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孩子我拿什么拯救你(有关囟门大,外围性脑积水,脑发育不良)

62575167婴幼育儿

请有相关信息的妈妈过来帮下我和我的孩子。

    我宝宝因为囟门大发育方面有的比较快有的慢,但是慢慢的好像都会。只是每当见到他哪里跳动的囟门心里无法很放心。
我去做了核磁共振。目前诊断很多种,我不知道听谁的
    A:照核磁共振这家医院描述:脑实质内未见异常信号,脑各部形态,结构正常。脑室系统、脑池、脑沟增宽,以颞、额叶相关脑沟、脑池明显,未见信号异常。颅内结构无移位。颅骨未见异常信号。
    诊断结果:结合临床为:外围性脑积水,不是很多要动态观察,
    B:放射科结论:脑白治偏少,
    C:儿童医院看核磁共振片
    诊断为:双侧侧脑裂增宽,发育不是很好。脑白质少是属于他这个年龄段的不考虑。侧脑发育不好要观测。
     D:儿童医院另一医生看完片说
     大脑发育不良。
     我就说了我看的那几个结果他又说都有。
    当听到D说的我真感觉生不如死。不相信这个结果。去网上搜了下,那按B和D说的那些都好严重了,
    可是现在宝宝刚12个月。稍微牵着手都可以走的很好。只是不太大会爬,老是肚子贴地,匍匐前进。他100天时能侧翻身,四个半月时就会整个翻身。后来家里老人老是抱  比较少放床上,怕摔下来。差不多九个月才给放床上。不知道错过爬的敏感期还是真的有什么问题.......................
       他很认人的,在家里人里面他喜欢外公和我抱。
    很会玩玩具,两手传递很熟练,不喜欢的就扔掉,喜欢的你用别的玩具换他已不会跟你换,除非他更喜欢你换的玩具,有些玩具是扔了又要去拣,反复玩,对与些洞洞坑坑总是去捣捣。
    会鼓掌,会拜拜(但是不是你每次说拜拜他就做,有时候他已不做的)
    喜欢藏猫猫,但手捂眼睛,或者拿着东西挡着脸又放下来……..
        家里人都认识,见到陌生人老是盯着看。但在家里不这样。
    想去抓什么东西反映很快,如果给他喂药他很快会抢了勺子的,有时候还伸出舌头添一下。
    他的吃什么如果吞不了或者不喜欢会自己吐出来 ,现在有时候直接给他苹果吃,自己吃香蕉 总之他吃的方面吐咽什么不吃什么都控制的比较好。
    现在想去哪里都会用手指给你,如果很想去的地方,他全身都往那个方向使劲,非去不可
    感觉他脾气很大。如果不按他的意思很就会哭,而且很生气。顺着他的意思马上就开心的笑了。
    简单的话有些都听的懂。
如果不是囟门大  真的看不出什么来。
     现在大部分医生都说要观察,暂时不需要治疗,让他自己吸收多的脑脊液。,另外我又担心本身如果他能自己吸收。我们如果去干涉会不会有影响呀。真的很没有主意了。请大家帮忙
    如果按D说的话,那怎么办呀?????我现在好担心。感觉天都塌了,如果用自己的生命能换他的一切健康与正常。我真的不在乎。
如果宝宝有什么问题不知道自己活着还有什么意思
    一想到儿子,眼泪常常不有自主的流下来,他还那幺小呀。
    有时候真好佩服那些不幸的妈妈们,她们是多么坚强呀,不光给孩子到处求医还要每天坚持按摩几个小时。
     我希望能听到些坦诚的声音,那些真实的感人事件。让自己能坚强起来。承受这不能承受之重呀。
     不知道有没有遇到类似情况的妈妈们。

时隔几年,之前一直没有上来更新信息,现在我把我儿子目前的发育情况给大家汇报一下,以供各位妈妈参考(同时希望有同样经历的妈妈能把孩子发育的情况都来讲一下,可以作为这个案例来跟踪):我儿子囟门是3岁多完全合的,3岁前他的抵抗力很差基本每个月都要住院主要因为喉咙发炎发烧住院的情况较多,小时候跟同龄小孩比,他的运动能力似乎还是要差点,反应要慢点,总是容易烦躁,但是现在,我儿子已经差不多5岁了,从上了幼儿园他的变化就特别大,目前感觉他的后发力量跟大,特别参加了些培训班,现在觉得他很聪明,而且好像他的开发潜能很大,记忆力特别好,让我想起老人说:头大聪明。也许这句话已不是乱说的。我还会继续观察,会把他的情况隔段时间汇报与大家。目前来看,以前对他的担心已少了很多。等过两年他上一年级了,看他的学习情况,等方面都会跟踪报告。谢谢(各位妈妈还是要观察孩子发育综合评定,现在的医生很多理论,不能完全信某一人的,还是要多听些意见,结合孩子的实际情况自己判断。当初我们这边的儿科主任说我孩子以后可能智力呀,读书差些。现在孩子在幼儿园表现都很好。目前我已不相信他的说法了,等待事实来证明吧
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-11 12:13 编辑 ]
2009/06/10
精选回帖
sallycpsallycp45楼
好像跟我儿子那时候的数据差不多,但是到两岁也才51cm
2009/06/16回复
这个妈妈回答得好啊,我也是跟我老公说担心,但是老公也是这样子说,儿子聪明伶俐得很,干嘛要担心这些多余的事情呢
2009/06/17回复
同意!
2009/06/17回复
1CM*1CM应该是指 囟门 的大小,这个大小应该正常吧。
2009/09/06回复
全部回帖
今天去儿童医院做儿保,医生也说我儿子头围大,49CM,1CM*1CM,前面的49CM是头围,我明白这个,但后面写的1CM*1CM,我就不懂是什么意思,大家懂得吗?严重吗?医生叫我明天去照过BC,说怀疑是脑积水,搞得我担心死了, 特意上妈网来查下关于脑积水的问题,另外想问一下MR是什么意思?

[ 本帖最后由 妈咪爱小宝宝 于 2009-9-6 01:39 编辑 ]
2009/09/06回复
我觉得不是什么大问题吧,我女儿也是差不多两岁囟门才闭合,当时也不懂,没做过什么检查,现在快五岁了,很好啊,LZ不用太担心了
2009/09/06回复
妈咪爱小宝宝:
今天去儿童医院做儿保,医生也说我儿子头围大,49CM,1CM*1CM,前面的49CM是头围,我明白这个,但后面写的1CM*1CM,我就不懂是什么意思,大家懂得吗?严重吗?医生叫我明天去照过BC,说怀疑是脑积水,搞得我担心死了, 特意上妈网来查下关于脑积水的问题,另外想问一下MR是什么意思?[ 本帖最后由 妈咪爱小宝宝 于 2009-9-6 01:39 编辑 ]
查看原文
1CM*1CM应该是指 囟门 的大小,这个大小应该正常吧。
2009/09/06回复
LZ不要担心,我儿子现在囟门还在跳,他比同龄小朋友聪明得多了,语言能力很好,听说囟门闭合晚,只要没有脑器质性问题,是聪明的表现。
2009/09/10回复
不用担心,我儿子四个月保健时囱门也很大,好像有4*3.5CM。而且头比较大,去儿童医院照左CT,说是脑发育不良,没脑积水,转左去康复科,当时睇第一个医生时讲得好严重,做左个智测,好多项都吾达标,开左好多药,第二次去睇第二个医生就话吾是好严重,小朋友的大脑会一直发育,一直留意住就得了。结果每个月去复查,到九个月再做智测就话几好,叫我一岁再带返去复查就得了。药都吾使食了,我而家个仔两岁了,一切正常。很聪明可爱
2009/09/10回复
楼主,你的小孩现在怎样了?一切顺利吗?
2009/12/16回复
lz不是每个小孩都喜欢爬的,我朋友的小孩现在1岁8个月早就会走路了,但是她上个月才会爬,而且只爬2-3分钟就不爬了,所以你不用担心你儿子会不会爬!囟门大你可以去买本《儿童经络》里面有一个针对囟门大给小孩按摩的方法,或者对你有帮助!
2009/12/16回复
我家小孩现两岁了,卤门还有一点点没闭合.

小的时候大概情况跟LG说的差不多.也是用肚皮来趴的.我觉得没必要这么担心.每个小孩都有他自己生存的一套办法!只要他能吃能睡就不必太担心.

走路快慢.脾气好坏,胆子大小都跟生活环境和接触面有关.LG别太敏感,不然累坏自己.
2009/12/16回复
j前面一个妈咪说的对,省儿童医院医生最喜欢说这个,当时我女儿也说是脑积水,吓的我呀,不过还好,我女儿的综合表象都比较正常,所以医生也没有敢说的太严重,后来我上网查查了,没有理会,现在女儿三岁半了,非常正常,所以楼主不用太担心了
2009/12/16回复
希望是虚惊一场,祝福楼主的宝宝
2009/12/16回复
我觉得楼主宝宝很正常啊,不要被那些医生吓唬了,发育慢能懂那么多东西吗?要相信自己宝宝。我儿子儿保时被医生说肌张力高,尖足,也要我去照CT,当时我都吓傻了,整天神经兮兮的,怎么知道过了两个星期他的两个脚掌突然就放平了。我儿子脑袋也显大,但头围属于正常范围。我的表妹从小到大头都大得不得了,现在不知多聪明啊!
2009/12/17回复
看你小朋友的情况,我觉得不象有事的. 不过,完全可以理解作为妈妈的担心. 当医生一有些对小朋友不利的评价时,我们的心情就会马上掉入深渊, 看看小朋友日后的情况再算.
我建议可以给他试下游泳, 因我有个亲戚的小朋友成7,8个月了还不会抬头,去看医生, D医生话她发育不正常.后来每天游2次,后来好快就会抬头,且现在什么事都无. 医生后来话他只是发育迟.
所以医生的野,根据自己情况听下就好,不要太着紧
2009/12/17回复
一口气看完了所有的了。
我家现在已经四岁几了,当时两个月保健时医生说脑门好大,有两种可能,一就是缺钙,一就是脑积水。当时觉得无可能是脑积水的,宝宝很可爱。后来四个几月,宝宝掉下床,之后病了,去看医生,医生一摸个脑门,话甘大的,脑积水呀。因为我有个亲戚是脑科医生但不是儿科的,怕有闪失,拍了片,好像是CT,他帮我问了很多医生,有儿科的,有脑科的,还问了一个很权威的医生,他们说的术语我们都不懂,最后她对我说我家是有点事,但不是很严重,因为按道理他应该头围大才对的,但是他的头围很正常,最好进行治疗一期看看情况,这些都是早发现早治疗的。于是我们就进行了治疗了。
效果很明显的,记得他当时四个几月了,还是翻来翻去都翻不了身,治疗了三天就很轻松地翻过来了。
那段日子真的很苦,但为了宝宝,不管多苦,我们都撑着!
由于每个小朋友的情况都不一样,也有轻有重,我们当时都上网查了很多的资料,因为这是脑方面的问题不是小问题,所以一定要多听一些,了解多一些,自已才好做决定。
我们一直都心存庆幸,觉得他遇到贵人,因为那天我们找了很多医生看,有些说是缺钙,有些话有事,最后那个权威的说了有事,大家都叫我们听她的。
建议楼主去找一下这个权威的,但不知道能不能挂到她的号,她好像叫陆雪芬,一个很老的女教授,好像有六七十岁了。
2009/12/18回复
陆雪芬神经内科勇气教授原神经研究所所长中华医学会神经科学会副早上主任委员中华医学会广东神经科学会主任唯一委员
  从事神经病学研究五十年对脑血管病癫痫亲切儿童神经病的诊治相信有很深造诣尤其对是疑难病和罕见病的诊治一年有一点丰富的不会临床大把经验取得上次显著疗效恢复
2009/12/18回复
刚才上网查了陆雪芬的资料,但是不全,只有几句说话,记得当时我老公不知是从哪里找的,好详细的,还有那个医生的相片,关于她的从医年份,还说是拿什么国务院津贴的介绍。我不会查,只是查了这么一两名。
呵呵,看对楼主有没有帮助吧!!
愿你的小孩健康!!
2009/12/18回复
希望LZ的小朋友快点健康起来!!!
2009/12/18回复
我觉得你BB的表现好正常,行为完全是一个正常可爱的小BB,为什么硬要往坏的方向想...
医生总是把可能的最坏的结果告诉你,即使只是万分之一的机会,这样他就"安全" 不会"漏诊"了

建议放宽心,待长大点有异样再看未迟. 小孩子的卤门都要到1.5-2才闭合的.
2009/12/19回复
大家好:
       我的宝宝5个月,头围45.5,医生建议我做B超,没有问题,后来又做了磁共震,确认是外围性脑积水,现在刚刚开始吃药,医生说一个月以后看情况,我现在整天担心,真的快崩溃了!好心的妈妈们,你们有遇到这种情况的,麻烦留言讨论一下.
        楼主,我的电话是13570942776.希望能和你联系!
2009/12/25回复
我儿子现在三个月,由于拉青屎前几天去儿童医院复诊,那个陈晓文医生说他头大,听了她的话去照B超,是外围性脑积水,预约下个星期一去做诱发电位检查,这几天把我吓得都吃不下饭睡不好觉,但是为什么前两个星期去儿童医院看赵宁医生时,她没有说呢,也没有说要照什么B超呢,我怀疑那个陈晓文医生是不是骗钱,现在看了妈网,放心多了,不再害怕了。
2009/12/25回复
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