孩子我拿什么拯救你（有关囟门大，外围性脑积水,脑发育不良）
61921167婴幼育儿
carrie048我宝宝因为囟门大，发育方面有的比较快有的慢，但是慢慢的好像都会。只是每当见到他哪里跳动的囟门心里无法很放心。
我去做了核磁共振。目前诊断很多种，我不知道听谁的
A：照核磁共振这家医院描述：脑实质内未见异常信号，脑各部形态，结构正常。脑室系统、脑池、脑沟增宽，以颞、额叶相关脑沟、脑池明显，未见信号异常。颅内结构无移位。颅骨未见异常信号。
诊断结果：结合临床为：外围性脑积水，不是很多要动态观察，
B：放射科结论：脑白治偏少，
C：儿童医院看核磁共振片
诊断为：双侧侧脑裂增宽，发育不是很好。脑白质少是属于他这个年龄段的不考虑。侧脑发育不好要观测。
D：儿童医院另一医生看完片说
大脑发育不良。
我就说了我看的那几个结果他又说都有。
当听到D说的我真感觉生不如死。不相信这个结果。去网上搜了下，那按B和D说的那些都好严重了，
可是现在宝宝刚12个月。稍微牵着手都可以走的很好。只是不太大会爬，老是肚子贴地，匍匐前进。他100天时能侧翻身，四个半月时就会整个翻身。后来家里老人老是抱 比较少放床上，怕摔下来。差不多九个月才给放床上。不知道错过爬的敏感期还是真的有什么问题.......................
他很认人的，在家里人里面他喜欢外公和我抱。
很会玩玩具，两手传递很熟练，不喜欢的就扔掉，喜欢的你用别的玩具换他已不会跟你换，除非他更喜欢你换的玩具，有些玩具是扔了又要去拣，反复玩，对与些洞洞坑坑总是去捣捣。
会鼓掌，会拜拜（但是不是你每次说拜拜他就做，有时候他已不做的）
喜欢藏猫猫，但手捂眼睛，或者拿着东西挡着脸又放下来……..
家里人都认识，见到陌生人老是盯着看。但在家里不这样。
想去抓什么东西反映很快，如果给他喂药他很快会抢了勺子的，有时候还伸出舌头添一下。
他的吃什么如果吞不了或者不喜欢会自己吐出来 ，现在有时候直接给他苹果吃，自己吃香蕉 总之他吃的方面吐咽什么不吃什么都控制的比较好。
现在想去哪里都会用手指给你，如果很想去的地方，他全身都往那个方向使劲，非去不可
感觉他脾气很大。如果不按他的意思很就会哭，而且很生气。顺着他的意思马上就开心的笑了。
简单的话有些都听的懂。
如果不是囟门大 真的看不出什么来。
现在大部分医生都说要观察，暂时不需要治疗，让他自己吸收多的脑脊液。，另外我又担心本身如果他能自己吸收。我们如果去干涉会不会有影响呀。真的很没有主意了。请大家帮忙
如果按D说的话，那怎么办呀?????我现在好担心。感觉天都塌了，如果用自己的生命能换他的一切健康与正常。我真的不在乎。
如果宝宝有什么问题不知道自己活着还有什么意思
一想到儿子，眼泪常常不有自主的流下来，他还那幺小呀。
有时候真好佩服那些不幸的妈妈们，她们是多么坚强呀，不光给孩子到处求医还要每天坚持按摩几个小时。
我希望能听到些坦诚的声音，那些真实的感人事件。让自己能坚强起来。承受这不能承受之重呀。
不知道有没有遇到类似情况的妈妈们。
时隔几年，之前一直没有上来更新信息，现在我把我儿子目前的发育情况给大家汇报一下，以供各位妈妈参考（同时希望有同样经历的妈妈能把孩子发育的情况都来讲一下，可以作为这个案例来跟踪）：我儿子囟门是3岁多完全合的，3岁前他的抵抗力很差基本每个月都要住院主要因为喉咙发炎发烧住院的情况较多，小时候跟同龄小孩比，他的运动能力似乎还是要差点，反应要慢点，总是容易烦躁，但是现在，我儿子已经差不多5岁了，从上了幼儿园他的变化就特别大，目前感觉他的后发力量跟大，特别参加了些培训班，现在觉得他很聪明，而且好像他的开发潜能很大，记忆力特别好，让我想起老人说：头大聪明。也许这句话已不是乱说的。我还会继续观察，会把他的情况隔段时间汇报与大家。目前来看，以前对他的担心已少了很多。等过两年他上一年级了，看他的学习情况，等方面都会跟踪报告。谢谢（各位妈妈还是要观察孩子发育综合评定，现在的医生很多理论，不能完全信某一人的，还是要多听些意见，结合孩子的实际情况自己判断。当初我们这边的儿科主任说我孩子以后可能智力呀，读书差些。现在孩子在幼儿园表现都很好。目前我已不相信他的说法了，等待事实来证明吧
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-11 12:13 编辑 ]
2009/06/10
精选回帖
sallycp同意!
2009/06/17回复
全部回帖
lynyang_2007一直有关注这个帖子，也一直没有回复什么，因为我也有着同样的经历，但是现在我也不去管了，因为我们把BB的片子给了相熟且比较权威的医生看他说没什么大碍，他会自己吸收的，我真是担心了半个月呀，晚上睡不好，那些无良的医生，真是考验我们的心理跟经济承受能力呀！老公在这方面很自信，他觉得我们的宝宝平时表现都很好，肯定不象某些没有医德的医生说的那样严重，现在我们终于可以睡个好觉了！不要太相信仪器，那只是个参考值，连那个医生都这样说，关键是我们自己做父母平时对自己的宝宝的观察，祝愿所有的宝宝都健康成长。痛恨那些庸医，难道他们没有家人？难道他们的家人都不生病？难道他们不上网？不知道他们看了这些之后会不会有良心发现的一天呢？
2009/06/16回复
乖宝宝妈咪板凳lynyang_2007:
一直有关注这个帖子，也一直没有回复什么，因为我也有着同样的经历，但是现在我也不去管了，因为我们把BB的片子给了相熟且比较权威的医生看他说没什么大碍，他会自己吸收的，我真是担心了半个月呀，晚上睡不好，那些无良的医生，真是考验我们的心理跟经济承受能力呀！老公在这方面很自信，他觉得我们的宝宝平时表现都很好，肯定不象某些没有医德的医生说的那样严重，现在我们终于可以睡个好觉了！不要太相信仪器，那只是个参考值，连那个医生都这样说，关键是我们自己做父母平时对自己的宝宝的观察，祝愿所有的宝宝都健康成长。痛恨那些庸医，难道他们没有家人？难道他们的家人都不生病？难道他们不上网？不知道他们看了这些之后会不会有良心发现的一天呢？
查看原文这个妈妈回答得好啊，我也是跟我老公说担心，但是老公也是这样子说，儿子聪明伶俐得很，干嘛要担心这些多余的事情呢
2009/06/17回复
happyboy2008122lynyang_2007:
一直有关注这个帖子，也一直没有回复什么，因为我也有着同样的经历，但是现在我也不去管了，因为我们把BB的片子给了相熟且比较权威的医生看他说没什么大碍，他会自己吸收的，我真是担心了半个月呀，晚上睡不好，那些无良的医生，真是考验我们的心理跟经济承受能力呀！老公在这方面很自信，他觉得我们的宝宝平时表现都很好，肯定不象某些没有医德的医生说的那样严重，现在我们终于可以睡个好觉了！不要太相信仪器，那只是个参考值，连那个医生都这样说，关键是我们自己做父母平时对自己的宝宝的观察，祝愿所有的宝宝都健康成长。痛恨那些庸医，难道他们没有家人？难道他们的家人都不生病？难道他们不上网？不知道他们看了这些之后会不会有良心发现的一天呢？
查看原文同意!
2009/06/17回复
啊李啊桃
wicny好久没有上来了 上周我们去儿童找了那个医生 其他检查都是正常的 只是脑听力诱发电位有异常 那个医生让我们去耳鼻喉科看了在找他 天呀 我重来没有对宝宝的听力怀疑过，他听力在印象中一直很好的 不过我们还是去耳。。科看了 那个医生又开了一系列的检查单 然后预约 预约在下个月 天 不知道什么时候是头呢。儿童医生每一项检查都要预约 我们又不在广州 好折磨人咯 那个医生又一直不说具体的是什么问题 就说要等检查结果出来在说 不知道什么时候检查结果才出来
2009/06/23回复
听到石留花妈妈的回复 心里很是放心呢 不过我不能不担心 现在果果1岁了 囟门还有4X4cm那么宽咯
2009/06/23回复
我爱多多200910楼老人常说三翻六坐九爬,但每个孩子的发育都不一定的,我的宝宝四个多月的时候才会翻身,但很可爱,很爱笑,腿很有力!我姐的小孩子到一岁还不会爬,是因为长得胖,屁股比较重
5 ,所以小孩要顺其自然的,不用担心太多的
5 ,所以小孩要顺其自然的,不用担心太多的2009/06/23回复
oldnine
喳喳12楼先说说我BB的情况。
现在5个月零6天，很活泼的一个小朋友，眼睛大而有神，没有传闻中的“落日眼”。
好动，整天手脚不停的摆啊踢啊。
前4个月家里人都喜欢横着抱，我怀疑是因为这样所以双脚不够力，今天体检的时候
医生就说他双脚支撑力不够好。
三个月的时候脑门检查是2*2cm，正常。
四个月，4*4cm，医生没说什么。
5个月，4*4cm,医生说怀疑有脑积水，要求做一个MR，排队安排到明天下午。
我现在很矛盾：
1：为什么前3个月正常，第四个月开始反而增大了呢？有妈妈遇到同样的情况么？
2：要不要做MR?做那个之前要吃少量镇静剂，我觉得不是好东西，但不做的话心里又不塌实。
怎么办才好？
现在5个月零6天，很活泼的一个小朋友，眼睛大而有神，没有传闻中的“落日眼”。
好动，整天手脚不停的摆啊踢啊。
前4个月家里人都喜欢横着抱，我怀疑是因为这样所以双脚不够力，今天体检的时候
医生就说他双脚支撑力不够好。
三个月的时候脑门检查是2*2cm，正常。
四个月，4*4cm，医生没说什么。
5个月，4*4cm,医生说怀疑有脑积水，要求做一个MR，排队安排到明天下午。
我现在很矛盾：
1：为什么前3个月正常，第四个月开始反而增大了呢？有妈妈遇到同样的情况么？
2：要不要做MR?做那个之前要吃少量镇静剂，我觉得不是好东西，但不做的话心里又不塌实。
怎么办才好？
2009/06/23回复
宏仔爸爸
carrie048楼14楼之前我带果果做儿保已是的 后来知道有的医生对囟门检查不是很重视 写的时候很随意 也许可能已有那么大 另外我看资料上说会有那种情况，刚出生时经产道挤压囟门是小 后面反而变的大些。不管怎么样 囟门大是个事实 还是要注意观测宝宝的表现。另外你宝宝头围大吗？如果只是囟门大头围不大应该不要太担心脑积水的问题 以上只是个人建议。觉得你还是要多竖着抱 用手抵着他的脚那样抱 你试试半个月就会感觉不一样。我想可能囟门大的小孩发育是要慢点吧 不过个人经验：如果头围不大 还是观察吧。不过为了放心 可以做磁供震（我了解过这个对宝宝伤害不是很大 他只是一种检查。如果影响很大 应该不会推荐来做检查吧 当然什么都不做没什么伤害 但是会一直伴随着那种担心 ）
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-24 13:34 编辑 ]
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-24 13:34 编辑 ]
2009/06/24回复
雾里开花
宝楠16楼我家的看上去头比较大呢，睡觉时经常抓头，好像好痒甘的。现在8个多月还不会爬呢，不过有部分小朋友是不爬的，但他不是很好动的，也不爱哭闹，很多人都说他听话好带，但这样我更怕，因为见人家的宝宝都很爱动的，不过他就很爱笑，见到个个人都笑的，所以很得人喜欢的，唉！我也好担心呢！
2009/06/25回复
nlina
艾丽斯
lily-HK
月瞳2998
