孩子我拿什么拯救你（有关囟门大，外围性脑积水,脑发育不良）
61920167婴幼育儿
carrie048我宝宝因为囟门大，发育方面有的比较快有的慢，但是慢慢的好像都会。只是每当见到他哪里跳动的囟门心里无法很放心。
我去做了核磁共振。目前诊断很多种，我不知道听谁的
A：照核磁共振这家医院描述：脑实质内未见异常信号，脑各部形态，结构正常。脑室系统、脑池、脑沟增宽，以颞、额叶相关脑沟、脑池明显，未见信号异常。颅内结构无移位。颅骨未见异常信号。
诊断结果：结合临床为：外围性脑积水，不是很多要动态观察，
B：放射科结论：脑白治偏少，
C：儿童医院看核磁共振片
诊断为：双侧侧脑裂增宽，发育不是很好。脑白质少是属于他这个年龄段的不考虑。侧脑发育不好要观测。
D：儿童医院另一医生看完片说
大脑发育不良。
我就说了我看的那几个结果他又说都有。
当听到D说的我真感觉生不如死。不相信这个结果。去网上搜了下，那按B和D说的那些都好严重了，
可是现在宝宝刚12个月。稍微牵着手都可以走的很好。只是不太大会爬，老是肚子贴地，匍匐前进。他100天时能侧翻身，四个半月时就会整个翻身。后来家里老人老是抱 比较少放床上，怕摔下来。差不多九个月才给放床上。不知道错过爬的敏感期还是真的有什么问题.......................
他很认人的，在家里人里面他喜欢外公和我抱。
很会玩玩具，两手传递很熟练，不喜欢的就扔掉，喜欢的你用别的玩具换他已不会跟你换，除非他更喜欢你换的玩具，有些玩具是扔了又要去拣，反复玩，对与些洞洞坑坑总是去捣捣。
会鼓掌，会拜拜（但是不是你每次说拜拜他就做，有时候他已不做的）
喜欢藏猫猫，但手捂眼睛，或者拿着东西挡着脸又放下来……..
家里人都认识，见到陌生人老是盯着看。但在家里不这样。
想去抓什么东西反映很快，如果给他喂药他很快会抢了勺子的，有时候还伸出舌头添一下。
他的吃什么如果吞不了或者不喜欢会自己吐出来 ，现在有时候直接给他苹果吃，自己吃香蕉 总之他吃的方面吐咽什么不吃什么都控制的比较好。
现在想去哪里都会用手指给你，如果很想去的地方，他全身都往那个方向使劲，非去不可
感觉他脾气很大。如果不按他的意思很就会哭，而且很生气。顺着他的意思马上就开心的笑了。
简单的话有些都听的懂。
如果不是囟门大 真的看不出什么来。
现在大部分医生都说要观察，暂时不需要治疗，让他自己吸收多的脑脊液。，另外我又担心本身如果他能自己吸收。我们如果去干涉会不会有影响呀。真的很没有主意了。请大家帮忙
如果按D说的话，那怎么办呀?????我现在好担心。感觉天都塌了，如果用自己的生命能换他的一切健康与正常。我真的不在乎。
如果宝宝有什么问题不知道自己活着还有什么意思
一想到儿子，眼泪常常不有自主的流下来，他还那幺小呀。
有时候真好佩服那些不幸的妈妈们，她们是多么坚强呀，不光给孩子到处求医还要每天坚持按摩几个小时。
我希望能听到些坦诚的声音，那些真实的感人事件。让自己能坚强起来。承受这不能承受之重呀。
不知道有没有遇到类似情况的妈妈们。
时隔几年，之前一直没有上来更新信息，现在我把我儿子目前的发育情况给大家汇报一下，以供各位妈妈参考（同时希望有同样经历的妈妈能把孩子发育的情况都来讲一下，可以作为这个案例来跟踪）：我儿子囟门是3岁多完全合的，3岁前他的抵抗力很差基本每个月都要住院主要因为喉咙发炎发烧住院的情况较多，小时候跟同龄小孩比，他的运动能力似乎还是要差点，反应要慢点，总是容易烦躁，但是现在，我儿子已经差不多5岁了，从上了幼儿园他的变化就特别大，目前感觉他的后发力量跟大，特别参加了些培训班，现在觉得他很聪明，而且好像他的开发潜能很大，记忆力特别好，让我想起老人说：头大聪明。也许这句话已不是乱说的。我还会继续观察，会把他的情况隔段时间汇报与大家。目前来看，以前对他的担心已少了很多。等过两年他上一年级了，看他的学习情况，等方面都会跟踪报告。谢谢（各位妈妈还是要观察孩子发育综合评定，现在的医生很多理论，不能完全信某一人的，还是要多听些意见，结合孩子的实际情况自己判断。当初我们这边的儿科主任说我孩子以后可能智力呀，读书差些。现在孩子在幼儿园表现都很好。目前我已不相信他的说法了，等待事实来证明吧
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-11 12:13 编辑 ]
2009/06/10
精选回帖
sallycp同意!
2009/06/17回复
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小猫猫的妈妈
小熊幸福之家板凳楼主不要太担心，一般外周性脑积水是不会影响小儿智力的，小儿会自己慢慢吸收的。如果楼主担心用药打针会对宝宝不好的话，可以只是去市妇婴医院做康复训练。那里的康复训练主要是做一些对宝宝有帮助的运动锻炼，通过加强运动（例如爬行）来促进宝宝的大脑发育，不会产生负作用的。
2009/07/07回复
isabelhe
5个0妈5楼超级痛恨儿童医院，我家小子几个月发烧半夜去儿童医院看急诊，也是说楼主的问题，结果这么小就去照CT，还说很严重！NND！结果其他医院说外部性脑积水没事的，到**被吸掉，补补钙，晒晒太阳，吃吃鱼肝油就没事的！现在儿子二年级了，没见有啥问题，期末三科加附加题满分310！诅咒那可恶的儿童医院！
[ 本帖最后由 5个0妈 于 2009-7-10 09:13 编辑 ]
[ 本帖最后由 5个0妈 于 2009-7-10 09:13 编辑 ]
2009/07/10回复
雨婷6楼可能儿童医院有几个医生医德比较好,但我遇到的并不好,动不动就叫人CT,手术,这些给宝宝的伤害更大,我认识一个宝宝,因为脑积水,在儿童医院做手术,过一段时间后就感染,现在已经做了三次手术,我叫他换个医院做嘛,她又总是觉得儿童医院专业,有经验,唉...
在这里请问各位病友,宝宝得了大脑发育不良,你们有打预防针吗??
在这里请问各位病友,宝宝得了大脑发育不良,你们有打预防针吗??
2009/07/10回复
lfrjun
飞过
萧萧倚
carrie048楼10楼好久没有上来了 一上来看到这么多妈妈的鼓励 非常感动 本来说7月6号去儿童医院照脑听力电位锈发的 后来没去 我已在儿童医院看了好几个月了 现在还没有结论出来 不知道怎么让我检查宝宝听力 但是我发现他听力很好 但是那个医生就是说先看下听力 到现在还没去呢 预约在下周 今天上来看到上面几个妈妈说，真的提醒我 我其实已不知道该不该相信那个医院 到现在还没有检查结果 医生只是说严重 就没有说什么 但是现在儿子除了见陌生人不灵活 其他都还行 胆子很小 本来可以独立走路了 摔了两跤就不自己走了 不过我不过用手放在他衣领后 防止他摔 其实已是他在走 那样他才单独走 好像有安全感 估计过段时间就可以不怕独立走了吧 不过还是不愿意爬 其他就是很容易哭 如果他喜欢吃的 想拿的东西 不满足他 就会哭 似乎就这些跟别的孩子不太一样吧 不过我真的不知道要不要继续给他看了 不知道做那些检查会不会对他有影响 万一他是正常的 只是囟门大 因为那些检查耽误了他 那就太可惜了 但是有怕真的有什么 我真的不知道该怎么好 到现在还有个结果 还要做检查 不知道怎么又弄到听神经了
2009/08/02回复
宝里宝11楼我看你小孩挺正常的，现在的医生经常吓唬人，我的儿子小时候也因为囟门比较大，被医生怀疑他脑积水，建议去照B超，但我觉得自己儿子发育挺正常的，就说先观察一下吧，后来儿子还不是挺聪明的吗！
2009/08/02回复
妈咪爱小宝宝12楼今天去儿童医院做儿保，医生也说我儿子头围大，49CM，1CM*1CM，前面的49CM是头围，我明白这个，但后面写的1CM*1CM，我就不懂是什么意思，大家懂得吗？严重吗？医生叫我明天去照过BC，说怀疑是脑积水，搞得我担心死了， 特意上妈网来查下关于脑积水的问题，另外想问一下MR是什么意思？
[ 本帖最后由 妈咪爱小宝宝 于 2009-9-6 01:39 编辑 ]
[ 本帖最后由 妈咪爱小宝宝 于 2009-9-6 01:39 编辑 ]
2009/09/06回复
灵灵爱妈妈
fiona_w_y14楼妈咪爱小宝宝:
今天去儿童医院做儿保，医生也说我儿子头围大，49CM，1CM*1CM，前面的49CM是头围，我明白这个，但后面写的1CM*1CM，我就不懂是什么意思，大家懂得吗？严重吗？医生叫我明天去照过BC，说怀疑是脑积水，搞得我担心死了， 特意上妈网来查下关于脑积水的问题，另外想问一下MR是什么意思？[ 本帖最后由 妈咪爱小宝宝 于 2009-9-6 01:39 编辑 ]
查看原文1CM*1CM应该是指 囟门 的大小，这个大小应该正常吧。
2009/09/06回复
juanjane10615楼LZ不要担心，我儿子现在囟门还在跳，他比同龄小朋友聪明得多了，语言能力很好，听说囟门闭合晚，只要没有脑器质性问题，是聪明的表现。
2009/09/10回复
锦希妈妈16楼不用担心，我儿子四个月保健时囱门也很大，好像有4*3.5CM。而且头比较大，去儿童医院照左CT，说是脑发育不良，没脑积水，转左去康复科，当时睇第一个医生时讲得好严重，做左个智测，好多项都吾达标，开左好多药，第二次去睇第二个医生就话吾是好严重，小朋友的大脑会一直发育，一直留意住就得了。结果每个月去复查，到九个月再做智测就话几好，叫我一岁再带返去复查就得了。药都吾使食了，我而家个仔两岁了，一切正常。很聪明可爱
2009/09/10回复
小小小虫
emily_wang0918楼lz不是每个小孩都喜欢爬的，我朋友的小孩现在1岁8个月早就会走路了，但是她上个月才会爬，而且只爬2-3分钟就不爬了，所以你不用担心你儿子会不会爬！囟门大你可以去买本《儿童经络》里面有一个针对囟门大给小孩按摩的方法，或者对你有帮助！
2009/12/16回复
janking
