非典人生
14602谈天说地
活得精彩“非典”危机对于大多数人来说，只是5年前的一段记忆。但是对于那些曾经的“非典”患者，那场危机就是永远的切肤之痛。这些死里逃生的幸存者至今无法摆脱那场危机留给自己身体的后遗症：股骨头坏死、双肩坏死、肺部纤维化等。这些可怕的后遗症也许会伴随终身。
5年多来，他们一直无法从那场梦魇中走出来。他们中相当一部分人都患有抑郁症。
熬
杨志霞是非典康复者之一，由于接受过多的激素治疗，她的头发稀少，人显得格外憔悴。她在“非典”之后的一个月里，送走了四位亲人——父亲，母亲，丈夫，弟弟。
出院那天，医院通知单位去接人。由于没有司机愿意来接，她一个人支撑着回到郊区的小平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告诉她，知道她们家都得了“非典”，不好找人，也不好意思通知她。
无奈之下，她回到父母在东四十条留下的平房里。由于身体太差，无力做饭，大杂院的邻居东一户、西一户地给她送吃的。很快，她就觉得实在呆不下去——这个杂院里到处都是父母的影子。
她曾做过厂长，笔直地坐着时，衣着干净得体，依稀可见当初的干练模样。但是现在说话没有条理，常因痛苦的回忆而中断叙述。
她的亲人只剩下大哥和弟媳两家。大哥原来是全聚德的厨师，现在哥嫂和她一样拿着病退的工资，她的侄子则由于得过“非典”，至今没有生育；弟媳妇和杨一样，一个人拖拉着女儿生活。
她离开了东四十条，到别处居住。没过多久，她知道自己患上了股骨头坏死。刚开始，她还去单位上班。时间长了，就没能力上班了。逐渐地，除了每周二去医院看病或去信访办争取一些医疗和生活上的补助，她都不愿意出门了。由于骨病太重，周围的病友都轮流到她家给她做饭，陪伴她。最严重的时候，她连裤子都提不起来，因为她的双肩骨头也出了问题。
经济上的压力、身体的病痛和对亲人的思念，让她在最初的几年，常有轻生的念头。但儿子作为她的支撑，让她熬了过来。母子之间几乎都不会提及那场灾难。只是在父亲离开的半年后，儿子还是会拨打曾经属于父亲的手机号。
后来，亲戚送给杨志霞一条小狗。现在她每天早晚除了用治疗仪烤身体——哪儿疼就烤哪儿，吃药，用中药泡脚，就是遛狗。
一次，她用中药泡脚，因为疼痛，动弹不得，被迫保持一个姿势数小时，一直泡在水中。
只请客人喝饮料
章玮也是一位 “非典”后遗症患者。他的大哥、父亲都在“非典”中故去了。他大哥是在照顾父亲的过程中患上“非典”的。直到今天，大嫂和两个侄女都不和章玮家人来往，每次听到是他们家人的声音，都会挂断电话。
章玮在得“非典”前，是北京一家大型汽车配件厂的设计师。广州标致、切诺基的内饰门板都是他设计的。
现在只要有客人去他家，他都会拿饮料来招待。“得病之后，我只给客人喝饮料了，连纸杯都不用。”他说。
章玮的妈妈也是一位“非典”康复者，80多岁的高龄。两年前，又得了脑溢血，再也不会说话了，每天都靠营养液维持生命。章玮为了节省费用，自己学会了给老太太换灌食营养液的导管等很多护工的活儿。尽管非常节约，但每个月光老太太的营养液还是需要1500多元。
章玮自己的右腿也出现了问题，由于缺钙，手指甲都脱落了。夫妻俩3000多元的工资支撑着整个家庭，除了花费积蓄，他们没有别的经济来源。章玮在经济上一直很困顿，2004年，有家医院因为一个“非典”科研课题，可以免费给章玮做检查，章玮才敢去做。“那检查要1000多元呢！”虽然之前，他已经常常感到骨头痛。有的非典患者，在得知周围有病友得上股骨头坏死这种顽疾之后，都不敢去医院，因为他们害怕面对检查的结果。
2006年，北京市指定了几家医院给患上股骨头坏死的“非典”康复者免费治疗。病痛发作的时候，章玮就到医院，对医生说：“打那海豹油。”医生就会赶紧给他拿这种动物体中提取的药物。因为关节的连接处缺乏胶原蛋白的润滑，骨头的摩擦痛感外人难以想象。
“‘非典’后遗症的疼痛，你们是不会明白的。”章玮说。
女儿
“非典”康复者大都形成一个圈子，杨志霞和白利新因为共同的病得以相识。白利新得“非典”前，在新华书店总店做配送，体格非常好。她有个智障的女儿，胖乎乎的，老带着甜甜的微笑。康复之后，一些老街坊遇到她，都绕道走，还有些人在后面指指点点。这时候，女儿就会冲上去和别人吵架，保护妈妈。在医院的日子里，小孩每天给妈妈打电话，一个月的手机费就高达1000多元。小孩在电话里哭诉最多的一句就是：“妈妈，你别死，你死了，我怎么办？”
有一次，白利新去看病。爸爸对女儿说：“我们吃饭，不等你妈妈了。”孩子误会了爸爸的意思，就和爸爸打了一场架。
“非典”结束后到现在的5年多时间，孩子每天都和妈妈在一起，几乎片刻不离。孩子多次表示，她要看着妈妈，怕妈妈死掉。
白利新觉得，女儿现在逐渐懂得别人的痛苦感受。一次病友杨志霞谈到每年清明要去给“非典”中故去的四位亲人扫墓时，泣不成声。孩子就抚摸着她的肩，目光中流露着纯真和温柔。
白利新在非典康复之后又患上了糖尿病，同时股骨头坏死。因为治病，家庭变得非常拮据。一次，丈夫回来，和她开玩笑说：“外面有个流行的词叫‘月光族’，我们家就是‘月光族’。”她一开始没有反应过来，后来听清楚了，自尊心让她心如刀绞。
在2004年以前，她从来没有想过给自己的智障女儿办个残疾人证，似乎没有那个证，孩子就和所有的普通孩子一样了。但老师和她说：“现实是你连自己都照顾不过来了，为什么还不能给孩子办个证件，享受一些照顾呢？”
她说：“如果我不在了，最牵挂的就是孩子。”此时，女儿突然转过头，紧盯着她。女儿很懂事，病友聚会结束后，孩子拿出几片饼干和大家分享，还把几张自己带来的小卡片送给妈妈的病友。
隔绝的世界
汪永红得“非典”那年是43岁。生病之前，他是一家报社国际版的编辑，能说一口流利的英文。
离开医院后，他彻夜都睡不着，每天晚上他都在屋里不停地走来走去，痛苦地思考为什么自己会得这种病，为什么生活突然会变成这个样子。因为股骨头坏死，他也很少去单位了。
汪永红知道，他现在的生活非常地封闭。除了病友，他很少和别人交流什么。“去单位，同事们肯定会问长问短，怪沉重的，既影响他们的工作，也影响我的心情。”他说。
同事们有时候也很为难。有一次，部门领导和同事说起：“每次吃饭，我都有点头痛。如果喊上汪永红，大家有说有笑，讨论很多东西，包括工作、家庭等等，怕刺激汪永红；不叫他，又怕他有想法。”
虽然单位对他照顾有加，但汪永红还是觉得，“非典”患者与外界几乎是隔绝的。因为别人没有办法理解他们的痛，也无法了解那场突如其来的变故对这些原本生龙活虎的人的影响。汪始终难以彻底接受如今的现实：“我患病的时候正好是我做事业的好时候呀！”
2006年，汪永红离婚了。虽然前妻还常常陪他去医院看病、取药，但他明白，未来的这几十年路，在北京举目无亲的他要靠自己慢慢一个人走。
对于那些“非典”康复者来说，给他们带来痛苦的不仅仅是肉体的后遗症，还有经济上的压力以及与社会的隔绝所带来的精神上的难言之痛。
因“非典”失去妻子、如今全身多处骨坏死的方渤情绪常常无法自控，稍有言语不和，便很容易与家人产生争执。一次大年三十，又和家人争吵起来，他掐着女儿的脖子，要“弄个你死我活”。他两个同样得病的女婿，都因为家庭的压抑感先后离婚了，然后租房结伴生活。
“我们除了病友，几乎没有任何朋友了。行动不便，无法参加社交活动。别人也无法理解我们。”康复者郑素玲说。
孕妇
梁旭以前爱跳舞，在各个高校免费教大家跳舞，1米7的个头，很漂亮。但是现在她把自己的舞蹈用品都送人了，因为再也用不上了。她说她并没有感染上“非典”，但不幸的是，因为她当时难以甄别的发烧等症状，而被当作“非典”患者加以治疗，结果是股骨头坏死。现在，她需要用双拐来支撑行走，过年的时候，父母谁都不敢说出去遛达遛达。
前任男朋友离开了她。几年之后，因为工作上的接触和了解，梁旭有了一个男朋友，最终他成了她的丈夫。
后来梁旭怀孕了，因为北京的医院都没有处理这类孕产妇的经验，在多处辗转之后，一家医院在配了好几个专家后才接受了她。“过几个月就要生出来了，但现在我是喜忧参半，不怀孕时愁，现在怀上了更愁。不说怀孕负重对坏死的股骨头不好，还不知道原来的治疗和后遗症对孩子将来有没有影响。”梁旭的母亲抹着眼泪地说。
2006年8月，“非典”病友自发做了一次调查，参与调查的110位得过“非典”的人，没患上骨科疾病的人只有11.8%，而罹患此后遗症者的治愈率为零；肺部纤维化回答为无或未回答的为34.5%。这110人中，被迫中断工作的有43人。而参与调查的人平均年龄仅仅为43.7岁。
这是一个值得全社会关注的问题，有关部门也显然意识到了。根据北京市卫生局出台的《北京市关于非典出院人员社区健康管理工作实施方案》,从2003年开始至2008年,分成两个阶段,用5年时间了解全市“非典”出院人员生存质量、社会状态和心理问题,初步掌握他们的社区卫生服务需求,为他们提供连续性、个体化的医疗照顾。
来源:经济观察报
2009/01/07
小梅
doufu
