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给孩子一个长大的机会(收集祝福)

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孩子在几个月大的时候,有一次感冒,全身发紫,样子很吓人,当时送往广东省第二人民医院,检查出是先天心病,过后再在省医院确证,是相当复杂的先心病,医生说了很多比较专业的词,总之,我记得的就是,小欣欣的心脏没一样长对,动脉呀。。。心室呀等等。。。。(详见彩超报告)。由于时2005年,是本人最为黑暗的一年,老爸过世、分家、失业、官司是非、敲诈什么不好什么来,感觉就是中国2008.当时心真是冷到极点,总想着老天,既然你让她跟我来了,就让她过过生日吧!过完生日,就祈祷,老天。。。您让她过过六一吧。。。。。。
还好她也挺坚强的,挺过了一关又一关。当时她一病发。。就送医院救。三天两头的,折腾的家里非常疲惫。。。唉。。。到了最后,有事就自己救治。制氧机救心油。。。。总算她体质还好,没怎么感冒,就算感冒也是吃点药就好。。。
    前天本预约了省医钱主任的门诊的,想去拿号,结果来电话说带小孩一起去看看,当时给钱主任看时,他马上给我开了住院单,说住院检查,当天什么都没带,就住院了。唉。。。艾医生当看见她以前的B超单就说:“看争取有没有手术机会”。不是争取手术成功机会,是连手术机会都要争取了。 具体情况就看下星期五,专家会诊了。希望上天保佑。。。。
    请各位妈网的妈妈们给给意见跟注意事项,还有就是要不要指定主刀医生。(这会不会很困难,需要怎么做?)谢谢!

[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-26 18:12 编辑 ]
2009/06/13
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HEJIHEJI沙发
妈妈永远爱你:
欣欣爸,医生说后续治疗还需要多少钱?现在装的是临时起搏器吧?如果装给体内起搏器,又需要多少钱?实在不行,给欣欣开个儿希账号什么的,给欣欣筹筹款,孩子能走到今天不容易啊。欣欣有医保吗?农合呢?
查看原文
        尽量吧,现在装的是体外临时起搏器,今天停了起搏器,心率:48-53,确诊是三度传导阻滞(应该是完全性的)。具体需要多少钱,因为我还没从装博的心理承受中转换过来,还没实际问医院,当时随便问了丁主,好像说是要八万。网上查好像是五万多。、
      欣欣是新农合作医保(这是保小不保大的,揭阳的)去年欣欣手术花了八万多,报到手的是:17000。 县级医院60%,市级50%省级45%最高限度是每年4万。4乘以4.5=1.7万。这次听说提高了点点、顶峰时报到五万,但按去年的算法也是顶峰报可能是两万块。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-6-26 01:33 编辑 ]
2010/06/26回复
liying510liying510板凳
很能理解欣爸现在的心情,诺萱前两次手术还没出院每一天都是提心吊胆的,每一个检查都害怕,生怕出现什么意外,医院实在烧钱。欣欣的后续治疗可能也还要花不少钱,欣爸去开个儿希帐号吧,这也是没办法中的办法。
2010/06/26回复
HEJI:
        尽量吧,现在装的是体外临时起搏器,今天停了起搏器,心率:48-53,确诊是三度传导阻滞(应该是完全性的)。具体需要多少钱,因为我还没从装博的心理承受中转换过来,还没实际问医院,当时随便问了丁主,好像说是要八万。网上查好像是五万多。、      欣欣是新农合作医保(这是保小不保大的,揭阳的)去年欣欣手术花了八万多,报到手的是:17000。 县级医院60%,市级50%省级45%最高限度是每年4万。4乘以4.5=1.7万。这次听说提高了点点、顶峰时报到五万,但按去年的算法也是顶峰报可能是两万块。[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-6-26 01:33 编辑 ]
查看原文
欣欣爸,3度传到阻滞,属于完全性传到阻滞,心率48-53,应该逃不过,一般都需要装起搏器的,真的替欣欣难过。
真的好难过
其他的慈善机构,你有联系过吗?有妈妈建议过狮子会合其他潮汕地区的互助机构,具体我还是不太熟悉,这里请了解过的妈妈出出主意吧,谢啦。
2010/06/26回复
只能心里默默祝福。。。加油
2010/06/26回复
还没去联系其他机构的,也还没接到省医装博的通知,所以还没去,欣欣还是在观察监控中,也还有点炎症,挂消炎药水,今天还开了片西药片,挺贵的,就一片药片需要528块。说是消炎的。如果万一要装博也有点难度,她静脉跟正常的不同。起搏线进心脏比较困难。
    今天早上欣妈打电话回来,说欣欣吃东西呕吐了。下午又来电话说发烧38度。这是换瓣手术比较顾忌的问题。但整个下午看她心电图有好转的迹象(对比昨天的)。同时心率也回升到65-80间徘徊。远远抛开了起搏器的设定。希望今晚烧退了,能保持这个心率。如果明天还能保持的话,那康复就有望了。
    昨晚查了一晚资料,看了一晚的心电图教学书,网上有资料说:三度传导阻滞如果心率是大于40以上的话很多是可逆的。希望这次不是发烧引起,是恢复迹象了。

   看明天了,希望明天6月27号也保持这心率了。
2010/06/26回复
源宝妈,昨晚不好意思了,呵呵。。。发那么多条诉苦信息给你,也麻烦你了!同时也谢谢你的帮助!
    说实在,昨天为止,心情真是低落,欣欣有心病时我还没这么低落,起码有希望,有治好的希望。但如果真是三度传导阻滞,装博的话,那连希望都没有了,治疗前是心病患者,治疗后还是心病患者,而且花了十几二十万还比治疗前严重,那心真是难过,也无法接受,况且还要多十万八万的。
    希望明天了!
2010/06/27回复
欣欣加油!欣爸加油!希望在明天
2010/06/27回复
欣爸加油吧,如果实在不行,申请儿希,寻求更多的帮忙,因为我们“心病”家长是非常明白,手术的费用是庞大的!
2010/06/27回复
HEJIHEJI10楼
是呀费用相当庞大的,原本估计5万左右的,现在已经用了快到九万了,现在还在每天两千块的速度增长,明天开始欠费了。唉。。。。一片西药就五百多,而且相当难吃,欣欣吃了就呕吐出来,(几百块)。不是欣欣故意的,我跟她说吃了这药要忍住不要呕,这药很贵的,就这一点,可买几十箱酸奶的。(不这样说她不知道几百的价值)。但她呕吐是连饭都吐,有时候隔十几二十分钟吐的,平时吃其他的药她咬的咯咯响都不吐的。证明这药不但贵,而且难吃。
    今天欣欣状况:发烧,心率(发烧时心率升高至70-85.烧退心率又低)。脸有点肿。大小便正常。说话量不及平时的3%。
    唉。。。。难怪专家说中国有一亿多精神病患者。看来这给医疗折腾的快精神病了。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-6-28 01:20 编辑 ]
2010/06/28回复
HEJIHEJI11楼
在这里谢谢:源宝妈、牛牛妈下午过来探探欣欣的,非常感谢!谢谢源宝妈、牛牛妈、昕妈给欣欣的利是红包。
    下午不好意思,源宝妈跟牛牛妈过来,我故着说病情,连茶水都没想到倒。宝妈、牛妈过来连水都没喝。不好意思。
2010/06/28回复
祈祷老天保佑欣欣能胜利挺过难关,快快好起来!欣爸,有空的话可以加单心室群73204875,这里有好多孩子已经做了FONTAN术的,有的在手术后也出现过心率低的,可以探讨一下是怎么解决。
2010/06/28回复
欣欣爸,别客气吖。
你已经是一个很伟大要坚强的父亲啦。真的,你对先心的知识的钻研,远远胜过其他先心父母,欣欣有你们这对父母,真的是她的幸福。
接下来就看欣欣的啦,希望小家伙争气些,再努力些!就像你所说的,心率能保持在60左右,暂时不需要考虑装起搏器。我们祝福欣欣。

另:昨天下午看到可爱漂亮的欣欣,说起明年上学的事情,她还咧嘴笑啦,虽然很虚弱,可是笑靥如花,看的我好心酸,不过对欣欣还是有信心的,有期望的孩子,生命力就会很强,我相信欣欣会好转的。加油欣欣!
2010/06/28回复
[quote]原帖由 HEJI 于 2010-6-28 01:29 发表
在这里谢谢:源宝妈、牛牛妈下午过来探探欣欣的,非常感谢!谢谢源宝妈、牛牛妈、昕妈给欣欣的利是红包。
    下午不好意思,源宝妈跟牛牛妈过来,我故着说病情,连茶水都没想到倒。宝妈、牛妈过来连水都没喝。不好

一点心意,希望欣欣一切顺利!
欣欣加油!!
2010/06/28回复
祝福欣欣。
2010/06/28回复
祝福欣欣,相信上天很眷顾先心宝宝的,如果实在需要帮助,请不要拒绝其他求助渠道,积少成多,大家都会帮忙出主意的!
2010/06/28回复
HEJIHEJI17楼
谢谢大家的祝福:
    今天欣欣上午没什么事,下午还是反复低烧,烧时心率升高75左右,体温38左右。(发现都是下午烧)。脸不怎么肿了,总体比昨天下午好点,挂了白蛋白。今天做了X光,本来下午要做B超的,结果去到B 超室那医生说,太多电线,做不了,明天再做,(挂着动态心电图机、监护机电线、体外起搏线。)
        谢谢乐乐妈提醒,现在欣欣还没就要装起搏器,(先治疗炎症,看血培植情况,看炎症位置,看心率能否恢复高点,)。现在经济情况是包今天费用欠医院四千块,这几天都在以每天1600-2000左右的速度增加。如果这几天情况能好转,如果心率能提高不用装博,我还能去借点。但是如果不理想,我怕那费用真是麻烦。。。。。
     谢谢大家!

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-6-29 01:23 编辑 ]
2010/06/29回复
samikosamiko18楼
加油, 欣爸, 会好起来的,  有愿就有缘
2010/06/29回复
judybaojudybao19楼
欣爸,加油丫!!好多妈妈支持你的!!你实在是太坚强了!!
2010/06/29回复
祝福小欣欣,健康的成长
2010/06/29回复
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