子5个月我要上班了,决定带儿子来广州再找专家看,需要治疗的话,也在这边继续康复项目。到广州儿童医院康复科,梁惠慈医生肯定的说我儿子一定不是脑瘫,她说的很中肯,说脑瘫是一系列的症状,绝对不是光凭尖足或脑积水就能下诊断的,那从眼神,到身体,手,脚,都能看出来,从目前看来,儿子发育正常,符合正常月龄的发育情况,只要注意观察他的发育就好了。到了6个月,我儿子独坐完全没有问题,也能匍匐往前爬,甚至比同龄孩子的大动作发育还早些。而且他日渐活跃,每天到处爬啊,滚啊,抓啊,吃的,任谁也不相信他会有脑瘫了。我才敢发这帖子告诉大家,我儿子顶多是发育慢,绝不会是脑瘫。而后来看了很多别的宝宝也是发育有早晚。大家看我儿子的照片,应该看着怎么也不像是脑瘫孩子的样子吧?
      这期间,抛开我这做母亲的辛苦,白天黑夜的累和操心,日瘦半斤,泪没干脸不说;抛开1万元高额的医疗费用不说;关键是:初生的儿子太遭罪了。他流的每一滴泪,受的每一针疼,出的每一滴血,都是没有必要的。我责怪我初做妈妈,没有经验,听信医生的话,让才4个月大的儿子白受了这么多苦。现在想来,那康复科很多孩子都和我儿子一样,看上去不像脑瘫,父母半信半疑又担心错过最佳治疗期,都是被医生一吓一惊的害孩子受了很多苦,花了很多钱,怪不的康复科那么多人,这年头,哪来这么多脑瘫孩子?后来听说,广州有的医院和这儿童医院一样,儿保检查动不动就说孩子这有问题那有问题,不管有没有必要,开很多治疗项目,让孩子受罪,大人浪费钱。只能说这些医生太没有医德,抓住做父母,只有一个孩子特别紧张的心理。  
      我把我儿子的经历告诉大家,大家一定要睁大眼睛,多听,多看,多问,多查,不要轻易相信一、两家医生的话,让孩子白受大罪。

[ 本帖最后由 三万妈 于 2008-11-13 23:15 编辑 ]
2008/11/13
精选回帖
抱抱,我也有这样的经历啊,记得我BB由于早产,所以我一直给BB去市妇幼做保健,和智力测试,记得前几个月,我BB分数都很低,而且说我BB脖子没有力,头大,可能大脑有问题,吓死我了,赶紧去做BC发现一切正常,隔了一个月去保健,发现我BB脖子经过训练,好些了,结果去智力评估,医生又说4个月,这种水平还是不行啊,建议要进一步检查,而且说我BB肌张力高,可能将来有问题,要我去康复科治疗,但是我去了,看到其他BB的样子,我感觉自己BB没有病都弄出病来,吓得我哭了好几天,后来上妈妈网交流,和家人的反对,我想还是等等再说吧
2008/11/14回复
48楼
1970/01/01回复
68楼
1970/01/01回复
强烈要求爆光此医院!!
2008/11/14回复
亲亲小宝贝,好在孩子还小,那些痛苦的经历不会留在记忆中。祝你永远健康,快乐。。楼主,抱抱~~  雨过天晴了~
2008/11/15回复
唉,都是那么可怜的....才两三个月大的BB怎么会有注意力不集中等问题呀,他们视力都还没发育好,一直到六七个月了都会有斗鸡眼的啦,别听那医死的胡说,.....等他要看他自己会看,等他要走时,他自然也会走.....什么鬼乱七八糟的..........
2008/11/15回复
jezhangjezhang119楼
我的B两个月时也说脑积水,要做CT. 我跟你做了同样的选择不看. 耐心的看着仔一天天大,抬头没问题,会认人找人,翻身没问题,伸手抓公仔,还比小区大他2个礼拜的BB发育快. 这个社会太混乱,很多人已经没有了应有的专业道德,我们做父母的一定要武装自己有良好的心理承受力及分析力,否则会不堪一击
2008/11/15回复
这位妈妈,你家宝宝现在怎么样了呢?我儿子还有几天就6个月了,还不会翻身,不会坐,今天去做了儿保,医生说有扶站尖足、肌张力高、囟门大。。。,有可能使脑积水,要我们去儿童医院复查,照B超,我一听都傻了。。。真的好担心啊7
2009/01/23回复
zoetzoet188楼
赞这个妈妈。当妈妈的当然要问清楚啦。
2009/01/26回复
我顶这个
2009/06/17回复
全部回帖
jojodatejojodate沙发
我的宝宝是30周+5的时候出生的,出生的时候只有1660g,住院65天后才回了家。出院前一个星期做了头颅MR,结果是有软化灶形成。医生解释说,严重会妨碍肢体能力、智力,轻的可能什么事都没有,叫我注意多观察,每月都要准时保健,必要时去康复科治疗。
按照纠正月龄,宝宝现在是5个月又1周,不会翻身、有时脚尖触地,最异常的表现是头老是往后仰、手抓能力差。上个月23号带宝宝去省医保健的时候,农主任说暂时不会翻身是因为衣服穿得多妨碍了他的发育程度,稍迟一点没关系,肌力有点紧张,尤其是背部和脚踝,即使去康复科每天也就做十几分钟,还不如自己在家给宝宝多按摩。听了他的话我很安心,可是,现在已经过了半个月了,我每天都按摩,但是没有效果没有进步,我真的很担心“错过最佳时间”,于是和老公商量,带他到比较近的祈福医院做康复治疗,隔天去推拿一次,宝宝也听话,推拿的时候也不闹。医生建议我们还做一个什么电疗的,还没开始做,如果宝宝不反感也可以做做的。

我好羡慕那些已经完成了“经历”的妈妈,我希望我的担心是多余的,我多希望快点看到我的宝宝可以翻身、灵活抓东西、会爬、会走。造成早产我已经后悔得不得了,我不敢再赌一次了。
2009/01/13回复
mimi_mokmimi_mok板凳
很多谢LZ给我们分享了她的经历。

我女儿一直都在市妇幼做儿保的,每三个月去一次,每次的结果都很好,医生也从来没有开什么药的。只是最近的一次儿保就说要做一个视力筛查,结果就说我女儿有散光,也没说什么,也没开什么药和说要做什么治疗。后来就将这个情况跟我做儿科医生的妹妹说了,她说没什么的,两岁时再做一次,只要平时注意不要看太多的电视就好了。

可能是我有一位医生妹妹的原因,所以我做儿保时医生跟我说要做的检查,我都是先问过妹妹才做的,一切在妹妹的指导下进行,这样省了很多无谓的检查,可惜妹妹不是在广州的医院。

2009/01/13回复
离晒谱~ 太过份了~
现在的医生真是不能胡乱相信,就是抓住我们做父母的缺点来干的。有钱的话一点要告他们才行。
2009/01/13回复
jojodate:
我的宝宝是30周+5的时候出生的,出生的时候只有1660g,住院65天后才回了家。出院前一个星期做了头颅MR,结果是有软化灶形成。医生解释说,严重会妨碍肢体能力、智力,轻的可能什么事都没有,叫我注意多观察,每月都要准时保健,必要时去康复科治疗。按照纠正月龄,宝宝现在是5个月又1周,不会翻身、有时脚尖触地,最异常的表现是头老是往后仰、手抓能力差。上个月23号带宝宝去省医保健的时候,农主任说暂时不会翻身是因为衣服穿得多妨碍了他的发育程度,稍迟一点没关系,肌力有点紧张,尤其是背部和脚踝,即使去康复科每天也就做十几分钟,还不如自己在家给宝宝多按摩。听了他的话我很安心,可是,现在已经过了半个月了,我每天都按摩,但是没有效果没有进步,我真的很担心“错过最佳时间”,于是和老公商量,带他到比较近的祈福医院做康复治疗,隔天去推拿一次,宝宝也听话,推拿的时候也不闹。医生建议我们还做一个什么电疗的,还没开始做,如果宝宝不反感也可以做做的。我好羡慕那些已经完成了“经历”的妈妈,我希望我的担心是多余的,我多希望快点看到我的宝宝可以翻身、灵活抓东西、会爬、会走。造成早产我已经后悔得不得了,我不敢再赌一次了。
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这位妈妈,你家宝宝现在怎么样了呢?我儿子还有几天就6个月了,还不会翻身,不会坐,今天去做了儿保,医生说有扶站尖足、肌张力高、囟门大。。。,有可能使脑积水,要我们去儿童医院复查,照B超,我一听都傻了。。。真的好担心啊7
2009/01/23回复
已经听好多人是市妇幼的儿保医生很坏 老是吓唬妈妈们 骗钱  可恶
2009/01/26回复
zoetzoet7楼
宝宝啊:
市妇幼的张要必请妈妈们留意这个医生,我儿子很小的时候也找过他,我儿子正在牙牙学语,咿咿呀呀的,那张必要居然说那个孩子在吵?我就对孩子说:不要吵了.但儿子小,不理会,那张必要居然对我说:你用手俺着他的嘴巴!等了半天,终于轮到我了,他还未问清病情就开了一大堆检查,其中一张是CT检查,要孩子吃麻药才可以做,我想问清楚是否一定要这样做,她老婆进来(同一间医院)就说:当然要啦,还用问那么多吗?我很恼火,就说:当妈妈的当然要问清楚,我等了那么长时间,难道连问也不准问吗?他老婆就没再说什么.后来我把他开的单都撕掉,没有给孩子检查,也不相信孩子脑有问题,我儿子现在5岁了,聪明活泼.
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赞这个妈妈。当妈妈的当然要问清楚啦。
2009/01/26回复
宜家D医生真系好衰,信吴过,第日都系睇多几个先好下结论!
2009/01/27回复
吽吽吽吽9楼
唉,说到这个事情我也是一肚子气,虽然我哭了一个晚上,但比起LZ我是幸运的~
宝宝6个月的时候想做一次全面的保健,别人都说市妇幼专业细心,我就去了.预约了个主任号(是谁我就不指明了).医生开了一堆单子一共500,钱到是小事,让我心疼的是抽我囡囡的血抽不出来,我说不让再扎了,护士还抓着我囡囡的脚说再扎一下再扎一下,我就开骂了.接着就是拿到了头颅B超结果,外围性脑积水,这个结果简直是让我跟我老公头脑发麻,老公拿着单子跑下去找医生,那个主任说是脑瘫的前兆什么的,让我老公马上去挂神经科,也巧了,那天下午没号了.我老公把结果告诉我以后我就完全不知道自己脑子里在想什么了.还是坚持做完了其他的检查,评测里写着我女儿所有都已经达到7个月水平,智商114分,我老公说,这样的孩子会是脑瘫吗?!老公坚决不信医生说的话,马上打给我的健康顾问,健康顾问让我们去儿童医院看看,回到家第一时间就上网查,最后决定去儿童医院挂神经康复科的麦医生,早上7点到的,结果号全满了,左求右求麦医生说让九点半再找他,看看能不能给我加号,后来不到9点,麦主任就给我加了号(在等的期间我又哭了,因为看到了真正的脑瘫孩子),等到11:30,到我们了,医生看了我们之前在市妇幼做的检查单,然后对我囡囡稍微的检测了一下,给了我们一句话:你们的孩子很健康,不要多想~天呐,我那个激动啊~被市妇幼的医生这么一吓我很是害怕,在我的追问下麦主任说要是真的不放心就定期做评测~在等待期间遇到很多家长都是过来看所谓的脑瘫,有一个孩子已经两岁多了的,他的家长说他孩子3个月也是在市妇幼做的保健,说的跟我们一模一样,他孩子在市妇幼做了一个月的治疗,治疗的项目跟LZ说的差不多,后来转到麦主任那看,麦主任一直没有开过药,只说要是不放心就定期做评测,他的孩子很健康!各位爸爸妈妈不要轻信某些无良医生说的话,多看几个医生,市妇幼好过分啊~
2009/01/27回复
余琰余琰10楼
都凌晨两点多了,我还坚持睡前看完这个帖子,幸好楼主的宝宝是健康的,害我一路看一路担心呢。当了妈的人才能体会楼主当初流泪时的心情。祝愿宝宝快乐长大
2009/01/27回复
去市妇幼做保健,叫我做哩样智力测试,果样智力测试,我只做了第一次,以后都没有做,我想,好多野不能以一张试卷来评论的,每个BB都会有快有慢,人家的BB好早就会翻身,我的要五个月才会,人家的7个月会爬,我的8个多月了还不会,你说囡囡蠢吗?又吾系,距吾中意食奶粉,睇见只匙就会哭定先,见你放低只匙就吾哭了这个系4个几月的时候就知道了!!!

   我囡囡验微量元素,系只手到抽吾到血,要系大腿到抽小动脉的血,我老公抱住距,我自己系个门口到都吾敢睇,自己系到流眼泪!!!这么小的BB,自己的心在痛,觉得好难过!!你的感觉我明白!!!医生是要信,但大多数时候我都选择自己的意见的,因为同一样野,每个讲的都不同的!!辛苦的是自己,所以决定权在妈妈自己的手里,不要让BB受苦啊!!!
2009/01/27回复
送上真诚的祝福,愿BB健康成长!
2009/01/27回复
真是可怜天下父母心,可恶无良医生赚钱心!!!
    不过,话又说回来,如果万一发育有点缓慢的孩子真是有脑瘫的前兆呢?唉,这些事情真的很难说清楚。
    医生啊,多么需要专业的知识才能担当的职业啊,真是希望他们多点责任心,将心比心,为孩子为孩子的父母多 想想好不?
2009/01/27回复
我的女女黄疸超标几十的值,医生叫抽血,好在后来二伯娘罗左的山草药来洗,我洗左个几星期先再去复诊,好在只系超十几,因为母乳喟养,所以超少少唔怕.一开始时讲睇下系米母乳性黄疸,如果唔系又要逐样删查,有可能要住院,吓得我乜甘.好在最后大步跨过.
2009/01/30回复
市妇幼的儿保好变态的。对小孩要求很高,稍微有一项不达标就叫你照脑电图。我已经领教过了,
2009/06/17回复
可恶的医院、可恶的医生

祝宝宝健康长大
2009/06/17回复
annyyiannyyi17楼
我也是带宝宝去市妇幼做保健的,那个医生还可以,当然也会开单去做例行的测试、检查等。但就没乱吓人,讲野都几中肯。很多时候都是叫我们帮宝宝多做些锻炼,晒晒太阳。
2009/06/17回复
ni曼ni曼18楼
太好了,宝宝没事,好可爱的宝宝
2009/06/17回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

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