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两岁女童患气管环形狭窄,已手术,今天出院啦。

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    自从<今日一线>12月15日的记者家访报导了"绝症气管狭窄女童"的事后,我们妈网的几个妈妈联系上了这女孩的家属,孩子叫肖可涵,两岁三个月大,父母是江西人,可函是超生的,二胎,上面有个哥哥,妈妈和爸爸原来在深圳打工,哥哥在老家奶奶带,妈妈在深圳时就发现怀上拉,那时和爸爸就不断在闹矛盾拉,妈妈就怀疑爸爸在外面有女人,因为手机上很多暧昧的短信,爸爸还经常打妈妈,有一次更离谱,爸爸把可涵妈妈打晕拉,然后用水再把她泼醒,那时妈妈还怀着可涵,肚子已经6个月大拉,那时她很想离婚,也很想把可涵流产不要拉,但是6个月大已经有明显的胎动,她舍不得,于是就自己回了江西老家,生下了女儿可涵。
    爸爸和奶奶都是重男轻女的,要了哥哥,从来没有来看过可涵,可涵的爷爷因为肺癌去世,婆家也花了很多钱根本没钱再抚养可涵,还欠下了一屁股的债,妈妈知道只能靠自己养活女儿,于是带着外婆和可涵于是来了广州打工,外婆就负责带可涵,妈妈就在厂里工作,但是不幸的是发现孩子患了单纯性疱疹病毒,就送去了儿童医院治疗,还进行过抢救隔开气管上了113小时的呼吸机,期间就花了2.7万,这费用也是妈妈东借西借给凑的,妈妈也为此丢掉了工作。
    本以为康复了出院就没事的,妈妈带着可涵和外婆回了江西老家,但是3个月后不幸的事就发生拉,可涵气喘得很厉害,妈妈带她去当地的医院检查了,都毫无头绪,当地的医院就介绍可涵到广州的儿童医院就诊,检查结果是“气管出现局限性环型狭窄”,医生表示一般病孩子的粘膜损伤都能自愈,未见有出现过引起气管狭窄这一情况。        
    据了解,该病在世界上也是难治之症,目前国内也只是有几个病例报告。
    儿童医院无法医治,让孩子妈妈去中山一院就诊,那边的医生表示该
孩子的病会随着身体的发育,气管会变得越来越狭窄,最后窒息死亡意味着孩子如果不能得到救治,将会慢慢痛苦地死去。目前离完全闭合最理想只剩下两个月时间,现在分秒必争。
      


1220(周六)
最新情况:连续五天高烧,38度以上,反反复复,昨天已经烧到40度,经过治疗,目前暂时退烧了,根据可可妈妈说,这种情况跟之前的一样,估计是单纯性胞疹病毒复发啦,周五的时候,已经作了化验,但结果要周一才能拿到。另外,医生说可可有些二氧化碳中毒的迹象,去验了血,情况还算可以,不是很严复。二氧化碳中毒是气管环型病的并发症。
    孩子估计会是先治好病毒感染问题,再考虑转去省中医院,但目前欠费2500元左右,预计周一时,已经达到3000元。希望大家伸出援手,帮帮他们吧,孩子是超生的,儿希帐户暂时未能申请到。先用住妈网上兆麟妈的帐号。(说明:兆麟妈妈是我们妈网爱心捐助版的元老妈妈,大部分紧急的捐款都是用她的账户来收的,我们也经过了爱心捐助版的版主和妈网客服的审查,请大家放心,捐款明细会每天给大家更新,捐款打去医院时我们也会把医院**给大家上传,以表示对各位热心捐款人士的交待)

捐款帐号:

支 付 宝:lu33412233@sina.com    陆慧莹
工行帐号:6222003602106908100   工行开发区支行 谭永忠(工行的捐款请统一留尾数3.方便我区别其他的捐款,谢谢.如103元)

为了方便核对,请各位转帐后要记得跟贴,以便收款人在此公布情况。

12月24日最新情况

谢天谢天,孩子经过检验,确定不是胞疹,目前已经出院了,在一个爱心妈妈的帮助下,在大学城住,下周一会去省中医看李主任,先把咳嗽和痰祛掉,为了省点钱,治疗痰就不住院了,在门诊治,稍后安排住院,手术。

12月26日最新情况
孩子这几天胃口比较好,精神也不错,咳嗽好了点,计划想看看中医,大家如果有好的广州的中医就介绍一下,能帮忙挂挂号的就最好啦,可以站短与我联系。计划下周先看完李主任,然后就去看中医,开些调理的药,帮助孩子调好身体再手术。


12月30日最新情况,
可可这几天不太愿意动,因为一动就会喘得很厉害,大便小便都觉得辛苦,周一的时候去看过李主任,李主任表示安排可可在1月5日周一住院,手术初定在1月7日周三,他会安排好床位就打电话给可可妈妈,住院要先交3000元的押金,手术前要交一万元,从住院到出院,预计需要三万元。目前的捐款已经勉强要求医院先动开手术,但后续的费用仍需要筹集。希望大家继续努力吧,保佑可可能够顺利过这一关。李主任还说,手术后,关于疤痕增生的问题,可以通过服用药物来控制,每天的费用不会超过10元。


09年1月7日
1月5日,可涵及妈妈和爱心妈妈阿容一同去二沙岛医院办了住院手续,兆麟妈接着中午也赶过去交了住院押金和准备手术的部分费用,本来李主任说是准备今天手术的,但蓝精灵一直没有和李主任联系上,一直关机。后来可涵妈妈通过医院的主治医生,才了解到原来李主任生病住院拉,也住在二沙岛医院三楼。可怜的可涵真不幸,手术又要改期,李主任后来回复了可涵妈妈,手术最快也要下周三,建议可涵不要出院,担心出院后再回来不太好找床位。经过我们商量,觉得费用也不贵,一天连伙食费用也大概在120元以内,一周下来,只增加1000多元费用。
       手术的事情看来只有等李主任好了出院才能做这手术,估计要一个礼拜后才能出院,干脆这一个星期还是住二沙岛医院算拉,况且她现在这情况也会有生命危险,住在医院也好,有事可以马上处理。

1月12日
      可可的手术定在明天,医院很重视此次手术。

1月14日
       可可昨天中午1点半左右出手术室的,李主任说整个手术过程比较顺利,但可可的气管狭窄很特殊,是在甲状软骨部位,这种情况李主任是第一次遇到,全国也很少类似的病例,切除疤痕后的气管要和软骨缝合,术后长合情况如何,会不会再生疤痕,有没有达到预期的效果等,这些问题都要等术后两周左右才能确定手术到底成不成功。还有就是气管和外界相通,很容易感染,可可的体质很差,要先过感染这一关,所以说可可的情况并不是大家想象的那么好,可可才两岁,现在是第二次进ICU,大家的祝福对可可是最好的关爱,让我们的祝福陪可可度过难关,快快好起来,恳请大家一定要为可可祝福,直到医生确定可可已经康复为止。

1月19日
       可可目前仍在ICU,情况不是很乐观,气管做手术的位置仍有水肿,未消,医院不敢撤呼吸机,目前仍在用。可可精神还好,可以躺在床上看书,写字,画画,由于ICU的费用比较高,可可的体质比较差,恢复期较医生的预期要长,已经花去2.2万元了,要完全康复,估计需要3.5万元左右,现在尚欠近一万多元的费用。希望大家能够继续为孩子多捐些钱吧。谢谢。


1月31日
       今天跟涵涵妈妈通过电话,涵涵是昨天才拨胃管。还没有出ICU,要明天才出。


2月2日
      今天和李主任,涵涵妈妈通过电话,孩子昨天出的ICU,在普通病房,暂时没有生命危险,但情况不乐观,主要是做了手术的喉部伤口还没有长好,有水肿,还可能出现狭窄需要用药物控制。涵涵现在不是用口腔呼吸的,是在气管下方开了个口,安装了一个仪器帮助呼吸的,目前是用胶制的,迟些要换上金属的。
    现在医院欠费近4000元啦,医院的意思是要交清钱才能出院,按现在的情况,估计这周四左右能出院,出院后注意护理,每周回医院检查一下情况。过一段时间,再做喉镜,了解手术伤口愈合情况。病情稳定了,再把胶制的仪器换成金属制的。
    涵涵出院后的治疗主要是调理好身体,让伤口尽快愈合,同时通过中药让伤口不增生,等上面喉咙的问题解决了,下面的人工喉就可以取出,不过,这个时间没有人知道要多久。希望各位爱心妈妈能继续关注,有能力的话,就再帮孩子捐点钱吧,谢谢!!
    我们打算这两天去医院看涵涵,顺便了解一下情况。
2月5日

     昨天和兆妈、元宝猪两位去看过涵涵,她可以下床了,和兆麟小哥哥玩得可疯啦,笑得很开心。有手术后的相片,要等兆妈上传。小涵现在是戴着个塑料的呼吸器,今天会换成是金属的。然后在医院观察两天,没有什么特殊情况,下周一就出院啦。接下来,我会带小涵到中医那里去看看,开些中药,一方面是控制疤痕增生,一方面也要调理身体。小涵目前还很多啖,咳嗽,身体很虚,晚上睡觉会出很多汗,手术期间用了很多抗生素,这对身体的伤害很大。接下来,还有等半年后再用内镜检查手术伤口的情况,如果上面手术情况不理想,涵涵就要戴着金属呼吸器直至15岁,到时再考虑做手术根治。天啊,祝福孩子的这次手术是成功的吧,否则,那是多么的痛苦!!

2月9日
     可涵小朋友今天出院,辛苦兆麒妈啦,一大早就跑左去医院,帮忙办相关事情。可涵出院后,仍要做一些简单的治疗,要看中医调理身体,如果有妈妈要捐一些物资或者控望的,可与我联系一起再去。费用方面,欠了医院近3000元吧,让可涵妈妈打了欠条。祝福孩子,也祝福有帮助过她的好人,一生平安。谢谢!!!

3月7日
     涵涵经过近一个月的中医调理,身体好多啦,原来一睡觉就出虚汗,满头都是的,现在明显没有啦,这里要谢谢铁路医院的付主任,真是一个好医生!
痰还是很多,饭量也不是很好,计划3月10日去省中医找李主任复查一下喉咙的情况。祝愿涵涵能够早日康复吧。



[ 本帖最后由 震仔妈 于 2009-3-12 15:55 编辑 ]
2008/12/18
全部回帖
已通过招行网上银行转账,203元。请查收。
2008/12/25回复
刚刚交易成功,通过支付宝捐款100元.不好意思,支付宝账上只有100元了.希望孩子早日康复
2008/12/25回复
汗死了,我列了账户上陆慧莹专用,咋改啊?
2008/12/25回复
交易号 2008122576625129 的交易已经成功。

交易结束时间: 2008年12月25日 18:47:43 类型 商品或服务名称 (交易号:2008122576625129) 应付金额
即时到账交易  陆慧莹专用  100.00

单位:元

陆慧莹
专用
付款时间  交易结束时间
2008/12/25回复
6 6 6 晕倒啊,怎么办呢?
2008/12/25回复
祝福,健康快乐
2008/12/25回复
已经转了100,祝早日康复
2008/12/25回复
麟喜妈妈:
交易号 2008122576625129 的交易已经成功。 交易结束时间: 2008年12月25日 18:47:43 类型 商品或服务名称 (交易号:2008122576625129) 应付金额 即时到账交易  陆慧莹专用  100.00 单位:元陆慧莹专用付款时间  交易结束时间
查看原文
不怕,我知道是给可涵的。
2008/12/25回复
您的支付宝账户: ispeak@21cn.com
收款方账户名: lu33412233@sina.com
收款方真实姓名: 陆慧莹
商品或服务名称: 肖可涵专用
付款金:100元
2008/12/25回复
祝福宝宝,,,,,,
2008/12/25回复
25号统计:
echo-1112        446.30元
cristovao           100元
湘铃                   300元
echohu               200元
Bobibobi           103元
xiaoliuzil             103元
乐乐小公主        103元
珂妈                    1000元
楠楠妈妈             53(工行)
伢伢妈                 100元

glowworm           109.9元
yylukyabc123      100元
粼粼法                 101元
麟喜妈妈             100元
shalalakitty           100元
乐瑶妈                  100元
悠然百合                20元
合计       3139.20元





[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2008-12-25 21:11 编辑 ]
2008/12/25回复
我是一个刚升级不久的专职妈妈,前段时间也经历了宝宝生病住院,那是一段不堪回首的心酸经历,宝宝生病的时候得到了妈网妈咪的亲切关怀,心里很是感动!同时我也是一个淘宝店主,刚刚开始自己的生意,看到小可涵好心痛。我想通过自己的努力给宝宝献出一点爱心。我组织了一个大福唐装团购(不过还在审核)我愿意组团成功后把所得辛苦费给小可涵,献出自己的一点微薄之力。
2008/12/25回复
已通过招行转账203,注意查收!
2008/12/25回复
类型 商品或服务名称 (交易号:2008122577198041) 应付金额
即时到账交易  肖可涵专用  20.00

单位:元

肖可涵专用
付款时间  交易结束时间  
2008年12月25日 20:51:25 支付说明  2008年12月25日 20:51:25  

先捐款这么多,团购成功兑现诺言。祝宝宝早日康复!
2008/12/25回复
祝福小可涵!!!
2008/12/25回复
pearl.du:
已通过招行转账203,注意查收!
查看原文
跨行的可能明天才到帐。我会留意的。谢谢。
2008/12/25回复
来妈网次数不多,刚看见,忘了支付宝怎么操作,高人指点一下吧?
2008/12/25回复
悠然百合:
我是一个刚升级不久的专职妈妈,前段时间也经历了宝宝生病住院,那是一段不堪回首的心酸经历,宝宝生病的时候得到了妈网妈咪的亲切关怀,心里很是感动!同时我也是一个淘宝店主,刚刚开始自己的生意,看到小可涵好心痛。我想通过自己的努力给宝宝献出一点爱心。我组织了一个大福唐装团购(不过还在审核)我愿意组团成功后把所得辛苦费给小可涵,献出自己的一点微薄之力。
查看原文
2008/12/25回复
好了,弄明白了,付款支付宝帐号:wuyan_78@126.com
2008/12/25回复
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