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给孩子一个长大的机会(收集祝福)

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孩子在几个月大的时候,有一次感冒,全身发紫,样子很吓人,当时送往广东省第二人民医院,检查出是先天心病,过后再在省医院确证,是相当复杂的先心病,医生说了很多比较专业的词,总之,我记得的就是,小欣欣的心脏没一样长对,动脉呀。。。心室呀等等。。。。(详见彩超报告)。由于时2005年,是本人最为黑暗的一年,老爸过世、分家、失业、官司是非、敲诈什么不好什么来,感觉就是中国2008.当时心真是冷到极点,总想着老天,既然你让她跟我来了,就让她过过生日吧!过完生日,就祈祷,老天。。。您让她过过六一吧。。。。。。
还好她也挺坚强的,挺过了一关又一关。当时她一病发。。就送医院救。三天两头的,折腾的家里非常疲惫。。。唉。。。到了最后,有事就自己救治。制氧机救心油。。。。总算她体质还好,没怎么感冒,就算感冒也是吃点药就好。。。
    前天本预约了省医钱主任的门诊的,想去拿号,结果来电话说带小孩一起去看看,当时给钱主任看时,他马上给我开了住院单,说住院检查,当天什么都没带,就住院了。唉。。。艾医生当看见她以前的B超单就说:“看争取有没有手术机会”。不是争取手术成功机会,是连手术机会都要争取了。 具体情况就看下星期五,专家会诊了。希望上天保佑。。。。
    请各位妈网的妈妈们给给意见跟注意事项,还有就是要不要指定主刀医生。(这会不会很困难,需要怎么做?)谢谢!

[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-26 18:12 编辑 ]
2009/06/13
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lererlerer沙发
能跳能跑的,但心率还是一般,血压正常

宝妈,快来看看,是不是有点进步了?!!!
2010/07/11回复
欣欣爸的能跑能跳的概念,可能和我们的传统意义上的跑和跳的的速度不一样,呵呵。
60左右的心率,不太可能供应孩子跑和跳的血氧,又拖着那个临时起搏器。
不过如果欣欣对药物敏感,那证明孩子的希望还是很大的,加油啊,欣欣
2010/07/11回复
lerer:
能跳能跑的,但心率还是一般,血压正常 宝妈,快来看看,是不是有点进步了?!!!
查看原文
谢谢乐妈关心。
还不是有什么进步的,今天做了个测试,让欣欣爬楼梯,带上心率表,爬前56,爬的她说有点累时候才58,考虑仪器误差!基本没什么变化,而且运动了唇色变差!基本肯定这几天的心率上升是由氨茶碱片作用的。
       过几天看看了,如果心率还没有所改善的话(起码60-66)。那希望由远离了点。
2010/07/12回复
佛祖保佑欣欣这几天心率快点有所改善
2010/07/12回复
呵呵。。。佛祖睡着了。
今天跟昨天一样,,没什么变化!
2010/07/13回复
lererlerer7楼
心率还是太低太低呀
2010/07/13回复
欣爸很坚强,祝福你们!
2010/07/13回复
楼主,好样的,我也是一个先心孩子的妈妈,我们有自己的先心群,您可以加入到广州先心**,94476186。省医先心手术医生:庄健,陈寄梅都不错的,不过我家在上海手术的,
2010/07/13回复
下班前顶一顶欣欣!! 欣欣加油!!
2010/07/13回复
祝福小欣欣!   平安健康快乐
2010/07/14回复
今天心率多少?欣欣在医院会闹吗?想到孩子在医院呆这么长时间就心痛,之前诺萱每次手术呆在医院总是叫嚷着要回家。
2010/07/14回复
HEJIHEJI13楼
谢谢诺萱妈妈的关心!也谢谢其他的妈妈们的祝愿跟关心!谢谢!
    欣欣这方面还是可以商量的,虽然她也住烦了,这段时间也说要回家了,但跟她说还要观察,要恢复了才能回家,她也没闹的,就只是提起回家后要去读书。这个我也跟她解析过了,回家后还要一段时间才能去读书的。
    昨天动态心电图数据出来了,心率最低42,最高60, 平均是52。 (这数据我只看一眼的,应该不会记错的。要明天上班时候才可以去复印报告出来的)。以上数据是在服用氨茶碱片中做的动态数据。
    活动量不能大,跑会唇周围有点紫,说累!还得继续住院观察!可能会是要长期抗战了!
    早上庄院查房时跟她反映过情况,庄院说,要装就装呗!。意思不怎么理解!同时下午也跟丁主交谈了一个多小时,主要是如果装单腔的作用不大,只是起到防止超低心率的保险!而且怕干扰房室的自主心率,影响到心律不齐,影响到血压。怕得不偿失!
装双腔的话。。。欣欣这重情况很难很难装,而且手术很大,初步估计要开胸。
    唉!经济状况跟病情都是回到了解放前了。又得重新经历八年抗战了!7
2010/07/15回复
欣欣爸,别灰心。
欣欣的情况,暂时也装不了双极的吧?手术太大了,好担心能否撑的下去。
就怕省医赶欣欣住院吖,能赖就赖着,住医院至少安全点,医生护士都是现成的。
欣欣真的是个乖孩子
欣欣爸真的是个好爸爸
2010/07/15回复
xincaoxincao15楼
祝福可爱的欣欣,坚韧的爸爸!
2010/07/15回复
HEJIHEJI16楼
重新编辑

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-8-26 20:31 编辑 ]
2010/07/16回复
HEJIHEJI17楼
重新编辑

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-8-26 20:32 编辑 ]
2010/07/16回复
HEJIHEJI18楼
真不知道叫她天线宝宝,还是机器宝宝,现在的她也就只能是高科技产品了!医疗!医疗!越医越高科技!
    宝妈!医院是不会也不敢赶她出院的,同时也是无办法的了!也就是只能观察,在观察!花了十几二十万也就是把先天性,变成后天性!病还是那样的病,只不过改了个先后而已!最多严重点!
2010/07/16回复
HEJIHEJI19楼
冬季
永远的冬季
迎风而歌
逼人的目光悬崖般的高贵
金色的背沉默如月
一触即发
沿着梦中的草原
奔波而来
悄然跃过午夜的坟墓
守侯,敏锐的嗅觉倍感黄昏的麻木
是否对她的期望漫过了海的境界
一夜间血洗了整座森林
远方的手绢飘飘
抹不去脸庞的泪痕
皓齿冥冥,寒蝉凄切,执手相看泪眼,竟无语凝噎。
期待,是一种诱惑,或是一种恐怖?
难道……?


[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-17 03:23 编辑 ]
2010/07/16回复
欣欣爸。。。。。。

你把欣欣拍丑了,欣欣是个小美女
2010/07/16回复
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